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PKS Italia APS

Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian C.F.91339200379

16/06/2026

PKS Italia è presente al 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, presso il Ministero della Salute a Roma.
Il Summit segna un momento storico per la sanità italiana, portando al centro del dibattito la "Carta di Roma" e nuove strategie di governance per migliorare diagnosi, trattamenti e presa in carico dei pazienti.

03/06/2026

Alla 13° Conferenza Europea sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani, a Praga, anche quest'anno PKS Italia rappresenta la PKS in Europa. La nostra presidente è anche membro della Task Force Regionale Europea sulle Malattie Rare, per la creazione delle blueprint europee, riunitasi ieri nella giornata di pre-conferenza.

25/05/2026

UN EVENTO ORGANIZZATO METTENDOCI DENTRO TUTTA L'ANIMA...

Si proprio cosi! Dove la BENEFICENZA è VERA, dove le persone che hanno messo in piedi l'evento sono state li per tutta la durata della manifestazione, nonstop.
Volevamo ringraziare dal profondo del cuore ogni singolo membro dello staff Natatorium Treviso che ha DONATO il bene più prezioso al mondo perché è unico, IL LORO TEMPO!
Questi ragazzi hanno lavorato per 24 ORE GRATIS. Ma questa è solo la punta, il lavoro vero è quello che ha preceduto la manifestazione e che hanno svolto egregiamente. Coinvolgendo tantissime attività locali e del territorio che hanno contribuito a rendere queste giornate speciali!

Ringraziamo inoltre tutti coloro che hanno partecipato la manifestazione, chi mangiando, chi bevendo , chi nuotando.
Abbiamo sentito forte il senso di comunità, di vicinanza, di famiglia che si stringe intorno ad altre famiglie!
Le risate, gli sguardi d'intesa, il divertimento che è garantito solo se chi ha organizzato ha pensato a tutto !
Grazie e Grazie
per averci dato voce, per il supporto, per la sensibilità, la dolcezza e l'umanità con cui lavorate!
Un abbraccio ed un ringraziamento da parte di tutte le nostre famiglie!

15/05/2026

🎉 Sono ufficialmente aperte le registrazioni per *EWPKS26 – 5° Workshop Europeo sulla Sindrome di Pallister-Killian* !

📍 *UNA Hotels San Lazzaro* – San Lazzaro di Savena (Bologna)
📅 *11–13 settembre 2026*

Se *non lo hai già fatto*, ti invitiamo a completare ora la registrazione per partecipare a questo appuntamento speciale.

Ci ritroveremo a Bologna per tre giornate di incontro, condivisione e approfondimento, ma anche per celebrare insieme un traguardo importante: *i 15 anni di PKS Italia* 💙🧡

👉 *Registrati ora* qui:
https://forms.pksitalia.org/ewpks26

Non vediamo l’ora di incontrarvi e festeggiare insieme questo anniversario così speciale!

🎉 Registration is now officially open for *EWPKS26 – 5th European Workshop on Pallister-Killian Syndrome*!

📍 *UNA Hotels San Lazzaro* – San Lazzaro di Savena, Bologna, Italy
📅 *11–13 September 2026*

We will gather in Bologna for three days of connection, sharing and discussion, while also celebrating an important milestone: *15 years of PKS Italia* 💙🧡

👉 *Register now* at:
*https://forms.pksitalia.org/ewpks26*

We look forward to welcoming you and celebrating this special anniversary together!

SaveTheDate

30/04/2026

Scegliere di donare il 5xMille a PKS Italia è una scelta di cuore.
Le persone con la Sindrome di Pallister-Killian hanno il diritto ad avere un futuro, una speranza, a vivere un'esistenza piena.
Tu attraverso questa semplice ma significativa scelta potrai sostenerci.
Sostenere le famiglie, formare medici specializzati, sostenere la ricerca.
Insieme possiamo arrivare lontano!
Fai un piccolo gesto oggi affinché vengano raggiunti grandi risultati domani.

Scegli Pks Italia per il tuo 5xMille il nostro futuro è nelle tue mani!

05/04/2026

Tantissimi auguri di Buona Pasqua dalla famiglia PKS Italia a tutti voi!

🐰

27/03/2026

🌸 **È Primavera… e grazie a voi è stato molto di più.**

Sabato scorso, 21 Marzo, nella splendida cornice di Palazzo Isolani, abbiamo vissuto qualcosa di speciale: una serata di bellezza, energia e condivisione che si è trasformata in un risultato concreto.

Grazie alla generosità di tutti voi, **L’Abbraccio di Gaia** potrà non solo completare i 18 mesi previsti, ma estendersi per un intero anno in più, offrendo supporto psicologico alle famiglie di persone con Sindrome di Pallister-Killian.

Un risultato che parla di comunità, di sensibilità e di impegno reale.

💙 **Grazie di cuore a chi ha reso tutto questo possibile.**

Alle meravigliose , Francesca Berti, e ad , per aver ideato e realizzato una serata così elegante e significativa.

A tutti i partecipanti, per aver scelto di esserci e di sostenere PKS Italia.

Un sentito ringraziamento a tutti gli sponsor:
**Banca di Bologna, Isokinetic, Day by Upcoop, Gritti, Maresca e Fiorentino, DueCi Events & Communication, La Soffitta Immobiliare.**

A chi ha contribuito con grande generosità: **Gruppo Montenegro, Cesari Vini, Venice Beer.**

Ai partner e fornitori che hanno sostenuto l’evento con professionalità e disponibilità:
**La Casona, Radio Sata, Palazzo Isolani, Bindini Pubblicità, Gabriele De Martins (Dema DJ), Fabbrica Fotografica.**

Grazie a **Il Resto del Carlino**per il patrocinio e il supporto mediatico.

✨ Questa serata è stata un abbraccio.
Un abbraccio vero, che continuerà nel tempo.

👉 Scopri come sostenerlo (link in bio).
https://www.pksitalia.org/sostienici

22/03/2026

Ieri durante le manifestazione sportiva che ha deciso di donare 1 € per ogni giro fatto sono stati raccolti 1000€, donati dagli organizzatori alla nostra associazione!
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e hanno fatto girare le gambe per 6 ore per poter donare il più possibile! Grazie ai meravigliosi organizzatori i ragazzi delle per aver deciso di sostenerci!
Lavoro impeccabile e persone meravigliose!
Questo è l'esempio di quello che ognuno nel suo piccolo può fare per far si che determinate realtà non si debbano sentire sole!
Grazie, grazie, grazie!!!

29/01/2026

Oggi al TGR Emilia Romagna delle 14 in occasione del mese delle malattie rare che si sta avvicinando, Samantha Carletti, la nostra presidente ha rilasciato un intervista che vale la pena ascoltare.
Grazie a per averci dato l'occasione di avere voce e alla gentilissima presentatrice che ha messo Samantha a suo agio.

Buona visione e cerchiamo assieme di creare consapevolezza, presenza, ascolto.
Perché essere rari ma non soli fa la differenza!

07/01/2026

In questo giorno in cui il dolore devasta i cuori dei famigliari delle vittime della tragedia di Crans-Montana, PKS Italia si stringe intorno alla famiglia di Giovanni Tamburi e a tutte le altre famiglie che stanno affrontando questo incolmabile vuoto.

Indirizzo

Via Caduti Alpini 13
Monterenzio
40050

Sito Web

http://www.pksitalia.org/

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