Nevalelapena - Associazione per i sarcomi

Casa
Italia
Monza
Nevalelapena - Associazione per i sarcomi

Associazione senza scopo di lucro fondata dal gruppo di familiari e amici di Valeria Redaelli, scomparsa a trent’anni a causa di una grave forma di sarcoma

Siamo un'associazione senza scopo di lucro fondata dal gruppo di familiari e amici di Valeria Redaelli, scomparsa a soli trent’anni nel dicembre 2013 a causa di una grave forma di sarcoma. Il nostro impegno è cominciato nel 2014 e, prima ancora che nascesse l’Associazione, abbiamo organizzato il 5 ottobre una camminata non competitiva per le vie di Monza che ha consentito di devolvere la somma di

8.300 euro a favore della S.S. Chirurgia dei Sarcomi della Fondazione IRCCS “Istituto Nazionale dei Tumori”, struttura che si è presa cura di Valeria nel periodo della sua malattia

In questa fase iniziale, l’associazione si propone di:
- promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sui sarcomi e sui tumori rari presso Enti pubblici e privati, informando altresì sui centri di cura e/o percorsi assistenziali più idonei;
- promuovere e favorire le iniziative di ricercatori, che possono portare un contributo allo studio e ai progressi nella cura della malattia;
- contribuire al miglioramento dell’assistenza dei pazienti affetti da sarcomi, collaborando con i servizi sanitari e socio-assistenziali di competenza;
- sviluppare interazioni con altre Associazioni e/o Fondazioni o Enti che abbiano finalità statutarie coerenti con quelle dell’Associazione. Abbiamo bisogno della tua partecipazione, perchè, ti assicuriamo, neVALElapena.

29/08/2026

🌐 I più attenti si saranno accorti dei lavori in corso sul sito di neVALElapena.

💅 Lo abbiamo rifatto, aggiornato, controllato, imbellettato.
Pronto ad accogliere tutti i progetti futuri!

🗓️ E a proposito di progetti, la volete una data?

18 ottobre.

La corsa-camminata sta tornando!
Dodicesima edizione.

🩷 Pronti?

www.nevalelapena.eu

15/08/2026

Tantissimi auguri di buon Ferragosto a tutti gli amici di neVALElapena!

Noi stiamo iniziando a pensare alla prossima edizione della corsa-camminata, tra non molto vi daremo qualche anticipazione.

Continuate a seguirci. 🩷

29/07/2026

Raro non significa solo.

Per tutto il mese dedicato ai sarcomi, un messaggio forte ha attraversato il Paese grazie a una rete di associazioni, centri di riferimento, e Istituzioni che lo hanno condiviso.

Informazioni rigorose per far conoscere questi tumori rari e complessi; per portare l’attenzione sui possibili sintomi e segnali d’allarme; per orientare verso percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali appropriati.

Per creare consapevolezza sull’importanza dell’organizzazione dell’assistenza -dalla presa in carico multidisciplinare ai centri specialistici e alle reti dedicate; sul valore della ricerca; sull’esistenza di una rete e di una comunità di associazioni che quotidianamente si impegna assieme a clinici e istituzioni per migliorare la vita dei pazienti con sarcoma.

In assenza di programmi di screening (inattuabili nei sarcomi), informare correttamente non è solo sensibilizzare ma è fare vera e propria prevenzione.

Un impegno promosso e guidato dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS ReteSarcoma - in allineamento con la campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network – SPAGN - a cui neVALElapena ha aderito per tutto il mese di luglio.

Il mese dei sarcomi si conclude, ma il lavoro continua per dare sempre più forza alla voce dei pazienti e costruire assieme a esperti e istituzioni un futuro migliore.

📖 Scopri nel carousel l’impegno della nostra rete e approfondisci le sfide delle persone con sarcoma nel Libro Bianco sui Sarcomi:

https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

27/07/2026

Roma e Udine si illuminano di giallo per accendere la consapevolezza sui sarcomi.

Palazzo Chigi, sede del Governo, e gli storici palazzi di via Mercatovecchio, a Udine, hanno aderito alla Campagna Italiana di Sensibilizzazione sui Sarcomi,
promossa dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS (ReteSarcoma) insieme a una comunità di associazioni di pazienti di cui anche neVALElapena è parte. Una comunità che si unisce alla campagna globale promossa da Sarcoma Patient Advocacy Global Network – SPAGN.

