Adivit - Associazione in difesa dei pazienti con Vitiligine

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05/06/2026

"Una volta finita la cura con Opzelura, la vitiligine torna?"
È una delle domande che ci fate più spesso.
Nel nuovo carosello vi spieghiamo cosa sappiamo oggi: come funziona Opzelura, cosa dicono gli studi sulla ripigmentazione, e perché la risposta non è uguale per tutti.
👇

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29/05/2026

"Qual è la frase più assurda che ti hanno detto sulla tua vitiligine?”
Parliamo di una cosa che chi ha la vitiligine conosce bene…
Quella frase. Quella che ti ha lasciato senza parole. Magari da un parente o da un collega con troppa sicurezza e poca informazione..
Qui in ADIVIT ne abbiamo sentite di tutti i colori e sappiamo che dietro ogni frase assurda c'è una persona che ha dovuto trovare le parole giuste per rispondere, o che ha preferito restare in silenzio.

Oggi vi chiediamo:
💬 Qual è la frase più assurda che ti hanno detto sulla tua vitiligine?
Scrivetela nei commenti. Senza filtri. Perché raccontarla anche con una risata amara fa parte del percorso. E sapere che non siamo soli cambia tutto.

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22/05/2026

5 falsi miti sulla vitiligine ( meno ovvi).

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15/05/2026

La Vitiligine diventa Arte 📸✨

Siamo orgogliosi di presentarvi un progetto fotografico unico, nato dalla visione del Maestro Andrea Varani e dell’attrice Emma di Dio Faranna (affetta da vitiligine)
Non si tratta solo di fotografia, ma di un’opera corale che vuole celebrare la bellezza della vitiligine, trasformando le "mappe" cutanee in un linguaggio artistico di rara potenza.

Cerchiamo donne con vitiligine visibile sul volto (requisito fondamentale per partecipare)
che desiderino partecipare come protagoniste a sessioni fotografiche d'autore.
Dove?
Gli shooting si terranno nelle città di:
📍 Milano
📍 Roma
📍 Firenze
📍 Pisa

Come partecipare:
Se vuoi far parte di questo progetto e prestare il tuo volto all'arte del Maestro Varani, invia la tua candidatura (specificando la città di provenienza) a:
📧 [email protected]
O contattaci via WhatsApp al numero: 392 7748457
Unisciti a noi per trasformare ogni segno in un’opera d’arte. 🤍

08/05/2026

Negli ultimi anni si parla sempre più di ruxolitinib in crema, un trattamento innovativo per la vitiligine. Ma cosa sappiamo davvero, senza entusiasmi eccessivi e senza sottovalutarne il valore?
Il ruxolitinib è un inibitore JAK1/JAK2: agisce su una via del sistema immunitario (JAK-STAT) che, nella vitiligine, contribuisce alla perdita dei melanociti. Applicato localmente in crema (1,5%), permette un’azione mirata sulle lesioni con un assorbimento sistemico limitato.
Negli Stati Uniti è stato approvato nel 2022 dalla FDA con il nome Opzelura per la vitiligine non segmentale dai 12 anni in su ed è già disponibile anche in Italia da tempo, seppur con modalità di accesso che possono variare.
Ma funziona davvero?
Gli studi clinici di fase 3 (TRuE-V1 e TRuE-V2) mostrano risultati concreti, soprattutto sul viso: circa il 30% dei pazienti ha ottenuto una ripigmentazione significativa dopo 24 settimane, con miglioramenti che continuano nel tempo. Sul corpo, invece, la risposta tende a essere più lenta e variabile.
Non è una terapia per tutti.
È pensata per vitiligine non segmentale, soprattutto in aree localizzate e, in particolare, sul volto. Non è indicata per la forma segmentale e richiede sempre una valutazione dermatologica. Anche se è una crema, resta una terapia che va seguita con attenzione.
E le alternative?
Il ruxolitinib rappresenta una nuova opzione, ma non sostituisce le altre terapie già disponibili.
La scelta resta sempre personalizzata.
La cosa più importante? Fare le domande giuste al proprio dermatologo:
– Sono un candidato adatto?
– Come si inserisce questa terapia nel mio percorso?
– Può essere combinata con la fototerapia?
– Che risultati posso aspettarmi davvero?
Non è una cura definitiva. Ma per molti pazienti rappresenta un passo avanti concreto, e soprattutto una nuova possibilità.
💡 E ricordiamoci anche un altro tema importante: è tempo di 5x1000. Sostenere la ricerca e le associazioni che si occupano di vitiligine significa contribuire in modo concreto allo sviluppo di nuove terapie e al supporto dei pazienti.

30/04/2026

Tra una visita dermatologica e l'altra possono passare mesi. E in quei mesi la tua pelle cambia, si stabilizza, o magari mostra qualcosa di nuovo.
Monitorare la vitiligine a casa, in modo sistematico, ti permette di portare informazioni concrete al dermatologo e di capire meglio l'andamento della tua condizione nel tempo.

