Associazione Italiana Glut1

23/08/2026

🔬La nostra Associazione supporta la ricerca scientifica per individuare una cura per la sindrome da deficit di glut1 e per migliorare la qualità di vita delle persone affette.

L'unico trattamento ad oggi esistente è infatti la dieta chetogena, che NON controlla però TUTTI i sintomi, è molto restrittiva e impegnativa (per il paziente e tutta la famiglia) e può avere effetti collaterali (ricordiamoci che deve essere seguita A VITA e SENZA MAI uno sgarro o una pausa).

❤️ Con una donazione alla nostra associazione, ci aiuterere a sostenere la ricerca scientifica per trovare una cura: PERCHÉ TUTTI I BAMBINI HANNO BISOGNO DI DOLCEZZA!

‼️Il nostro obiettivo è aprire un NUOVO BANDO DI RICERCA NEL 2027!

‼️Dona ora: https://www.glut1.it/dona-ora/



🧪🔬Per approfondire i progetti che abbiamo sostenuto e che si stanno concludendo:
https://www.glut1.it/progetti/bando-di-ricerca-sul-deficit-di-glut1-2024/

18/08/2026

Questo post dei Tetrabondi tocca un tema che riguarda molte famiglie, anche se spesso se ne parla poco.

C'è una differenza enorme tra essere forti e essere lasciati soli:essun genitore dovrebbe essere costretto a portare sulle proprie spalle tutto il peso della cura, rinunciando alla propria vita, ai propri bisogni, alle proprie relazioni.

Le persone con bisogni assistenziali complessi e le loro famiglie hanno diritto a una rete fatta di servizi, sostegni, opportunità e relazioni, perché l'obiettivo non deve essere semplicemente "resistere", ma vivere.

E vivere significa poter crescere, scegliere, partecipare, costruire legami e immaginare il futuro.

Grazie ai Tetrabondi per aver ricordato, con parole forti e necessarie, che la dignità e la libertà non sono privilegi: sono diritti.

💙

https://www.facebook.com/share/p/192PmXAL9A/

15/08/2026

Un evergreen del nostro Ferragosto 🌞 🕶 🍉

15/08/2026

Per tutti voi, amici vicini e lontani, al mare, in montagna, a casa, che state riposando o che siete al lavoro, che siete sereni o state affrontando qualche sfida impegnativa....ma che siete sempre con noi !
🧡☀️❤

13/08/2026

"Funziona solo sulle crisi?"

Chi conosce la dieta chetogena spesso la associa soprattutto al controllo delle crisi epilettiche: ma l'esperienza di molte persone e diversi studi ci raccontano una storia più ampia.

In una recente puntata di Keto Talk, l'esperta di terapia chetogena Denise Potter ha parlato di benefici che possono andare oltre questo aspetto.

Tra quelli riportati più frequentemente ci sono:
✨ una maggiore attenzione e vigilanza durante la giornata;
✨ miglioramenti del comportamento e dell'umore, osservati anche in studi clinici controllati;
✨ una migliore qualità del sonno, che potrebbe contribuire a sua volta a favorire attenzione, energia e qualità della vita.

Ogni persona è diversa e ogni percorso ha le sue caratteristiche, ma è importante ricordare che, quando la dieta chetogena è prescritta e seguita correttamente, il suo impatto può riguardare molti aspetti della vita quotidiana.

Per molte famiglie, infatti, i cambiamenti più significativi non si misurano solo con un numero, ma con piccoli grandi momenti: una maggiore partecipazione a scuola, più concentrazione, un sonno più sereno, più energia per affrontare la giornata.

