Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

11/10/2026

Ci sono progetti che meritano un voto. E progetti che meritano una possibilità.
Dietro ogni malattia rara c’è una storia, una famiglia e una quotidianità fatta di sfide che spesso il mondo non vede.
Il progetto UPLUNG (che vi invitiamo a votare andando sul sito della REALE Foundation che ha realizzato un bando per finanziare i migliori progetti derivanti dalle Organizzazioni di Volontariato) parte dal progetto DISBIOME, nato dalla collaborazione tra AISIWH e l’IRCCS San Raffaele di Roma, con l’obiettivo di studiare il legame tra microbiota intestinale, sistema immunitario e sistema nervoso nei bambini e ragazzi con malattie rare.
Una ricerca che punta a comprendere meglio queste condizioni e a costruire, nel tempo, nuove possibilità di cura e riabilitazione personalizzate. Il progetto UPLUNG ha lo scopo di portare questo protocollo di indagine e di renderlo sisteatico all'interno dei pazienti affetti dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn.
Perché dietro i dati e la ricerca ci sono bambini, famiglie e il desiderio concreto di un futuro migliore.
🗳️ Aiutiamoci a dare voce a questo progetto: votiamo UPLUNG!
👉 Vota qui: https://realefoundation.org/.../uplungnbspautonomy-and...
💙 Perché le malattie rare non devono essere invisibili. E ogni passo avanti nella ricerca può aprire nuove possibilità.
Votate e fate votare il nostro progetto. Grazie di cuore a tutti

30/09/2026

Carissimi amici,
AISIWH ha presentato un progetto (progetto UPLUNG) ad un bando della REALE Foundation destinato a sostenere i progetti delle Organizzazioni di Volontariato.
Affinché il progetto risulti tra i 10 progetti che saranno finanziati dalla Fondazione, è molto importante che venga sostenuto dalla “comunità”. E’ dunque necessario che tutti gli amici ci diano una mano per consentirci di raggiungere questo risultato.
In concreto, per sostenere il progetto potrete, dopo esservi linkati alla pagina del Concorso (realefoundation.org)
- attribuire al progetto fino ad un massimo di 5 Stelle. Dopo averle attribuite, è necessario convalidare il voto cliccando sul link che vi verrà inviato sulla vostra casella di posta elettronica
- condividere il progetto ai vostri amici, pregandoli di votarlo attribuendo le 5 stelle
- puoi sostenere il progetti anche mettendo "mi piace" ai post pubblicati su Facebook e Instagram, ricordandoti di seguire la pagina della Reale Foundation su entrambe le piattaforme: Facebook e Instagram.
Contiamo molto sul vostro supporto!
Un abbraccio a tutti e grazie !!!

Il link diretto al progetto UPLUNG è https://realefoundation.org/it/contest/together-4-a-better-world-2026/uplung-autonomy-and-long-term-prevention-4315.html

Per chi volesse saperne di più (e avesse 2 minuti di tempo ulteriore), una breve presentazione del progetto UPLUNG
Il progetto UPLUNG prevede l’introduzione, all’interno del progetto AUTONOMIE (che AISIWH realizza ormai da oltre 20 anni), una valutazione del microbiota intestinale dei ragazzi presenti per verificare l’equilibrio di questo elemento molto rilevante per il loro benessere. Sappiamo che disequilibri del microbiota (disbiosi) tendono a produrre una serie di danni in particolare sul lungo periodo, sollecitando stati infiammatori, riducendo le capacità del metabolismo e producendo scorie che, sul lungo periodo, risultano essere tossiche anche per le funzioni del cervello. I ragazzi sindromici hanno una maggiore vulnerabilità allo sviluppo di disbiosi (vita più sedentaria, alimentazione, assunzione di farmaci) ed è quindi fondamentale che questa pratica di controllo venga realizzata almeno una volta l’anno. Accertare le disbiosi vuol dire proporre alle famiglie e ai medici che li hanno in carico un insieme di prescrizioni (stile di vita, tipo di alimentazione, eventuale somministrazione periodica di probiotici) in modo da consentire loro di ridurre o eliminare la disbiosi.
Il progetto UPLUNG verrà integrato all’interno del progetto AUTONOMIE. Tale progetto, della durata di una settimana, viene realizzato una volta l’anno (in estate) con15-20 tra ragazzi e ragazze che vi partecipano. In questo progetto, questi, accompagnati solo dai loro educatori e lontani dalle loro famiglie, vivono una settimana di svago e di impegno quotidiano per acquisire o consolidare nuove abilità, sotto l’osservazione di team di educatori e sulla base di programmi di abilitazione personalizzati. Un medico, presente durante tutta la durata del progetto per la gestione della salute dei ragazzi, si occuperà anche della gestione delle attività previste dal progetto UPLUNG durante la settimana.

