Associazione Italiana Glut1

Associazione Italiana Glut1 Organizzazione no profit a sostegno delle famiglie affette dalla sindrome da Deficit di Glut1, una m UN IMPEGNO QUOTIDIANO CHE VUOL DIRE FUTURO.

L’Associazione Italiana Glut1, fondata nel 2012, è un’associazione no profit che persegue finalità di solidarietà sociale a favore delle persone con la sindrome da deficit di Glut1 e dei loro familiari. L’Associazione vuole convogliare le forze e le speranze dei pazienti e delle loro famiglie al fine di sostenere la ricerca scientifica e ogni iniziativa diretta a migliorare la conoscenza, la diagn

osi e la cura della sindrome da Deficit di Glut1, tutelare i diritti delle persone affette da tale patologia, favorirne l’integrazione sociale e migliorarne la qualità della vita.
È composta da genitori di bambini malati e da pazienti che impiegano passione ed energie giorno dopo giorno, per cercare di costruire un futuro, cercando di mantenere uno sguardo attento sul presente, ma anche proiettato in avanti. Che cercano di agire “con la testa e con il cuore”, con il supporto di un autorevole Comitato Scientifico di medici esperti nella patologia.

: perchè condividere le proprie paure e le proprie fragilità con gli altri è in assoluto una delle armi più potenti che abbiamo a disposizione. Visita il sito: www.glut1.it

💙 Grazie di cuore ai nostri volontariCondividiamo con orgoglio e gratitudine il ringraziamento ricevuto da FONDAZIONE TE...
17/06/2026

💙 Grazie di cuore ai nostri volontari

Condividiamo con orgoglio e gratitudine il ringraziamento ricevuto da FONDAZIONE TELETHON per la partecipazione alla Campagna di Primavera.

Un grazie sincero a tutte le persone che hanno scelto di esserci: chi ha donato tempo, energie e presenza, contribuendo a portare avanti un gesto concreto di solidarietà per la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Attraverso la distribuzione dei Cuori, avete trasformato questa campagna in un aiuto reale per tante famiglie.

Questa collaborazione ha un valore speciale, perché nasce dalla condivisione di obiettivi, responsabilità e attenzione verso le persone. Ed è proprio grazie a queste alleanze che possiamo costruire iniziative sempre più forti e significative.

🙏 Grazie per aver camminato al nostro fianco.
Il risultato è di tutti voi.

DONA IL TUO 5x1000 ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE: PRENDITI CURA DI CHI SI PRENDE CURACi sono famiglie che dedicano la propria...
14/06/2026

DONA IL TUO 5x1000 ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE: PRENDITI CURA DI CHI SI PRENDE CURA

Ci sono famiglie che dedicano la propria vita alla cura dei loro cari affetti da una rarissima malattia genetica: la sindrome da deficit di Glut1. È un impegno indispensabile per costruire un futuro per chi amano.

Noi dell’’Associazione italiana Glut1 ogni giorno siamo al loro fianco: per garantire supporto, ascolto e speranza e per sostenere la ricerca scientifica, per trovare una cura per questa malattia.
SOSTIENI IL NOSTRO IMPEGNO QUOTIDIANO: BASTA UNA FIRMA!

FIRMA NEL RIQUADRO “SOSTEGNO DEGLI ENTI DEL TERZO SETTORE ISCRITTI NEL RUNTS...” E INSERISCI IL CODICE FISCALE 96067790186

Essere genitori è un’esperienza intensa, piena di amore e responsabilità. Quando un figlio ha una disabilità, le sfide q...
11/06/2026

Essere genitori è un’esperienza intensa, piena di amore e responsabilità.
Quando un figlio ha una disabilità, le sfide quotidiane possono diventare ancora più complesse: dalla gestione delle dieta alle terapie, dagli spostamenti all’accesso ai servizi, fino al confronto con una burocrazia spesso poco attenta ai bisogni reali delle famiglie.

Ogni giorno molti genitori si trovano ad affrontare ostacoli pratici e organizzativi: lunghe attese, difficoltà nell’ottenere prestazioni adeguate, carenza di supporti e servizi specializzati. Tutto questo può aumentare il carico emotivo e rendere ancora più faticosa la vita familiare.

Ma le difficoltà quotidiane sono solo una parte del percorso.
Una delle preoccupazioni più grandi riguarda il futuro: “Cosa accadrà a mio figlio quando non potrò più prendermi cura di lui?”.
È una domanda che molti genitori portano con sé, insieme al desiderio di garantire al proprio figlio sicurezza, dignità, autonomia e qualità di vita.

Per questo tante famiglie cercano di costruire reti di sostegno, coinvolgendo parenti, amici e comunità, oppure pensano a strumenti economici e organizzativi che possano offrire maggiore protezione nel tempo.

Le preoccupazioni, però, non sono solo materiali: ogni genitore desidera che il proprio figlio possa vivere una vita piena, fatta di relazioni, opportunità, inclusione e diritti. Il timore è che la disabilità diventi motivo di isolamento o impedisca l’accesso alle stesse possibilità degli altri cittadini.

