RBCK1 Gene - My Perfect Mistake

24/12/2025

Tantissimi auguri di buone feste a tutti gli amici di My Perfect Mistake.

18/12/2025

Vi aspettiamo numerosi questa sera alle 20:30 al Teatro Verdi di Padova!!! Massimo Ghini

14/12/2025

Grazie all’amico Ivan Zazzaroni e a Radio Deejay!!! Vi aspettiamo giovedì 18 dicembre al Teatro Verdi di Padova! In scena il bravissimo Massimo Ghini con “Noi Giuda”, capolavoro del compianto Angelo Longoni. Tutto il ricavato andrà alla nostra associazione per la ricerca sulla miopatia da corpi di poliglucosano di tipo 1. Aiutiamo i bimbi colpiti da questa patologia a trovare una cura! Insieme possiamo fare tanto! RBCK1 Gene - My Perfect Mistake

14/12/2025

07/12/2025

Oggi sul ❤️❤️❤️
Vi aspettiamo al teatro Verdi di Padova il 18 dicembre alle 20:30!

06/12/2025

Grazie a Delta Radio Italia e a Fiammetta Benetton per averci ospitato dandoci l’opportunità di parlare della nostra associazione!❤️❤️❤️ RBCK1 Gene - My Perfect Mistake

28/11/2025

27/11/2025

Non è solo un politico straordinario, ma anche e sopratutto un uomo concreto, sensibile e generoso! Grazie al Presidente Luca Zaia per continuare a sostenere la nostra associazione! Luca Zaia ❤️❤️❤️

09/11/2025

‼️⚠️GIOVEDÌ 18 DICEMBRE ORE 20:30 TEATRO VERDI DI PADOVA!!! L’Amico Massimo Ghini, grandissimo attore e regista teatrale, porterà in scena “Noi Giuda”. L’intero ricavato della serata sarà devoluto all’associazione My Perfect Mistake per la ricerca sulla miopatia da corpo di poliglucosano. Un grazie enorme a Massimo che, con questo gesto, riconferma la sua sconfinata sensibilità e il suo gran cuore! Vi aspettiamo numerosi perché più saremo, più ci sarà speranza!❤️❤️❤️
Qui il link per acquistare i biglietti!
https://www.teatrostabileveneto.it/spettacolo/1382_878_noi_giuda

19/03/2025

🔵🔵🔵 Alberto Maria ha solo 6 mesi quando manifesta febbri infiammatorie ricorrenti con sintomi neurologici. Per 3 anni i genitori, residenti in Polesine, contattano vari specialisti finché grazie ad una dottoressa di Padova fanno al piccolo uno screening per 300 malattie ultrarare.

🩺🫀 Scoprono così che Alberto è portatore di una mutazione genetica che gli causa l’accumulo di poliglucosano nel muscolo cardiaco e nello scheletro, una patologia che porta a infermità degli arti e cardiomiopatia dilatativa (si è costretti a ricorrere a trapianto cardiaco), e nel peggiore dei casi, a una compromissione del sistema immunitario che conduce al decesso durante l’infanzia.

🏥 I malati di questa patologia nel mondo sono solo 25.

💪 I genitori di Alberto, prima che la malattia gli causi l’infermità, iniziano una raccolta fondi per la ricerca. Parte così attraverso FONDAZIONE TELETHON il primo studio italiano finanziato dall’associazione “My perfect mistake”, creata dalla famiglia del piccolo. Ora la ricerca è al secondo anno grazie alle donazioni di tante persone generose, e punta ad individuare una cura efficace e dare speranza di vita a tutti i bambini e adolescenti colpiti da questa patologia.

👉 Per conoscere l’associazione > www.myperfectmistake.org

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