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LIFC Emilia

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📍 Per chi vive la fibrosi cistica.
💙 Per chi ama qualcuno che la vive.
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🌱 Storie, ricerca, diritti e comunità.

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09/06/2026

Cinque anni e mezzo fa ho ricevuto un trapianto bilaterale di polmoni.

𝐋𝐚 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐞̀ 𝐬𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐬𝐚: è ancora parte di me, ma ho ricevuto nuovi polmoni, nuovo respiro, nuovo tempo.... E nuove fragilità.

𝐈𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚𝐧𝐭𝐨 𝐧𝐨𝐧 𝐜𝐚𝐧𝐜𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚: 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚 𝐢𝐥 𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐛𝐚𝐭𝐭𝐚𝐠𝐥𝐢𝐚.

Ogni giorno difendo quell’equilibrio delicato che permette ai miei nuovi polmoni di restare con me.

Prendo farmaci per evitare il rigetto: mi aiutano, ma a volte mi annebbiano la testa. Le parole si fermano a metà frase, entro in una stanza e non ricordo perché.
Non è distrazione, è proprio una conseguenza della terapia.

Faccio controlli regolari. 𝐆𝐥𝐢 𝐞𝐬𝐚𝐦𝐢 𝐝𝐞𝐥 𝐬𝐚𝐧𝐠𝐮𝐞 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐩𝐚𝐠𝐞𝐥𝐥𝐞: ogni valore dice se posso respirare tranquilla o se devo preoccuparmi.

Con gli immunosoppressori aumentano anche altri rischi. La pelle va protetta, il cortisone lascia segni: viso diverso, pelle sottile, lividi facili, muscoli più deboli, umore che oscilla.

𝐏𝐞𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐡𝐨 𝐥𝐨𝐭𝐭𝐚𝐭𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐬𝐨, dopo il trapianto il corpo è cambiato di nuovo e a volte è difficile sentirsi grata mentre fai i conti con un’immagine che non riconosci più allo specchio.
𝐍𝐨𝐧𝐨𝐬𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐥𝐨 𝐫𝐢𝐟𝐚𝐫𝐞𝐢? 𝐒𝐢̀, 𝐬𝐢̀ 𝐞 𝐚𝐧𝐜𝐨𝐫𝐚 𝐬𝐢̀, 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐮𝐧 𝐝𝐮𝐛𝐛𝐢𝐨!!

Il mio donatore mi ha regalato anni che non avrei avuto ma la verità è questa: la vita dopo il trapianto è complessa.
𝐍𝐨𝐧 𝐞̀ 𝐥𝐚 𝐟𝐚𝐯𝐨𝐥𝐚 𝐝𝐞𝐥 “𝐞 𝐩𝐨𝐢 𝐯𝐢𝐬𝐬𝐞𝐫𝐨 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢 𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐧𝐭𝐢”.
𝐄̀ 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐢𝐭𝐮𝐝𝐢𝐧𝐞 𝐞 𝐟𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐦𝐢𝐧𝐚𝐧𝐨 𝐢𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞.

Monica Barantani

08/06/2026

𝐄𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐢𝐥 𝟑 𝐚𝐠𝐨𝐬𝐭𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟔 𝐥𝐞 𝐜𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝’𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐭𝐚̀ 𝐜𝐚𝐫𝐭𝐚𝐜𝐞𝐞 𝐝𝐨𝐯𝐫𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐢𝐭𝐞.
Quando vai a rinnovarla puoi dichiarare la tua volontà sulla donazione di organi e tessuti.

𝐋𝐚 𝐝𝐨𝐦𝐚𝐧𝐝𝐚 𝐟𝐚𝐭𝐭𝐚 𝐝𝐚𝐥𝐥’𝐢𝐦𝐩𝐢𝐞𝐠𝐚𝐭𝐨 𝐚𝐥 𝐝𝐢 𝐥𝐚̀ 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐬𝐩𝐨𝐫𝐭𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞 𝐩𝐮𝐨̀ 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐩𝐫𝐨𝐯𝐯𝐢𝐬𝐭𝐚: 𝐭𝐢 𝐜𝐡𝐢𝐞𝐝𝐞 𝐝𝐢 𝐬𝐜𝐞𝐠𝐥𝐢𝐞𝐫𝐞 𝐥𝐢̀, 𝐢𝐧 𝐪𝐮𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨.

Per chi aspetta un trapianto la risposta che darai può diventare vita.

Per alcune persone con fibrosi cistica (e non solo!!!!), il trapianto arriva dopo anni di cure, ricoveri, infezioni.
E soprattutto non è una possibilità lontana: è proprio l’ultima!!

𝐓𝐞 𝐥𝐨 𝐜𝐡𝐢𝐞𝐝𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐜𝐨𝐥 𝐜𝐮𝐨𝐫𝐞 𝐢𝐧 𝐦𝐚𝐧𝐨: 𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚𝐜𝐢.

08/06/2026

Abbiamo una notizia per chi ha prenotato le magliette: sono partite tutte. Sì, tutte davvero.

Dopo messaggi, indirizzi, taglie, controlli, ricontrolli e un numero imprecisato di “questa l’abbiamo già spedita?”, oggi possiamo dirlo ufficialmente: le vostre magliette sono in viaggio.

Tra poco arriveranno da voi, pronte per essere indossate, fotografate, portate in giro e trasformate in piccoli pezzi di solidarietà visibile.

Grazie per la pazienza, per l’attesa e per aver scelto di sostenere LIFC EMILIA anche così: con una maglietta che non è solo una maglietta.

Appena arrivano, vogliamo vedervi. E sì, questa è una minaccia affettuosa!

07/06/2026

Ci sono notti in cui Elena dorme tranquilla e io resto sveglia lo stesso.
Ha 15 anni e due prende i modulatori.

