Asitoi - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ETS

18/06/2026

🎉 GIOCANDOINSIEME vi aspetta a JESOLO (VE)! 🎉

📅 Dal 3 al 6 settembre

Quattro giornate speciali dedicate ai bambini dai 3 ai 13 anni e ai loro genitori; il tutto con attività pensate per crescere, divertirsi e imparare insieme attraverso coinvolgenti laboratori di psicomotricità.

🌈 Un’esperienza unica per sviluppare competenze, rafforzare la relazione genitore-bambino e vivere momenti di condivisione, gioco e scoperta in un ambiente accogliente e stimolante.

✨ Non perdere questa opportunità!
Vieni a vivere con noi quattro giorni ricchi di emozioni, movimento e nuove esperienze.

📌 COME PARTECIPARE
📧 Scrivi a: [email protected]
📱 Chiama o invia un messaggio:

* 321 335 4086
* 333 633 5531
* 346 086 6660

🏖️ Ti aspettiamo a Jesolo per un’avventura da vivere insieme!

💙 Crescere giocando, insieme!

07/06/2026

🖥️ OIFE WEBINAR
Quanto conosci davvero il percorso che porta una nuova terapia dal laboratorio alla vita delle persone?

Per pazienti e caregiver, comprendere come vengono sviluppati, valutati e resi disponibili nuovi trattamenti può fare la differenza.
Essere informati significa poter partecipare in modo più consapevole alle decisioni che riguardano la propria salute.

Per questo Osteogenesis Imperfecta Federation Europe organizza un webinar dedicato a pazienti e caregiver, con l'obiettivo di approfondire alcuni temi fondamentali:
🔹 Come funzionano gli studi clinici e quali garanzie esistono per la sicurezza dei partecipanti.
🔹 Il ruolo dell'Health Technology Assessment (HTA) nel determinare l'accesso alle nuove terapie.
🔹 Che cos'è ERN BOND, la Rete Europea di Riferimento per le Malattie Rare dell'Osso, e come i pazienti possono contribuire attivamente portando la propria esperienza e la propria voce.

Un'occasione per acquisire strumenti, conoscenze e maggiore consapevolezza, perché una partecipazione informata è uno degli elementi chiave dell'empowerment del paziente.

📅 Iscriviti qui: https://lnkd.in/ejv3B9BM

💻 OIFE WEBINAR: Demystifying Clinical Trials: how they work and why they matter / Patient Empowerment through education
Are you a patient or a caregiver? Ever wonder how new medical treatments reach patients?
This webinar is designed specifically for patients and caregivers who want to understand the science and decisions behind their care and become an active part in it.

Register and join us in this journey of learning, because knowledge is power when it comes to your health: https://us02web.zoom.us/meeting/register/8JRv-ZB8R86lWrwzPnyIEg #/registration

🔍 What will you learn:
• The phases of Clinical Trials and patient safety.
• What HTA (Health Technology Assessment) means and how it impacts drug availability.
• What is ERN BOND - European Reference Network on Rare Bone Diseases and how you can get involved and make your voice heard.

🎤 Confirmed Speakers:
• Claudia Fuchs - Senior Project Manager Therapeutic Development at EURORDIS-Rare Diseases Europe
• Dalma Hosszú - Head of Patient centricity and engagement at Syreon Research Institute
• Luca Sangiorgi - ERN BOND Coordinator

26/05/2026

Non avrete mica creduto che noi avessimo pensato solo all’Assemblea dei Soci, vero? 😉
Nell’ottica di massimizzare la partecipazione, tutto il nostro Convegno Nazionale sarà in diretta streaming 😎 basterà collegarsi la mattina di sabato al canale YouTube di AsItOI per seguire tutte le relazioni
Ti aspettiamo al convegno (anche da remoto) ☺️

24/05/2026

⚠️ BREAKING NEWS ⚠️
Vorresti votare all’Assemblea dei Soci ma non puoi partecipare al Convegno?
Non ti preoccupare, ci abbiamo pensato noi 😉
Quest’anno, visto anche il fatto che bisogna eleggere i nuovi membri del Consiglio Direttivo, AsItOI ha deciso di appoggiarsi ad Eligo per permettere a chiunque di esprimere la propria preferenza
Come fare? Basta che ti assicuri di essere tesserato/a per l’anno in corso 😎
Prima dell’Assemblea, riceverai una mail direttamente dalla piattaforma con le istruzioni e dopo non ti rimarrà che seguirle e connetterti su Zoom alle 17 di venerdì 29 maggio
Per qualsiasi dubbio, non esitare comunque a contattarci a [email protected]
Ti aspettiamo ☺️

23/05/2026

🎬 Chi saranno i protagonisti del futuro della nostra associazione?

