Quali sono gli orari di apertura?

Lunedì 08:00 - 12:00 Martedì 08:00 - 12:00 Mercoledì 14:00 - 18:00 Giovedì 08:00 - 12:00 Venerdì 08:00 - 12:00

ANF Associazione per la Neurofibromatosi - ODV

Casa
Italia
Parma
ANF Associazione per la Neurofibromatosi - ODV

A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi - ODV
in Via G. Righi, 1/A - 43122 Parma
Tel/Fax: 0521/771457 L’A.N.F.

L’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) – Odv è un’associazione di volontariato, senza fini di lucro, fondata il 30 aprile 1991 dal compianto professor Paolo Balestrazzi, da alcuni genitori e giovani con l’affezione genetica. Nel corso degli anni è diventata una realtà in continua espansione, che conta attualmente 1347 soci, mantenendo sempre fermi i suoi scopi:

diffondere la conoscenza dell

e NEUROFIBROMATOSI;

uniformare e migliorare le procedure diagnostico - assistenziali;

promuovere la collaborazione in ambito medico, biologico, sociale
sostenere studi e ricerche
favorire i contatti internazionali e gli scambi con analoghe Associazioni

per attuare i suoi intenti, grazie alla collaborazione dei suoi iscritti, l’A.N.F. ha organizzato quattro Congressi Nazionali sulle neurofibromatosi (Parma 1993 – 1996, Ancona 2000, Napoli 2004) gratuitamente offerti ai pazienti, ai loro familiari, studenti e specializzandi, insegnanti e operatori sanitari e sociali)
organizza due Assemblee annuali per i Soci, in primavera a Parma e in autunno a Roma
ha richiesto ed ottenuto, nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket sanitario per le Neurofibromatosi
ha istituito diverse Sezioni, al fine di calarsi nelle necessità e realtà regionali;
e’ componente della NFE - Federazione Europea delle Associazioni per la neurofibromatosi ed è collegata con The Children’s Tumor Foundation di New York
organizza, nel mese di maggio, la Giornata Europea di sensibilizzazione e raccolta fondi con le associazioni europee, componenti la NFE, offrendo come gadget una maglietta che richiama i simboli ed i motti associativi;
è associata al coordinamento per le malattie rare e farmaci orfani, sotto l’egida del Tribunale del Malato;
partecipa attivamente alla Maratona Telethon, sia in piazza che in televisione
stampa e diffonde materiale informativo sulla NF e sui Centri assistenziali distribuiti sul territorio nazionale
stampa e diffonde il Giornale periodico: ”Amici per la pelle”
realizza un biglietto personalizzato per il Natale
realizza una maglietta che richiama la nostra Associazione;
ha all’attivo le seguenti pubblicazioni: -
- “Le neurofibromatosi” dei proff. Ruggieri e Tenconi;
- “Diario di un Congresso” relativo al Congresso ANF di Ancona del 2/3 dicembre 2000 ;
- “Le Neurofibromatosi di tipo 1 – Informazioni per i medici -”;
-“I disturbi di apprendimento – Informazioni per pazienti e famiglie -”. Per gli anni a ve**re, si propone di:

realizzare nuovi centri di assistenza e promuovere l’apertura di nuove Sezioni Regionali;
migliorare la collaborazione con la parte scientifica, al fine di ottenere un’assistenza sanitaria sempre più adeguata;
realizzare un libretto informativo per le famiglie, con un glossario
continuare le opere già iniziate. per poter raggiungere questi importanti traguardi ha bisogno di trovare risorse economiche ed umane che assicurino la loro realizzazione.

19/06/2026

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

18/06/2026

Ringraziamo di cuore l’On. Ilenia Malavasi per aver riportato in Parlamento un tema che per tante persone e famiglie è davvero fondamentale: l’accesso alle terapie mirate per gli adulti con Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1).

Chi convive con questa malattia sa quanto possano essere difficili da gestire i neurofibromi plessiformi, soprattutto quando non sono operabili e causano dolore cronico, limitazioni nella vita quotidiana e un forte impatto psicologico.
Oggi esistono terapie innovative che potrebbero fare la differenza, ma per gli adulti non sono ancora realmente accessibili. Questo significa che molte persone, pur avendo una possibilità terapeutica, non possono beneficiarne.

L’interrogazione dell’On. Malavasi richiama l’attenzione su un punto essenziale: l’innovazione serve solo se arriva davvero ai pazienti.
Per chi vive una patologia progressiva come la NF1, ogni ritardo può tradursi in un peggioramento che non si recupera più.

Per questo il suo intervento è importante: perché dà voce a un bisogno reale e urgente, e ricorda che dietro ogni decisione ci sono persone, famiglie, storie.

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

16/06/2026

𝗜 𝗯𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗶 𝗱𝗶 𝗔𝗡𝗙 𝗻𝗼𝗻 𝘃𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻 𝘃𝗮𝗰𝗮𝗻𝘇𝗮!!!

La solidarietà non si ferma in estate e i banchetti proseguono il loro tour tra i vari eventi ed iniziative che ci sono in Umbria, in particolare nella mia zona, Marsciano (PG). Segnatevi queste DATE e questi luoghi dove prenderò parte per rappresentare ANF con il mio banchetto tutto colorato!!!!!

DOMENICA 21 GIUGNO 2026, " Tradizionale Fiera di SAN GIOVANNI", Patrono di Marsciano, in Piazza Karl Marx dalle ore 9.30 alle 14.00 con la spettacolare esibizione degli sbandieratori e musici "Città di Castello".

