Asitoi - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ETS

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Asitoi - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ETS As.It.O.I. ETS fondata nel 1984 ha come finalità quella di promuovere la ricerca scientifica e la conoscenza sull'Osteogenesi Imperfetta.

Fragilità e deformabilità ossea sono caratteristiche comuni dell’Osteogenesi Imperfetta (OI): definizione che comprende un gruppo molto eterogeneo di disordini ereditari del tessuto connettivo. Si associano poi in misura variabile altre anomalie dei tessuti extrascheletrici come le sclere, i denti, la cute, i legamenti. La presenza o meno di queste manifestazioni e la loro diversa gravità danno luogo ad una notevole variabilità del quadro clinico: da forme gravissime a forme moderate o molto lievi, che si manifestano solo con una diminuzione della resistenza ossea. Si tratta comunque di bambini dalla costituzione fisica minuta, capo voluminoso, intelligenza normale e grande capacità di adattamento alla loro infermità. Fragilità ossea con osteoporosi: rappresenta la caratteristica comune della sindrome. Ciò comporta fratture ricorrenti, anche per traumi minimi; la guarigione avviene rapidamente, ma spesso in maniera viziata, con tendenza a deformità della colonna vertebrale e degli arti, che possono comunque incurvarsi e deformarsi progressivamente anche in assenza di evidenti fratture.

Mettiamo i bisogni dei pazienti al centro della ricerca scientifica.Giovedì 5 Novembre , l’Auditorium Parenzan della Fon...
07/11/2026

Mettiamo i bisogni dei pazienti al centro della ricerca scientifica.

Giovedì 5 Novembre , l’Auditorium Parenzan della Fondazione FROM (presso l’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo) ha ospitato il Forum Ricerca Clinica, un importante momento di confronto su innovazione, intelligenza artificiale e sperimentazioni del futuro.
Tra i protagonisti della tavola rotonda sul coinvolgimento delle associazioni negli studi clinici era presente anche il nostro Presidente, Leonardo Panzeri, per portare l’esperienza e le istanze delle persone con osteogenesi imperfetta.
Partecipare a questi incontri significa assicurarsi che la ricerca vada sempre nella direzione delle persone.
Un grazie a tutti i partecipanti per questo dialogo fondamentale! 💙

Save the Date: Firenze ci aspetta! 🏛️✨Segnate questa data in agenda: dal 14 al 16 maggio 2027 si terrà a Firenze il 43° ...
06/11/2026

Save the Date: Firenze ci aspetta! 🏛️✨
Segnate questa data in agenda: dal 14 al 16 maggio 2027 si terrà a Firenze il 43° Convegno Nazionale Asitoi!
Un appuntamento imperdibile che unisce la bellezza senza tempo della città con il nostro costante impegno per la conoscenza, il confronto e il supporto nella community dell’Osteogenesi Imperfetta.
📍 Firenze
📅 14-16 Maggio 2027

Oggi Asitoi è stata a Firenze, presso il Meyer Health Campus, per partecipare a un importante workshop sulla Patient and...
28/10/2026

Oggi Asitoi è stata a Firenze, presso il Meyer Health Campus, per partecipare a un importante workshop sulla Patient and Public Involvement (PPI).
Perché la ricerca sulle malattie rare deve fare un salto di qualità: non si deve più fare ricerca solo “per” o “verso” le persone con Osteogenesi Imperfetta, ma “CON” loro! Il punto di vista dei pazienti e delle famiglie è una risorsa necessaria per la scienza.
All’incontro sono intervenuti:

Leonardo Panzeri (Presidente Asitoi)

Manila Bonciani (AOU Meyer IRCCS)

Maria Carmela Leo (Segreteria Comitato Etico Pediatrico, Meyer)

Paola Mosconi (già Responsabile del Lab. Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità, IRCCS Istituto Mario Negri)

Un grande passo avanti per costruire una ricerca sempre più partecipata e vicina ai bisogni reali!

📣 Care Associazioni in Rete,nell’ambito degli incontri “Piacere di conoscerti”, vi invitiamo ad un appuntamento importan...
15/10/2026

📣 Care Associazioni in Rete,

nell’ambito degli incontri “Piacere di conoscerti”, vi invitiamo ad un appuntamento importante.

🎙️Avremo il piacere di incontrare Ilaria Villa, Direttrice Generale di Fondazione Telethon, per un confronto diretto sul lavoro della Fondazione, sulle priorità della ricerca e sulle opportunità di collaborazione per le associazioni di pazienti.

💬 Sarà un’occasione per fare domande, condividere riflessioni e dialogare.

📅 Martedì 20 ottobre 2026
🕕 18.00 - 19.30
💻 Online

🔗 Partecipa qui: https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ODY1NTA3NmYtNDJiNy00NmUyLTljMjgtOTEwNmEyNzcwYzBj%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%2255a3336e-ed64-4e46-aba8-cd57637c1526%22%2c%22Oid%22%3a%22d5ad624e-9567-49a7-be83-d1ac42d828a7%22%7d

Vi aspettiamo numerosi per questo momento di conoscenza, ascolto e confronto! 💙

Oggi a Bruxelles la Freedom Drive 2026 arriva al suo culmine: manifestazione e confronto con il Parlamento Europeo per i...
01/10/2026

Oggi a Bruxelles la Freedom Drive 2026 arriva al suo culmine: manifestazione e confronto con il Parlamento Europeo per il diritto alla vita indipendente.

