Un raggio di sole per Marty

18/06/2026

Ci sono luoghi che non sono solo coordinate sulla mappa, ma pezzi di cuore. E ci sono momenti, come il torneo "Michael un raggio di sole per Marty" a Pianengo, che per me significano una cosa sola: tornare a casa. 🏡❤️
Dopodomani si rinnova questo appuntamento così speciale. Non vi nascondo che l'emozione è tantissima, ogni volta è un tuffo al cuore, ma di quelli belli, che scaldano l'anima. Ci stringiamo di nuovo tutti insieme per sostenere l'associazione, per ricordare, per donare un sorriso e per far splendere, ancora una volta, quel raggio di sole che unisce terra e cielo. ☀️✨
Se volete far parte di questo grande abbraccio, vi aspetto dopodomani a Pianengo. La vostra presenza è il regalo più grande.

'Michael un raggio di sole per Marty', il torneo

04/06/2026

Pianengo per Marty c’è ❤️

Sabato 20 giugno presso il centro sportivo 'Enzo Saronni' di Pianengo si svolgerà, dalle ore 10.30 alle 24, la quarta edizione “Michael un raggio di sole per Marty” in collaborazione con l' Sportiva Pianenghese. Calcio a 5 maschile e femminile su erba, torneo di beachvolley a 4: tutto il ricavato sarà devoluto all'associazione Un raggio di sole per Marty.

02/05/2026

É ONLINE il nostro nuovo Sito Internet!!

Anche per noi, a volte, è difficile ricordare tutto ciò che abbiamo costruito in questi 5 anni — i traguardi raggiunti, gli ostacoli superati, le persone incontrate lungo la strada.

Marta Spazzini ha deciso di donare il suo tempo e talento per aiutarci, creando qualcosa di speciale: un luogo dove potete leggere non solo la nostra storia, ma il percorso completo che ci ha portati fin qui.

GRAZIE DI CUORE MARTA 💚

Nel sito troverete i nostri obiettivi, come li abbiamo raggiunti, come potete sostenerci e in che modo abbiamo utilizzato ogni risorsa ricevuta.

Con trasparenza, con gratitudine — e con tanta speranza per il futuro. 🙏🏻❤️

👉 https://www.unraggiodisolepermarty.it

E link in Bio.

14/04/2026

Un piccolo gesto, una grande speranza.
Con il tuo 5x1000 sostieni la ricerca sulla SPG50 e i progetti sul territorio.
CF98213300175 Insieme facciamo la differenza ✨ 💕

19/03/2026

Emergenza fondi condividete per favore ❤️‍🩹

06/03/2026

📢 Un piccolo promemoria per i nostri fantastici sostenitori!

Prima di tutto: grazie di cuore a chi decide di sostenere la nostra associazione con una donazione. Il vostro aiuto per noi fa davvero la differenza! ❤️

Per poter preparare correttamente la ricevuta della donazione, abbiamo però bisogno di alcuni vostri dati.Se fate una donazione, vi chiediamo gentilmente di inviarci tramite mail o qualsiasi altro nostro canale di contatto le seguenti informazioni:

✉️ Nome e cognome🏠 Indirizzo di residenza🪪 Codice fiscale

In questo modo potremo emettere la ricevuta senza problemi e inviarvela il prima possibile.

Grazie 💖

01/03/2026

📅 Domenica 22 Marzo
🕘 Dalle 9:00 alle 16:00
📍 Presso la Palestra Comunale di Villachiara

Una giornata speciale all’insegna della solidarietà, del sorriso e della condivisione ❤️

✨ Dalle 10:30 alle 12:00 animazione per i bimbi con l’associazione Obiettivo Sorriso

🍫 Tanta dolcezza con le nostre uova solidali
🎶 Musica e divertimento per tutti
🌟 Special Guest: la nonna Rina

Vieni a trovarci, sostieni la causa e unisciti a noi per… allenare il cuore ❤️

06/02/2026

Due anni fa ci dissero che portare in Italia uno studio clinico no-profit, prodotto da una no-profit, sovvenzionato da una no-profit, era IMPOSSIBILE.
Ma come dice sempre Terry, "Impossibile era non fare niente".