L’adesione di istituzioni così rappresentative testimonia l’importanza di trasmettere vicinanza e supporto alle persone colpite da questi tumori rari e complessi, che originano nei tessuti molli e nell’osso e possono colpire a ogni età.

Perché accendere una luce su ciò che è ancora invisibile ai più significa ribadire un principio fondamentale: “raro” non significa “solo”.

📖 Approfondisci le sfide dei pazienti nel Libro Bianco sui Sarcomi:
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

21/07/2026

🎗️I sarcomi sono una famiglia di tumori maligni rari e ultra-rari. La loro complessità richiede competenze specialistiche fin dall’inizio.

La strategia terapeutica dovrebbe essere sempre definita da un team multidisciplinare (MDT) – composto da specialisti sui sarcomi – fin dalla diagnosi, sempre prima dell’ inizio dei trattamenti e ogni volta che la malattia evolve.

È importante sapere che il trattamento dei sarcomi non è quello dei tumori più frequenti dell’organo ma necessita di competenze specialistiche nei sarcomi.

Per questo è fondamentale rivolgersi a centri specialistici all’interno di reti specialistiche dedicate.

In Italia è in fase di attuazione la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), per collegare centri multispecialistici per i sarcomi con centri capaci di farsi carico di alcune parti del trattamento. Ne fanno parte i centri riconosciuti come membri della Rete di Riferimento Europea EURACAN.

Promuovere l’informazione sulla necessità di un approccio multidisciplinare al paziente, sui centri specialistici e reti di riferimento è tra gli obiettivi della Campagna Italiana di Sensibilizzazione sui Sarcomi della Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS ReteSarcoma , a cui neVALElapena aderisce.

👇Per conoscere i centri italiani della Rete di Riferimento Europea EURACAN è possibile visitare il link:
https://www.euracan.eu/find-an-expert-centre

📖 Approfondisci il ruolo dei centri e delle reti dedicate nel Libro Bianco sui Sarcomi:
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

Approfondisci il significato di “Centro Specialistico per i Sarcomi ” e di “Sarcoma Intelligent Specialist Network -SISN” : R.Wilson, D. Reinke, O. Gonzato et al.“What Is a Sarcoma 'Specialist Center'? Multidisciplinary Research Finds an Answer”; Cancers (Basel) 2024 May 13;16(10):1857. https://www.mdpi.com/2072-6694/16/10/1857

14/07/2026

Il sarcoma non è una singola malattia, ma una famiglia di tumori rari e ultra-rari che comprende oltre 100 diversi tipi con specifiche caratteristiche biologiche, sintomi e comportamento clinico.

Uno stesso tipo di sarcoma può comprendere diversi sottotipi.
A seconda del diverso tipo e sottotipo:

● la crescita può essere più o meno rapida
● la diffusione nell’organismo (metastasi) può variare
● la risposta alle terapie può essere differente
● la prognosi può essere molto diversa

Una diagnosi accurata del tipo e del sottotipo aiuta a:

● guidare la scelta della terapia più appropriata
● individuare eventuali studi clinici dedicati
● fornire informazioni più precise sulla prognosi

Per questo neVALElapena aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione
Sarcomi 2026” promossa e organizzata dalla Fondazione Paola Gonzato - ReteSarcoma, in collaborazione con la campagna internazionale dedicata al mese dei sarcomi di Sarcoma Patient Advocacy Global Network - SPAGN.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro Bianco sui Sarcomi:
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

08/07/2026

Oggi – 8 luglio – è 𝗪𝗲𝗮𝗿 𝗬𝗲𝗹𝗹𝗼𝘄 𝗪𝗲𝗱𝗻𝗲𝘀𝗱𝗮𝘆: scegliamo di indossare qualcosa
di giallo per accendere l'attenzione sui sarcomi.

🎗️ neVALElapena aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione Sarcomi 2026” promossa e organizzata dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS ReteSarcoma per far conoscere questi tumori rari, per favorire diagnosi corrette e tempestive, per contribuire a migliorare la presa in carico delle persone con sarcoma.

Oggi, indossando qualcosa di giallo, vogliamo trasmettere a tutte le persone che
vivono con un sarcoma e alle loro famiglie un messaggio semplice, ma importante:
NON SIETE SOLI!

In questa giornata, la voce della comunità italiana si unisce a quella internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network – SPAGN,
celebrando il Wear Yellow Wednesday.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro Bianco: https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

07/07/2026

I sarcomi, solitamente in fase iniziale, non presentano sintomi specifici.

