L’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) – Odv è un’associazione di volontariato, senza fini di lucro, fondata il 30 aprile 1991 dal compianto professor Paolo Balestrazzi, da alcuni genitori e giovani con l’affezione genetica. Nel corso degli anni è diventata una realtà in continua espansione, che conta attualmente 1347 soci, mantenendo sempre fermi i suoi scopi:
diffondere la conoscenza delle NEUROFIBROMATOSI;
uniformare e migliorare le procedure diagnostico - assistenziali;
promuovere la collaborazione in ambito medico, biologico, sociale
sostenere studi e ricerche
favorire i contatti internazionali e gli scambi con analoghe Associazioni
per attuare i suoi intenti, grazie alla collaborazione dei suoi iscritti, l’A.N.F. ha organizzato quattro Congressi Nazionali sulle neurofibromatosi (Parma 1993 – 1996, Ancona 2000, Napoli 2004) gratuitamente offerti ai pazienti, ai loro familiari, studenti e specializzandi, insegnanti e operatori sanitari e sociali)
organizza due Assemblee annuali per i Soci, in primavera a Parma e in autunno a Roma
ha richiesto ed ottenuto, nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket sanitario per le Neurofibromatosi
ha istituito diverse Sezioni, al fine di calarsi nelle necessità e realtà regionali;
e’ componente della NFE - Federazione Europea delle Associazioni per la neurofibromatosi ed è collegata con The Children’s Tumor Foundation di New York
organizza, nel mese di maggio, la Giornata Europea di sensibilizzazione e raccolta fondi con le associazioni europee, componenti la NFE, offrendo come gadget una maglietta che richiama i simboli ed i motti associativi;
è associata al coordinamento per le malattie rare e farmaci orfani, sotto l’egida del Tribunale del Malato;
partecipa attivamente alla Maratona Telethon, sia in piazza che in televisione
stampa e diffonde materiale informativo sulla NF e sui Centri assistenziali distribuiti sul territorio nazionale
stampa e diffonde il Giornale periodico: ”Amici per la pelle”
realizza un biglietto personalizzato per il Natale
realizza una maglietta che richiama la nostra Associazione;
ha all’attivo le seguenti pubblicazioni: -
- “Le neurofibromatosi” dei proff. Ruggieri e Tenconi;
- “Diario di un Congresso” relativo al Congresso ANF di Ancona del 2/3 dicembre 2000 ;
- “Le Neurofibromatosi di tipo 1 – Informazioni per i medici -”;
-“I disturbi di apprendimento – Informazioni per pazienti e famiglie -”. Per gli anni a ve**re, si propone di:
realizzare nuovi centri di assistenza e promuovere l’apertura di nuove Sezioni Regionali;
migliorare la collaborazione con la parte scientifica, al fine di ottenere un’assistenza sanitaria sempre più adeguata;
realizzare un libretto informativo per le famiglie, con un glossario
continuare le opere già iniziate. per poter raggiungere questi importanti traguardi ha bisogno di trovare risorse economiche ed umane che assicurino la loro realizzazione.
