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Linfa NEUROFIBROMATOSI

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Vogliamo sconfiggere le neurofibromatosi (NF1, NF2 e Schwannomatosi), gruppo di malattie genetiche rare che predispongono allo sviluppo di tumori.

Aiutaci a trovare una cura! Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi (in breve NF) e i loro medici hanno deciso di dar vita all'associazione LINFA (acronimo di Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Oggi siamo in tanti - persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori - e tutti insieme ci impegniamo ogni giorno per dare un aiuto concreto ai pazienti e per sostenere gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare una cura definitiva. Come una comunità solidale ed accogliente vogliamo favorire l’incontro tra i pazienti e le famiglie, per sostenerci reciprocamente e per scambi di idee ed esperienze; vogliamo diffondere la conoscenza della malattia nella società, con una costante attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri paesi. Nata come associazione di volontariato, siamo stati ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) dal 1998 al 2018. Dal 13 maggio 2018 siamo diventati ODV (Organizzazione di Volontariato). Nel 2018 siamo entrati a far parte di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. Inoltre, dal 2020 siamo membri di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa, alleanza non profit che raggruppa 949 associazione di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

16/10/2026

💚 Not Only Spots: quando l'esperienza delle famiglie incontra la competenza scientifica.

Il 23 ottobre Linfa parteciperà a Not Only Spot, focus sulla Neurofibromatosi di tipo 1, in programma a Roma.

Una giornata di formazione e confronto tra professionisti sanitari dedicata al riconoscimento precoce della NF1, ai percorsi diagnostici, alle possibilità terapeutiche e all'importanza di una presa in carico multidisciplinare.

Linfa porterà il proprio contributo al NF1 Awareness Lab, attraverso la partecipazione di Ivan Cortellessa e Simona Leoni alla sessione Patient & Caregiver Perspective.

Un'occasione per condividere con i professionisti sanitari i bisogni, le difficoltà e le esperienze delle persone con NF1 e delle loro famiglie, contribuendo a promuovere una comunicazione più chiara, una maggiore consapevolezza e un'assistenza sempre più vicina ai bisogni reali.

Perché mettere in dialogo conoscenza scientifica ed esperienza vissuta significa lavorare insieme per migliorare la qualità della vita delle persone con NF1.

15/10/2026

Il Bando LINFA 2026 per la ricerca sulle neurofibromatosi è aperto.
Fino al 31 ottobre 2026 ricercatori e gruppi di ricerca possono presentare la propria candidatura per un progetto dedicato a NF1, Schwannomatosi correlata a NF2 e Schwannomatosi.

Linfa mette a disposizione un finanziamento fino a 40.000 euro per sostenere un progetto di ricerca della durata massima di 24 mesi.
Se conoscete ricercatori, centri o professionisti che potrebbero essere interessati, aiutateci a far arrivare questa opportunità alle persone giuste.
Tutte le informazioni e i documenti per partecipare sono disponibili sul sito Linfa:
👉https://linfaneurofibromatosi.org/bando-linfa-2026/

14/10/2026

Trovare il supporto giusto per il proprio bambino non è sempre semplice.
A volte il percorso c’è, ma servono continuità, tempi sostenibili e un aiuto concreto per affrontare le spese.
Con Diamo la Parola ai Bambini, Linfa sostiene le famiglie nell’accesso a percorsi di logopedia, psicologia e psicomotricità.
I professionisti possono essere individuati dalla famiglia sul proprio territorio, vicino a casa, secondo i requisiti del progetto.
Linfa interviene con un contributo economico per aiutare a sostenere in parte o quasi totalmente le spese previste.

Scopri il progetto e compila il modulo sul sito di Linfa:
www.linfaneurofibromatosi.org/diamo-la-parola-ai-bambini/

12/10/2026

A Natale scegli un gesto raro! In casa Linfa si inizia a respirare aria di Natale e anche quest’anno vogliamo trasformare gli auguri in un gesto concreto di vicinanza.

La neurofibromatosi è una malattia rara, così per questo Natale abbiamo deciso che ognuno di voi potesse scegliere un gesto altrettanto raro: sostenere Linfa e le famiglie che ogni giorno affrontano questa patologia.

Le proposte di Natale Linfa sono:
✨ Panettone artigianale da 750 gr
✨ Pandoro artigianale da 750 gr
✨ Biscotti misti artigianali da 150 gr

💚 è molto più di un dolce: è un gesto raro, che porta cura, vicinanza e speranza.

Scopri tutti i dettagli e compila di modulo d’ordine entro il 10 dicembre 👉 https://linfaneurofibromatosi.org/natale-2026-con-linfa/

Spedizione attiva in tutta Italia, con un piccolo contributo extra.

Immagine illustrativa realizzata con AI. Le confezioni dei prodotti sono riprodotte a scopo rappresentativo.

