Remare onlus

18/03/2025

In occasione della giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche in età infantile e Adolescenziale, a Remare Onlus è stata data questa bellissima opportunità: la ha pensato di tradurre e rendere inclusiva una storia, il racconto di Selene, che ci ricorda quanto preziosa sia la diversità.
Questa breve storia è un tributo alla resilienza e alla forza silenziosa di chiunque si ritrovi a convivere con situazioni analoghe. Il racconto è stato tradotto in catalano, francese e inglese, e appartiene a Ceade !
In basso e nei commenti verrà inserito il link in cui potrete consultare il racconto.

Condividete questo post quanto più possibile, in modo da rendere visibili delle patologie che ancora oggi sono fin troppo invisibilizzate!

Link:
🔗 bit.ly/3DWRQW3

Ceade

Reu+

16/10/2024

Da domani fino al 19 ottobre, ci sarà nuovamente il congresso di Reumped, e sabato 19 ci sarà l'opportunità di partecipare da remoto alla tavola rotonda riguardante la comunicazione medico - paziente - caregiver.
In basso trovate i link utili!
Partecipate in molti, questi momenti di scambio sono fondamentali per una crescita continua!

18/03/2024

Vi ricordiamo l’evento di oggi! 🌈

🌍 In occasione del World Young Rheumatic Diseases Day, non perdere l'occasione di partecipare al webinar: "Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili"

📅 18 Marzo 2024 ore 18

🔬 Una sessione informativa organizzata dalla rete delle associazioni della reumatologia pediatrica, che vedrà come protagonisti anche giovani pazienti e le loro famiglie

👨‍👩‍👧‍👦 Un evento dove la voce dei genitori e dei bambini affetti da queste patologie sarà centrale per capire e affrontare al meglio queste sfide quotidiane.

💻 Collegati in diretta streaming a questo link youtube.com/watch?v=1eTHtkLHzqM

08/03/2024

🌍 In occasione del World Young Rheumatic Diseases Day, non perdere l'occasione di partecipare al webinar: "Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili"

📅 18 Marzo 2024 ore 18

🔬 Una sessione informativa organizzata dalla rete delle associazioni della reumatologia pediatrica, che vedrà come protagonisti anche giovani pazienti e le loro famiglie

👨‍👩‍👧‍👦 Un evento dove la voce dei genitori e dei bambini affetti da queste patologie sarà centrale per capire e affrontare al meglio queste sfide quotidiane.

💻 Collegati in diretta streaming a questo link youtube.com/watch?v=1eTHtkLHzqM

01/03/2024

Buongiorno persone e famiglie 🌈
Come promesso e già anticipato, vi lascio qui la registrazione del Webinar Online che si è tenuto ieri, in modo che chi non abbia potuto partecipare, possa recuperarlo con calma.
Remare ci tiene a ringraziarvi dal profondo del cuore ASIMAR APS - Sezione di TRAPANI AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia AIRA OdV Aisf Odv Sezione Bagheria-Palermo AMAR - Palermo Amr Palermo Apiafco - Associazione Psoriasici Italiani Gruppo LES Italiano ODV Maris - Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia, la professoressa Maria Cristina Maggio, e il nostro amato Disability Pride Palermo, ieri abbiamo creato dei ricordi molto belli, e non vediamo ora di crearne altri, sempre di più, sempre più intensi. Buona visione, e fateci sapere se l'iniziativa vi è piaciuta! 💜

29/02/2024

Vi ricordiamo l’evento di oggi! Non mancate!

🌈 Vi abbiamo fatto aspettare un po’, ma siamo di nuovo qui più attivə che mai! Con una certa emozione, Remare Onlus vi comunica che per giorno 29 febbraio 2024, ha organizzato un webinar online, “Rarə, non solə”, in cui ci si potrà confrontare, un luogo sicuro in cui la solitudine dovuta alla condizione di rarità verrà condivisa, al fine di diventare meno opprimente. 🌸 Ci teniamo inoltre a ringraziare il Disability Pride Palermo senza il cui supporto tutto questo non avrebbe preso forma. Vi aspettiamo!

Link per l’incontro:
https://us06web.zoom.us/j/84114824135

C’è la foto di una locandina con il seguente testo scritto: Scaletta 29/02/24
Ore 17:30
“Rari, non soli”

- Intro di Adele Guarrera, presentazioni generali, motivo dell’incontro. 10’

- Parola del clinico: prof.ssa Maria Cristina Maggio (ospedale di Cristina di Palermo) 10’

- Parola dei pazienti: Vanessa Maranzano (mastocitosi sistemica) 10’
Roberta D’Aleo (artrite reumatoide infantile) ASIMAR 10’
Francesca Ammanato (sindrome di Bechet) 10’ AMR Palermo

- Parola del caregiver: Vincenza Ferrante – CONFAD 10’

- Momento di scambio, parola alle associazioni
- Saluti

27/02/2024

🌈 Vi abbiamo fatto aspettare un po’, ma siamo di nuovo qui più attivə che mai! Con una certa emozione, Remare Onlus vi comunica che per giorno 29 febbraio 2024, ha organizzato un webinar online, “Rarə, non solə”, in cui ci si potrà confrontare, un luogo sicuro in cui la solitudine dovuta alla condizione di rarità verrà condivisa, al fine di diventare meno opprimente. 🌸 Ci teniamo inoltre a ringraziare il Disability Pride Palermo senza il cui supporto tutto questo non avrebbe preso forma. Vi aspettiamo!

Link per l’incontro:
https://us06web.zoom.us/j/84114824135

C’è la foto di una locandina con il seguente testo scritto: Scaletta 29/02/24
Ore 17:30
“Rari, non soli”

- Intro di Adele Guarrera, presentazioni generali, motivo dell’incontro. 10’

- Parola del clinico: prof.ssa Maria Cristina Maggio (ospedale di Cristina di Palermo) 10’

- Parola dei pazienti: Vanessa Maranzano (mastocitosi sistemica) 10’
Roberta D’Aleo (artrite reumatoide infantile) ASIMAR 10’
Francesca Ammanato (sindrome di Bechet) 10’ AMR Palermo

- Parola del caregiver: Vincenza Ferrante – CONFAD 10’

- Momento di scambio, parola alle associazioni
- Saluti

25/12/2023

Remare Onlus augura a tutti voi un santo e sereno Natale. Non affaticatevi, cercate di riposare e di non andare oltre i vostri limiti: voi in primis siete più importanti di qualsiasi ricorrenza. 🎅🏻

24/11/2023

Buondì famiglie! Qui per dirvi che siamo sbarcati anche su Instagram, in cui verranno presto postati un sacco di contenuti. 🌈🌊
Seguiteci e fateci seguire in massa, ci serve crescere il più possibile!

24/11/2023

Qui l’intera sessione del secondo congresso nazionale della reumatologia pediatrica! Vi invitiamo ad ascoltarlo, poiché offre molti spunti di riflessione. 🌈