Aiutaci a trovare una cura! Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi (in breve NF) e i loro medici hanno deciso di dar vita all'associazione LINFA (acronimo di Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Oggi siamo in ta
nti - persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori - e tutti insieme ci impegniamo ogni giorno per dare un aiuto concreto ai pazienti e per sostenere gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare una cura definitiva. Come una comunità solidale ed accogliente vogliamo favorire l’incontro tra i pazienti e le famiglie, per sostenerci reciprocamente e per scambi di idee ed esperienze; vogliamo diffondere la conoscenza della malattia nella società, con una costante attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri paesi. Nata come associazione di volontariato, siamo stati ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) dal 1998 al 2018. Dal 13 maggio 2018 siamo diventati ODV (Organizzazione di Volontariato). Nel 2018 siamo entrati a far parte di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. Inoltre, dal 2020 siamo membri di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa, alleanza non profit che raggruppa 949 associazione di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.
