Unione Trapiantati Polmone Padova - ODV

15/07/2026

Siamo lieti di annunciare il lancio del Sondaggio sull'Indice di Accesso alle cure EU-PFF – un'iniziativa europea basata sull'evidenza guidata dalla European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-PFF) per comprendere meglio l'accesso alle cure per la fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) in 31 paesi europei.

Il sondaggio raccoglie le esperienze reali delle persone che vivono con PF/ILD, tra cui la diagnosi, le cure specialistiche, il trattamento, la riabilitazione polmonare, la terapia con ossigeno, gli studi clinici e le cure di supporto. I risultati aiuteranno a identificare le disuguaglianze nell'accesso in tutta Europa e a fornire le prove necessarie per rafforzare la futura difesa dei diritti, le politiche sanitarie e il supporto ai pazienti.

Il sondaggio è:

🌐 Disponibile in più lingue
🔒 Anonimo e confidenziale
🕑 Richiede circa 20 minuti per essere completato (puoi mettere in pausa e riprendere più tardi)
Se vivi con PF o ILD, o ti prendi cura di qualcuno che lo fa, ti invitiamo calorosamente a partecipare oggi stesso. Ogni risposta ci avvicina un passo alla volta a migliorare le cure per tutti coloro che sono affetti da PF/ILD in tutta Europa.

Partecipa al sondaggio: https://bit.ly/453pnb7

Grazie per averci aiutato a rendere più visibile l'accesso alle cure per PF/ILD in tutta Europa. La tua esperienza, il tuo tempo e la tua voce contano davvero.

28/06/2026

Abbiamo seguito con preoccupazione le notizie sulla principessa ereditaria Mette-Marit di Norvegia, a cui nel 2018 era stata diagnosticata la , che ha recentemente subito un trapianto di polmone con esito positivo presso l’Ospedale Universitario di Oslo e ora è in fase di recupero.
Un momento di sollievo che ci ricorda anche la realtà che tante persone della nostra comunità affrontano ogni giorno.
Il primo ministro norvegese ha elogiato la principessa ereditaria per la sua apertura sulla propria condizione, sottolineando che ciò potrebbe aiutare altre persone che affrontano sfide simili.

💙Siamo d’accordo. Parlare pubblicamente della fibrosi polmonare richiede coraggio ed è importante. Dà visibilità a una malattia che ancora troppo spesso viene diagnosticata in fase avanzata e troppo raramente compresa.
Auguriamo alla principessa ereditaria Mette-Marit una pronta e completa guarigione.
E pensiamo a tutte le persone in Europa che convivono con la fibrosi polmonare e non dispongono di tanta popolarità, ma affrontano le stesse sfide, le stesse paure e nutrono la stessa speranza.
💪Ogni voce conta. Ogni paziente conta.

We have been following the news about Crown Princess Mette-Marit of Norway with concern.

Diagnosed with in 2018, she has recently undergone a successful lung transplant at Oslo University Hospital, and is now recovering. A moment that brings relief, and that also reminds us of the reality so many people in our community face every day.

Norway’s Prime Minister praised the Crown Princess for her openness about her condition, noting that it could help others living with similar challenges.

💙 We agree. Speaking publicly about pulmonary fibrosis takes courage and it matters. It brings visibility to a disease that is still too often diagnosed late, and too rarely understood.

We wish Crown Princess Mette-Marit a speedy and full recovery.

And we think of all the people across Europe living with pulmonary fibrosis who do not have a public platform, but who face the same challenges, the same fears, and the same hope.

💪Every voice matters. Every patient matters.

📸 Lise Åserud

14/06/2026

Questo importante post è rivolto a ragazzi sottoposti a qualsiasi trapianto da bambini o da adolescenti, così come ai loro genitori.
Vi preghiamo di condividerlo nei gruppi che includono queste categorie.

Uno dei numerosi progetti a cui la rete europea TransplantChild
ha dedicato risorse e impegno è lo sviluppo del “Percorso del Paziente nel Trapianto”.

Sono state individuate sei fasi, ciascuna con i propri contesti specifici:
1) Inserimento in lista d'attesa
2) Periodo di attesa
3) Trapianto
4) Riabilitazione
5) Vita quotidiana e follow-up a lungo termine
6) Transizione all'assistenza per adulti

Le emozioni, i punti di contatto e le esigenze peculiari della prima fase – che implica la conferma che il trapianto è l’unica opzione terapeutica definitiva e l’inserimento formale nella lista d’attesa – sono stati analizzati attraverso un questionario rivolto ai pazienti e un altro ai genitori.
Le risposte ricevute finora hanno evidenziato lacune informative, esigenze di supporto psicologico e tra pari, nonché temi emotivi e logistici comuni ai due soggetti.

Vorremmo ora ricevere molte più risposte, poiché una partecipazione più ampia porterà la nostra analisi a conclusioni più rappresentative e meglio delineate.

‼️Se voi – o vostro figlio – siete attualmente in lista d’attesa per un trapianto, o se avete già attraversato quella fase, vi preghiamo di dedicare qualche minuto a condividere la vostra esperienza con noi.
Il vostro contributo alla co-creazione del “Percorso del Paziente nel Trapianto” contribuirà anche a migliorare i percorsi di cura nel trapianto pediatrico.