No more excuses – Our time is now!
Niente più scuse! Ora è il nostro momento!

AsItOI c’è con Anna Decandia, consigliere e parte del nostro Team Comunicazione, in tirocinio all’European Network on Independent Living (ENIL) tramite i Corpi Europei di Solidarietà, insieme a membri di OIFE da Francia, UK, Albania, Belgio e Svizzera.

📢 AsItOI è entrata a far parte di UNIAMO — Federazione Italiana Malattie Rare.UNIAMO riunisce oltre 150 associazioni e r...
30/09/2026

📢 AsItOI è entrata a far parte di UNIAMO — Federazione Italiana Malattie Rare.

UNIAMO riunisce oltre 150 associazioni e rappresenta quasi 2 milioni di persone con malattia rara in Italia.

Da oggi, anche la voce delle persone con Osteogenesi Imperfetta è parte di questa rete.

Cosa significa per AsItOI?

Significa poter contare su una rete ancora più ampia per rafforzare la rappresentanza e portare con maggiore forza le istanze della nostra comunità sui temi che riguardano diritti, accesso alle cure, esenzioni e percorsi diagnostici.

👉Più rete.
👉Più confronto.
👉Più possibilità di essere ascoltati.

È un passo importante per AsItOI, che continua a costruire il proprio percorso attraverso la collaborazione e la forza della rete.

Abbiamo raccontato cosa significa per noi entrare in UNIAMO e perché questa adesione rappresenta un passaggio importante per la nostra comunità.

🌏 Leggi la news sul nostro sito: https://www.asitoi.org/asitoi-entra-in-uniamo/

4–6 settembre. Jesolo. Tre giorni di GiocandOInsieme.Il mare, la spiaggia, il gioco.E tante occasioni per stare insieme,...
17/09/2026

4–6 settembre. Jesolo. Tre giorni di GiocandOInsieme.

Il mare, la spiaggia, il gioco.
E tante occasioni per stare insieme, fare nuove esperienze, ridere e mettersi in gioco.

Sono stati tre giorni pieni di attività e di momenti condivisi.

🌊 In mare, per vivere l’acqua e sperimentare nuove esperienze.

🏖️ Sulla spiaggia, tra attività di gruppo, giochi e momenti di socialità.

🏑 In campo, per una prova che probabilmente in pochi avrebbero immaginato: il Powerchair Hockey.

Grazie alla presenza e alla collaborazione di Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, i bambini hanno potuto provare le carrozzine elettroniche e scoprire direttamente una disciplina fatta di velocità, tecnica, strategia e gioco di squadra.

Non è stato semplicemente “provare uno sport”.

È stato sedersi su una carrozzina diversa dalla propria, imparare a guidarla, confrontarsi con gli altri... il tutto GiocandOInsieme.

L’edizione di Jesolo 2026 è finito.
Le esperienze che abbiamo vissuto, invece, resteranno per sempre.

Domenica a Perzacco di Zevio abbiamo vissuto la 7ª edizione della CaminarDonandoRun: una giornata di sport, sorrisi e co...
08/09/2026

Domenica a Perzacco di Zevio abbiamo vissuto la 7ª edizione della CaminarDonandoRun: una giornata di sport, sorrisi e comunità, con un obiettivo che per AsItOI conta davvero.

Perché dietro ogni passo c’è un gesto concreto di solidarietà e, soprattutto, il sostegno alla ricerca sull’Osteogenesi Imperfetta.

Grazie a chi ha camminato, corso, partecipato, organizzato e reso possibile questa giornata.
Grazie a chi, ancora una volta, ha scelto di esserci.

Insieme possiamo andare davvero più lontano 💙


È iniziato GiocandOInsieme 2026!Bambini, incontri, sorrisi e tanta voglia di stare insieme ….già dal primo giorno… tutti...
05/09/2026

È iniziato GiocandOInsieme 2026!

Bambini, incontri, sorrisi e tanta voglia di stare insieme ….già dal primo giorno… tutti in acqua!

GiocandOInsieme: insieme si cresce, insieme ci si diverte.

👉 Seguiteci: nei prossimi giorni vi racconteremo tutto!

📍 GiocandOInsieme arriva a Jesolo!In occasione di GiocandOInsieme, il 4 settembre saremo al Kursaal di Jesolo (VE) insie...
01/09/2026

📍 GiocandOInsieme arriva a Jesolo!

In occasione di GiocandOInsieme, il 4 settembre saremo al Kursaal di Jesolo (VE) insieme alle Istituzioni e a FIPPS per un importante momento di incontro e sensibilizzazione.

A concludere l’evento sarà con noi Michele Croci, con la sua testimonianza e il suo intervento.

Sarà un’occasione per parlare di Osteogenesi Imperfetta, sport, inclusione e autonomia.

Vi aspettiamo in tanti! 💙



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Via Monteverdi, 12
Olgiate Molgora
23887

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