18/06/2026
Il 15 e 16 giugno LINFA ha preso parte al Primo Summit Nazionale sulle Malattie Rare, un appuntamento di grande rilievo per il futuro delle politiche sanitarie, sociali e di ricerca dedicate alle persone con malattia rara e alle loro famiglie.
Due giornate intense di confronto, ascolto e proposta, nelle quali istituzioni, rappresentanti del mondo scientifico, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e stakeholder si sono riuniti per discutere temi fondamentali: diagnosi precoce, presa in carico, screening neonatale, ricerca, accesso alle terapie, continuità di cura, dati sanitari, intelligenza artificiale e ruolo dell’Europa.
Particolarmente importante è stata la presenza delle istituzioni nazionali ed europee, a conferma del fatto che le malattie rare non possono essere considerate un tema marginale, ma devono restare al centro dell’agenda pubblica. Accanto alle istituzioni, fondamentale anche il ruolo delle associazioni, a partire da UNIAMO e dalla sua Presidente Annalisa Scopinaro, che ha riportato con forza la voce concreta delle persone con malattia rara, delle famiglie e dei caregiver.
LINFA c’era. E continuerà ad esserci.
Essere presenti a questi appuntamenti significa ascoltare, comprendere, vigilare e soprattutto informare i nostri soci e le famiglie che rappresentiamo. Perché ogni passo avanti, ogni proposta, ogni criticità emersa deve diventare patrimonio condiviso della nostra comunità.
A breve pubblicheremo sul nostro sito web un articolo riassuntivo dedicato all’evento del 15 e 16 giugno, per permettere a tutti di conoscere i temi affrontati, le proposte emerse e il percorso che si sta costruendo a livello nazionale ed europeo.
LINFA continuerà a seguire da vicino questi momenti di confronto, perché essere associazione significa anche questo: esserci, informare, rappresentare e contribuire affinché nessuna persona con malattia rara e nessuna famiglia si senta sola.