Nel video vi presentiamo i candidati alle prossime elezioni del Consiglio Direttivo di AsItOI.

Persone diverse, unite dalla volontà di fare la differenza e contribuire concretamente alla crescita della nostra community.

💬 Scoprite le loro motivazioni, il loro percorso e la loro visione per il futuro dell’associazione.

🗳️ Perché ogni scelta costruisce il domani.

09/05/2026

🚨 VI RICORDIAMO CHE LE ISCRIZIONI SONO APERTE! 🚨

Manca pochissimo al convegno e siamo pronti a vivere insieme un momento importante di confronto, idee e futuro.

📌 Se non ti sei ancora iscritto, questo è il momento giusto per farlo!

🗳️ Ricordiamo inoltre che il 15 maggio è l’ULTIMO giorno utile per:
• candidarsi al Direttivo
• candidarsi come Referente Regionale

Qui tutte le info in merito 👇
https://www.asitoi.org/attivita-associazione/convegni/

Non aspettare l’ultimo momento: partecipa, proponiti, fai sentire la tua voce.

Ci vediamo al convegno! ✨

07/05/2026

Un enorme grazie, che comunque non sarà mai abbastanza, a Montecura accoglienza e ospitalità e, in particolare a Cristiano e Raffaella, per aver scelto di dedicare il ricavato delle donazioni delle cene solidali organizzate per AsItOI ❤️

06/05/2026

Oggi il Gioco Dell’Oca si veste di giallo:

“Scegli il tuo numero fortunato da 1 a 11 e rispondi alla domanda corrispondente! Se il tuo commento riceve un ‘Like’, devi invitare un amico a lanciare il suo dado virtuale!”

Casella 1: “Partenza col sorriso! Qual è la canzone che ti dà una carica pazzesca appena la senti?”

Casella 2: “Il giallo è il colore del sole. Chi è la persona che illumina le tue giornate?”

Casella 3: “OI significa resilienza. Qual è stata la tua ‘piccola grande vittoria’ di questa settimana?”

Casella 4: “Il Wishbone è l’osso della fortuna. Se potessi esprimere un desiderio per il mondo intero, quale sarebbe?”

Casella 5: “Dicono che siamo fatti di cristallo, ma abbiamo un cuore d’acciaio. Qual è la tua qualità più forte?”

Casella 6: “Giallo Limone! Scrivi la prima parola gialla che ti viene in mente che inizia con la lettera... L!”

Casella 7 (La sosta): “Fermati un attimo. Respira. Scrivi qui sotto un motivo per cui sei grato oggi.”

Casella 8: “L’unione fa la forza. Se fossi un supereroe, quale sarebbe il tuo nome da battaglia ‘giallo’?” (Es. Lampo Giallo, Super Limone...)

Casella 9: “Consapevolezza: se dovessi spiegare cos’è la forza a un bambino, cosa gli diresti?”

Casella 10: “Un consiglio d’oro (o giallo!): qual è la frase o il mantra che ti ripeti quando le cose si fanno difficili?”

Casella 11 (Traguardo): “Sei arrivato! Ora festeggia: scrivi ‘FORZA’ lettera per lettera nei commenti senza farti interrompere!”

30/04/2026

Trasforma la tua firma in un aiuto concreto: dona il tuo 5x1000.

27/04/2026

Si terrà domani, martedì 28 aprile 2026, il convegno “Fragilità Ossea Rara”. Organizzato dalla Dottoressa Laura Masi, l’evento vedrà tra i relatori anche il Presidente di AsItOI Leonardo Panzeri.