Associazione Italiana Glut1

19/10/2026

Condividiamo un post importante dei nostri amici della GLUT1 Deficiency Foundation, che ringraziamo sempre di cuore ❤.

Uno studio su un bambino con sindrome da deficit di GLUT1 suggerisce una nuova possibile strada di ricerca: i ricercatori hanno osservato una carenza di fucosio, uno zucchero necessario al corretto funzionamento di molte proteine, anche nel sistema nervoso.

Dopo l’assunzione di L-fucosio, alcuni valori biologici si sono normalizzati e il bambino, che non mostrava progressi nonostante la dieta chetogenica, ha acquisito nuove capacità motorie e relazionali.

Il risultato è incoraggiante, ma riguarda una sola persona e deve essere confermato. Uno studio clinico di fase 2 sta ora valutando il L-fucosio in un gruppo più ampio e con un confronto contro placebo.

Una importante possibilità da studiare, dunque, non ancora una nuova cura.

A case report in the Journal of Neurology documents systemic and central nervous system hypofucosylation in a child with GLUT1 deficiency syndrome and shows that oral L-fucose supplementation

15/10/2026

È importante distinguere e conoscere le differenze tra la CHETOSI (un naturale stato in cui il nostro corpo utilizza i grassi come combustibile) e la CHETOACIDOSI (un pericoloso stato metabolico, che in genere avviene nel diabete di tipo T1 o in rare crisi metaboliche).
Il disegno qui sotto mostra le differenze più semplici.

08/10/2026

Su BMC Nutrition è stato pubblicato un nuovo studio di Ramona De Amicis, Marta Pellizzari, Alessandro Leone, Monica Guglielmetti, Anna Tagliabue, Valentina De Giorgis, Simona Bertoli e Pirangelo Veggiotti dedicato a un tema molto concreto per chi segue una dieta chetogenica: l'assunzione di fibre nel lungo periodo. 🫘🥑🥦

I risultati suggeriscono che una gestione attenta della terapia dietetica può contribuire a migliorarne l'equilibrio nutrizionale, senza compromettere gli obiettivi clinici.

Gli autori hanno condotto uno studio retrospettivo di coorte per valutare come l’apporto di fibre cambi durante il follow-up di pazienti con patologie neurologiche in trattamento con dieta chetogenica classica.

L’analisi mostra che, nel tempo, l’assunzione di fibre può aumentare rispetto ai livelli iniziali: questo suggerisce che una dieta chetogenica ben gestita non deve necessariamente rimanere molto povera di fibre!!!

I risultati riflettono una progressiva attenzione alla qualità complessiva dell’alimentazione e alla scelta di alimenti compatibili con la chetosi ma capaci di apportare quantità maggiori di fibre.
Infatti l’incremento delle fibre è particolarmente rilevante perché può contribuire a migliorare il benessere intestinale, un aspetto importante per persone che seguono la dieta chetogenica per molti anni.

In conclusione, il lavoro suggerisce che è possibile aumentare l’apporto di fibre nel corso del trattamento mantenendo l’approccio chetogenico, favorendo così una migliore qualità dell’alimentazione a lungo termine.

IN SINTESI: la dieta chetogenica non deve essere vista come inevitabilmente povera di fibre: con un monitoraggio adeguato e una scelta attenta degli alimenti, l’apporto di fibre può migliorare nel tempo, contribuendo a una gestione nutrizionale più completa dei pazienti neurologici!

Condividete queste informazioni con i vostri team chetogenici, mi raccomando!


👉Leggi qui l'articolo: https://link.springer.com/article/10.1186/s40795-026-01451-9

30/09/2026

Ottobre è dietro l'angolo: per molti significa matrimoni, battesimi, comunioni, cresime, compleanni e occasioni speciali da condividere con le persone a cui si vuole bene.

Se stai organizzando un evento e sei alla ricerca di una bomboniera che lasci un ricordo e abbia anche un significato, puoi scegliere le nostre bomboniere solidali.

Sono realizzate a mano, una alla volta, grazie all'impegno dei volontari dell'Associazione Italiana GLUT1: con il tuo gesto sostieni le attività dell'associazione a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la sindrome da deficit di GLUT1.

Per vedere i modelli disponibili e avere maggiori informazioni visita il nostro sito:
https://www.glut1.it/bomboniere/

Oppure scrivici a: 📧 [email protected]

Puoi contattare anche: 📞 Elena: 349 8177665
📞 Francesca: 339 5261507

Se conosci qualcuno che sta organizzando una cerimonia o una festa, condividi questo post. Potrebbe essere proprio quello che sta cercando.

27/09/2026

La nostra Associazione prende apertamente le distanze da chi (persone singole o gruppi facebook) suggerisce di seguire la dieta chetogena senza la prescrizione, il monitoraggio e il supporto di un team di medici esperti (neurologo più nutrizionista specializzati). Come più volte ribadito, siamo contro "il fai da te".

Crediamo fortemente in un rapporto di collaborazione con i clinici e i ricercatori, consapevoli che per poter sedere tutti intorno allo stesso tavolo e lavorare insieme, è necessario rispettare i ruoli e le competenze di tutti gli attori. Solo con UMILTÀ e RISPETTO, da ambo le parti, si può COLLABORARE per l'unico obiettivo importante: LA SALUTE DEI PAZIENTI.

