ConRett Ets

21/10/2026

20/10/2026

La riabilitazione e la presa in carico multidisciplinare sono fondamentali nella sindrome di Rett. I servizi territoriali e i centri in convenzione hanno la responsabilità di un buon calcio di inizio e di accompagnare le persone con sindrome di Rett durante la progressione della loro condizione complessa. Spesso però ci si trova di fronte all'impreparazione e alla mancata formazione degli operatori del settore e diventa battaglia o rinuncia dei servizi in convenzione. Dove vanno a finire i diritti per una persona con malattia rara? La rarità può essere una scusa per l'inadeguatezza della riabilitazione?

16/10/2026

12/10/2026

Ottobre è il mese della consapevolezza sulla sindrome di Rett, abbiamo deciso di celebrarlo proponendo due webinar sulla comunicazione incentrati sull'utilizzo del nostro vocabolario di base "Aslan", redatto e pensato da Sveva Gaspari e Deborah Gerardi. La comunicazione è estremamente complessa nella sindrome di Rett: epilessia, aprassia, disturbi respiratori rendono complessa l'espressione e la capacità di scelta delle persone con sindrome di Rett ed è nostro dovere rintracciare le strategie adeguate per permettere loro di esercitare i diritti fondamentali di partecipazione alla vita sociale e al loro percorso di cura. Partiamo da una risorsa low-tech e alla portata di tutti e il nostro faro sono le linee guida sulla comunicazione nella sindrome di Rett redatte nel 2020 da un gruppo di lavoro internazionale finanziato da Rettsyndrome.org (Townend; Bartolotta; Urbanowicz; WAndin; Curfs) recentemente tradotte in italiano da Airett. Avere un solido sistema di comunicazione permette l'accesso all'istruzione e quindi al diritto all'istruzione. Scopriamo come iniziare, come intavolare una conversazione con le tecniche del modeling e del PAS (scansione assistita del partner) così da gettare alle spalle vecchie e obsolete convinzioni, come quelle di rispondere a singole scelte o di comunicare solo in terapia o ancora di fare solo scelte binarie su bisogni primari, le persone con sindrome di Rett sono molto più di questo, hanno tanto da dire: desideri, passioni ma anche preoccupazioni alle quali dobbiamo e vogliamo rispondere.

07/10/2026

🎨 COLOURS BEYOND WORDS
An international celebration of creativity and expression

We’d love our UK Rett community to be part of it! 💜

People living with Rett syndrome from around the world are creating artwork for a special international exhibition celebrating creativity, self-expression, and communication beyond spoken language.

🎨 GET CREATIVE!

If your family member with Rett syndrome would like to take part, simply create a 🖌️ Drawing or painting

There are no rules about what to create.
It can be anything that allows the person to express themselves through colour and art, in whatever way feels meaningful to them.

📸 HOW TO TAKE PART

Take a photo or scan of the finished artwork and email it to: [email protected]

⏰ SEND YOUR ARTWORK BY 10th OCTOBER 2026

💜 Let’s get the UK Rett community represented alongside artwork from around the world!

07/10/2026

Oggi Napoli alza la voce.
Caregiver, persone con disabilità, famiglie e associazioni scendono in piazza per chiedere diritti, servizi, sostegno e dignità.
Non chiediamo privilegi. Chiediamo di non essere lasciati soli.
Chiediamo alla Regione Campania ascolto, risposte concrete e continuità nei servizi.
Perché dietro ogni persona con disabilità c’è una famiglia che ogni giorno lotta, cura, rinuncia e resiste.
E oggi quella voce deve essere ascoltata. ❤️‍🩹
La mobilitazione arriva proprio mentre in Campania è iniziato l'iter di una proposta di legge sul riconoscimento e la tutela del caregiver familiare, ma le famiglie chiedono che alle parole seguano misure concrete ed efficaci.

06/10/2026

02/10/2026

02/10/2026

Mese della consapevolezza sulla sindrome di Rett! LabConRett e i suoi corsi sulla CAA, condivisione di esperienze, nuovi trial, ricerca e una visione nuova, mettiamo al centro le persone con i loro desideri, sogni e personalità, oltre la diagnosi e dentro la cura di ogni giorno.
Buon Ottobre!!!💜💜💜💜💜💜 Let's purple it!!!

01/10/2026

October is both Rett Syndrome Awareness Month and AAC Awareness Month. It is a powerful reminder that communication is so much more than spoken words.

People with Rett syndrome have thoughts, opinions, stories, humor, dreams, and so much to share. AAC can help make those voices accessible, but awareness starts with recognizing the person behind the diagnosis.

This month, we’re celebrating communication in all its forms, amplifying the voices of people with Rett, and advocating for the access, tools, and opportunities they deserve.

Because there is so much more to every person with Rett syndrome than what you can see.
And there is so much more to say. 💜