Associazione Emocromatosi

Associazione Emocromatosi Organizzazione volontaria, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza sul sovraccarico di ferro

Associazione per lo Studio dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro ETS

Siamo un'organizzazione volontaria senza fini di lucro, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza delle malattie e dei rischi legati al sovraccarico di ferro, fra i medici e fra la popolazione in generale.

Un traguardo straordinario! ✨ Sabato 13 giugno abbiamo festeggiato i nostri 30 anni di attività, dedizione e supporto ai...
15/06/2026

Un traguardo straordinario! ✨ Sabato 13 giugno abbiamo festeggiato i nostri 30 anni di attività, dedizione e supporto ai pazienti, un percorso fatto di impegno costante e vicinanza.

È stato un compleanno speciale, ricco di momenti importanti ed emozionanti:

🎙️ L'introduzione del nostro Presidente, Enio Mariani.
🎬 La proiezione delle video-interviste, le voci dei medici e dei biologi, e del prof. Alberto Piperno
📚 La presentazione del nostro libro “30 anni di storia”
🌳 Un piacevole momento di condivisione con un'apericena all'aperto nella splendida cornice di Cascina Costa Alta.
🍰 E il taglio di una torta tanto bella quanto deliziosa!

È stato meraviglioso riunirsi e festeggiare insieme.

Un ringraziamento alla Dr.ssa Dianne Prince, Presidente di Haemochromatosis International, che si è unita a noi per l’evento.

Grazie a tutti coloro che hanno reso questi 30 anni possibili e che continuano a camminare al nostro fianco! ❤️

Questo studio offre la descrizione più completa ad oggi delle forme di sovraccarico di ferro legate al gene SLC40A1, inc...
15/06/2026

Questo studio offre la descrizione più completa ad oggi delle forme di sovraccarico di ferro legate al gene SLC40A1, includendo la Ferroportin Disease (FD) e l’emocromatosi SLC40A1-correlata (SLC40A1-HC).
Analizzando 458 pazienti, 40 dei quali sono ‘nostri’ pazienti seguiti dal SSD Centro Malattie Rare di Monza, gli autori mostrano che queste condizioni possono presentarsi in modo molto diverso: dalla TSAT bassa con ferro nella milza (FD) alla TSAT alta con maggior rischio di malattia epatica (SLC40A1-HC).
Nonostante la variabilità, l’aspettativa di vita è ottima (oltre 80 anni) e i salassi non modificano la sopravvivenza, indicando la necessità di una gestione più personalizzata rispetto all’emocromatosi HFE.
Lo studio evidenzia il ruolo utile della risonanza magnetica e la necessità di criteri diagnostici e strategie di trattamento specifiche per i pazienti con varianti SLC40A1.
Per approfondire, è possibile consultare lo studio completo (in inglese) a questo link:https://www.emocromatosi.it/notizie/20260609

Oggi è l’ultimo giorno della Settimana Mondiale dell’Emocromatosi.UNISCITI A NOI.
07/06/2026

Oggi è l’ultimo giorno della Settimana Mondiale dell’Emocromatosi.
UNISCITI A NOI.

Dalla diagnosi alla forza collettiva: TEST, LIFE, JOIN.Negli anni scorsi abbiamo imparato l’importanza del TEST per una ...
07/06/2026

Dalla diagnosi alla forza collettiva: TEST, LIFE, JOIN.
Negli anni scorsi abbiamo imparato l’importanza del TEST per una diagnosi precoce. Abbiamo celebrato la VITA (LIFE), perché conoscere l’emocromatosi significa riprendere in mano il proprio futuro. Quest’anno facciamo il passo decisivo: JOIN, un invito a unirsi alle associazioni nazionali per dare forza a una voce comune: una voce guidata dalla scienza, non dai “sentito dire”.
Il test ti dà la risposta. La consapevolezza ti dà la vita. L’unione ci dà il potere di cambiare le cose.
UNISCITI A NOI.

Siamo membri di EFAPH a livello europeo e di Haemochromatosis International su scala mondiale, una rete globale di assoc...
06/06/2026

Siamo membri di EFAPH a livello europeo e di Haemochromatosis International su scala mondiale, una rete globale di associazioni di pazienti. Questa sinergia ci permette di unire le forze per promuovere lo scambio di competenze e informazioni scientifiche oltre ogni confine.

Unisciti a noi. Più soci abbiamo, maggiore è il nostro impatto!

Rinnova la tua iscrizione o diventa socio dell’Associazione con solo €25 all’anno e aiuterai a sostenere il nostro lavoro.
L’iscrizione ha durata dalla data della donazione fino al 31 dicembre dell’anno successivo.

UNISCITI alla causa. Pazienti informati, scelte consapevoli. Fai il test. Informati. Agisci.
05/06/2026

UNISCITI alla causa. Pazienti informati, scelte consapevoli. Fai il test. Informati. Agisci.

La tua voce conta. UNISCITI al movimento per una migliore consapevolezza, cura e supporto.
04/06/2026

La tua voce conta. UNISCITI al movimento per una migliore consapevolezza, cura e supporto.

UNISCITI a voci informate. Guidati dai pazienti, basati sulla scienza. Associazioni di pazienti: solo fatti scientifici,...
03/06/2026

UNISCITI a voci informate. Guidati dai pazienti, basati sulla scienza. Associazioni di pazienti: solo fatti scientifici, zero falsi miti.

Insieme siamo più forti. UNISCITI oggi alla tua associazione nazionale emocromatosi.
02/06/2026

Insieme siamo più forti. UNISCITI oggi alla tua associazione nazionale emocromatosi.

Indirizzo

C/o Casa Del Volontariato/Via Correggio 59
Monza
20900

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 12:00
Martedì 09:00 - 12:00
Mercoledì 09:00 - 12:00
Giovedì 09:00 - 12:00
Venerdì 09:00 - 12:00

Telefono

+390392339478

Sito Web

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