Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - ARD

30/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/1BBYe674WM/

Our conference begins! We are live from Malmo, Sweden, via the Dystonia Europe YouTube channel. Watch the days events, featuring:

🔸 Salvatore Caruso (Person living with , Board Member of Associazione per la Ricerca sulla Distonia (ARD) and Dystonia Europe)
🔸 Prof dr Marina de Koning-Tijssen (Expertise Centre Movement Disorders,
Dep. of Neurology, University Groningen, the Netherlands)
🔸 Dr. Jonathan Ellenbogen (Consultant Neurosurgeon, Honorary Clinical Senior Lecturer, Alder Hey Children’s Hospital, Royal Manchester Children’s Hospital & Salford Royal Hospital)
🔸 Prof Bo Biering-Sørensen (Director, Clinical Associate Professor, Senior Consultant, Neurological Department, Copenhagen University Hospital), Heike Unger (Physiotherapist)
🔸 Prof Andreas Puschmann (Professor in neurology, Lund University, Neurologist, Skåne University Hospital) and Prof Chi Wang Ip (Deputy Director, Department of Neurology and Professor of Translational Neurology, University Hospital Wuerzburg)

👉️ Watch live now at https://www.youtube.com/watch?v=n-nM5G4Ygm4

Huge thanks to Ipsen and Merz Therapeutics, who have made this important day possible 🧡

28/05/2026

La nostra socia Marta Favino racconta la sua storia

https://www.distonia.it/marta-e-il-terremoto-entro-di-se/

23/05/2026

Nei giorni 13, 14 e 15 maggio si è tenuto a Rimini il dodicesimo Congresso della Società Italiana Parkinson e Disturbi del Movimento LIMPE-DISMOV.
Anche quest’anno, per la 9^ volta, A.R.D. ha assegnato 2 premi da 2000 € ciascuno ai 2 migliori lavori sulla distonia proposti da giovani medici under 35 anni.
Sono stati premiati dal Dr. Marcello Esposito del Comitato Scientifico di A R.D.:

La Dr.ssa Francesca Roberta Panuccio dell' Università La Sapienza di Roma con
“Valutazione dell’efficacia di un programma riabilitativo per il miglioramento della performance musicale in un campione di musicisti con distonia focale della mano: Outcome Research”
e il Dr. Pasquale Maria Pecoraro dell'Università Campus Bio Medico di Roma) con “Quantificazione dell’efficacia della stimolazione continua theta-burst (cTBS) nella Distonia Cervicale mediante analisi cinematica basata su Computer Vision: un trial randomizzato controllato”

Al seguente link alcune informazioni sulle tre ricche giornate
https://www.distonia.it/12-congresso-societa-italiana-parkinson-e-disturbi-del-movimento/

22/05/2026

Per una persona con malattia rara, e spesso anche per la sua famiglia o caregiver, convivere con la propria condizione significa affrontare ogni giorno difficoltà che incidono profondamente sulla qualità della vita, sull’autonomia e sulla partecipazione sociale.

UNIAMO lancia una survey rivolta a persone con malattia rara e caregiver, con l’obiettivo di raccogliere testimonianze dirette, esperienze e bisogni legati al percorso di riconoscimento della disabilità.

Compila la survey cliccando sul bottone che trovi cliccando il seguente link

https://uniamo.org/il-riconoscimento-della-disabilita-nelle-malattie-rare-una-survey-per-raccogliere-bisogni-e-criticita/

Il tuo contributo è importante !!!

19/05/2026

Pubblichiamo la prima Newsletter Dystonia Europe dell’anno 2026.

Alla pag. 10 il contributo sulla partecipazione del Prof. Alberto Albanese e della Dott.ssa Anna Castagna, al Congresso Internazionale sulla Tossina botulinica di Madrid.

A pag. 13 Salvatore Caruso scrive il suo contributo su “Patente e distonia”.

Alle pagg. 21, 22 e 23 l'articolo che presenta il Convegno di A.R.D. https://www.distonia.it/ svoltosi lo scorso settembre, presso l’Istituto Don Gnocchi di Milano, in occasione della 6° Giornata Nazionale della Distonia

Al seguente link la Newsletter 1/2026

https://www.distonia.it/wordpress/wp-content/uploads/2026/05/DE-News-1-Spring-2026.pdf

15/05/2026

Resonating into the future: Classic-Jazz-Opera for the left hand”
Carissimi, il 16 maggio alle h. 16.00, presso la Biblioteca dell’Istituto, si svolgerà un concerto gratuito
🌟 Guest: Pianista giapponese di fama internazionale Yasuyo Segawa con il suo repertorio per sola mano sinistra, sviluppato dopo la diagnosi di distonia focale alla mano destra.
Un concerto dove la musica diventa strumento di partecipazione e cura: l’iniziativa si inserisce nel progetto di welfare culturale Armonie di comunità, realizzato con il contributo di Fondazione di Comunità Milano, attraverso cui Piano City Milano rafforza la propria vocazione pubblica e sociale.
La protagonista del concerto Yasuyo Segawa è un'artista che ha costruito la propria carriera attorno al repertorio per la sola mano sinistra. Dopo aver sviluppato una distonia focale alla mano destra durante gli anni del liceo in Giappone, Segawa ha scelto di non abbandonare la musica, trasformando la difficoltà in una nuova ricerca artistica.

07/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/1AxkNz6JC7/

At the upcoming in Malmö, on Saturday, May 30, board member, Salvatore Caruso, will share his experiences of living with . His father and daughter also live with dystonia, which has provided Salvatore with a clear understanding of the challenges faced by those affected.
Salvatore is also a board member of the Italian Dystonia Association - Associazione per la Ricerca sulla Distonia (A.R.D.)

👉️ To attend the event, register here: https://lnkd.in/dKDgw4pY

07/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/18G748jDbL/

Dystonia Day 2026 will take place on Saturday, 30 May, at Hotel Scandic S:t Jörgen in Malmö, Sweden, where we look forward to welcoming patients, their families, caregivers and the medical profession.

The program will include patient testimony and expert presentations and there will be lots of opportunities to network and connect with others.

Learn more and register to attend here: https://dystonia-europe.org/projects-1/events/dystonia-day-2026-in-malmo-sweden/

Svensk Dystoniförening Dystonie Vereniging Dansk Dystoniforening Suomen Dystonia-yhdistys ry Norsk Dystoniforening Dystonia UK Dystonia Ireland Belgische Dystonievereniging Dystonie Amadys Dystonie Treff online e.V. Dystonie-und-Du e.V. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - ARD Asociatia Children's Joy
Društvo bolnikov z distonijo Slovenije Asociación Distonía España - ALDE

22/04/2026

Patente di guida e distonia: mantenere la mobilità – garantire la qualità della vita
di Salvatore Caruso
membro Consiglio Direttivo di A.R.D. e del Consiglio Direttivo di Dystonia Europe

20/04/2026

https://www.facebook.com/share/p/1CcskyaRKP/

There's just one week to go until our 'Ask the Expert' webinar, on the topic of dystonia and botulinum toxin injections.
On Wednesday, 22 April, 2026, from 18.00 – 19.00hrs CET, Dystonia Europe will hold a webinar with two dystonia experts, and the audience will be invited to share their questions with them.
Our expert panelists are:

🔸 Dr Revin Thomas – Consultant physician in and stroke medicine, United Kingdom
🔸 Jukka Sillanpaa – Patient Expert and Vice-President, Dystonia Europe

Register now to attend: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfcUrFMlM3rop-3hPVt504ZvL4DD8vfB6xPgK6UYdax4bgpUw/viewform