10/10/2026
Questo post è doveroso condividerlo, per noi. ❤️
Perché Katy e Alan fanno parte della nostra famiglia: adottanti e stallanti che, nonostante le difficoltà, continuano a essere parte del nostro cammino e dei nostri cuori.
Siete sempre con noi, ....anche Ciccio, nonostante il deprecabile comportamento di questa estate.....🤦🤦🤦.
Condividiamo questo post con la speranza che possa arrivare sulla bacheca giusta, raggiungere le persone giuste e, soprattutto, aiutare la nostra Katy a trovare le cure di cui ha bisogno. 🙏🐾❤️
**Condividere può fare la differenza. Facciamolo per Katy!** ❤️
Ciao a tutti!!! ❤️
Eccomi finalmente qui, dopo tanto tempo, per aggiornarvi sulla situazione della nostra raccolta fondi e raccontarvi cosa è successo in questi mesi, tra ostacoli, delusioni, nuove possibilità e tanta voglia di non arrendersi.
Purtroppo, non è stato un periodo semplice e, anche se avrei voluto darvi notizie positive molto prima, ci sono situazioni che richiedono tempo, pazienza e una buona dose di determinazione.
Il contatto con l'ospedale di Gerusalemme
In questi mesi abbiamo provato più volte a metterci in contatto con l'ospedale di Gerusalemme, dove lavora un neurologo molto conosciuto nel campo della ricerca sulle cellule staminali per la SLA. Riponevamo molte speranze nella possibilità di avviare un dialogo diretto con lui e di capire se esistessero opportunità concrete per il mio caso.
Purtroppo, nonostante i numerosi tentativi, non siamo mai riusciti a ottenere un confronto diretto e soddisfacente. Abbiamo inviato diverse e-mail, sollecitato risposte e trasmesso più volte la documentazione medica necessaria, ma i riscontri ricevuti sono stati pochissimi e, alla fine, tutto si è fermato.
Siamo consapevoli che la difficile situazione geopolitica possa aver complicato le comunicazioni e il lavoro delle strutture sanitarie, ma dopo mesi di attesa e tanti tentativi andati a vuoto, ci siamo trovati costretti, a malincuore, ad accantonare questa strada.
È stata una delusione, perché quando si convive con una malattia come la SLA, ogni possibilità di approfondimento rappresenta una speranza a cui ci si aggrappa. Non chiedevamo certezze o promesse miracolose, ma almeno la possibilità di essere ascoltati, valutati e di capire se ci fosse un percorso percorribile.
Una nuova possibilità grazie a un ricercatore italiano !
Nel frattempo, però, non siamo rimasti fermi!
Siamo riusciti a entrare in contatto con un biologo italiano di fama internazionale, impegnato nella ricerca sulle cellule staminali in ambito neurologico. Un professionista che, per poter proseguire il proprio lavoro di ricerca, ha dovuto trasferirsi all'estero.
Anche riuscire a stabilire questo contatto non è stato semplice, ma alla fine ce l'abbiamo fatta! E per noi questo rappresenta un passo importante.
L'idea è quella di riprendere i contatti a partire da novembre, per approfondire la situazione e capire quali possano essere le prospettive future. Il lavoro necessario è complesso: sviluppare e caratterizzare una linea di cellule staminali neurologiche partendo da zero richiede tempo, competenze specifiche, risorse e un lungo percorso di ricerca e sperimentazione.
Al momento siamo ancora in una fase di studio e di test. È quindi fondamentale essere prudenti e non creare aspettative che oggi non possiamo ancora confermare. Non sappiamo se e quando questo lavoro potrà tradursi in una possibilità concreta per noi malati di SLA, ma sapere che esiste un percorso di ricerca in corso e avere finalmente un riferimento con cui confrontarci ci dà una nuova ragione per continuare a informarci e a lottare.
La nostra speranza è che la ricerca possa fare passi avanti e che, un giorno, queste conoscenze possano aprire nuove prospettive terapeutiche anche per chi, come me, sta affrontando questa malattia.
La Cina resta una seconda possibilità
Non abbiamo comunque chiuso la porta al contatto con la Cina, che continuiamo a considerare come una seconda opzione.
Lo teniamo presente perché vogliamo esplorare tutte le strade che possano essere approfondite seriamente, senza fermarci alla prima difficoltà. In questo momento, però, abbiamo scelto di dare priorità al confronto con il ricercatore italiano, perché abbiamo fiducia in lui e crediamo sia importante poter contare su un riferimento con cui costruire un dialogo e valutare con attenzione i possibili passi successivi.
Naturalmente, ogni eventuale percorso dovrà essere approfondito verificandone la reale fattibilità, le evidenze scientifiche, i rischi e le condizioni necessarie. Quando si parla di SLA, la speranza è fondamentale, ma deve sempre accompagnarsi alla massima attenzione e alla consapevolezza che la ricerca non offre garanzie.
❤️ La realtà quotidiana, però, non si ferma
C'è una parte di questa storia che purtroppo non possiamo mettere in pausa: la malattia continua ad avanzare, giorno dopo giorno.
La SLA non aspetta che arrivino le risposte alle e-mail, che si concludano gli studi o che si aprano nuove possibilità. Nel frattempo, la mia assistenza quotidiana continua a essere indispensabile e comporta spese importanti, costanti e sempre più difficili da sostenere.
Siamo soltanto io e mio marito ad affrontare tutto questo. Cerchiamo ogni giorno di andare avanti, di trovare soluzioni e di fare il possibile per gestire una situazione che, sotto tanti punti di vista, è diventata estremamente impegnativa. Ma non vi nascondo che è davvero dura.
Ci sono momenti in cui la stanchezza, le preoccupazioni economiche e l'incertezza sul futuro si fanno sentire pesantemente. Eppure continuiamo a provarci, perché arrendersi senza aver esplorato seriamente le possibilità che abbiamo davanti è qualcosa che facciamo fatica ad accettare.
È anche per questo che la raccolta fondi rimane così importante: non rappresenta soltanto un aiuto economico, ma ci permette di affrontare le necessità dell'assistenza quotidiana e di valutare con maggiore concretezza eventuali opportunità future, qualora si rivelassero scientificamente fondate e accessibili.
Per questo voglio ringraziare tutti voi
A chi ci ha sostenuto, a chi ha donato anche una piccola somma, a chi ha condiviso la nostra storia, a chi ci ha scritto una parola di incoraggiamento e a chi continua a seguirci: grazie, davvero, con tutto il cuore.
So che il tempo passa e che, dopo tanti mesi, qualcuno potrebbe chiedersi a che punto siamo e perché non ci siano ancora risultati concreti. È proprio per questo che sentivo il bisogno di aggiornarvi con sincerità, senza nascondere le difficoltà e senza alimentare false illusioni.
Non abbiamo ancora raggiunto il traguardo che speravamo, ma stiamo continuando a cercare, a informarci e a costruire contatti. Ci sono strade che purtroppo si chiudono, altre che richiedono pazienza e altre ancora che devono essere valutate con molta attenzione.
Noi, però, siamo ancora qui. Con le nostre paure, le nostre difficoltà, la fatica di ogni giorno, ma anche con la volontà di continuare a provarci.
Se potete, continuate a starci vicino, condividendo la nostra raccolta fondi e aiutandoci a far conoscere la nostra storia.Ogni gesto, anche piccolo, può fare la differenza nella gestione quotidiana di questa situazione così difficile.
Grazie a tutti per non averci dimenticati, per il vostro affetto e per il sostegno che continuate a dimostrarci. ❤️
