LIFC Emilia

📍 Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia ODV
❤️ Per chi vive la fibrosi cistica.
💙 Per chi ama qualcuno che la vive.
🔎 Per chi vuole capirla davvero.
🌱 Storie, ricerca, diritti e comunità.

02/09/2026

L’avete già vista?

Michela la conoscete: tante volte ci ha regalato tempo, parole e pezzi della sua storia. Oggi ve la riproponiamo in un’intervista andata in onda in una trasmissione medica.

Due trapianti di polmone, una vita che, a un certo punto, sembrava avere davanti appena un mese.

Lei lo dice così: "Sono qui grazie a chi ha donato".

ASCOLTATELA perché dietro la parola trapianto ci sono persone, attese, paure. E qualcuno che, scegliendo di donare, può cambiare il finale di una storia.
Michela Di Brienza

I modulatori non fanno quello che pensi.Non agiscono soltanto sul respiro. Possono cambiare il peso, la fertilità, il pa...
01/09/2026

I modulatori non fanno quello che pensi.

Non agiscono soltanto sul respiro. Possono cambiare il peso, la fertilità, il pancreas e perfino il modo in cui leggiamo alcuni danni della malattia.

Ma non funzionano per tutti e migliorare non significa guarire.

Scorri le slide: alcune cose potrebbero sorprenderti.

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐦𝐢𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐭𝐫𝐚 𝐢 𝐯𝐢𝐠𝐧𝐞𝐭𝐢 𝐩𝐮𝐨̀ 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐝𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐞𝐠𝐠𝐢𝐚𝐭𝐚Domenica 6 settembre, in occasione della Giornat...
30/08/2026

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐦𝐢𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐭𝐫𝐚 𝐢 𝐯𝐢𝐠𝐧𝐞𝐭𝐢 𝐩𝐮𝐨̀ 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐝𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐞𝐠𝐠𝐢𝐚𝐭𝐚

Domenica 6 settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, ci ritroviamo a Dozza per una mattinata di movimento, natura e solidarietà.

Percorreremo il Sentiero del Vino tra vigneti e paesaggi, con visita e degustazione alla Cantina Marco & Andrea Gandolfi.

Ritrovo alle 9.30
Piazzale Rocca di Dozza

Quota di partecipazione: 15 euro
Bambini gratuiti

𝐏𝐞𝐫 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐨𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢:
𝟑𝟒𝟕 𝟕𝟓𝟓 𝟔𝟓𝟖𝟒

La fibrosi cistica non si capisce davvero da una definizione.Si capisce guardando le vite che attraversa, le famiglie ch...
28/08/2026

La fibrosi cistica non si capisce davvero da una definizione.

Si capisce guardando le vite che attraversa, le famiglie che coinvolge, la ricerca che prova a cambiare il futuro.

Dal 20 al 27 settembre, Lifc Emilia in occasione dei suoi primi 40 anni e nel mese della fibrosi cistica presenterà al Torrione Visconteo di Parma, la mostra "La guardi. Ti riguarda".

Vieni a incontrarla da vicino.

E se la fibrosi cistica si potesse trattare già prima della nascita?In Germania, dopo una diagnosi prenatale di fibrosi ...
27/08/2026

E se la fibrosi cistica si potesse trattare già prima della nascita?

In Germania, dopo una diagnosi prenatale di fibrosi cistica, una donna ha assunto un modulatore della proteina CFTR durante la gravidanza.

Il bambino è nato senza alcune delle complicanze osservate nel fratello maggiore e ha continuato la terapia dopo la nascita.

È un risultato che apre nuove prospettive, ma la prudenza è d’obbligo: si tratta di un singolo caso e le prove scientifiche sono ancora limitate.

Mi chiamo Elisabetta e sono la nonna di Elia.Ho cinque nipoti, ma quando è nato lui è arrivata una parola che nella nost...
26/08/2026

Mi chiamo Elisabetta e sono la nonna di Elia.

Ho cinque nipoti, ma quando è nato lui è arrivata una parola che nella nostra famiglia non avevamo mai dovuto pronunciare: fibrosi cistica.

Nessuno se l’aspettava. Non conoscevamo casi in famiglia, suo fratello Giovanni era nato sano e nonostante tanti controlli nessuno aveva suggerito ai suoi genitori il test per sapere se fossero portatori.