09/10/2026

Il Battesimo è un momento da ricordare e condividere con le persone più care.
Per renderlo ancora più speciale, puoi scegliere una bomboniera che, oltre a lasciare un dolce ricordo agli invitati, sostiene concretamente le attività di LINFA. 💚
I nostri vasetti di miele millefiori pugliese de Il Messape possono essere personalizzati con nome e data e diventare una bomboniera solidale.
Scegliendoli contribuisci a sostenere i progetti che Linfa dedica alle persone con neurofibromatosi e alle loro famiglie: attività di supporto, assistenza, informazione e ricerca scientifica.
Un piccolo vasetto, un gesto dolce, un aiuto che può arrivare lontano. 🍯
Per informazioni visita il nostro sito https://linfaneurofibromatosi.org/bomboniere-solidali-linfa/

Immagine generata con Intelligenza Artificiale

08/10/2026

Una splendida location, un’atmosfera speciale e il piacere di stare insieme per Linfa.

Sabato scorso la nostra delegata per il Veneto Daria Mori ha organizzato una cena a sostegno di Linfa che si è trasformata in un vero momento di festa, condivisione e solidarietà.

In un’atmosfera elegante e distesa, è stato bello ritrovarsi, raccontare Linfa e condividere il valore di un impegno che, grazie alla presenza di tante persone, può trasformarsi in un aiuto concreto per i nostri progetti.

La cena sta diventando ormai un appuntamento annuale, che Daria porta avanti con grande impegno e attenzione. A lei va il nostro ringraziamento più grande, per aver scelto ancora una volta di mettere tempo, energie e cuore al servizio di Linfa.

Grazie all'Enoteca di Monteforte per la splendida accoglienza e a Francesca, che con la sua musica ha accompagnato e reso ancora più piacevole la serata.

E grazie, naturalmente, a tutte le persone che hanno scelto di esserci: anche attraverso momenti come questo, insieme, possiamo fare qualcosa di concreto!

05/10/2026

Il primo evento a sostegno della Milano Marathon 2027 è stato un grande successo! 💚

Sabato 25 settembre, i nostri soci Carmela e Giacomo Colzani, delegato Linfa per la Lombardia, hanno organizzato una cena solidale presso l’Agriturismo S. Anna di Eupilio (CO), dando ufficialmente il via alle attività di raccolta fondi che ci accompagneranno verso la Milano Marathon 2027.

Grazie alla generosità di chi ha partecipato, sono stati raccolti 1.300 euro: i primi fondi destinati al nuovo progetto di ricerca sulle Neurofibromatosi e Schwannomatosi, che sarà selezionato attraverso il bando di ricerca Linfa aperto fino al 31 ottobre.

Un primo, importante passo verso il nostro obiettivo: trasformare ogni iniziativa, ogni donazione e ogni chilometro percorso in nuove opportunità per la ricerca.

Grazie di cuore a Carmela e Giacomo per aver reso possibile questa serata, all'Azienda Agricola Sant'Anna 1939 per l’accoglienza e ad Anna Polenta per il prezioso sostegno.
La strada verso il 4 aprile 2027 è appena cominciata. E non poteva iniziare meglio. 💚

01/10/2026

Nuovi passi, nuovi obiettivi, una nuova grande sfida: Linfa parteciperà alla Milano Marathon 2027, in programma il 4 aprile!

Con RuNForCare – Corriamo insieme per la ricerca sulle NF, vogliamo correre per sostenere la nascita di un nuovo progetto di ricerca scientifica sulle neurofibromatosi.

Nella squadra Linfa c’è posto per 15 maratoneti, 25 staffette (per un totale di 100 runner) e 10 partecipanti alla Family Run. Vuoi essere tu il prossimo ambasciatore Linfa?

Entra a far parte della nostra squadra: non cerchiamo atleti professionisti, ma persone di cuore, pronte a mettersi in gioco per una causa importante.
Ogni passo potrà contribuire alla raccolta fondi per un nuovo progetto di ricerca innovativo, capace di aprire nuove possibilità per tante persone e famiglie che convivono con le neurofibromatosi.

Leggi il progetto completo e scopri come fare la differenza 👉 https://linfaneurofibromatosi.org/run-for-care-milano-marathon-2027/

30/09/2026

Una macchia sulla pelle, poi un’altra e insieme alla diagnosi, tante domande.
La storia di Greta e della sua famiglia comincia quando lei ha pochi mesi e attraversa anni di visite, difficoltà, paure e scoperte.
Poi arriva l’incontro con altre persone che conoscono davvero cosa significa convivere con la NF1 e qualcosa cambia.
Nel nuovo articolo tratto da LinfaNews, la mamma di Greta racconta il loro percorso e il valore di sentirsi parte di una rete.
“Crescere con la NF1, insieme a Greta” è ora disponibile sul nostro sito.
Leggi l’articolo completo: https://linfaneurofibromatosi.org/crescere-insieme-a-greta/

29/09/2026

Indirizzo

Via Del Commissario 40/A
Padua
35124

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 14:00
Martedì	09:00 - 14:00
Mercoledì	09:00 - 14:00
Giovedì	09:00 - 14:00
Venerdì	09:00 - 14:00

Sito Web

http://www.linfaneurofibromatosi.com/

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