Linfa NEUROFIBROMATOSI

Linfa NEUROFIBROMATOSI Vogliamo sconfiggere le neurofibromatosi (NF1, NF2 e Schwannomatosi), gruppo di malattie genetiche rare che predispongono allo sviluppo di tumori.

Aiutaci a trovare una cura! Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi (in breve NF) e i loro medici hanno deciso di dar vita all'associazione LINFA (acronimo di Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Oggi siamo in ta

nti - persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori - e tutti insieme ci impegniamo ogni giorno per dare un aiuto concreto ai pazienti e per sostenere gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare una cura definitiva. Come una comunità solidale ed accogliente vogliamo favorire l’incontro tra i pazienti e le famiglie, per sostenerci reciprocamente e per scambi di idee ed esperienze; vogliamo diffondere la conoscenza della malattia nella società, con una costante attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri paesi. Nata come associazione di volontariato, siamo stati ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) dal 1998 al 2018. Dal 13 maggio 2018 siamo diventati ODV (Organizzazione di Volontariato). Nel 2018 siamo entrati a far parte di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. Inoltre, dal 2020 siamo membri di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa, alleanza non profit che raggruppa 949 associazione di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

Conoscere meglio la NF2 significa anche comprendere come genetica e neurochirurgia entrano nel percorso di diagnosi e di...
02/09/2026

Conoscere meglio la NF2 significa anche comprendere come genetica e neurochirurgia entrano nel percorso di diagnosi e di cura.

È questo il tema del quarto appuntamento di Conosciamo insieme la NF, in programma giovedì 17 settembre alle ore 18.00.

Con la Dott.ssa Mariagrazia Patricelli, medico genetista dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e con la Prof.ssa Barbara Masotto, Responsabile della Chirurgia della Fossa Cranica Posteriore dell’AOUI di Verona.

Un’occasione per orientarsi meglio tra informazioni complesse e comprendere più da vicino alcune delle scelte che possono accompagnare il percorso di cura.

📅 17 settembre | ore 18.00
💻 Webinar online gratuito
Partecipazione previa iscrizione attraverso il modulo disponibile sul sito di Linfa
👉 https://linfaneurofibromatosi.org/nf2-dalla-genetica-alle-strategie-neurochirurgiche-17-09-2026/

01/09/2026

Un nuovo passo per la ricerca sulle neurofibromatosi.
Dal 1° settembre è online il Bando LINFA 2026, con un finanziamento fino a 40.000 euro per sostenere un progetto di ricerca nel biennio 2027–2028.

Scopri tutti i dettagli e i documenti sul sito LINFA.

NF2

🔬 È ufficialmente aperto il Bando LINFA 2026!Da oggi e fino al 31 ottobre 2026 i gruppi di ricerca italiani possono pres...
01/09/2026

🔬 È ufficialmente aperto il Bando LINFA 2026!
Da oggi e fino al 31 ottobre 2026 i gruppi di ricerca italiani possono presentare la Lettera di Intenti per partecipare al Bando LINFA 2026, dedicato alla ricerca su Neurofibromatosi 1, Schwannomatosi correlata a NF2 e Schwannomatosi.
💶 Fino a 40.000 euro per il progetto selezionato di durata massima di 24
🧪 Aperto a studi preclinici, clinici, traslazionali, diagnostici e sui bisogni assistenziali
👥 Rivolto a gruppi di ricerca italiani in ambito biomedico, clinico, assistenziale o tecnologico
🤝 Un'occasione concreta per far crescere la ricerca sulle NF in Italia
Conosci un ricercatore o ricercatrice, un centro o un'équipe che potrebbe essere interessata? Condividi questo post: ogni condivisione può rendere più vicina la prossima scoperta.
📄 Bando, modulistica e istruzioni complete sul sito: https://linfaneurofibromatosi.org/bando-linfa-2026/
✉️ Info: [email protected]

31/08/2026

Invalidità civile, Legge 104, tutele sul lavoro: orientarsi tra norme, requisiti e procedure non è sempre semplice.

Venerdì 11 settembre alle 20.30 ne parleremo con l’Avv. Cinzia Laurenza, Avvocato Cassazionista esperta di previdenza e assistenza sociale, nel nuovo appuntamento de “L’iNFormazione che ti serve”.

La partecipazione è gratuita, con iscrizione obbligatoria.

Link in bio

Vivere con una neurofibromatosi significa anche conoscere i propri diritti.Invalidità civile, Legge 104, tutele sul lavo...
26/08/2026

Vivere con una neurofibromatosi significa anche conoscere i propri diritti.

