Endometriosi - APE ODV, organizzazione di volontariato

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Endometriosi - APE ODV, organizzazione di volontariato Associazione Progetto Endometriosi: FARE INFORMAZIONE PER CREARE CONSAPEVOLEZZA La storia dell’A.P.E. Qual è il nostro progetto? Per questo l’associazione A.P.E.

ODV inizia a ottobre del 2005 quando un gruppo di donne, con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle e con storie di volontariato attivo in altre realtà, ha valutato che l’impegno sociale e la malattia che lo vedeva “protagonista” doveva sfociare in un qualcosa che lo rappresentasse assieme a tantissime altre donne nella stessa condizione. Un gruppo di donne che, pur desideroso di raggiungere obiettivi ambiziosi per la propria associazione, mette la donna affetta da endometriosi al centro dell’attenzione, con la profonda convinzione che un’associazione di donne affette da endometriosi deve principalmente basarsi sul reciproco sostegno, conforto e aiuto, per rendere la propria vita, complicata da una malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme. In primo luogo diffondere informazioni e conoscenza sulla malattia, perché l’endometriosi è una malattia molto diffusa, ma poco conosciuta anche tra gli stessi specialisti in ginecologia che sovente sottovalutano le sue implicazioni. Informare in questo caso è prevenire, perché per una malattia di cui al momento non si conosce la causa e per la quale non c’è una cura risolutiva, l’unico modo di prevenire le possibili complicanze è intervenire in tempo. Sono presenti sezioni e gruppi autonomi, diffusi nel territorio, che offrono sostegno attraverso la forma dell’auto-mutuo-aiuto, perché crediamo che la sofferenza legata all’endometriosi si sconfigge anche recuperando il benessere psicofisico. L’OMS (Organizzazione mondiale sanità) definisce l’auto-mutuo-aiuto (AMA) come l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità. Questo è uno dei presupposti dei nostri gruppi di auto aiuto, attualmente presenti in diverse regioni. Ci auspichiamo di vedere nascere presto molti altri gruppi, grazie all’iniziativa delle donne che si proporranno nel ruolo di responsabile di gruppo AMA: una donna che si assume la responsabilità di condurre le attività nel suo territorio, di assicurare il corretto svolgimento degli incontri e di promuovere la conoscenza del suo gruppo in qualsiasi modo ritenga utile. Un altro progetto dell’A.P.E ODV è quello di creare una rete di collegamento con altre associazioni, sia associazioni legate all’endometriosi che associazioni di donne di vario tipo, in Italia e nel mondo, per cogliere ogni opportunità di diffusione delle informazioni, di ottenimento di diritti e privilegi e di riconoscimento da parte degli enti governativi preposti; condurre campagne di sensibilizzazione nelle scuole, consultori e presso i MMG (medici di medicina generale). ODV è aperta a tutti, uomini e donne, coinvolti direttamente o indirettamente (amici, parenti, mariti, compagni) con la malattia, che intendono contribuire a rendere sempre più concreto il nostro progetto. L’A.P.E ha bisogno dell’iniziativa, inventiva, volontà, disponibilità, fiducia di tutti coloro che hanno voglia e bisogno di fare qualcosa di concreto. Se volete collaborare alla crescita del nostro alveare, potete telefonare, inviare una mail o partecipare alla nostra comunità virtuale… Abbiamo bisogno anche di voi!

17/10/2026

Un tema importante su cui abbiamo più volte sollevato l’attenzione.
Grazie a Ilaria Capua per averne parlato

🌸 Oggi a Catania un appuntamento importante per le persone con endometriosi della Sicilia!Questa mattina, presso il Four...
17/10/2026

🌸 Oggi a Catania un appuntamento importante per le persone con endometriosi della Sicilia!

Questa mattina, presso il Four Points by Sheraton, si terrà la presentazione ufficiale della Rete Endometriosi Sicilia (R.E.S.), un momento di confronto dedicato all'organizzazione dei percorsi di diagnosi, cura e assistenza sul territorio regionale.

🐝 A.P.E. sarà presente con Chiara Catalano, referente dell'associazione per la Regione Siciliana, per portare il punto di vista e le esigenze delle pazienti.

Durante l'incontro saranno presentati il PDTA regionale, la rete dei centri specialistici di I, II e III livello e la piattaforma del Registro Regionale.

🎙️ In programma anche l'intervento del Dott. Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE, dedicato alle evidenze scientifiche e alle diseguaglianze regionali, e una tavola rotonda che coinvolgerà professionisti sanitari, istituzioni e associazioni di pazienti.