Anche il mondo del lavoro rappresenta spesso una sfida: conciliare le esigenze di cura con la propria vita professionale può essere difficile, soprattutto quando mancano flessibilità, comprensione e strumenti adeguati.

Sostenere queste famiglie è una responsabilità di tutta la società: significa riconoscere i loro bisogni, abbattere barriere, semplificare i percorsi e garantire pari opportunità a ogni persona.

Con l’impegno di tutti, possiamo contribuire a costruire un futuro in cui ogni famiglia, anche quando convive con la disabilità, possa sentirsi meno sola e vivere con maggiore serenità, dignità e speranza.

Oggi, Giornata mondiale dei siblings,condividiamo la riflessione dei nostri amici Tetrabondi.
31/05/2026

Oggi, Giornata mondiale dei siblings,condividiamo la riflessione dei nostri amici Tetrabondi.

Leggiamo che oggi è la Giornata Mondiale dei Sibling, e tra le migliaia di foto che potevamo scegliere,
abbiamo subito pensato a questa.

Tante volte vi abbiamo raccontato la disabilità, o meglio quell’etichetta che mette sulle persone, come un mantello enorme e pesantissimo che copre tutto.
Copre desideri, aspettative, competenze e soprattutto DIRITTI.

Un mantello che fa vedere solo un corpo sbilenco,
solo un corpo sgangherato e nulla nulla di quello che è, che ha dentro, che vuole esplodere fuori.

Per i sibling accade l’opposto: le sorelle e i fratelli delle persone con disabilità sono un po’ come l’ombra che vedete qui.
Sono quelli che vanno controcorrente, in salita perenne, con un carico totalmente diverso da quello dei loro coetanei.
Sono persone piccole, che saranno poi adulti, che nessuno prende in considerazione. A cui nessuno chiede come stanno, cosa significa, cosa vuol dire crescere accanto dentro intorno a tutto questo.

Sono persone, spesso piccole, che appaiono come ombre
E che spesso in quest’ombra muovono i primi passi nella società, senza che nessuno sappia il peso che portano, senza una collettività che limi la solitudine, che gli permetta di raccontare.

Un sibling è un costruttore di felicità,
un silenzioso regolatore della gioia in famiglie che spesso pensano di non averne diritto.
Un sibling è cura, gioco, silenzi, paura : una persona che cresce donando un amore immenso, sentendo di essere la lancetta della felicità di un sistema familiare intero, vivendo un’ansia per il futuro che nessun loro coetaneo conosce.

Un sibling è fragilità e potenza,
Amore incontrollato e fatica, e rabbia.
Un sibling è capace di vedere cose minuscole,
e combatte per cose grandissime: non lasciamoli soli a farlo.

Costruiamo cura collettiva.
Distruggiamo lo stigma della disabilità.

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Ormai di dieta chetogenica si parla dovunque e youtube e i social pullulano di video e di vari gruppi dedicati alla diet...
28/05/2026

Ormai di dieta chetogenica si parla dovunque e youtube e i social pullulano di video e di vari gruppi dedicati alla dieta (principalmente per il dimagrimento e lo sport).

Questi gruppi possono essere preziosi per dare molte idee meravigliose a noi, che seguiamo la dieta perché è SALVAVITA e non possiamo viverla con leggerezza e superficialità. Perché possiamo trarre spunto, partendo dall’esperienza di tanti altri…sembra un sogno, rispetto a ciò che accadeva qualche anno fa.

Ma importantissimo: RICALCOLATE OGNI RICETTA CHE TROVATE, UTILIZZANDO STRUMENTI VALIDI, sia per personalizzarla in base alle vostre esigenze, sia per essere certi che non ci siano errori.

Purtroppo ci sono moltissimi persone (su facebook, youtube o altro) che usano strumenti non professionali, o non conoscono nemmeno lontanamente le basi di una chetogenica classica; o non sono precise. Per noi non è accettabile l’approssimazione, le misure ad occhio, o i calcoli dei macronutrienti spannometrici (per non dire “fantasiosi”).

PER NOI L’APPROSSIMAZIONE NON E’ CONCESSA perché il protocollo classico, che noi DOBBIAMO seguire, prevede precisione al grammo.

Quindi invitiamo a prestare attenzione e ad affidarsi a strumenti affidabili.

E ricordiamoci che se un medico esercita, non puo' pubblicizzare prodotti che produce. Queste persone sono da segnalare all'ordine dei medici!!

Ieri sono stati pubblicati i risultati del 5x1000 dello scorso anno: GRAZIE DI 💙 ALLE  933 PERSONE CHE HANNO DECISO DI D...
22/05/2026

Ieri sono stati pubblicati i risultati del 5x1000 dello scorso anno: GRAZIE DI 💙 ALLE 933 PERSONE CHE HANNO DECISO DI DESTINARE PARTE DEL LORO REDDITO A SOSTENERE LE ATTIVITÀ DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE... VE NE SIAMO DAVVERO GRATI🤗

E reiteriamo allora la nostra richiesta: DONA IL TUO 5x1000 ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE: PRENDITI CURA DI CHI SI PRENDE CURA..