💙 Perché l'obiettivo non è solo controllare i sintomi, ma aiutare ogni persona a esprimere al meglio il proprio potenziale.



https://open.spotify.com/episode/5ZSHE5GvaSJbQkmKTZt9xO?si=CqHAsd2iSySxlTBYQJbv3Ahttps://open.spotify.com/episode/5ZSHE5GvaSJbQkmKTZt9xO

Keto Talk · Episode

11/08/2026

Come ogni anno, dobbiamo ricordarci... non solo ad agosto....❤️
"Ti meriti il riposo.
Una notte serena, sogni da bambina, nessun rumore se non il tuo respiro, nessun rumore se non i tuoi battiti.
Ti meriti il riposo, soprattutto da te stessa, da tutte le critiche che ti muovi di continuo, da tutti i fantasmi del passato che non se ne sono andati ma vivono con te ogni giorno, a tutte le ore, anche quando non ci pensi, anche quando sei troppo stanca per accorgertene.
Ti meriti il riposo dalle persone, dalla loro voce, dalle loro pretese, dalla voglia che ciascuno ha di lamentarsi un po', di sfogarsi, di farsi ascoltare.
C'è un tempo per esserci ed uno per sparire.
E tu sparisci troppo poco.
Ti meriti il riposo dalle responsabilità, dalla necessità di sapere cosa accadrà domani, fra una settimana, fra un mese, dalla smania di programmare e controllare tutto, di organizzare, di reagire. Non puoi essere sempre pronta, non devi per forza esserlo.
Ogni tanto, non fare nulla.
Ti meriti il riposo, la solitudine, il silenzio, ti meriti un tempo in cui non ci sia niente a cui pensare. Ti pare impossibile immaginare un vuoto ma sarebbe bello, semplicemente, non sentirti sempre traboccare.
Ti meriti il riposo, gli occhi chiusi, la mente sgombra, un minuto per respirare, per ritrovarti, per riprenderti, senza impulsi esterni, senza sollecitazioni, senza contatto.
Non grandi cose, non troppo tempo, non giorni, non ore.
Momenti.
Ti meriti il riposo, almeno per un attimo."

Laura Messina
Le parole che non mi hai detto

09/08/2026

🏖️Una vacanza può essere molto più di qualche giorno di relax: può diventare un'esperienza di inclusione, accoglienza e serenità per tutta la famiglia.

Grazie a Fondazione Allianz UMANA MENTE e al progetto Hol4All, alcune famiglie della nostra comunità hanno avuto l'opportunità di vivere giorni speciali, sentendosi comprese, sostenute e libere di godersi il tempo insieme senza preoccupazioni. Siamo felici di condividere la testimonianza di Michela, mamma di Angela, che racconta il valore di questa esperienza.

🌞"Serenità e spensieratezza sono le parole che mi vengono in mente per descrivere questa vacanza. Sapere di arrivare in un gruppo in cui non avrei dovuto spiegare le esigenze di mia figlia e le sue difficoltà mi ha dato tranquillità: già con largo anticipo mi è stato chiesto di comunicare tutte le sue necessità, legate in particolar modo al cibo. Hanno acquistato gli alimenti da me richiesti e la mattina mi accordavo con lo chef per la preparazione del pranzo e della cena.

👨‍🍳Vedere il volto felice di mia figlia quando arrivava il maitre con il SUO piatto (accompagnando il tutto anche con una canzoncina) e per lei sapere che non era stato cucinato dalla mamma ma da un’altra persona, è stata una gioia immensa. Anche il fratellino se ne è meravigliato ed era felice di sapere che qualcuno cucinasse anche per la sorella.

❤️Sin dal momento in cui siamo arrivati ci siamo sentiti accolti. I volontari sono stati molto gentili e dolci: ad ogni famiglia è assegnato un volontario che letteralmente se ne prende cura; con noi c’era una ragazza davvero disponibile che ha avuto la pazienza di giocare e accudire tutti e tre i miei figli, anche la più piccola.

👩‍❤️‍👨Noi genitori abbiamo avuto la possibilità di avere momenti di distrazione e partecipare alle attività del villaggio e, non per ultimo, alla cena a lume di candela organizzata dalla Fondazione Allianz. Ci sono stati momenti di condivisione con gli altri genitori in cui è stato emozionante ascoltare le storie degli altri e raccontare la propria, senza sentirsi giudicati, ma liberi di esprimere i propri sentimenti.