💗 Perché definire una rete di assistenza è importante, ma lo è altrettanto fare in modo che i percorsi previsti si traducano in un accesso concreto e tempestivo alle cure per tutte le persone con endometriosi, indipendentemente dal luogo in cui vivono.

🐝 A.P.E. continuerà a portare la voce delle pazienti nei luoghi in cui si discutono e si costruiscono i percorsi di assistenza.

💛 Ci sono incontri che non sono soltanto occasioni di confronto scientifico, ma momenti in cui si costruisce qualcosa di...
16/10/2026

💛 Ci sono incontri che non sono soltanto occasioni di confronto scientifico, ma momenti in cui si costruisce qualcosa di più grande: la speranza di un futuro migliore per le donne con endometriosi.

Si è concluso oggi, a Catania, il 12° Congresso Mediterranean e siamo felici e orgogliose di averne fatto parte anche quest’anno.

Essere presenti significa portare con noi le storie, le difficoltà, le paure e le speranze di tante donne. Quelle che hanno atteso anni prima di ricevere una diagnosi, quelle che ancora cercano risposte, quelle che ogni giorno convivono con una malattia che troppo spesso condiziona profondamente la loro vita.

Perché dietro ogni dato scientifico, ogni ricerca, ogni nuova possibilità terapeutica, c’è una persona. C’è una vita che merita di essere ascoltata, compresa e curata.

Ed è proprio questo che ci spinge a esserci, ancora e ancora.

Ringraziamo di cuore gli organizzatori per averci coinvolte anche quest’anno e tutti i professionisti che, con competenza, sensibilità e dedizione, lavorano per migliorare la conoscenza e la cura dell’endometriosi.

Crediamo profondamente nel valore del dialogo tra comunità scientifica e associazioni di pazienti. Perché la medicina ha bisogno della ricerca, ma anche dell'ascolto di chi la malattia la vive ogni giorno.

💛 Continueremo a portare la voce delle donne ovunque ci sia la possibilità di fare un passo avanti.

Perché ogni donna che domani troverà un medico capace di ascoltarla, riconoscere i suoi sintomi e accompagnarla nel percorso di cura sarà una ragione in più per tutto quello che facciamo oggi.

E per tutte quelle che ancora aspettano risposte, noi continueremo a esserci.

💛 L'endometriosi arriva in Consiglio regionale della Campania: anche A.P.E. porterà la voce delle pazienti!Martedì 20 ot...
16/10/2026

💛 L'endometriosi arriva in Consiglio regionale della Campania: anche A.P.E. porterà la voce delle pazienti!

Martedì 20 ottobre, alle ore 11.00, sarà presentato a Napoli l'Intergruppo “Vivere con l'Endometriosi”, promosso dalla Consigliera regionale Ira Fele.

Un incontro dedicato alla ricerca, all'innovazione e alla tutela dei diritti delle donne che convivono con malattie croniche invisibili.

A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi sarà presente in collegamento, per condividere il punto di vista delle pazienti e l'esperienza maturata in oltre vent'anni di attività a fianco delle donne con endometriosi.

Crediamo nell'importanza del dialogo con le istituzioni, affinché l'attenzione verso questa malattia possa tradursi in percorsi di diagnosi, cura e assistenza sempre più adeguati alle reali necessità delle pazienti.

📅 Martedì 20 ottobre 2026, ore 11.00
📍 Consiglio regionale della Campania – Napoli

💻 L'evento sarà aperto al pubblico e sarà possibile seguirlo anche in diretta su YouTube.

Un'occasione di confronto alla quale invitiamo tutte le persone interessate a partecipare!

15/10/2026

"Ti credo" sono due parole semplici, ma per chi soffre di endometriosi e non lo sa ancora, possono cambiare tutto.

Il ritardo diagnostico porta spesso con sé solitudine e incomprensione.
Possono passare anni, prima di riuscire a dare un nome a ciò che sentiamo, ma trovare una spiegazione è il primo passo per stare meglio. 🤍

🐝 Per questo, da 20 anni l’A.P.E. si impegna per trasformare la condivisione in forza e la consapevolezza in cura.

Alcune scelte alimentari possono aiutarti a contenere i picchi di dolore 🍎L’endometriosi è una malattia cronica infiamma...
13/10/2026

Alcune scelte alimentari possono aiutarti a contenere i picchi di dolore 🍎

L’endometriosi è una malattia cronica infiammatoria.
Chi ci convive deve imparare ad ascoltare il proprio corpo ogni giorno. Le terapie mediche e chirurgiche restano indispensabili, ma un corretto stile di vita che unisce alimentazione antinfiammatoria, attività fisica e buona qualità del sonno aiuta a ridurre lo stato infiammatorio e a gestire il dolore quotidiano.

