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🌊💙 CARTOLINE DALLA SARDEGNA. E QUESTA VOLTA IL MARE NON È LA NOTIZIA.Siamo ad Alghero per il 14° Forum Italiano sulla Fi...
17/10/2026

🌊💙 CARTOLINE DALLA SARDEGNA. E QUESTA VOLTA IL MARE NON È LA NOTIZIA.

Siamo ad Alghero per il 14° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica.

LIFC Emilia c’è, insieme a tante persone che condividono domande, esperienze e la voglia di trovare risposte.

Domenicali 18 ottobre, dalle ore 9, si torna a parlare di cura, con una tavola rotonda dedicata all’approccio multidisciplinare.

La diretta streaming è qui: https://www.youtube.com/live/PdbBD9oaIeg?is=dVh3De5K-XUTAHlh

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗘𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗰𝗶 𝗵𝗮 𝗳𝗲𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶.Perché racconta una parte del trapianto di cui si parla troppo poco: il dopo. Quando...
15/10/2026

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗘𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗰𝗶 𝗵𝗮 𝗳𝗲𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶.
Perché racconta una parte del trapianto di cui si parla troppo poco: il dopo. Quando respirare torna possibile, ma bisogna imparare di nuovo a vivere.

“Esattamente vivere cosa significa? Come si fa a vivere senza più dover cercare di sopravvivere ogni giorno?

Quando passi gran parte della tua vita a cercare di capire come prendere fiato, quando i macchinari lo fanno al posto tuo, quando la cassa toracica sembra una prigione in cui l’aria non ha il permesso di entrare, poi arriva il trapianto e tutto cambia.

Prendi fiato senza la cadenza dei macchinari, l’orizzonte si fa nitido, l’aria finalmente entra liberamente.

𝗠𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗮 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘇𝘇𝗼?
Oggi mi trovo in una terra sconosciuta. La parola vivere non è più un concetto astratto, ma a volte quel desiderio tanto atteso fa paura quanto la malattia.

La Fibrosi Cistica c’è, è rimasta anche dopo due trapianti bipolmonari.

C’è da reimparare a guardare il mondo, il tempo, il futuro, il proprio corpo con occhi nuovi. Servirebbe un nuovo “manuale d’istruzioni per l’uso”, che però non era compreso al momento dei trapianti.
𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲? 𝗖𝗶 𝘀𝘁𝗼 𝗹𝗮𝘃𝗼𝗿𝗮𝗻𝗱𝗼”

Un Respiro In Più.

Ti vogliamo bene Elisa
La próxima vez, en casa ❤️

𝗘 𝘀𝗲 𝗹𝗮 𝘁𝘂𝗮 𝗺𝘂𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗳𝗼𝘀𝘀𝗲 𝗰𝗼𝘀ì 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗱𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝗽𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗮𝘁𝗮 𝗶𝗻 𝘂𝗻 𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝗹𝗲 𝘁𝗿𝗶𝗮𝗹?Per alcune persone con fibrosi ci...
13/10/2026

𝗘 𝘀𝗲 𝗹𝗮 𝘁𝘂𝗮 𝗺𝘂𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗳𝗼𝘀𝘀𝗲 𝗰𝗼𝘀ì 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗱𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝗽𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗮𝘁𝗮 𝗶𝗻 𝘂𝗻 𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝗹𝗲 𝘁𝗿𝗶𝗮𝗹?

Per alcune persone con fibrosi cistica è proprio così: sono troppo poche per poter partecipare a un grande studio clinico. Ma c’è un’altra strada.

Si possono prelevare le cellule della persona, per esempio dal naso o dall’intestino, e provare in laboratorio i modulatori CFTR per vedere se riescono a far funzionare meglio la proteina.

La European Cystic Fibrosis Society propone un passo importante: questi risultati, se ottenuti con test adeguatamente validati, 𝐩𝐨𝐭𝐫𝐞𝐛𝐛𝐞𝐫𝐨 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐚𝐢𝐮𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐡𝐢 𝐡𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐮𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐢𝐬𝐬𝐢𝐦𝐚 𝐚𝐝 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚.

Non significa che un test di laboratorio possa garantire il risultato nella persona, ma potrebbe evitare che “troppo raro” significhi automaticamente “senza possibilità”.