Noi dell’’Associazione italiana Glut1 ogni giorno siamo al loro fianco: per garantire supporto, ascolto e speranza e per sostenere la ricerca scientifica, per trovare una cura per questa malattia.
SOSTIENI IL NOSTRO IMPEGNO QUOTIDIANO: BASTA UNA FIRMA!

FIRMA NEL RIQUADRO “SOSTEGNO DEGLI ENTI DEL TERZO SETTORE ISCRITTI NEL RUNTS...” E INSERISCI IL CODICE FISCALE 96067790186

***COME FUNZIONA LA DIETA CHETOGENA?***Non è possibile fare un esempio tipo di dieta chetogenica perché la chetogenesi è...
21/05/2026

***COME FUNZIONA LA DIETA CHETOGENA?***

Non è possibile fare un esempio tipo di dieta chetogenica perché la chetogenesi è un fenomeno biologico che si può instaurare e mantenere in diverse modalità.

Esistono nel mondo dell’epilettologia diversi tipi di approccio, di seguito elencati in base alla loro rigidità, dalla dieta più restrittiva alla più liberale: la dieta chetogenica classica, la dieta MCT (basata sul consumo di acidi grassi a catena intermedia), la dieta Atkis modificata, la dieta dei bassi indici glicemici.

Il tratto comune di tutte le diete chetogeniche è la fortissima riduzione dei carboidrati.

L’assunzione dei grassi varia a seconda del regime adottato.

Nella dieta chetogenica classica, per esempio, i grassi si assumono in un rapporto da 2:1 a 4:1 rispetto agli altri macronutrienti, carboidrati e proteine (quindi, dal 66% al l’80% dei macronutrienti che si ingeriscono sono costituiti da grasso), cercando di tenere il quantitativo totale di proteine nella norma e riducendo l'apporto di carboidrati. Questo significa che per chi segue questa dieta, i grassi possono arrivare a fornire calorie per un 87-90% e gli zuccheri per meno del 5%.

Nella dieta Atkins modificata, invece, il rapporto tra grassi e non grassi (proteine + carboidrati) è di circa 1:1.

Nota bene: queste diete sono NORMOproteiche!

La piramide alimentare a cui normalmente si è abituati, nella dieta chetogenica è del tutto ribaltata: gli alimenti maggiormente consumati sono gli alimenti ricchi in grassi di origine animale e (meglio!) vegetale (come olio di oliva, panna, avocado, frutta secca, olio di cocco...).

Il consumo è più limitato per frutta e verdura, e pressoché assente per dolci, pasta, riso, pizza, pane e patate.

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Discorso a parte meritano i protocolli dimagranti, che non vanno assolutamente confusi con le diete chetogene sopra citate!

Negli USA si sono molto diffusi a partire dagli anni ’70 dello scorso secolo e prevedono un duplice approccio: le diete ad libitum e quelle VLCD (very low calorie diet, dieta dal bassissimo contenuto calorico).

Molto diffuse in questi anni sono la dieta Atkins e quella Dukan: si tratta di diete che formalmente non tengono conto dell’introito calorico e prevedono il consumo di cibi ad alto contenuto di grassi.
Numerosi dati di letteratura evidenziano che il vantaggio nella perdita di peso per queste diete è efficace solo nel caso si riducano drasticamente le calorie.

Le diete VLCD, dette anche diete del “digiuno con risparmio proteico”, sono invece diete da seguire per periodi di tempo assai limitato, a cui far succedere un lento e progressivo reinserimento dei carboidrati e delle calorie, nel tentativo di tornare a un’alimentazione normocalorica e di riabilitare il paziente a una corretta educazione alimentare.
L’introito calorico è bassissimo (400-800 Kcal al dì) ma non tutti ritengono sia corretto conteggiare le calorie in questo tipo di dieta: si tratta di un vero e proprio protocollo di digiuno medicalmente assistito, in cui si assume un determinato apporto proteico, non a fini calorici, ma per preservare il mantenimento della massa magra (il sottocute, che rende cadente la pelle di chi digiuna, e in parte il muscolo) che nel digiuno si perde rapidamente.

Auguriamo: “BUON APPETITO” alle nostre famiglie che si sono incontrate oggi a Milano per trascorrere una giornata all’ap...
17/05/2026

Auguriamo: “BUON APPETITO” alle nostre famiglie che si sono incontrate oggi a Milano per trascorrere una giornata all’aperto !

Un abbraccio a tutti loro e speriamo che iniziative di aggregazione come questa siano sempre più frequenti ❤️

Grazie all’organizzatore Rosario!🤗
E buon compleanno a Federica! 🎂

Indirizzo

Via Bonanno Pisano, 85
Pisa
56122

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