ASSAI APS - Associazione Sindrome di Alström Italia

23/09/2026

Per Filiberto l’obiettivo era semplice e allo stesso tempo enorme: essere autonomo.

✨ Con determinazione, impegno e il supporto delle persone che gli sono accanto, ha conquistato passo dopo passo una maggiore indipendenza, trasformando desideri che sembravano lontani in obiettivi raggiungibili.

Diamo AIR alle storie è il progetto con cui raccontiamo la vita, i sogni e le conquiste delle persone con una malattia genetica rara, perché ogni percorso merita di essere ascoltato.

❤️ Leggi la storia di Filiberto: https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/filiberto-e-il-futuro-che-prende-forma/

18/06/2026

C'eravamo anche noi!

01/06/2026

❤️ I nostri carissimi amici Vittoria e Daniele, con l'ASSAI nel cuore, ogni anno si mettono in cammino per una nuova avventura.
Quest'anno hanno percorso ben 135 km della Via Francigena, da Lucca a Siena, in soli 6 giorni!
Grazie di cuore, Vittoria e Daniele! Siete straordinari e vi loviamo! ❤️🥾🌟

Vittoria Sanvito
Daniele De Capitani

13/05/2026

In occasione della dichiarazione dei redditi dona il tuo 5 per mille ad ASSAI! Il tuo aiuto si trasforma in progetti, eventi e vicinanza per le nostre famiglie. Aiutaci a far crescere la nostra comunità! Indica il codice fiscale:
92262970285

28/04/2026

🎬 Il cinema racconta la disabilità da sempre. Ma la domanda è: come lo fa?

Esistono centinaia di film - spesso poco conosciuti o difficili da trovare - che offrono uno sguardo più complesso, lontano dagli stereotipi più diffusi.

Per questo esiste la Mediateca di LEDHA: uno spazio che raccoglie, conserva e rende accessibile questo patrimonio. Non è un archivio per pochi specialisti, ma un servizio aperto a tutte e tutti.

📚 Come funziona?
Puoi iscriverti gratuitamente compilando il modulo e richiedendo la tessera. Una volta iscritto, puoi consultare il catalogo e prendere in prestito film e libri.

📦 Anche a distanza
Se non sei a Milano, puoi ricevere i materiali per posta. In alternativa, puoi ritirarli in sede (su appuntamento).

💡 Perché usarla
Per andare oltre i titoli più noti e iniziare a guardare il cinema sulla disabilità con uno sguardo più consapevole.

📩 E se vuoi approfondire, puoi iscriverti alla newsletter di LEDHA: recensioni, consigli e nuove uscite raccontate con uno sguardo critico.

👉 Visita la pagina della Mediateca sul sito di LEDHA e iscriviti alla nostra newsletter che una volta al mese ha un'edizione speciale dedicata al cinema!

Link nel primo commento

28/04/2026

Be part of a global voice for World Alström Syndrome Day 2026

We want to hear from you.

As we prepare for World Alström Syndrome Day on 3rd May, we’re bringing together voices from across our global community, and we would love you to be part of it.

✨ What does Alström Syndrome mean to you?
✨ What would you say to your younger self?

Your words can help raise awareness, support others, and show that no one is alone.

📸 You can also send us a photo to be featured as part of our global campaign.

⏰ Please send your quotes and photos by 1st May 2026.

Comment below or email us to take part 💙
Email Catherine at [email protected]

Together, we can make Alström Syndrome visible around the world 🌍
Alstrom Syndrome International ASSAI APS - Associazione Sindrome di Alström Italia Alstrom Syndrome Canada Asociacia Alströmovho syndromu -Slovensko Síndrome de Alström España Phoebe's Journey with Alstrom Syndrome Millie's journey with Alström Syndrome and Giant Bolster Macy's world Alström Sendromu Türkiye Le syndrome d' Alström et Lola - Association Lola'ström Vierdaagse voor Stichting Alström Syndroom Alström Syndrom e.V.

23/12/2025

Quest'anno sotto l'albero di Natale che ognuno di noi possa trovare la forza per superare i momenti difficili: il coraggio per non arrendersi mai: e infine la speranza per poter credere in un domani migliore.

Buon Natale!🎄

Nell'immagine si vede un'albero addobbato per Natale.

20/10/2025

01/10/2025

Exciting News!
Welcome Laylaa Islam, on the first day of her PhD researching Alström Syndrome (AS).

This is a 4-year programme where Layla will work with scientists and clinicians in Birmingham, and with ASUK and Newcastle University. The aim is to find drugs to target premature ageing (senescence) and improve health outcomes for people with AS.

Our hope is that this could lead to a clinical trial and an effective treatment.

Layla will be telling us more about her research work in the ASUK Winter newsletter.

Alstrom Syndrome Alstrom Syndrome Canada Millie's journey with Alström Syndrome and Giant Bolster Initiative Alström ASSAI APS - Associazione Sindrome di Alström Italia Alström Angels Alström sindrom-Hrvatska Alstrom Syndrome International Síndrome de Alström España

25/09/2025

Recent research shows that people with Alström Syndrome may experience a decline in mitochondrial function—a critical finding since mitochondria are the powerhouses of our cells. 💪 🧬

In a study comparing muscle tissue between ALMS patients and healthy individuals, researchers found that those with Alström had consistently lower oxidative phosphorylation, meaning their cells produced less energy overall.

This reduced energy could explain some of the chronic fatigue, lower muscle tone, and metabolic irregularity in Alström, while also pointing researchers toward new ways to support cellular health as part of a comprehensive approach to Alström Syndrome care and treatment.

📚 Read more here: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11453662/

#