🎄 Lo sappiamo, avete appena messo via il costume da bagno e noi siamo già qui a parlarvi di Natale.Promettiamo che non m...
11/10/2026

🎄 Lo sappiamo, avete appena messo via il costume da bagno e noi siamo già qui a parlarvi di Natale.
Promettiamo che non metteremo Jingle Bells fino a dicembre. 😅

Ma c’è una scadenza che non possiamo spostare: le prenotazioni dei nostri doni solidali chiudono il 30 ottobre!

🎁 Se state pensando ai regali di Natale, date un’occhiata alle nostre proposte.

E soprattutto, se conoscete aziende che fanno regali natalizi ai propri dipendenti, aiutateci a far arrivare loro questo post. A volte una semplice condivisione può fare davvero la differenza.

❤️ Ogni dono scelto sostiene LIFC Emilia e le sue attività a favore delle persone con fibrosi cistica.

📩 [email protected]
📱 392 6704837

Ci sono attese che cambiano la vita di un’intera famiglia.Per alcune persone con fibrosi cistica, il trapianto di polmon...
09/10/2026

Ci sono attese che cambiano la vita di un’intera famiglia.

Per alcune persone con fibrosi cistica, il trapianto di polmone può rappresentare una nuova possibilità. Ma l’attesa è fatta anche di paura, speranza e giorni difficili.

Oggi il nostro pensiero va a chi aspetta, a chi ha ricevuto un trapianto, a chi non ce l’ha fatta. E a chi, attraverso la donazione, ha reso possibile una nuova vita.

Settembre ha sempre l’aria di un nuovo inizio.Ripartono le scuole, il lavoro accelera, le agende tornano a riempirsi e s...
08/10/2026

Settembre ha sempre l’aria di un nuovo inizio.
Ripartono le scuole, il lavoro accelera, le agende tornano a riempirsi e sembra quasi obbligatorio avere un progetto nuovo, un obiettivo, qualcosa da migliorare.

Con la fibrosi cistica ho imparato che non funziona sempre così: ci sono giorni in cui ripartire significa uscire, lavorare, vedere qualcuno. Altri in cui significa fare tutte le terapie, prendere i farmaci e arrivare a sera.

Per anni ho pensato che ricominciare volesse dire fare meglio, oggi penso che, qualche volta, voglia dire semplicemente non mollare quello che serve per stare bene.

Settembre può anche cominciare così, senza grandi promesse, da oggi.

Kaftrio o Alyftrek: cosa succede nelle mutazioni CFTR rare?Un nuovo studio ha confrontato i due farmaci su organoidi ott...
07/10/2026

Kaftrio o Alyftrek: cosa succede nelle mutazioni CFTR rare?

Un nuovo studio ha confrontato i due farmaci su organoidi ottenuti dalle cellule di persone con fibrosi cistica, studiando 42 genotipi CFTR rari.

𝗡𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗰𝗮𝘀𝗶 𝗞𝗮𝗳𝘁𝗿𝗶𝗼 𝗲 𝗔𝗹𝘆𝗳𝘁𝗿𝗲𝗸 𝗵𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗱𝗮𝘁𝗼 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝘁𝗲 𝘀𝗶𝗺𝗶𝗹𝗶; 𝗶𝗻 𝗮𝗹𝗰𝘂𝗻𝗲 𝘃𝗮𝗿𝗶𝗮𝗻𝘁𝗶, 𝗽𝗲𝗿𝗼̀, 𝗔𝗹𝘆𝗳𝘁𝗿𝗲𝗸 𝗵𝗮 𝗺𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝘁𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗲.

Per chi ha una mutazione molto rara, questi piccoli modelli di laboratorio possono aiutare a capire se e quanto CFTR risponde a un determinato farmaco, anche quando è difficile raccogliere abbastanza persone per un grande studio clinico.

Non significa ancora sapere con certezza quale farmaco funzionerà meglio nella singola persona. Ma permette di ottenere informazioni che, per alcune mutazioni rare, oggi sono difficili da avere.

Fonte: https://bit.ly/4rnri4F

Indirizzo

Via Leonardo Da Vinci 32
Parma
43123

Orario di apertura

Lunedì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Martedì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Mercoledì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Giovedì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Venerdì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00

Telefono

0521775896

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