ConRett Ets

ConRett Ets Associazione di genitori di persone con sindrome di Rett

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CCP 1032183384

La Sindrome di Rett è una malattia genetica rara che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile e che si manifesta tipicamente nel corso del secondo anno di vita. La Sindrome di Rett è causa di disabilità grave: può compromettere le principali funzionalità neuromotorie (quali le capacità di parlare, camminare, usare le mani in maniera finalizzata), e causare problemi a livello neurologico, respiratorio, cardiaco, gastro-intestinale, ortopedico, odontoiatrico.

Come associazione non possiamo restare in silenzio davanti alla morte di Bianca, una bambina di 5 anni con disabilità, e...
01/09/2026

Come associazione non possiamo restare in silenzio davanti alla morte di Bianca, una bambina di 5 anni con disabilità, e dei suoi genitori.

«Da soli non ce la facciamo».

Una frase che tante famiglie conoscono bene. Perché crescere un figlio con disabilità può significare affrontare ogni giorno difficoltà, burocrazia, solitudine e incertezza sul futuro.
Un gesto così terribile non può essere giustificato, ma nemmeno archiviato con la sola parola follia.
Questa tragedia ci ricorda quanto sia importante costruire una rete capace di sostenere davvero le famiglie, prima che la solitudine diventi disperazione.
La disabilità non può essere un peso da affrontare da soli.
Per Bianca e per tutte le famiglie che chiedono ascolto, continueremo a esserci e a far sentire la nostra voce.
Perché nessuno debba più sentirsi solo.

Roma, quartiere Pietralata. Luca Ambasciano, 42 anni, Valentina Pambianco, 41, e la loro figlia Bianca, di appena 5 anni, vengono trovati senza vita nella camera da letto del loro appartamento. Nella stanza c'è anche il loro cane, ucciso a colpi di pi***la.

A dare l'allarme è un familiare che da ore non riesce a mettersi in contatto con loro. Carabinieri e vigili del fuoco forzano la porta, chiusa dall'interno, e scoprono la tragedia. L'arma utilizzata è una pi***la regolarmente detenuta dal padre.

Gli investigatori trovano anche alcuni biglietti scritti dai genitori. Al centro dei messaggi ci sono la condizione della piccola Bianca, affetta da una grave disabilità, la difficoltà nel gestire quotidianamente le sue necessità e un profondo senso di isolamento. "Da soli non ce la facciamo", è il senso delle parole lasciate dalla coppia.

La madre aveva lasciato il lavoro per dedicarsi completamente alla figlia. La famiglia risultava seguita dai servizi sociali del IV Municipio e dalla Asl, ma secondo quanto dichiarato dagli amministratori locali il sostegno ricevuto non è stato sufficiente a evitare la tragedia.

"Avremmo potuto fare di più? Avremmo potuto capire prima?", si chiedono il presidente del Municipio Massimiliano Umberti e la vicepresidente Annarita Leobruni.

Tre vite spezzate e una vicenda sulla quale ora gli investigatori devono ricostruire con precisione ogni passaggio.

Tu cosa pensi si possa fare concretamente per evitare che una famiglia in difficoltà arrivi a sentirsi completamente sola?

26/08/2026
25/08/2026

Males have Rett too. And for far too long, they have paid the price for being overlooked.

Today, IRSF launched the Males with Rett Fund (MR.), a $1 million fund built to close the gaps that have kept males out of Rett research, clinical trials, care, and access to treatments.

Families of boys and men with Rett hold governing oversight, and every project funded through MR. must explicitly include males with Rett.

No more waiting. No more exclusion.

Read the full announcement and learn how you can support the fund: https://www.rettsyndrome.org/malesfund_08-25-26/

24/08/2026

We are honoured to be joined by Dr Giulia Prato, a paediatric neurologist with specialist expertise in Rett syndrome. Dr Prato will be sharing insights on the clinical trajectory from paediatric to adult care and how early planning can shape a successful transition.

Register to listen: https://bit.ly/RARE-REV-inar-Rett

12/08/2026

Preparations for an amazing school year are in full swing!

11/08/2026
21/07/2026

Indirizzo

Vico S. Maria Delle Grazie A Capodimonte, 46
Naples
80131

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