Comitato Malati Rari Pavia

13/02/2026

Oggi approfondiamo una malattia rara...
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22695-aceruloplasminemia-capire-una-malattia-rara-e-complessa

07/02/2026

Qualche novità dal mondo della ricerca...
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/ricerca-scientifica/22667-malattie-rare-nuova-possibile-terapia-per-le-forme-gravi-di-alfa-sarcoglicanopatia

06/02/2026

le storie dei pazienti con malattie rare contano quanto la scienza....
https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/non-sono-lunico-perche-le-storie-dei-pazienti-con-malattie-rare-contano-quanto-la-scienza/

05/02/2026

Si avvicina la giornata delle malattie rare
https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/26_gennaio_29/malattie-rare-2-milioni-di-italiani-colpiti-va-migliorato-l-accesso-ad-ausili-dispositivi-medici-riabilitazione-b8a6d926-00d8-4c99-b395-a00d76037xlk.shtml

04/02/2026

APE sociale prorogata!

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

03/02/2026

Notizie dal fronte delle terapie...
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/malattie-rare-del-cranio-verso-una-cura-non-invasiva-con-silenziatore-genico-veicolato-da-nanoparticelle-e-stampa-3d/

02/02/2026

Caregiver... qualcosa all'orizzonte?
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15598

01/02/2026

Una interessante notizia "per le nostre orecchie"
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22680-napoli-la-robotica-che-restituisce-ludito-cronaca-di-un-intervento-allavanguardia

31/01/2026

Una storia di vita vissuta che è bene conoscere...

Sempre più genitori si dedicano personalmente allo sviluppo di farmaci per le malattie ultra-rare dei propri figli.

30/01/2026

Invalidità civile, qualche aggiornamento per il 2026
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/22633-invalidita-civile-tutti-gli-importi-previsti-per-il-2026-e-relativi-limiti-di-reddito

29/01/2026

un altro esempio a dimostrare che la ricerca sulle malattie rare porta benefici anche in altre direttrici
https://www.sanitainformazione.it/farmaci-dalle-malattie-rare-alle-nuove-terapie-per-il-diabete-il-2025-dell-ema/

28/01/2026

La giornata dedicata alla malattie rare in "salsa lombarda"
https://eventi.regione.lombardia.it/giornata-delle-malattie-rare-2026?path=giornata-delle-malattie-rare-2026