Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - ARD

25/08/2026

🎗️ Settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla Distonia!
In occasione della 7ª Giornata Nazionale della Distonia, l'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia APS è orgogliosa di presentare il suo nuovo grande convegno nazionale:

🎼 La Fragilità del Gesto:
Quando l'Armonia Diventa una Sfida
Nuove prospettive cliniche e riabilitative nella distonia del musicista.

Un appuntamento unico che unisce medicina, scienza e arte, interamente focalizzato su una forma di distonia focale complessa che colpisce la vita e la carriera di moltissimi artisti.
🗓️ Quando e dove: Sabato 26 Settembre a Roma!
👥 A chi è rivolto? a tutti i soci ARD, a neurologi, fisiatri, fisioterapisti, psicologi, a musicisti, docenti e studenti di conservatorio e a tutti coloro che desiderano approfondire questa patologia.
👇 Sfoglia l'immagine per scoprire le prime informazioni preliminari.
Unisciti a noi in questo mese così importante per la nostra comunità. Segui la pagina per non perdere il programma completo e l'apertura delle iscrizioni! 💚

12/08/2026

Il pianoforte di Luigi Petruzzi, socio di ARD, sarà protagonista per la prima volta nell'evento "Una notte lunga un giorno".

L'artista approda a Ladispoli con il suo tour “Romantic piano pop”, dopo i concerti in Emilia Romagna e in Puglia, una fusione elegante tra lirismo romantico e sonorità pop moderne, capace di parlare tanto agli appassionati di musica classica quanto ai nuovi ascoltatori.

Oltre alle sue composizioni tratte dai suoi album SENSAZIONI e CUORI DI PERLA, disponibili sui digital store, eseguirà brani di L. Einaudi, G. Allevi, E. Morricone e per la prima volta brani di Ezio Bosso dal suo album THE 12th ROOM che si ispira all'idea che la vita umana sia composta da dodici stanze.

Sarà un Ferragosto di musica che coinvolgerà un pubblico di tutte le età in un progetto di condivisione, sicurezza, tutela del litorale e rispetto del mare.

Appuntamento il 14 e 15 agosto alle ore 21,00 sul lungomare Marina di Palo.

07/07/2026

Sofia e la sua distonia

30/06/2026

Dal 25 al 27 giugno al Palacongressi di Rimini si è tenuto ExpoAid 2026, l’iniziativa promossa dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che si è confermato come il più grande evento nazionale dedicato al Terzo settore, alle associazioni e alle realtà che si occupano di disabilità.
A rappresentare ARD la nostra Socia e Consigliera del Direttivo Nazionale Francesca Poma.
Il suo racconto dell'evento sul sito di ARD al link :
https://www.distonia.it/expo-aid-rimini/

24/06/2026

Dal 25 al 27 giugno al Palacongressi di Rimini si terrà ExpoAid 2026, l’iniziativa promossa dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, si conferma come il più grande evento nazionale dedicato al Terzo settore, alle associazioni e alle realtà che si occupano di disabilità.
Tre giornate ricche di incontri, attività e momenti di confronto animeranno la manifestazione, con seminari dedicati ai temi del lavoro, dell’autonomia, della vita indipendente, dello sport, delle malattie rare e del Progetto di vita.

L’evento è aperto a persone con disabilità, operatori, volontari, enti, associazioni e istituzioni del nostro Paese che si occupano di inclusione e disabilità
Occasione per dialogare, ma anche per offrire aree espositive e di presentazione dei progetti e promuovere le capacità e i talenti di ogni persona attraverso attività ricreative e sportive, momenti musicali e molto altro, con il protagonismo dei talenti delle persone a conferma dell’importanza e della rilevanza dei temi trattati e del lavoro straordinario che ogni giorno viene svolto, spesso in maniera silenziosa, al servizio degli altri.

A.R.D. presente in ExpoAid, sarà rappresentata da Francesca Poma consigliera delegata del Direttivo.