IMPORTANTE: POTETE SELEZIONARE LA VOSTRA LINGUA NELLE IMPOSTAZIONI IN ALTO A DESTRA.

📝Questionario - Fase 1: inserimento nella lista d'attesa per il trapianto
VERSIONE PER I PAZIENTI
https://bit.ly/3RXZbvv

📝Questionario - Fase 1: inserimento nella lista d'attesa per il trapianto
VERSIONE PER I GENITORI
https://bit.ly/4uwu8nN

12/06/2026

Congratulazioni alla nostra professoressa Fiorella Calabrese, punta di diamante dell'equipe trapianto polmonare di Padova.

È stato pubblicato sulla più prestigiosa rivista internazionale dedicata al trapianto toracico, 'The Journal of Heart and Lung Transplantation', un importante articolo scientifico della prof.ssa Fiorella Calabrese, che afferisce alla UOC Anatomia Patologica dell'Azienda ed è docente del Dipartimento Cardio Toraco Vascolare e Sanità pubblica dell' Ateneo.

La prof.ssa è coordinatrice del documento e prima autrice insieme a un gruppo multidisciplinare composto da trentanove esperti internazionali nel campo del trapianto di polmone.

Il lavoro propone un nuovo approccio diagnostico e terapeutico a proposito del rigetto anticorpo mediato o rigetto umorale: si tratta di una delle complicanze più severe e temibili successive al trapianto polmonare, interessa dal venti al cinquanta per cento dei pazienti, è spesso associata a esiti particolarmente gravi. La realizzazione della ricerca, molto difficile e complessa, ha richiesto oltre quattro anni di lavoro, confronto e collaborazione internazionale. I risultati adesso raggiunti possono contribuire concretamente a migliorare la diagnosi, la gestione clinica e la prognosi dei pazienti sottoposti a trapianto di polmone in tutto il mondo.

La International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT) ha affidato alla prof.ssa Calabrese il ruolo di leader di questa iniziativa riconoscendo l’esperienza maturata dal gruppo padovano in questo settore.

06/06/2026

Un enorme grazie a tutte le nostre sostenitrici e a tutti i nostri sostenitori! Lo scorso anno, grazie a voi, abbiamo tagliato il traguardo del record di raccolta con il 5 per mille. Ora l’obiettivo è uno solo: batterlo di nuovo, insieme, quest’anno!
👉 Scegli di sostenerci anche tu con il tuo 5 per mille e aiutaci a superare questo record 💙

31/05/2026

Ricordiamo con nostalgia la serata del 30 maggio 2019 in cui organizzammo un bellissimo spettacolo teatrale e, al termine AIRPP consegnò una borsa di studio alla dottoressa Elisabetta Cocconcelli. E il nostro indimenticabile prof. Federico Rea festeggiò con noi ❤️

30/05/2026

"Sto bene".
Quante volte diciamo questa frase, anche quando non è vero?
Chi convive con il dolore cronico sa quanto sia difficile spiegare qualcosa che spesso non si vede.

La fibromialgia, l'endometriosi, la sclerosi multipla, il lupus, l'artrite, le neuropatie, le cefalee croniche e altre malattie non le riconosci da un sorriso forzato, ma cambiano ogni singolo giorno delle persone che ne soffrono.

Il 23 giugno le testimonianze raccolte arriveranno in Parlamento: la nostra voce sarà forte solo se saremo in tanti.

✅ Compila il questionario → https://alleanzadolore.health-engine.org/questionario/
📲 Condividilo perché ogni persona conta

Non aspettare.
Mancano pochi giorni.

25/05/2026

Ci sono gesti che non comportano alcun impegno economico, ma che per qualcun altro significano tutto. Uno di questi è la scelta del 5x1000. 🫁
L'Unione Trapiantati Polmone di Padova ODV cammina ogni giorno a fianco di chi affronta il delicato percorso del trapianto, offrendo sostegno, vicinanza e speranza ai pazienti e alle loro famiglie. È una battaglia che si vince insieme, un respiro alla volta. 🫁
Oggi puoi unirti a noi e fare la differenza: è una scelta completamente gratuita.
Bastano due semplici gesti nella tua dichiarazione dei redditi:
1️⃣ Firma nel riquadro "Sostegno degli Enti del Terzo Settore" (ETS)
2️⃣ Inserisci il nostro Codice Fiscale: 92207920228
Il tuo 5x1000 si trasformerà in accoglienza, supporto concreto e aiuti tecnologici per chi ha più bisogno.
💙 Aiutaci a far circolare questo messaggio: condividi il post e diventa anche tu parte di questa catena di solidarietà. Grazie di cuore! 🫁

22/05/2026

Buone notizie: Il CHMP, cioè il Comitato per i Medicinali per Uso Umano dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), ha espresso un parere favorevole su JASCAYD® (nerandomilast), avvicinando così una nuova terapia per la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e la fibrosi polmonare primitiva (PPF) ai pazienti dell'UE. I tempi per l’approvazione definitiva e la commercializzazione potrebbero essere inferiori a quanto previsto.
Fonte: sito internet B.I.