L’Associazione Respirando è nata con lo scopo di sostenere e dare voce alle famiglie dei BAMBINI MEDICALMENTE COMPLESSI, ovvero quei bambini che dipendono da presidi medici e tecnologici per vivere la loro vita quotidiana, indipendentemente dalla patologia in causa (Children with Medical Complexity). Tra questi i bambini:
- in Ventilazione Meccanica Invasiva (VMI) e Non Invasiva (NIV)
- in ossigenoterapia
- portatori di tracheotomia
- nutriti tramite sondino Naso-Gastrico, Peg, Pej o per via parenterale. Molti di loro non sono autonomi nel movimento e sono dotati di ausili per gli spostamenti, alcuni sono talmente gravi da non poter lasciare il letto. Come si può intuire questi bambini hanno delle NECESSITA' ASSISTENZIALI COMPLESSE e le loro famiglie condividono alcune difficoltà tra cui:
- la distribuzione non equa delle risorse assistenziali sul territorio, con importanti differenze anche tra ASL di una stessa regione
- la difficoltosa erogazione da parte delle ASL dei presidi prescritti dai reparti di alta specializzazione: spesso si deve attendere i bandi di gara all'interno dell'ASL o lottare per avere proprio l'apparecchio prescritto e non uno di minore qualità talvolta con la grave conseguenza di non poter essere dimessi dall'ospedale anche per settimane!
- spesso manca sul territorio un'assistenza sanitaria pediatrica (medico-infermieristica) competente nell'uso dei presidi medici e tecnologici
- comunemente si assiste alla rinuncia al lavoro di uno dei due genitori per dedicarsi al bambino ammalato col rischio che la famiglia vada in contro ad una condizione di precarietà economica e il caregiver, che spesso è la mamma, sviluppi il burn-out
- infine per monitorare l'andamento delle loro condizioni cliniche (spesso più organi sono compromessi dalla malattia di base) o per le complicanze di una comune infezione (sono bambini medicalmente fragili) sono costretti a ospedalizzazioni ripetute e talvolta prolungate in centri di alta specializzazione distanti dal domicilio e questo oltre ad aumentare lo stress può alla lunga minare il legame coniugale e con gli altri figli. COSA PUO' FARE la nostra associazione per loro:
- Favorire la condivisione tra le famiglie di esperienze e vissuti emotivi
- Conoscere, attraverso le famiglie, le diverse realtà assistenziali sul territorio nazionale e fare massa critica per stimolare le istituzioni a migliorare i LEA e le ASL ad erogare i presidi prescritti in tempi brevi e a formare personale sanitario competente sul territorio
- Sostenere con iniziative e progetti il bambino ammalato e la sua famiglia, inclusi i fratelli (Dynamo Camp, Collana del Coraggio)
- Realizzare progetti che favoriscano l'adattamento del bambino ammalato ai presidi medici e tecnologici (libro “la mascherina magica”, pupazzi ventilabili con tracheo/mascherina, video che illustrino come avviene la Ventilazione Meccanica Non Invasiva e la Polisonnografia, come si usa la Cough Machine e come gestire la tracheo e la Peg)
- Infine per quanto riguarda i bambini gravissimi e inguaribili che necessitano di un'assistenza intensiva di 24h , desideriamo sostenere e stimolare il loro inserimento in famiglia o, dove non sia possibile, in strutture in grado di accoglierli