Con gratitudine e affetto, Michela e tutta la famiglia."

🙏 Grazie a Fondazione Allianz UMANA MENTE, ai volontari e a tutte le persone che hanno reso possibile questa esperienza. Occasioni come questa ricordano quanto sia importante costruire spazi in cui ogni famiglia possa sentirsi accolta, compresa e valorizzata.

06/08/2026

☀️ Estate, caldo e dieta chetogenica: l'idratazione è ancora più importante! 💧

Con la dieta chetogenica, il corpo elimina più liquidi e, insieme all'acqua, può perdere anche preziosi sali minerali come sodio, potassio e magnesio. In estate, con il caldo e la sudorazione, è fondamentale prestare ancora più attenzione.

👉 Non aspettare di avere sete: bevi regolarmente durante la giornata, soprattutto prima, durante e dopo l'attività fisica o se trascorri molto tempo all'aperto.

Fai attenzione ai segnali del tuo corpo: stanchezza, mal di testa, capogiri, bocca secca, crampi muscolari o debolezza possono indicare una disidratazione.

Anche un'urina di colore giallo scuro può essere un campanello d'allarme.

Per mantenere un corretto equilibrio di liquidi ed elettroliti, possono essere utili alimenti ricchi di minerali e, se necessario, integratori di elettroliti senza zuccheri, sempre seguendo le indicazioni del proprio team medico.

💧Prendersi cura dell'idratazione significa prendersi cura della propria salute 💙

⛱️ Buona estate in sicurezza! 🌞

04/08/2026

✈️ Estate, vacanze e voglia di partire... ma senza dimenticare qualche accorgimento importante.

Per chi convive con l'epilessia, e per le persone con sindrome da deficit di GLUT1 che assumono farmaci anticrisi, organizzare un viaggio significa anche prepararsi con attenzione.

Prima della partenza ricordate di:
✅ portare con voi i farmaci abituali, preferibilmente nel bagaglio a mano;
✅ assumere la terapia con regolarità, anche durante gli spostamenti;
✅ avere una dichiarazione del neurologo/epilettologo che attesti la terapia in corso e, in caso di viaggio aereo, l'idoneità al volo senza necessità di assistenza specifica.

Sono piccoli accorgimenti che possono fare una grande differenza e permettere di affrontare il viaggio con maggiore serenità.

Grazie alla Fondazione Epilessia LICE per questi consigli utili, che ricordano quanto la pianificazione sia parte integrante della cura.

Buone vacanze a tutte le famiglie! ☀️🌍💙

02/08/2026

🍉⛱️Estate, cocomero, melone... e la domanda che torna ogni anno ☀️🍉

"Ma questo posso mangiarlo?"

Chi segue una dieta chetogena per il GLUT1 se lo sente chiedere spesso. E la risposta, nella maggior parte dei casi, non è un semplice "sì o no".

Un concetto importante da ricordare è che, nella dieta chetogena classica, non esistono alimenti vietati a priori, se vengono inseriti nelle giuste quantità e correttamente bilanciati all'interno dello stesso pasto.

Prendiamo il cocomero o il melone: sono frutti tipicamente estivi e possono trovare spazio nell'alimentazione. La differenza la fanno le quantità e l'abbinamento con gli altri alimenti del pasto, in modo da mantenere il corretto rapporto chetogeno e l'apporto calorico previsto.

Per questo è fondamentale evitare il "fai da te". Un alimento e una quantità che vanno bene per una persona potrebbe non essere adatto per un'altra, o potrebbe richiedere calcoli e bilanciamenti specifici.

In caso di dubbi, confrontatevi sempre con il vostro medico o con il team che vi segue. La dieta chetogena è uno strumento terapeutico prezioso e merita di essere gestita con attenzione e competenza.

💙