Children living with rare genetic syndromes generally need long-term, coordinated support to build cognitive, language and motor skills. Without consi

13/08/2026

Ragazzi, il nostro Laurino Lanzi è un vulcano. Anche quest'anno ha organizzato in Motoraduno (che cresce di dimensioni di anno in anno) a Bazzano. Come sempre il ricavato della manifestazione è stato donato all'
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn per la Ricerca nel campo della Medicina. Grazie Laurino e grazie ai tanti amanti della moto che imperterriti, continuano a volerci bene. Grazie davvero a tutti voi.
Vi lascio alla cronaca del Raduno che Laurino Lanzi ci ha inviato, insieme alle foto e al video della manifestazione.
"Carissimi amici dell'AISIWH ,
il 21 giugno si è svolto il XVI° raduno motociclistico, nato per far conoscere la sindrome, l'associazione e per raccogliere fondi da destinare alla ricerca genetica.
Anche quest'anno il meteo ci ha regalato una splendida domenica ideale per prendere l'aria fresca in faccia, girovagando su e giù per le nostre colline,con moto stradali e enduro e in molti si sono presentati già di buon mattino al ritrovo a Bazzano.
Il bello di ritrovarsi porta le persone a dialogare vuoi perchè c'è chi ha cambiato la moto, chi ha l'ultima versione e cosi via, ma il tempo vola e bisogna partire perchè ci sono tempi da rispettare.
Una tappa importante la breve sosta davanti al simbolo del aduno (la maxi moto nuova versione 2026)a Ciano d'Enza. Poi via sui tornanti delle colline dei Castelli di Rossena e Canossa per poi scendere ai piedi del fiume Secchia, risalire e costeggiare la Pietra di Bismantova poi Passo del Lagastrello che divide le provincia di Massa Carrara, Reggio Emilia e Parma con arrivo al Pit Stop presso il Campeggio Alta Valdenza a Rigoso per il ristoro,dove l'accoglienza è stata superlativa.
Numerosi i Bikers aficionados ai quali si sono aggiunti le new entries,in tutto circa un centinaio, che hanno passato una bella giornata all'insegna dell'amicizia e della beneficenza.
I dovuti ringraziamenti agli sponsor, agli organizzatori,ai gestori del Pit Stop,del Campeggio Alta Valdenza,a tutti gli amici che pur lavorando tutto l'anno nell'ombra si adoperano per promuovere questa iniziativa e un ringraziamento a tutti i partecipanti.
Il raduno 2026 ha consentito una raccolta fondi di + € 3400.00 interamente destinato al Progetto Ricerca Genetica.
Si ringrazia , Alta Valdenza Camp / Pit Stop; Balconi dolciaria; Barbieri Massimo distributore; Chierici Andrea sabbiature; Enrico Ceresoli lattoniere; Forno F.lli Cervi; MC Bazzano; OVI trasporti; Ruffini trasporti e tutti quelli che pur restando nell'ombra sono di grande aiuto per la promozione e realizzazione dell'evento.
Arrivederci alla XVII° edizione (2027)"

12/05/2026

Carissimi, finalmente Sabato e Domenica prossimi (16 e 17 Maggio 2026) svolgeremo a Bologna (Sydney Hotel) il Congresso AISIWH. Intanto in allegato, il programma delle giornate di Congresso. Parallelamente, durante la giornata di Sabato, vi sarà il Corso per gli Educatori che seguiranno i nostri ragazzi durante il periodo del "Progetto Autonomie 2026".
State collegati perche' vi forniremo altre notizie !

