AISMo - Associazione Italiana Sindrome di Moebius

30/05/2026

E tu lo sapevi che per sostenerci basta donare il tuo 5x1000 ad AISMo?

23/05/2026

L'IMPORTANZA DELLA PSICOMOTRICITA' NEI PRIMI ANNI DI VITA

Il problema:
La sindrome è caratterizzata da paralisi congenita del VI (abducente) e VII (facciale) nervo cranico, con conseguente incapacità o riduzione del movimento oculare laterale (abduzione).

Percezione spaziale:
L’esplorazione visiva laterale è fondamentale per costruire mappe spaziali nei primi anni di vita; la sua riduzione può rallentare la calibrazione di distanza e orientamento.

La psicomotricità:
è cruciale perché lavora sull’integrazione sensoriale, sul controllo del capo, sulla postura e sulla pianificazione motoria, insegnando strategie che massimizzano le informazioni disponibili e riducono i compensi dannosi. Interventi precoci e personalizzati migliorano l'esplorazione e lo sviluppo motorio globale.

Il gioco:
è una strategia molto efficace perché attiva curiosità e ripetizione senza fatica percepita. Giochi che combinano stimoli visivi, tattili e uditivi favoriscono la costruzione di mappe spaziali alternative.

Esempi pratici:
cacce al tesoro con target laterali, giochi di lancio e presa che richiedono rotazioni controllate del capo, percorsi sensoriali che stimolano equilibrio e orientamento.

02/05/2026

L'importanza del 5x1000!

Un gesto semplice, un impatto immenso💚

25/04/2026

Uno dei post più piaciuti dello scorso anno riguardo le curiosità sul sorriso.
E tu cosa ne pensi?

11/04/2026

Quando parliamo di Sindrome di Moebius, parliamo di una condizione rara che porta il nome del medico che per primo la descrisse in modo completo: Paul Julius Möbius, neurologo tedesco nato nel 1853.

Nel 1888, Möbius pubblicò una descrizione dettagliata di alcuni bambini che presentavano:
- paralisi dei muscoli facciali
- difficoltà nei movimenti oculari laterali
- problemi di suzione e deglutizione

Fu il primo a capire che questi sintomi non erano isolati, ma parte di un quadro clinico unico, legato allo sviluppo dei nervi cranici.

Per questo oggi la condizione porta il suo nome.

04/03/2026

Il Dott. Edoardo Picciolini ha partecipato a dicembre 2025 al convengo sulla neuroradiologia delle sindromi poli malformative.

In questa occasione ha presentato a 360° la sindrome di Moebius.

Condividiamo qui, con un video, le singole slide.

Presentazione - slide dell'intervento del Dott. Picciolini al convegno sulla neuroradiologia delle sindromi polimalformative di dicembre 2025 a Milano.Il Dot...

18/02/2026

😣 DIFFICOLTA'
Quando nasce un bambino, ogni genitore si trova ad affrontare piccole e grandi sfide. Per alcune famiglie, soprattutto quando c’è una condizione rara come la Sindrome di Moebius, l’alimentazione può diventare un percorso fatto di tentativi, scoperte e tanta delicatezza.

🤱 ESPERIENZA
Una mamma ci ha raccontato la sua esperienza: la sua bambina non riusciva ad attaccarsi bene al seno e, grazie al supporto del personale sanitario, ha trovato strumenti e tecniche che hanno reso quei primi momenti più sereni.

↗️ LA GIUSTA STRADA
Ovviamente non vogliamo fare pubblicità a nessun marchio né suggerire che questa sia “la strada giusta”.
Ogni bambino è unico, ogni famiglia ha il proprio percorso, e ciò che funziona per qualcuno può non essere adatto ad altri.

Quello che vogliamo ricordare è un’altra cosa, molto più importante:
👉 confrontarsi con personale specializzato fa la differenza
👉 ascoltare le esperienze di altre famiglie può far sentire meno soli

La forza della nostra comunità nasce proprio da qui: dal condividere, dal sostenersi, dal sapere che da qualche parte c’è qualcuno che ha vissuto qualcosa di simile e può offrire una parola, un gesto, un’idea.

💚 CONDIVISIONE
Se vi va, raccontateci quali piccole scoperte hanno aiutato voi.
Perché insieme, passo dopo passo, tutto diventa un po’ più semplice.

04/02/2026

🧐Quando si vive una condizione rara come la Sindrome di Moebius, la sensazione di essere soli può farsi sentire.
Ma basta alzare lo sguardo oltre i confini per scoprire qualcosa di straordinario: in ogni angolo del mondo c’è qualcuno che cammina con noi.

🫂Dagli Stati Uniti al Regno Unito, dalla Germania al Brasile, dalla Spagna all’Argentina, fino ai Paesi Bassi e al Messico: esistono associazioni, fondazioni e comunità che, proprio come AISMO, informano, sostengono, ascoltano e lottano ogni giorno.

🧩Siti internet, gruppi di famiglie, reti di ricercatori, volontari appassionati: un mosaico globale che condivide la stessa missione — dare voce alla Sindrome di Moebius e a chi la vive.

🌎Facciamo parte di una comunità internazionale che crede nella forza della conoscenza, nella solidarietà e nella speranza.

Insieme, da ogni parte del mondo, continuiamo a lottare.
💚E tu ci sarai.

24/01/2026

✨ Oggi è la Giornata Mondiale della sensibilizzazione sulla sindrome di Moebius.

Partecipa anche tu alla
challenge. Mostra come le emozioni possono essere espresse anche senza le espressioni del viso, attraverso l’arte.

🎨 Regole semplici:
1️⃣ Scegli una forma d’arte e un’emozione da esprimere senza usare il viso
2️⃣ Usa l’hashtag
3️⃣ Tagga chi vuoi coinvolgere

💚 Aiutaci a dare voce alle emozioni invisibili
e a sensibilizzare sulla sindrome di Moebius.

21/01/2026

⌚️ Ci sono momenti dell’anno che non sono semplici date sul calendario, ma abbracci che tornano, voci che si riconoscono, storie che si intrecciano.
Il 18, 19 e 20 settembre, a Misano Adriatico, al Villaggio San Pellegrino, vivremo tutto questo ancora una volta.

🧩 Tre giorni in cui le famiglie si ritrovano, i bambini crescono insieme, gli adulti si ascoltano, e i medici del nostro Comitato Scientifico camminano al nostro fianco per costruire conoscenza, fiducia e futuro.
Tre giorni in cui la Sindrome di Moebius non è solo una diagnosi, ma una comunità che si sostiene, si comprende e si illumina.

🫂In questo spazio sicuro, fatto di sorrisi che si sentono anche quando non si vedono, nasceranno nuove connessioni, nuove consapevolezze e quella forza speciale che solo l’incontro può dare.

✨ Sarà un tempo prezioso, autentico, nostro.

💚 E tu ci sarai?