AISMo - Associazione Italiana Sindrome di Moebius

22/08/2026

La solidarietà più preziosa non vive dell'emozione di un attimo, ma della stabilità di un impegno preso 💚

15/08/2026

10/08/2026

Vivere con la Sindrome di Moebius significa provare ogni singola emozione, ma non poterla mostrare sul proprio volto. È come parlare e sentire dietro a una “maschera vivente”. 🎭

La storia di Massimiliano è un viaggio fatto di diagnosi arrivate dopo anni, interventi e sguardi medici smarriti, ma è soprattutto una storia di immensa dignità e rivalsa.

“Sentirsi bene con se stessi dovrebbe essere un diritto umano di tutte le persone”, scrive Massimiliano. Di fronte alle sfide di una malattia rara e alla tentazione di arrendersi, la vera forza sta nel ritrovare il contatto con gli altri, nel non lasciarsi inglobare dal dolore e nel pretendere il rispetto che spetta a ciascuno di noi. 💭✨

Oggi condividiamo questa testimonianza per dare voce a chi spesso affronta in silenzio la propria battaglia, ricordandoci che le emozioni più vere sono quelle che portiamo dentro, anche quando gli altri non riescono a vederle a prima vista. ❤️

26/07/2026

☔️Ci sono nonni che tengono la mano durante una terapia, nonni che imparano nuovi modi di comunicare, nonni che diventano esperti di resilienza senza saperlo.
✨E ci sono nonni che non ci sono: perché la vita è andata diversamente, perché le relazioni sono complesse, perché il tempo non ha aspettato.

🍀Nella comunità della Sindrome di Moebius, i nonni spesso sono una presenza silenziosa ma fondamentale.
👵E quando mancano, quel vuoto viene colmato da altre presenze che diventano “nonni” nel modo più autentico: con cura, con pazienza, con amore.

💚 Ovunque e sempre, grazie a tutti i nostri fantastici nonni!

22/07/2026

La storia di un sorriso ritrovato e la nascita di una speranza per tanti” 🩷✨
Quando è nata nostra figlia, la gioia si è trasformata subito in paura: il visino immobile, l’impossibilità di sorridere e tante risposte che non arrivavano. Per anni abbiamo navigato nel buio, tra diagnosi incerte e la sensazione di essere completamente soli.
Ma davanti a chi ci diceva “non c’è niente da fare”, non ci siamo arresi.
La ricerca di una cura ci ha portati fino negli USA per scoprire la Smile Surgery. Questa incredibile determinazione ci ha spinti a fondare l’Associazione Italiana Sindrome di Moebius, con un obiettivo chiaro: guidare e supportare ogni famiglia, affinché nessuno debba più affrontare questo percorso al buio.
Il giorno in cui nostra figlia ha fatto il suo primo sorriso, è iniziata una nuova vita per tutti noi.
💡 Il nostro messaggio per voi? La determinazione di una famiglia è un’arma potentissima. Non arrendetevi mai e imparate ad apprezzare ogni singolo sorriso dei vostri cari: è un dono immenso.

11/07/2026

il superpotere dello sguardo👀

E tu cosa ne pensi?

04/07/2026

🌎 L'ultimo grande studio scientifico di riferimento su scala globale è il mastodontico studio genetico decennale pubblicato ufficialmente sulla rivista internazionale Genetics in Medicine Open.

💚 Finanziato parzialmente dalla , rappresenta la più grande coorte di pazienti mai analizzata finora per questa patologia.

📲Scorri le immagini per trovarne i risultati principali.

01/07/2026

💚

20/06/2026

Mancano tre mesi all'incontro con le famiglie 2026!
Noi siamo pronti ed emozionati💚

Voi ci sarete?

13/06/2026

Quando andrai dal commercialista, al CAF o semplicemente compilerai la dichiarazione dei redditi, ricordati di noi 💚

Semplicemente grazie per esserci sempre 🫂