DAL 3 AL 12 LUGLIO 2026, "Sagra dei Frutti di Bosco e dei prodotti tipici dell'Umbria"" a Papiano di Marsciano, dalle ore 19,00. Si mangia e si balla per tutta la sera con intrattenimenti musicali per tutte le età.... non sarò sempre presente ma principalmente nelle prime serate.

DOMENICA 19 LUGLIO 2026, "MERCA-TUTTOTONDO" al Circolo "La Piroga" in un bellissimo e grande parco di Ponte della Pietra (PG) per tutta la giornata. Previste attività per bambini e di intrattenimento. Il mercato si terrà ogni terza domenica del mese e in base ai miei impegni avrò modo di partecipare anche ad altre date…intanto iniziamo da questa.

DOMENICA 26 LUGLIO, "VIA LARGA STREET FESTIVAL" al Parco Verde di Via Larga, Marsciano (PG), dalle ore 18.00. Oltre al mercato artigianale sono previsti artisti di strada, spettacoli per bambini, street food, musica di intrattenimento.
In attesa di comunicarvi altri eventi e altre date, vi auguro una buona estate e spero di incontrarvi tra i miei banchetti.

𝑀𝑜𝑖𝑟𝑎 𝐹𝑎𝑟𝑛𝑒𝑠𝑖, 𝑟𝑒𝑓𝑒𝑟𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑟𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑈𝑚𝑏𝑟𝑖𝑎 𝑝𝑒𝑟 𝐴𝑁𝐹

15/06/2026

Si comunica che la Segreteria Nazionale ANF resterà chiusa dal 17 al 19 giugno compresi.
Cordiali saluti
𝘚𝘦𝘨𝘳𝘦𝘵𝘦𝘳𝘪𝘢 𝘕𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘢𝘭𝘦 𝘈𝘕𝘍

12/06/2026

Il nuovo rapporto di Cittadinanzattiva conferma una realtà ormai quotidiana: accedere alle cure è sempre più difficile.

⏱️ Alcuni dati choc:
- Colonscopia urgente: da 72 ore previste a 31 giorni.
- Mammografia urgente: 102 giorni; programmata: 480 giorni.
- Visita cardiologica (entro 10 giorni): 42 giorni.
- Visita oculistica programmata: 483 giorni.
- Ginecologica di controllo: quasi 2 anni.
- Visite oncologiche: fino a 6 mesi.

Nel 2025, quasi metà delle 14mila segnalazioni riguardava proprio l’accesso a visite ed esami.

E tu cosa ne pensi di questi dati?

11/06/2026

Caro socio/a,
per noi è arrivato un momento molto importante in cui abbiamo la necessità di riorganizzare i nostri archivi con l’obiettivo di poter migliorare la nostra attività di informazione e supporto secondo la normativa vigente.
Ti chiediamo, quindi, di cliccare sul pulsante in basso e compilare la scheda con i dati che ci consentiranno di organizzare meglio la nostra attività, dandoci modo di essere sempre più vicini a te e alle tue domande ed esigenze.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfrEpm0VwU3_8Ima3Y2OvpfvGfJzTG48aJBfIHH9rc0cDNS1A/viewform

Il questionario richiede solo pochi minuti ed è promosso esclusivamente dall’A.N.F., senza fini commerciali.
Al termine della procedura, basta cliccare su INVIA.
Soltanto le domande con l’asterisco sono obbligatorie.

Grazie di cuore per il tuo contributo!

Segreteria ANF Neurofibromatosi

04/06/2026

A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi - ODV
in Via G. Righi, 1/A - 43122 Parma
Tel/Fax: 0521/771457

27/05/2026

Si comunica che, in occasione del ponte della Festa della Repubblica, la Segreteria Nazionale ANF resterà chiusa nella giornata di lunedì 1° giugno 2026.

Le attività riprenderanno regolarmente mercoledì 3 giugno 2026.
Cordiali saluti
𝘚𝘦𝘨𝘳𝘦𝘵𝘦𝘳𝘪𝘢 𝘕𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘢𝘭𝘦 𝘈𝘕𝘍

25/05/2026

Grazie di cuore a tutti voi che avete partecipato a Shine a Light on NF 2026 💙

Le vostre foto, i vostri sorrisi, le luci accese e i messaggi condivisi hanno reso questa iniziativa qualcosa di davvero speciale. Ogni immagine ricevuta è stata un segno di vicinanza, consapevolezza e sostegno verso tutte le persone che convivono con la neurofibromatosi.

Ma il percorso non finisce qui.

Dopo questa giornata, le associazioni continuano ogni giorno a lottare contro la neurofibromatosi: promuovendo ricerca, supportando pazienti e famiglie, diffondendo informazione e costruendo una rete sempre più forte e unita.
Seguitele sui social e sui loro siti web:
- ANANAS APS - www.ananasonline.it
- ANF OdV - www.neurofibromatosi.it
- Children's Tumor Foundation (CTF) - www.ctf.org
- Io Ci Sono Onlus - www.associazioneiocisono.it
- Linfa APS - www.linfaneurofibromatosi.org
- NF2Project APS - www.nf2project.org

Continuiamo a fare luce sulla NF. Insieme. Sempre. 💡💙

Indirizzo

Via Giuseppe Righi, 1/A
Parma
43122

Orario di apertura

Lunedì	08:00 - 12:00
Martedì	08:00 - 12:00
Mercoledì	14:00 - 18:00
Giovedì	08:00 - 12:00
Venerdì	08:00 - 12:00

Telefono

0521771457

Sito Web

https://www.neurofibromatosi.it/

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando ANF Associazione per la Neurofibromatosi - ODV pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.