Parimenti, quindi, non condividiamo chi attacca la classe medica indistintamente, con la presunzione e il delirio di onnipotenza (pericolosissimo) di "essere il miglior medico del proprio figlio".

Quello che è importante essere (e non è banale) è il GENITORE migliore possibile, preparato, attento, consapevole e intelligente.

24/09/2026

📣 Abbiamo aggiornato il nostro sito!

👶Nella sezione dedicata alla dieta chetogenica potete trovare degli aggiornamenti sull'applicazione della dieta in gravidanza.

🤰Per molti anni si è pensato che la dieta chetogenica non potesse essere utilizzata in momenti delicati come la gravidanza, l'allattamento o i primi giorni di vita.🤱
Oggi le evidenze scientifiche raccontano una storia diversa: con un adeguato monitoraggio specialistico, la dieta può accompagnare il paziente lungo tutto il percorso della vita, dalla gravidanza all'infanzia.

Come sottolinea la professoressa Valentina De Giorgis:
"Per i bambini con GLUT1DS, iniziare la dieta il prima possibile è fondamentale, perché il cervello ha bisogno di una fonte alternativa di energia fin dai primissimi giorni di vita.... una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo possono cambiare la storia naturale della malattia".

💙 Un messaggio di fiducia e speranza per tutte le famiglie: la conoscenza cresce, le esperienze aumentano e le opportunità per i nostri bambini continuano a migliorare.

👉 Leggi la pagina aggiornata sul nostro sito: https://www.glut1.it/dieta-chetogenica/la-dieta-chetogena-in-gravidanza-e-allattamento/

20/09/2026

➡️Il 30 settembre si avvicina e con lui una scadenza dà non dimenticare: quella del 5x1000!!⬅️

DONA IL TUO 5x1000 ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE: PRENDITI CURA DI CHI SI PRENDE CURA

Ci sono famiglie che dedicano la propria vita alla cura dei loro cari affetti da una rarissima malattia genetica: la sindrome da deficit di Glut1. È un impegno indispensabile per costruire un futuro per chi amano.

Noi dell’’Associazione italiana Glut1 ogni giorno siamo al loro fianco: per garantire supporto, ascolto e speranza e per sostenere la ricerca scientifica, per trovare una cura per questa malattia.
SOSTIENI IL NOSTRO IMPEGNO QUOTIDIANO: BASTA UNA FIRMA!

FIRMA NEL RIQUADRO “SOSTEGNO DEGLI ENTI DEL TERZO SETTORE ISCRITTI NEL RUNTS...” E INSERISCI IL CODICE FISCALE 96067790186

19/09/2026

Stasera, 19 settembre 2026 alle 21 a Quinto Vicentno: CONCERTO BENEFICO con DEBLASCO BAND 🎶Tributo Vasco Rossi

​La pro loco quinto vicentino, con il patrocinio del Comune di Quinto Vicentino e Comune di Bolzano Vicentino, grazie al sostegno di aziende del territorio, vi invita a una grande serata di musica e solidarietà🎵🎤🎸

🎤​Sul palco la DEBLASCOtributoVASCO per ripercorrere i più grandi successi di Vasco Rossi.

L'evento è organizzato a scopo beneficoper sostenere la nostra associazione e l'AST - Associazione Sclerosi Tuberosa

​ℹ️ Ingresso: Libero con offerta consapevole
​Obiettivo: Divertirsi insieme e fare del bene!

​Vi aspettiamo numerosissimi per cantare, ballare e dare un aiuto concreto!
Non mancate! 🎸🔥🎵🎤🥁

Parco di Villa Thiene, 19 settembre 2026, ore 21
In caso di pioggia evento rinviato al 20/9/2026 ore 21

Grazie di cuore alla nostra Anna !🩵

17/09/2026

🆘Una persona che ha una disabilità non è una vittima o un eroe.❌

Una persona che ha una disabilità è semplicemente una persona.👨👩‍🦰👩‍🦳🧓👳‍♀️🧕

🩷💙💙Grazie a Serenis e a FONDAZIONE TELETHON !

12/09/2026

In questi giorni molti studenti riprenderanno o incominceranno la scuola!

Tante famiglie dovranno raccontare agli insegnanti e ai compagni di classe cosa sia la sindrome da deficit di glut1 e in cosa consista il trattamento che devono seguire.

Utilissima allora la nostra campagna divulgativa, rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali.

Attraverso 4 video divulgativi abbiamo raccontato cosa significhi dover controllare ogni giorno con estrema attenzione contenuto e dosaggio della propria alimentazione, sia dal punto di vista nutrizionale, sia in termini di ricadute sociali.

I video vogliono rispondere al desiderio di socializzazione e inclusione delle persone che combattono ogni giorno una propria battaglia, anche con l’aiuto del cibo: solo conoscendo, si può comprendere, non emarginare e costruire un’integrazione, senza mai dimenticare di eliminare le etichette.

Perché si è persone e non si è la propria patologia. Perché non sia solo un hastag, ma un vero e proprio approccio alla vita inclusivo.

👉Guarda qui i video (in italiano e inglese):

https://youtube.com/playlist?list=PLgD4zsA2W_vDAcKkIt6f6aqURZYG-OcUe&feature=shared