SINDROME DI SMITH MAGENIS

03/06/2026

In una scuola di Foligno gli studenti di una classe si sono dati da fare per raccogliere informazioni sulla sindrome di un loro amico

24/05/2026

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16/05/2026

16/05/2026

14/05/2026

Comunicato stampa
Presentazione studio sperimentale
ITT Da Vinci Foligno
Venerdì 15 maggio ore 12 presso l’ aula magna dell’ Istituto Tecnico Tecnologico “L. da Vinci” di Foligno verranno presentati i risultati di un innovativo studio sperimentale sulla Sindrome di Smith-Magenis
intitolato: “La Sindrome Smith-Magenis: dalla diagnosi alla terapia attraverso la valutazione dei docenti e del gruppo del pari”. L'evento vedrà la partecipazione della Dirigente Scolastica, Dr.ssa Simona Lazzari, dei docenti relatori Prof. Leonardo Rosignoli, Prof.ssa Chiara Galassi e Prof.ssa Sofia Perrucci, insieme agli studenti della classe 5H- indirizzo Biotecnologie sanitarie, i veri protagonisti di questo percorso di ricerca che e’ inerente alle loro discipline di studio.
La sfida: trasformare la rarità e la diversità in risorsa, la conoscenza in inclusione.
Il progetto rientra in un percorso di approfondimento più ampio in collaborazione con l’ Associazione Smith- Magenis e l’ Università degli studi di Perugia e nasce dall'accoglienza di Stefano, uno studente di 19 anni affetto dalla Sindrome di Smith-Magenis (SMS), una rara anomalia genetica del cromosoma 17. La sfida raccolta dall’Istituto è stata quella di andare oltre la semplice conoscenza, coinvolgendo l'intero "gruppo del pari" in un'analisi scientifica e umana dei comportamenti tipici della sindrome, come gli auto-abbracci, i disturbi del sonno e le crisi emotive.
Gli studenti supportati dall'Intelligenza Artificiale e dalla mediazione dei docenti, gli studenti hanno analizzato 14 "comportamenti-problema", elaborando strategie per migliorare la qualità della vita di Stefano e favorire la sua piena inclusione nel contesto scolastico e sociale. I risultati dimostrano come un ambiente strutturato e la comprensione profonda dei compagni abbiano portato a una crescita esponenziale del benessere dello studente, riducendo drasticamente gli episodi critici. “Il nostro obiettivo è stato quello di creare un gruppo resiliente capace di trasformare la diagnosi in un punto di partenza per l'autonomia”, “Stefano non è la sua malattia; è uno studente che ha diritto alle stesse opportunità degli altri, e questo studio dimostra che la scuola può essere un vero laboratorio di vita e civiltà”.

L'Istituto Tecnico Tecnologico “Leonardo da Vinci” di Foligno è un polo educativo d'eccellenza che conta circa 900 studenti e che si impegna quotidianamente nella ricerca, nell'innovazione didattica e nell'inclusione sociale, ponendo lo studente e tutte le sue diversità al centro di ogni processo educativo e formativo.

13/05/2026

Progetto HEPHAISTOS
# # # **SCUOLA SUPERIORE: DA "PARCHEGGIO" A TEMPO DI VALORE. LA SVOLTA DI HEPHAISTOS**
Il punto nevralgico della questione è la trasformazione del tempo scolastico da "parcheggio" a "investimento". È un cambiamento fondamentale perché sposta finalmente l’attenzione dall’attestato formale alla competenza reale.
Diciamoci la verità: cosa succede oggi a un ragazzo con disabilità intellettiva più o meno severa al termine dei cinque anni di scuola superiore?
Nella maggior parte dei casi conclude il percorso scolastico con la descrizione delle sue abilità e con un attestato di frequenza che, purtroppo, non ha valore spendibile: non serve per trovare lavoro, né per proseguire gli studi. È il simbolo di un tempo d’attesa, un "parcheggio" che apre a un futuro indefinito.
**Con il percorso pilota Hephaistos, stiamo scardinando questa logica.**
Grazie al progetto pilota di **Stefano e Rebecca** stiamo dimostrando che è possibile trasformare il quinquennio scolastico in un vero tempo di preparazione. Ecco come cambia la prospettiva:
* **Competenze, non solo frequenza:** Insieme alle lezioni, lo studente utilizza le ore scolastiche per acquisire **competenze certificate da un ente formatore riconosciuto**. Parliamo soprattutto di "micro-competenze" fondamentali (per il corso di cucina e sala: apparecchiare, riordinare, gestire il cibo): gesti quotidiani che diventano abilità professionali certificate.
* **Un Portfolio reale:** All’uscita da scuola, il ragazzo non avrà solo l’attestato dell’Istituto Superiore, ma un portfolio che riconosce ufficialmente le competenze acquisite durante i tre anni di formazione presso il Centro Professionale che potrà aumentare negli anni successivi.
* **Specializzazione "Performante":** Al termine dei cinque anni, si apre la possibilità di un ulteriore anno di specializzazione come previsto dalla formazione professionale in generale per ottenere un titolo ancora più mirato al mondo del lavoro. È su questo continueremo a co-progettare con le istituzioni regionali.
**Perché secondo noi è una rivoluzione?**
Perché toglie il quinquennio superiore dall’area dell’assistenzialismo ("... fortuna che la mattina va a scuola...") e lo inserisce in quella della formazione. Non è più tempo di attesa, ma tempo utilizzato per costruire autonomia.
Questo progetto pilota è una porta aperta per **ragionare in modo diverso** e, soprattutto per gli istituti scolastici, a **costo zero (isorisorse)!** La disabilità intellettiva non può e non deve significare l’esclusione dal diritto di acquisire competenze.
Il futuro di Stefano e di Rebecca e di tanti altri ragazzi, è sempre meno un’incognita e sempre più un percorso che riconosce dignità e merito.

*"Un ringraziamento speciale alla Presidente Stefania Proietti alla Ministra Alessandra Locatelli e all'osservatorio regionale per l'impegno a sostenere questa visione che dà valore agli anni scolastici dei nostri figli."*

02/05/2026

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17/02/2026

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24/11/2025

Accogliere e includere le persone con disabilità significa aprirsi a esperienze che trasformano e generano un profondo scambio umano, fondato su empatia, res...

17/11/2025

17 novembre 2025...Giornata mondiale della Syndrome smith magenis. La nostra diversità è la bellezza che ci contraddistingue e ci rende unici e speciali. Grazie a tutti i nostri sostenitori.