Ulteriori informazioni sono pubblicate sul sito https://www.expoaid.it/

La partecipazione è gratuita e aperta a tutti!

ww.distonia.it

13/06/2026

1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare
15 giugno 2026 - 16 giugno 2026
Ministero della Salute, viale Giorgio Ribotta 5, Roma

Per partecipare in presenza è necessario iscriversi al seguente link: https://forms.cloud.microsoft/e/bM8jYSweyM
Si potrà seguire l'evento sul Canale YouTube del Ministero della salute:
giornata del 15 giugno https://www.youtube.com/live/_1DO6JFk_a4
giornata del 16 giugno https://www.youtube.com/live/w9ilBnoBKxg

Maggiori informazioni sul portale delle malattie rare:
https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/15986

11/06/2026

Si ricorda ai signori Soci che il prossimo sabato 13 giugno 2026 alle ore 15.15 si terrà l’Assemblea Ordinaria dell’A.R.D. APS.
La partecipazione all'assemblea avrà luogo on line sulla piattaforma Zoom collegandosi al link di seguito riportato:
Entra nella riunione in Zoom
https://us02web.zoom.us/j/89300601122?pwd=iGh7r78l0MQNk8YCK5yZuSH7TbhKRw.1
ID riunione: 893 0060 1122
Codice d’accesso: 842892
E' un'occasione per incontrarci, essere informati sui programmi di ARD e scambiarci informazioni ed esperienze.
Grazie

30/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/1BBYe674WM/

Our conference begins! We are live from Malmo, Sweden, via the Dystonia Europe YouTube channel. Watch the days events, featuring:

🔸 Salvatore Caruso (Person living with , Board Member of Associazione per la Ricerca sulla Distonia (ARD) and Dystonia Europe)
🔸 Prof dr Marina de Koning-Tijssen (Expertise Centre Movement Disorders,
Dep. of Neurology, University Groningen, the Netherlands)
🔸 Dr. Jonathan Ellenbogen (Consultant Neurosurgeon, Honorary Clinical Senior Lecturer, Alder Hey Children’s Hospital, Royal Manchester Children’s Hospital & Salford Royal Hospital)
🔸 Prof Bo Biering-Sørensen (Director, Clinical Associate Professor, Senior Consultant, Neurological Department, Copenhagen University Hospital), Heike Unger (Physiotherapist)
🔸 Prof Andreas Puschmann (Professor in neurology, Lund University, Neurologist, Skåne University Hospital) and Prof Chi Wang Ip (Deputy Director, Department of Neurology and Professor of Translational Neurology, University Hospital Wuerzburg)

👉️ Watch live now at https://www.youtube.com/watch?v=n-nM5G4Ygm4

Huge thanks to Ipsen and Merz Therapeutics, who have made this important day possible 🧡

28/05/2026

La nostra socia Marta Favini racconta la sua storia

https://www.distonia.it/marta-e-il-terremoto-entro-di-se/

23/05/2026

Nei giorni 13, 14 e 15 maggio si è tenuto a Rimini il dodicesimo Congresso della Società Italiana Parkinson e Disturbi del Movimento LIMPE-DISMOV.
Anche quest’anno, per la 9^ volta, A.R.D. ha assegnato 2 premi da 2000 € ciascuno ai 2 migliori lavori sulla distonia proposti da giovani medici under 35 anni.
Sono stati premiati dal Dr. Marcello Esposito del Comitato Scientifico di A R.D.:

La Dr.ssa Francesca Roberta Panuccio dell' Università La Sapienza di Roma con
“Valutazione dell’efficacia di un programma riabilitativo per il miglioramento della performance musicale in un campione di musicisti con distonia focale della mano: Outcome Research”
e il Dr. Pasquale Maria Pecoraro dell'Università Campus Bio Medico di Roma) con “Quantificazione dell’efficacia della stimolazione continua theta-burst (cTBS) nella Distonia Cervicale mediante analisi cinematica basata su Computer Vision: un trial randomizzato controllato”

Al seguente link alcune informazioni sulle tre ricche giornate
https://www.distonia.it/12-congresso-societa-italiana-parkinson-e-disturbi-del-movimento/