Invalidità civile, Legge 104, tutele sul lavoro: orientarsi tra norme, requisiti e procedure non è sempre semplice.

Venerdì 11 settembre alle 20.30 ne parleremo con l’Avv. Cinzia Laurenza, Avvocato Cassazionista esperta di previdenza e assistenza sociale, nel nuovo appuntamento de “L’iNFormazione che ti serve”.

Un incontro online pensato per le persone adulte con neurofibromatosi e per chi vuole capire meglio quali tutele esistono e come orientarsi nelle diverse situazioni.

La partecipazione è gratuita, con iscrizione obbligatoria.

👉 Scopri il programma e iscriviti: https://linfaneurofibromatosi.org/informazione-diritti-neurofibromatosi/

Ogni bambino ha i suoi tempi.A volte serve un aiuto in più per affrontare la scuola, la concentrazione, gli apprendiment...
24/08/2026

Ogni bambino ha i suoi tempi.
A volte serve un aiuto in più per affrontare la scuola, la concentrazione, gli apprendimenti, le emozioni.

Con Diamo la Parola ai Bambini, Linfa sostiene le famiglie nell’accesso a percorsi di logopedia, psicoterapia e psicomotricità per bambini/e e ragazzi/e con neurofibromatosi grazie al coinvolgimento di professionisti nel proprio territorio.

Scopri di più al link in bio e nelle stories di oggi.
https://linfaneurofibromatosi.org/diamo-la-parola-ai-bambini/

21/08/2026

E adesso dove andiamo?
Dopo una diagnosi di neurofibromatosi, una delle prime domande è proprio questa.

Trovare un centro specializzato, capire a chi rivolgersi, orientarsi tra controlli, visite e informazioni non è sempre semplice. Ma non bisogna farlo da soli.

Nella quarta puntata de La NF minuto per minuto, Vincent ci accompagna a capire quanto sia importante affidarsi a professionisti e centri con esperienza nelle neurofibromatosi.

Linfa è accanto alle famiglie anche per questo: ascoltare, orientare e aiutare a trovare i riferimenti più adatti.

Guarda la nuova puntata sul nostro canale YouTube e sulla pagina dedicata del sito.
La NF minuto per minuto è un progetto di Associazione Linfa APS, realizzato con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, grazie alla collaborazione creativa del disegnatore Marco Gava Gavagnin e dell’animatore Giacomo Bompan The Good Bread Company.

20/08/2026

La ricerca avanza grazie a una comunità che sceglie di sostenerla e di investire nel suo futuro.

Per LINFA sta per iniziare un nuovo percorso: il 1° settembre pubblicheremo il Bando LINFA 2026, dedicato alla ricerca sulle neurofibromatosi.

Un impegno concreto, un nuovo passo nella direzione che da sempre guida la nostra missione: trasformare conoscenza e ricerca in nuove prospettive di cura ed in una speranza sempre più concreta per le persone con NF.

Andrea Errico, Presidente di LINFA, ci anticipa qualcosa in questo video





🐾 Dove sta andando Vincent?Seguiamolo insieme e scopriamo la direzione che prenderà insieme alla sua famiglia, nella pro...
18/08/2026

🐾 Dove sta andando Vincent?
Seguiamolo insieme e scopriamo la direzione che prenderà insieme alla sua famiglia, nella prossima avventura. Nessuna paura! Con loro c'è sempre l'associazione LINFA.

🎥 La quarta puntata di "NF1 minuto per minuto" è in arrivo.

Un minuto alla volta, per conoscere meglio.
Un minuto alla volta, per essere più vicini.

Ogni traguardo importante merita un ricordo speciale.Per festeggiare la laurea, scegli le bomboniere solidali Linfa: vas...
17/08/2026

Ogni traguardo importante merita un ricordo speciale.
Per festeggiare la laurea, scegli le bomboniere solidali Linfa: vasetti di miele personalizzati, preparati con cura e pensati per condividere con le persone care la dolcezza di un giorno indimenticabile.
Un dono che racconta un grande risultato e, allo stesso tempo, sostiene i progetti dedicati alle persone e alle famiglie che convivono con la neurofibromatosi.
Personalizza la tua bomboniera scegliendo etichetta, nastro e dettagli più adatti alla tua festa.
Il Messape
Scopri tutte le proposte sul nostro sito: https://linfaneurofibromatosi.org/bomboniere-solidali-linfa/

Indirizzo

Via Del Commissario 40/A
Padua
35124

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 14:00
Martedì 09:00 - 14:00
Mercoledì 09:00 - 14:00
Giovedì 09:00 - 14:00
Venerdì 09:00 - 14:00

Sito Web

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