29/09/2025

Vi chiedo di sostenere il nostro progetto sulle Disbiosi dei Malati rari e neurologici sul portale di crowdfunding "La Rete del Dono". Il portale che si rivolge alle iniziative di finanziamento a progetti delle Organizzazioni di Volontariato vi fornirà, a valle della vostra donazione, una ricevuta che sarà utilizzabile per detrarre fiscalmente il vostro contributo.
AIutateci ad aiutare. Anche un piccolo contributo da ciascuno di voi potrà consentirci di realizzare questo Progetto che vuole portare evidenze alla Sanità Nazionale per consentire ai malati rari e Neurologici di avere accesso a specifiche pratiche diagnostiche per le disbiosi all'interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), cosa che adesso non è prevista.
Grazie a tutti
CONDIVIDETE SULLE VOSTRE PAGINE !❤

Il microbiota intestinale è l’insieme dei microrganismi che colonizzano il nostro intestino fin dai primi istanti di vita. Questi piccoli alleati svolgono funzioni fondam...

22/01/2025

Buongiorno a tutti,
domenica come vi è stato già anticipato si è disputata la 12 °edizione della gara per beneficenza di tiro con l’arco organizzata dagli Arcieri Val d'Enza (08ENZA), in collaborazione con AISiWH.
L'aiuto ormai consolidato delle amministrazioni comunali (Traversetolo e Canossa) nonché la disponibilità della Fifteen Racquet Club che ha messo a disposizione l'area, la Dolciaria Val d’Enza (Balconi) con ottime crostate e il ristorante River 2.0 con lauto e succulento pranzo, ha permesso di realizzare una bellissima giornata all'insegna dell'amicizia e della solidarietà.
La partecipazione del nostro Presidente Amaolo con Giada e il vice Frignani con Sara e Silvia, la presenza degli assessori allo sport per il comune di Traversetolo Sig. Luca Fornari e Sig. Luigi
Bellavia per il Comune di Canossa e relativo Sindaco Sig. Luca Bolondi nonché la presenza della mia famiglia con Daniele e Patrizia, ha dato un'ulteriore validità all'iniziativa sportiva.
L'apertura alla manifestazione, dopo il saluto di benvenuto ai partecipanti e foto ricordo, è stata data facendo scoccare una freccia all'assessore allo sport del Comune di Canossa e al nostro Presidente [1].
Quattro le tipologie di archi (ricurvo, longbow, storico, tecnologico), bersagli con animali in 3D, distanza da 13 a 30mt in 24 postazioni.
Massiccia la presenza degli arcieri provenienti da Bergamo, Brescia e da tutte le province dell'Emilia da Piacenza a Ferrara.
Chiudo con il ringraziamento ai volontari e agli sponsor senza i quali non sarebbe stato possibile ottenere i risultati raggiunti.
Arrivederci alla prossima edizione.
Fam.
Lanzi
[1] Il Presidente Amaolo si è esibito in un unico tiro "alla Robin Hood" (con centro pieno, inutile dirlo...) che ha fatto impallidire molti degli arcieri presenti alla Manifestazione. I Soci di AISIWH, sentitamente, lo ringraziano per tutte le belle figure che ci fa fare !

15/01/2025

Carissimi, online il nuovo numero della Newsletter del Centro Nazionale delle malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

19/12/2024

Carissimi, ricevo oggi e condivido con voi l'ultima interessante Newsletter della Rete di Associazioni di Telethon.
Approfitto per mandare a tutti voi un augurio affettuoso di buon Natale e per un nuovo anno davvero speciale !

Tante sono anche le sfide che ci attendono nel prossimo anno: cominciamo ad anticiparvi che riproporremo la campagna congiunta con le Associazioni di raccolta fondi di primavera (SAVE THE DATE: il 29 gennaio: ci sarà un webinar per spiegare l'iniziativa!) e ci ritroveremo all'VIII Convegno delle As...

29/11/2024

Carissimi, ecco l'a Newsletter di Novembre 2024 delle Associazioni in rete di Telethon. Buona lettura e buon weekend a tutti !

Carissime Associazioni in Rete di Fondazione Telethon,il periodo natalizio è alle porte e per noi di Fondazione Telethon inizia un mese importante.Vi invitiamo a non perdere la tradizionale Maratona Televisiva, che si terrà come sempre sulla RAI dal 14 al 22 dicembre: un evento emozionante e ricco...