Per questo e per la loro rarità, possono essere facilmente confusi con altre malattie come quelle che si verificano a seguito di un
qualsiasi trauma (ad esempio una contusione o un ematoma) o con alcuni tumori benigni molto più comuni e generalmente non
preoccupanti (come lipomi, fibromi).

📌 In caso di persistenza di sintomi , rivolgersi al medico che valuterà la necessità per effettuare indagini con tecniche di imaging
(ecografia, ultrasuoni, radiografia, scintigrafia, TC, RNM, PET).

📌 La biopsia è il primo atto chirurgico che deve esser eseguito in modo appropriato per evitare rischi di disseminazione o rendere più
difficile la rimozione successiva del tumore.

📌 La diagnosi patologica (analisi del tessuto prelevato) deve esser effettuata o revisionata da patologi esperti. Si basa sull’esame
istologico e può esser supportata da tecniche di immunoistochimica e di profilazione molecolare/genomica, che contribuiscono a
migliorare l’accuratezza diagnostica, soprattutto in specifici sottotipi di sarcoma.

📌 Prima di iniziare qualsiasi trattamento terapeutico, è necessaria la diagnosi patologica tramite biopsia.

📌 La diagnosi corretta e tempestiva, quando le dimensioni sono ancora limitate, dà maggiori probabilità di successo dei trattamenti, che
necessitano sempre di competenze specialistiche in centri e reti dedicate.

📌 Non esistono prevenzione o programmi di screening.

Per questo neVALElapena aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione Sarcomi 2026” promossa dalla
Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS in allineamento con la campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global
Network -SPAGN.

👉 Approfondisci:

Fattori di rischio, sintomatologia e diagnosi isto-patologica ai paragrafi 2.1-2.4 del Libro Bianco Sarcomi :
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

Factors Associated with Time to Sarcoma Diagnosis: Results from a Global Cross-Sectional Survey by the Sarcoma Patient Advocacy
Global Network (SPAGN)

Cancers 2026, 18, 1256 https://doi.org/10.3390/cancers18081256

02/07/2026

I sarcomi sono una famiglia di tumori rari e ultra rari che hanno origine nei tessuti connettivi, ovvero di sostegno del corpo. Possono colpire qualsiasi parte del corpo e interessare ogni fascia di età.

La rarità porta con sé molte sfide, tra cui:
📌informazioni limitate sulla malattia e sui centri a cui rivolgersi
📌 difficoltà a riconoscere i sintomi
📌 difficoltà a ottenere diagnosi corrette e tempestive
📌 difficoltà di accesso a trattamenti appropriati e a percorsi dedicati
📌 limitato accesso a studi clinici
📌 limitato interesse per ricerca e sviluppo di nuovi farmaci e tecnologie

Per questo neVALElapena aderisce alla “Campagna Italiana Sensibilizzazione Sarcomi 2026” promossa dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS in allineamento con la campagna internazionale di SPAGN.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro Bianco: https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future

30/06/2026

Luglio è il mese internazionale di sensibilizzazione sui sarcomi, una famiglia di
tumori maligni rari che può colpire i tessuti connettivi in qualsiasi parte del corpo e a
qualunque età.

La rarità e complessità dei sarcomi possono rendere più difficile arrivare a una
diagnosi tempestiva e a un trattamento appropriato.

Per questo anche neVALElapena aderisce alla campagna nazionale
promossa dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS ReteSarcoma , che riunisce
numerose associazioni di pazienti italiane e si unisce alla campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network dedicata al mese dei sarcomi.

🔹 Per informare e far conoscere i sarcomi.
🔹 Per favorire diagnosi tempestive e corrette.
🔹 Per promuovere un accesso più equo alle cure e ai centri specializzati.
🔹 Per sostenere una presa in carico che metta davvero al centro la persona.

🤝 Perché dietro una malattia rara c’è una comunità che ogni giorno lavora per portare
ascolto, attenzione e risposte ai pazienti.

👉 Approfondisci le sfide dei pazienti e le proposte per migliorare il percorso di cura
nel Libro Bianco:
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-st
ato-dell-arte-e-prospettive-future

Indirizzo

Via Lecco 18
Monza
20900

Sito Web

http://www.nevalelapena.eu/

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Nevalelapena - Associazione per i sarcomi pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.