Ecco come farlo bene.
📸 Le foto periodiche: il metodo più sottovalutato Scatta foto alle aree colpite ogni 4-6 settimane, rispettando sempre le stesse condizioni: → Stessa luce (naturale, diffusa — evita flash diretti) → Stessa distanza e inquadratura → Stessa ora del giorno → Pelle asciutta, senza trucco o creme
Conservale in una cartella con la data: avere una "timeline visiva" è prezioso sia per te che per il dermatologo.

🔦 La lampada di Wood: si può usare anche a casa? La lampada di Wood (luce UV a 365 nm) è lo strumento che i dermatologi usano per evidenziare le aree depigmentate con maggiore precisione. Esistono versioni domestiche accessibili, utili per notare eventuali nuove chiazze non ancora visibili a occhio n**o. ⚠️ Attenzione: è uno strumento di osservazione, non di diagnosi. Quello che vedi va sempre interpretato con un professionista.

📋 Quando tornare dal dermatologo prima del previsto Alcuni segnali suggeriscono di anticipare il controllo: → Comparsa rapida di nuove chiazze in aree nuove → Espansione evidente di chiazze già esistenti nell'arco di poche settimane → Comparsa di chiazze in zone sensibili (perioculare, periorale, genitale) → Prurito o arrossamento nelle aree depigmentate (può indicare attività della malattia)
Il monitoraggio non sostituisce la visita, ma la prepara. Arrivare con documentazione fotografica e osservazioni precise rende ogni controllo molto più efficace — e ti mette al centro del tuo percorso di cura.
Hai già un sistema di monitoraggio che usi? Raccontacelo nei commenti.

24/04/2026

Se hai la vitiligine, il tuo dermatologo ti ha mai chiesto degli esami alla tiroide? Se la risposta è no, questo post è per te.
La correlazione tra vitiligine e patologie tiroidee autoimmuni è ben documentata, eppure spesso viene sottovalutata nella pratica clinica quotidiana. Scorri per capire cosa monitorare e perché.

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17/04/2026

È una delle domande che riceviamo più spesso e che merita una risposta chiara.
La vitiligine cambia durante la gravidanza?
La risposta è: dipende, e non è prevedibile con certezza.
La gravidanza comporta profondi cambiamenti nel sistema immunitario — in parte per "proteggere" il feto da un sistema di difesa che potrebbe riconoscerlo come estraneo. Questo rimodellamento immunitario può avere effetti anche sulla vitiligine, ma in direzioni opposte a seconda della persona:
🔹 Alcune donne riferiscono un miglioramento delle macchie o una stabilizzazione della malattia durante la gravidanza, probabilmente legato alla modulazione immunitaria. 🔹 Altre invece riportano una progressione o la comparsa di nuove chiazze, soprattutto nel periodo post-partum, quando il sistema immunitario "si riattiva".

🔹 Per molte, la situazione rimane sostanzialmente stabile.
E le terapie?
Questo è il punto più delicato. Alcune terapie comunemente usate per la vitiligine richiedono una valutazione attenta in gravidanza e allattamento:
→ I corticosteroidi topici a bassa potenza sono generalmente considerati accettabili su aree limitate, ma vanno sempre discussi con il dermatologo e il ginecologo → La fototerapia NB-UVB è considerata tra le opzioni più sicure e può essere continuata sotto supervisione medica → I nuovi farmaci sistemici e topici (inibitori JAK) non hanno ancora dati sufficienti sulla sicurezza in gravidanza: in genere si sospendono
Il messaggio più importante: Non interrompere né modificare nessuna terapia autonomamente. La gestione della vitiligine in gravidanza va pianificata insieme al dermatologo e al ginecologo, preferibilmente prima del concepimento se la situazione lo consente.
Se stai affrontando questo percorso e hai bisogno di orientamento, scrivici su adivit.it 💜
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10/04/2026

La vitiligine non segmentale è una condizione complessa, variabile e ancora spesso semplificata troppo.
In questo carosello trovi 6 aspetti meno conosciuti che possono aiutarti a capirla meglio e a gestirla con più consapevolezza, dalla fotoprotezione al fenomeno di Koebner fino al ruolo dei follicoli piliferi.
Conoscere meglio la propria pelle non significa avere più paura: significa avere più strumenti. 🤍

03/04/2026

Hai la vitiligine e cerchi un effetto più uniforme?
L’autoabbronzante può essere una soluzione semplice e modulabile.

L'autoabbronzante può essere utilizzato su viso e corpo, sia sulle donne che sugli uomini. Applicalo con un pennello dall'esterno verso l'interno dell'area depigmentata, in uno strato sottile e uniforme. Al fine di non accentuare la demarcazione tra zone pigmentate e non, pulire i bordi con un cotton fioc. È possibile ripetere l'applicazione tutte le volte necessarie fino a ottenere la giusta tonalità e un risultato uniforme.

Indirizzo

Padua

Sito Web

http://www.adivit.it/

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