Elia all’inizio cresceva pochissimo. Mia nuora lo allattava, ma qualcosa non andava: l’intestino faceva fatica, era molto giallo, anche negli occhi. Poi è arrivata la chiamata del Meyer e la diagnosi.

Il primo mese è stato il più duro. Quella malattia ci sembrava enorme.

Poi, piano piano, abbiamo imparato a conoscerla. Gli enzimi, il sale, i controlli. Elia ha cominciato a crescere, a prendere peso. Oggi è un bambino sereno, allegro, che sorride tantissimo. Finora non ha avuto problemi polmonari e per noi la quotidianità è diventata normale.

Anche Giovanni sa che ogni tanto il fratellino deve andare al Meyer. È piccolo, non sa ancora davvero cosa significhi fibrosi cistica, ma sa che Elia ha bisogno di qualche attenzione in più.

La cosa che mi colpisce è proprio questa: all’inizio pensi che quella diagnosi cambierà tutto. Poi scopri che la vita continua a essere fatta di poppate, risate, vacanze, fratelli, nonni.

E io spero solo che, mentre Elia cresce, la ricerca continui a correre insieme a lui.

Elisabetta

Il caldo non è uguale per tutti.Uno studio pubblicato su Scientific Reports ha confrontato 18 persone con fibrosi cistic...
25/08/2026

Il caldo non è uguale per tutti.

Uno studio pubblicato su Scientific Reports ha confrontato 18 persone con fibrosi cistica con 18 persone senza FC per capire come il corpo reagisce alle alte temperature.

I dati suggeriscono che, nella fibrosi cistica, alcune risposte al caldo possono essere diverse.

Non è allarmismo.
È consapevolezza.

Perché conoscere meglio il corpo aiuta a proteggersi meglio:
💧 idratazione
🧂 sali
☀️ attenzione alle ore più calde
👂 ascolto dei segnali
🩺 confronto con il proprio Centro FC

È uno studio piccolo, esplorativo.
Non chiude il discorso: lo apre.

Ci sono storie che sembrano lontane finché non le guardi da vicino.Stiamo preparando un percorso fotografico e narrativo...
23/08/2026

Ci sono storie che sembrano lontane finché non le guardi da vicino.

Stiamo preparando un percorso fotografico e narrativo sulla fibrosi cistica: un invito a vedere meglio ciò che spesso resta fuori campo.

Il titolo?
"La guardi. Ti riguarda".

Presto altre informazioni (e molti di voi saranno coinvolti direttamente).

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐥𝐚 𝐬𝐭𝐞𝐬𝐬𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐮𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐨 𝐬𝐭𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐦𝐨𝐝𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢?È una delle domande più difficili nella fibrosi cistic...
22/08/2026

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐥𝐚 𝐬𝐭𝐞𝐬𝐬𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐮𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐨 𝐬𝐭𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐦𝐨𝐝𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢?

È una delle domande più difficili nella fibrosi cistica e un progetto italiano proverà a cercare una parte della risposta nei lipidi delle vie respiratorie: molecole coinvolte nell’infiammazione e nella sua risoluzione.

Il progetto, guidato dal dott. Matteo Mucci dell’Università “G. d’Annunzio” di Chieti-Pescara, è stato selezionato tra i quattro vincitori mondiali del Vertex Research Innovation Grant.

L’obiettivo è studiare una possibile “firma lipidica” delle vie respiratorie per comprendere meglio la risposta alle terapie e preparare il terreno alle future strategie terapeutiche.

𝑵𝒆𝒍𝒍𝒆 𝒗𝒊𝒈𝒏𝒆𝒕𝒕𝒆 𝒗𝒊 𝒓𝒂𝒄𝒄𝒐𝒏𝒕𝒊𝒂𝒎𝒐, 𝒊𝒏 𝒑𝒂𝒓𝒐𝒍𝒆 𝒔𝒆𝒎𝒑𝒍𝒊𝒄𝒊, 𝒄𝒉𝒆 𝒄𝒐𝒔𝒂 𝒔𝒊𝒈𝒏𝒊𝒇𝒊𝒄𝒂.

Indirizzo

Via Leonardo Da Vinci 32
Parma
43123

Orario di apertura

Lunedì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Martedì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Mercoledì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Giovedì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00
Venerdì 08:30 - 12:30
14:00 - 18:00

Telefono

0521775896

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