PKS Italia APS

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Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian C.F.91339200379

16/10/2026

Pensavate fosse finita???

Ecco che vogliamo sorprendervi, per i golosi delle tradizioni abbiamo pensato a lui, un meraviglioso panettone artigianale.
Portatelo sulle vostre tavole, regalatelo alle persone care, fatte un pensiero goloso che abbia il sapore della SPERANZA!

Sostenete la ricerca con un gesto semplice ma molto incisivo. Ogni singolo contribuito conta davvero molto per noi.

Affrettatevi ad ordinarli! Non vediamo l'ora di potervi coccolare con la sua dolcezza!

16/10/2026

SIAMO TORNATI!!!!

L'anno scorso i nostri PisKottini hanno scaldato tanti cuori.
Siamo stati presenti nelle case di tanti di voi! Scegliere un regalo solidale è come scegliere di donare quella parte di noi che crede nel potere dei piccoli gesti che sommati diventano grandi opportunità!

La ricerca è priorità!

Sostienici anche quest'anno, ordina il tuo buonissimo barattolino di biscotti.

Assieme, passo dopo passo, verso un gesto concreto, verso un futuro migliore!

A NATALE SCEGLI DI DONARE SPERANZA!

16/10/2026

🇪🇺 PKS Italia APS ha contribuito al percorso europeo verso un Piano d'Azione sulle Malattie Rare!

Il 15 ottobre 2026, EURORDIS – Rare Diseases Europe ha pubblicato il European Blueprint for Rare Diseases, un documento strategico sviluppato attraverso un ampio processo partecipativo, che individua 18 azioni prioritarie per un futuro Piano d'Azione Europeo sulle Malattie Rare.

Siamo orgogliosi di aver contribuito a questo percorso attraverso la partecipazione della nostra Presidente alla European Regional Task Force on Rare Diseases, portando nelle consultazioni e al workshop europeo di Praga l'esperienza delle persone con Sindrome di Pallister-Killian e delle loro famiglie.

Il nostro contributo si è concentrato in particolare sulla cura integrata e sull'inclusione sociale, temi che occupano un posto importante nel Blueprint definitivo.

Tra le priorità individuate dal documento figurano:

🔹 Percorsi assistenziali multidisciplinari e centrati sulla persona, che garantiscano continuità delle cure, coordinamento tra servizi sanitari e sociali, case management e transizione dall'età pediatrica a quella adulta.

🔹 Accesso a servizi sociali e misure di protezione adeguate, che riconoscano i bisogni delle persone con disabilità complesse e dei caregiver familiari.

🔹 Partecipazione effettiva delle persone con malattie rare e delle loro famiglie alla progettazione delle politiche e dei servizi che le riguardano.

Sono principi che guidano da sempre il nostro impegno.

Per le persone con condizioni ultra-rare come la Sindrome di Pallister-Killian, il diritto alla cura non può dipendere dal numero di persone che condividono la stessa diagnosi.

Anche una sola famiglia deve essere sufficiente per mettere in moto il cambiamento.

Il Blueprint rappresenta un importante risultato collettivo, ma soprattutto un punto di partenza: ora l'obiettivo è trasformare queste proposte in politiche, risorse e servizi concretamente accessibili.

📄 Leggi il Blueprint:

https://www.eurordis.org/publications/european-blueprint-for-rare-diseases/

07/10/2026

PKS Italia APS è al vostro fianco per guidarvi attraverso i diritti e i supporti disponibili. Insieme, passo dopo passo, possiamo costruire un futuro senza confini, di modo che che ogni famiglia abbia le informazioni necessarie per affrontare le sfide. Siamo qui per voi, per informare e sostenere in ogni momento.

