17/04/2026
Lunedì scorso a Roma, presso il Centro Congressi Palazzo Rospigliosi, abbiamo celebrato la XXII Giornata Mondiale dell'Emofilia con un evento dedicato a un tema cruciale: "generazione – il valore della formazione specifica nelle malattie emorragiche congenite".
Quest'anno la World Federation of Hemophilia ha scelto come tema globale "Equipping the next generation: access to better diagnosis" – un richiamo all'importanza di diagnosi tempestive e accurate per garantire cure appropriate. In Italia, abbiamo voluto affiancare a questo tema una riflessione altrettanto urgente: senza specialisti adeguatamente formati, anche la migliore diagnosi rischia di non tradursi in continuità di cura.
La giornata ha visto un confronto ricco e costruttivo tra istituzioni, mondo accademico, società scientifiche e ordini professionali su una sfida che riguarda direttamente le oltre 9.000 persone con malattie emorragiche congenite in Italia: garantire la continuità assistenziale attraverso la formazione di specialisti dedicati.
🔹 Il paradosso attuale: mentre arrivano terapie sempre più innovative e sofisticate che richiedono diagnosi di qualità e monitoraggio specialistico, rischiamo di non avere professionisti sufficientemente formati per gestirle. Molti Centri Emofilia oggi reggono grazie all'impegno di pochi specialisti, senza un ricambio generazionale strutturato.
Cosa è emerso dal confronto:
✅ Stefania Basili (Conferenza Permanente Corsi di Laurea in Medicina) ha sottolineato l'importanza di rafforzare la formazione di base su emostasi e trombosi e di mappare le esperienze formative esistenti per garantire omogeneità su tutto il territorio
✅ Giancarlo Castaman (SISET) ha evidenziato come i nuovi farmaci richiedano test specifici e competenze dedicate. La necessità è valorizzare la figura dell'esperto di emostasi e trombosi e tutelare i laboratori specializzati, fondamentali per diagnosi accurate e monitoraggio appropriato
✅ Maria Elisa Mancuso (AICE) ha presentato la realtà dei 47 Centri Emofilia riconosciuti, molti con solo 1-2 medici dedicati, e la difficoltà di attrarre giovani specialisti in assenza di un riconoscimento formale della figura professionale
✅ Massimo Miscusi (MUR) ha illustrato gli strumenti in fase di sviluppo: il Diploma Supplement per certificare competenze specifiche e le Clinical Fellowship post-specializzazione per percorsi formativi avanzati
✅ Francesco Riva (CNEL) ha richiamato l'attenzione sul fatto che il nostro Paese dispone di competenze cliniche e terapeutiche di assoluto valore, ma manca ancora un sistema strutturato di formazione e riconoscimento
✅Verena De Angelis (FNOMCeO) ha ribadito il ruolo degli Ordini nel tutelare la qualità professionale e richiamare l'attenzione delle istituzioni sulla necessità di risorse e condizioni organizzative adeguate
Il messaggio è chiaro: servono percorsi formativi strutturati, riconoscimento formale delle competenze, e una programmazione che metta al centro i bisogni dei pazienti e la sostenibilità della rete assistenziale.
Un ringraziamento a tutti i relatori, alla presidente Cristina Cassone e FedEmo Giovani per aver organizzato un momento così importante. La Giornata Mondiale dell'Emofilia non è solo un momento di celebrazione, ma un'occasione per trasformare il confronto in proposte concrete.
Perché senza competenze riconosciute e turnover, a rischio la continuità di cura nei centri italiani.
📺 Se ve lo siete perso, potete rivedere l'evento su https://fedemo.it/giornata-mondiale-emofilia-2026/