🌸 Ogni corpo però ha la sua storia e le sue esigenze, per questo le indicazioni generali non sostituiscono mai un piano personalizzato creato da un professionista della nutrizione.

Se vuoi approfondire il rapporto tra alimentazione e endometriosi, vai sul nostro sito www.apendometriosi.it

12/10/2026
🌸 Quando un’azienda sceglie di parlare di endometriosi alle proprie lavoratrici e ai propri lavoratori, per noi è un seg...
12/10/2026

🌸 Quando un’azienda sceglie di parlare di endometriosi alle proprie lavoratrici e ai propri lavoratori, per noi è un segnale importante.

Mercoledì 14 ottobre A.P.E. sarà ospite di Celanese per un incontro nato proprio all’interno dell’azienda, grazie al gruppo di donne che volontariamente promuove iniziative dedicate alla salute, al benessere e alla sensibilizzazione.

L’appuntamento si svolgerà in presenza nella sede di Forlì, con il collegamento della sede di Milano.

👩‍⚕️ A parlare di endometriosi saranno la Dott.ssa Ilaria Giaquinto, ginecologa dell’UOC Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì, e Annalisa Frassineti, Presidente A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi.

🕚 Dalle 11.00 alle 12.30

Un momento per conoscere meglio la patologia, ma anche per parlare del suo impatto sulla quotidianità e sulla vita professionale, dando spazio alle domande e al confronto.

🐝 Siamo felici che sia stata Celanese a scegliere di portare questo tema all’interno dell’azienda: la consapevolezza sull’endometriosi cresce anche quando entrano in gioco nuovi luoghi e nuove persone. 💗

☀️ Una splendida domenica di sole ha fatto da cornice alla tredicesima edizione di Donne in Corsa a Parma!Un Parco Ducal...
11/10/2026

☀️ Una splendida domenica di sole ha fatto da cornice alla tredicesima edizione di Donne in Corsa a Parma!

Un Parco Ducale gremito di persone, 15 associazioni presenti e una straordinaria partecipazione da parte della città, che anno dopo anno continua a dimostrare quanto questo appuntamento sia diventato un momento importante di incontro, condivisione e solidarietà.

Una giornata fatta di sorrisi, entusiasmo, partecipazione e voglia di stare insieme, in cui ancora una volta Parma ha saputo rispondere con grande calore.

💛 Grazie a tutte le persone che hanno partecipato, a chi ha contribuito all’organizzazione e a tutte le associazioni che, con il loro impegno, hanno reso speciale questa giornata!

🎗️ Per capire perché una diagnosi arriva tardi, abbiamo bisogno della voce di chi ha vissuto quel percorso. Anche della ...
09/10/2026

🎗️ Per capire perché una diagnosi arriva tardi, abbiamo bisogno della voce di chi ha vissuto quel percorso. Anche della tua.

La ricerca ha bisogno delle esperienze delle persone con endometriosi: raccontare ciò che è accaduto, gli ostacoli incontrati e ciò che ha aiutato ad arrivare alla diagnosi permette di comprendere aspetti che altrimenti rischiano di restare invisibili.

Per questo A.P.E. invita a partecipare alla nuova ricerca coordinata dalla Prof.ssa Federica Facchin, del Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, dedicata al percorso verso la diagnosi di endometriosi e ai fattori che possono rallentarlo.

💬 Il tuo contributo richiede un solo incontro online: un’intervista di gruppo, chiamata “focus group”, con altre persone con endometriosi, su Microsoft Teams. La durata è di circa 90–120 minuti.

👥 Possono manifestare il proprio interesse le persone maggiorenni con una diagnosi di endometriosi ricevuta da personale sanitario. La partecipazione è volontaria e i posti sono limitati per ragioni metodologiche e pratiche.

👉 Se puoi dedicare questo tempo alla ricerca, segnala il tuo interesse compilando il modulo:
https://unicatt.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_1O0E0IPnkki33Dw

Le persone interessate saranno ricontattate via email dalla Prof.ssa Facchin.

📌 Per ragioni etiche e deontologiche, non possono partecipare le studentesse di Psicologia dell’Università Cattolica.

💛 La tua esperienza è una conoscenza preziosa. Condividerla può aiutare la ricerca a comprendere perché tante persone aspettano anni per ricevere una diagnosi.

Indirizzo

Parma

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