05/10/2026

Siamo abituati a prenderci cura di chi ha la PKS. Ma accanto a ogni bambino c'è un fratello o una sorella che cresce in fretta, impara a essere forte prima del tempo e quasi nessuno gli chiede: «E tu come stai?». Oggi lo chiediamo noi. Anche la sua storia merita una domanda e uno spazio. Se la vivi, raccontala nei commenti: la nostra comunità è fatta anche di voi, passo dopo passo. 💙

09/09/2026

🇪🇺 Un riconoscimento di straordinario valore per EWPKS26

Siamo orgogliosi di annunciare che il 5° Workshop Europeo sulla Sindrome di Pallister-Killian – EWPKS26, in programma a Bologna dall’11 al 13 settembre 2026, ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento europeo.

Un riconoscimento prestigioso, che sottolinea il valore europeo del nostro impegno e l’importanza di costruire, anche per una sindrome ultrarara come la PKS, una comunità senza confini nella quale famiglie, professionisti sanitari e ricercatori possano condividere conoscenze, esperienze e nuove prospettive.

Il Workshop gode inoltre del patrocinio di:

🔹 Regione Emilia-Romagna
🔹 Comune di San Lazzaro di Savena
🔹 UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
🔹 EURORDIS – Rare Diseases Europe

🌍 Sabato 12 settembre la giornata scientifica potrà essere seguita online da tutto il mondo:

💻 Iscriviti al webinar:
👉 https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_df2rxXfLR3KOK2RlR5OHoQ

🔴 Segui la diretta streaming su YouTube:
👉 https://www.youtube.com/live/ytvIkBBYAXY

Le registrazioni degli interventi, con traduzione in italiano e inglese, saranno successivamente rese disponibili sul canale YouTube di PKS Italia APS, https://www.youtube.com/PKSItalia, affinché i contenuti scientifici e le conoscenze condivise durante EWPKS26 restino accessibili a tutta la comunità internazionale.

💙🧡 Insieme, continuiamo a dare voce alla PKS e a costruire un futuro migliore per tutte le persone con Sindrome di Pallister-Killian, e celebriamo insieme i 15 anni di PKS Italia APS: quindici anni di famiglie, ricerca, cura, collaborazione e speranza.

04/09/2026

Mancano 7 giorni all'inizio del 5° Workshop Europeo sulla Sindrome di Pallister-Killian!
Scorrete per leggere il meraviglioso programma che siamo riusciti a creare.
Noi nel mentre volevamo ringraziare di cuore i medici ed i relatori che hanno deciso di non mancare assolutamente a questo Workshop, nonché le famiglie!
Grazie a tutti per il vostro impegno e vi vediamo venerdì 11!
Ps. Speriamo che Samantha faccia in tempo a stampare i roll up! 😅🤗
Un lavoro di squadra che sicuramente darà i suoi frutti!
Voi non smettete di sostenerci che noi con impegno e dedizione continueremo a fare rumore!

08/07/2026

Volevamo condividere con voi i numeri di questa splendida iniziativa. Il ricavato delle 24 ore di nuoto organizzata dalla Natatorium Treviso che si è svolta il 23 maggio è andato oltre le nostre aspettative! Hanno raccolto 8000€. Saranno divisi equamente tra le due associazioni che erano presenti noi e advar una meravigliosa realtà locale a Treviso.
Grazie ragazzi, grazie agli organizzatori, ai collaboratori, al magnifico staff presente di giorno e di notte e grazie infinite a chi ci ha messo il cuore venendo a nuotare!
Ogni piccolo gesta conta! Grazie per come ci avete accolto e per aver pensato alla nostra realtà come fruitore della generosità dei vostri utenti!

16/06/2026

PKS Italia è presente al 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, presso il Ministero della Salute a Roma.
Il Summit segna un momento storico per la sanità italiana, portando al centro del dibattito la "Carta di Roma" e nuove strategie di governance per migliorare diagnosi, trattamenti e presa in carico dei pazienti.

03/06/2026

Alla 13° Conferenza Europea sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani, a Praga, anche quest'anno PKS Italia rappresenta la PKS in Europa. La nostra presidente è anche membro della Task Force Regionale Europea sulle Malattie Rare, per la creazione delle blueprint europee, riunitasi ieri nella giornata di pre-conferenza.

Indirizzo

Via Caduti Alpini 13
Monterenzio
40050

Sito Web

http://www.pksitalia.org/

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