La vedo uscire, ridere, fare programmi, litigare per una felpa, per un messaggio, per cose normalissime da adolescente.

E io ogni volta penso: eccola la vita che speravamo per lei!!!
Poi basta poco; una tosse più lunga, il termometro preso “solo per stare tranquilla”.
E dentro di me qualcosa torna indietro alle notti in ospedale e a quella borsa sempre pronta.

Non sono una donna ansiosa ma una mamma che ha visto sua figlia stare male e certe cose, anche quando arrivano giorni bellissimi, la testa non le dimentica.

I modulatori ci hanno cambiato la vita. Questo lo so. Ma io, ancora oggi, sono felice con un occhio aperto.
E forse questa cosa non devo spiegarla perché chi ci è passata la sa bene.

Marina mamma di Elena

05/06/2026

𝟑𝟔 𝐨𝐫𝐞 𝐢𝐧 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐞 𝐪𝐮𝐚𝐭𝐭𝐫𝐨 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢 𝐭𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚𝐧𝐭𝐚𝐭𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨𝐫𝐚𝐧𝐞𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞

Jasmine Jones ha 28 anni, vive a Chicago e convive con la fibrosi cistica fin da bambina.

Nel 2025 le sue condizioni sono precipitate: ai polmoni già gravemente compromessi dalla malattia si sono aggiunti il fegato in insufficienza e il progressivo peggioramento della funzione renale.

All’University of Chicago Medicine i medici hanno scelto una strada rarissima: un trapianto quadruplo, sostituendo entrambi i polmoni, il fegato e un rene, tutti provenienti dallo stesso donatore.

L’intervento è durato complessivamente 36 ore ed è il sesto caso documentato negli Stati Uniti.

Per Jasmine non si è trattato solo di “ricevere organi nuovi”.
È stato uscire da un corpo che stava cedendo, pezzo dopo pezzo, e tornare a immaginare il proprio futuro.

Uno degli aspetti più importanti è che i nuovi organi non sono affetti da fibrosi cistica. Certo, la malattia genetica resta nel DNA della persona, ma ciò che è stato trapiantato non porta il difetto che aveva danneggiato il suo corpo.

04/06/2026

A un certo punto Stefano Berto, neuroscienziato italiano negli Stati Uniti, aveva pensato di lasciare la ricerca.

Non per mancanza di talento, ma per stanchezza.
Poi è arrivata Viola, una bambina con una rarissima mutazione genetica.
I suoi genitori lo hanno contattato dopo aver letto un suo lavoro e da quel momento, per lui, quella ricerca non è più stata solo ricerca: ha avuto un volto.

Questa non è una storia sulla fibrosi cistica, ma ci riguarda da vicino.

Perché nelle malattie rare cambiano i nomi, i geni, le diagnosi, ma restano uguali la fatica, l’attesa, il bisogno di risposte e quella speranza ostinata di non essere lasciati ai margini.

“Non siete invisibili”, dice Berto alle famiglie.
E forse è proprio questo il punto: le storie dei pazienti non sono un dettaglio. Sono spesso il motore che rimette in cammino la ricerca.

03/06/2026

𝐒𝐨𝐧𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐚𝐦𝐦𝐚.

All’inizio pensavo che la parte più difficile fosse incastrare le giornate tra scuola, lavoro e vita quotidiana.

𝐏𝐨𝐢 𝐞̀ 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 e ho capito che avrei dovuto imparare molto di più.

𝐋𝐚 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞̀ 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐜𝐡𝐢𝐞𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐞𝐬𝐬𝐨 e da lì le giornate si sono fatte di cure, attenzioni, piccoli gesti che diventano essenziali e di 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐦𝐢 𝐚𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐚𝐯𝐨 𝐝𝐢 𝐚𝐯𝐞𝐫𝐞: 𝐥𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐳𝐚.

Mi sono sempre creduta non debole, ma remissiva e invece mi sono scoperta combattente. 𝐂𝐨𝐦𝐛𝐚𝐭𝐭𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐦𝐢𝐨 𝐟𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨.

𝐃𝐢𝐞𝐭𝐫𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐧𝐨, 𝐬𝐢 𝐚𝐝𝐚𝐭𝐭𝐚𝐧𝐨, 𝐯𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭𝐢. E a volte hanno bisogno di un po’ di spazio per raccontarsi, come noi.

𝐿𝑎𝑢𝑟𝑎

02/06/2026

Mia figlia Gaia ha cinque anni e ieri giocava con i pupazzetti che le hanno regalato i nonni per Natale.

Li ha messi a letto, li ha coperti, poi l'ho sentita dire che prima di dormire dovevano fare l’aerosol.
All’inizio mi ha fatta sorridere, poi mi ha fatto riflettere.

Ho capito che la fibrosi cistica non sta solo nelle terapie e negli orari, ma anche nel suo modo di giocare e di dare senso alle cose.

𝐇𝐨 𝐜𝐚𝐩𝐢𝐭𝐨 𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐬𝐭𝐚𝐯𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐬𝐮𝐛𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐦𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐭𝐚𝐯𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚 𝐦𝐨𝐝𝐨 𝐬𝐮𝐨... Un po' come faccio io che ogni giorno imparo qualcosa da lei.

𝐿𝑎𝑢𝑟𝑎, 𝑚𝑎𝑚𝑚𝑎 𝑑𝑖 𝐺𝑎𝑖𝑎

Indirizzo

Via Leonardo Da Vinci 32
Parma
43123

Orario di apertura

Lunedì	08:30 - 12:30
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Martedì	08:30 - 12:30
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Giovedì	08:30 - 12:30
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Telefono

0521775896

Sito Web

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