Grazie ad Elpida e Terry Pirovolakis, per aver prodotto il trattamento nonostante le mille vicissitudini e difficoltà.
Grazie a JSB Solutions, Jacopo ed il suo incredibile team, per averci prese per mano, imbarcandosi con noi in questo f***e progetto, per averci ascoltate e comprese.
Grazie all'Ospedale Papa Giovanni di Bergamo ed al Dr. Lorenzo D'Antiga per aver preso a cuore i nostri bambini e per l'incredibile umanità dimostrata.

E soprattutto grazie A VOI 💛, perchè senza il vostro aiuto e le vostre donazioni, non ce l'avremmo mai fatta.

Ora ci prendiamo qualche giorno per vivere e metabolizzare questo momento.
Presto vi daremo ulteriori informazioni.
Vi vogliamo bene.

30/01/2026

Amore mio,
oggi compi diciotto anni.
Un’età che per molti significa sogni da rincorrere, strade da scegliere, passi “come tutti gli altri”.
La tua strada, lo sappiamo, non è quella che il mondo si aspetta.
Non farai molte delle cose che a diciotto anni sembrano così importanti.
Ma tu fai ogni giorno qualcosa di infinitamente più grande.

Mi hai insegnato un modo diverso di guardare la vita.
Mi hai insegnato la pazienza, la forza silenziosa, la gioia delle piccole cose.
Mi hai insegnato che il valore di una persona non sta in ciò che riesce a fare,
ma in ciò che riesce a essere.

Tu sei presenza, sei verità, sei amore senza filtri.
Sei la mia più grande maestra, anche se non lo sai.
Ogni giorno mi ricordi che la felicità non è correre,
ma restare. Non è capire tutto, ma sentire.

Oggi festeggiamo i tuoi diciotto anni,
ma io festeggio soprattutto il privilegio di essere la tua mamma.
Grazie per tutto quello che mi insegni,
per quello che sei,
per l’amore immenso che porti nel mondo semplicemente esistendo.

Buon compleanno, vita mia.
Io camminerò sempre accanto a te.

27/01/2026

💛 Una Pasqua che profuma di speranza 💛

Nel 2026 ci giochiamo tutto: il trattamento per Martina e per tutti i bimbi affetti da spg50 è davvero alle porte. L'approvazione di AIFA potrebbe arrivare entro fine Febbraio/inizi di Marzo.

Da Agosto dell'anno scorso ad oggi, sono stati davvero mesi intensi: insieme ad Elpida, all’Ospedale Papa Giovanni di Bergamo e con il supporto di JSB Solution, abbiamo presentato ad AIFA la richiesta per avviare lo studio clinico in Italia.

Se vi immaginate che basti presentare un foglio compilato vi sbagliate di grosso: documenti, protocolli, richieste di chiarimento, commissioni che si riuniscono e che escono con altre domande, altri documenti da preparare, protocollare, tradurre.
E tutto questo ha avuto un costo che noi non ci saremmo mai immaginati.

Pensavamo di dover sostenere circa 50.000 euro di spese - oggi siamo già oltre i 100.000 euro in meno di 6 mesi!

Questo perchè il governo degli Stati Uniti ha tagliato i fondi alla ricerca e alle organizzazioni no-profit come Elpida (che produce il farmaco) ed ha fatto ricadere su di noi costi che non avevamo assolutamente previsto.
Eppure non ci siamo fermati.

E non ci fermeremo sicuramente a un passo dal traguardo.

Quindi oggi più che mai abbiamo di nuovo bisogno di voi e non potete farlo in un modo più dolce: acquistando le nostre fantastiche uova di Pasqua 💛

🎯 La sfida 2026 è lanciata: 1.000 uova di Pasqua solidali
1.000 piccoli gesti che insieme possono fare una differenza enorme.

🍫 Uova al latte o fondente
💶 10 euro ciascuna
📩 Prenotazione obbligatoria tramite form (link in bio/commenti/storie)
📦 Uova garantite solo su prenotazione

👉 Prenota le tue uova: https://forms.gle/BYmZUVtdPfuvMaFu9
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Continuiamo a far succedere le cose belle. 💛

Per ordini superiori a 10 uova o per associazioni:
📧 [email protected]

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