Stelle Rare APS

14/10/2026

💚⭐ Caregiver familiari: un passo avanti verso il riconoscimento e il sostegno alle famiglie!

👨‍👩‍👧‍👦 Ogni giorno, migliaia di persone si prendono cura dei propri cari, affrontando responsabilità e difficoltà spesso poco visibili.

📢 La Camera ha dato il via libera a un disegno di legge che punta a riconoscere il ruolo dei caregiver familiari, introducendo nuove tutele e un contributo economico.

🤝 Un passo importante verso il riconoscimento di chi dedica tempo, energie e amore all’assistenza dei propri familiari.

🔎 Cosa prevede il provvedimento? Scopri le novità nell’articolo di Quotidiano Sanità.

👉 https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/caregiver-via-libera-della-camera-riconosciuta-la-figura-arrivano-contributo-economico-e-tutele/

💚⭐ Stelle Rare APS – Più Vita ai Giorni

Definito per la prima volta in modo organico il caregiver familiare, introducendo quattro profili in base al carico assistenziale, un contributo mensile per i più impegnati, congedi estesi

08/10/2026

💚 💚 𝗟𝗘 𝗖𝗨𝗥𝗘 𝗣𝗔𝗟𝗟𝗜𝗔𝗧𝗜𝗩𝗘 𝗣𝗘𝗗𝗜𝗔𝗧𝗥𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗡𝗢𝗡 𝗦𝗢𝗡𝗢 𝗦𝗢𝗟𝗢 𝗙𝗜𝗡𝗘 𝗩𝗜𝗧𝗔. 𝗦𝗢𝗡𝗢 𝗩𝗜𝗧𝗔.

In occasione della 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗴𝗹𝗶 𝗛𝗼𝘀𝗽𝗶𝗰𝗲 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗖𝘂𝗿𝗲 𝗣𝗮𝗹𝗹𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲, siamo intervenuti su Trm Network con la nostra presidentessa Mariana Bianco e Felice Spaccavento, presidente della Terza Commissione Sanità della Regione Puglia, per accendere i riflettori su un tema che riguarda tanti bambini e le loro famiglie.

In Puglia si stimano 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮 𝟮.𝟬𝟬𝟬 𝗺𝗶𝗻𝗼𝗿𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗲𝗻𝘇𝗶𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝗹𝗲𝗴𝗴𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗖𝘂𝗿𝗲 𝗣𝗮𝗹𝗹𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲.

Tra questi, bambini con malattie rare e ad alta complessità assistenziale che hanno bisogno di cure specialistiche, continuità assistenziale e sostegno per vivere al meglio ogni giorno, insieme alle loro famiglie.

La Regione Puglia ha già previsto una rete di Cure Palliative Pediatriche. 𝗢𝗿𝗮 𝗲̀ 𝗶𝗹 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮 𝗽𝗶𝗲𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲 𝘀𝘂 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝘁𝗲𝗿𝗿𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼.

Perché il diritto alle cure non può rimanere scritto soltanto nelle delibere.

Stelle Rare APS continuerà a dare voce a questi bambini e alle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato indietro.

💚 𝗣𝗶𝘂̀ 𝗩𝗶𝘁𝗮 𝗮𝗶 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗶.

🎥 Guarda il nostro intervento:

https://youtu.be/PimZpbCn4Ig


Rete AMaRe Puglia
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

TV- Digitale terrestre, canale 16 (Puglia e Basilicata)- Satellit...

02/10/2026

Ci sono amori che non fanno rumore, ma che sanno esserci ogni giorno. 💚

Sono le mani dei nonni che accarezzano, le braccia che sostengono, gli sguardi che rassicurano.
Sono quella presenza capace di donare forza anche nei giorni più difficili e di trasformare una piccola conquista in una festa immensa.

Per i nostri bambini e per le loro famiglie, i nonni sono spesso un porto sicuro, un abbraccio che protegge, una stella che continua a illuminare il cammino. ✨

Oggi celebriamo voi e quell’amore speciale che sa mettere davvero più vita ai giorni.

💚 Buona Festa dei Nonni da Stelle Rare APS.

CurePalliativePediatriche Nonni Famiglia InsiemePerIBambini

18/09/2026

💚 TRASPORTO SCOLASTICO PER STUDENTI CON DISABILITÀ

🗓️Dal 24 settembre 2026 sarà attivato a Bari il servizio di trasporto scolastico dedicato agli studenti con disabilità delle scuole secondarie di secondo grado.

📚Un supporto importante per garantire diritto allo studio, autonomia e partecipazione. ⭐

👉 Per tutte le informazioni, leggi l’articolo completo di Telebari.
https://www.telebari.it/attualita/265910-bari-trasporto-scolastico-per-studenti-con-disabilita-dal-24-settembre-lattivazione-del-servizio.html?fbclid=IwdGRjcAUZ1HFwZG9mAWZkaWQWUOpOI9sJFs1_hXFMJHiTUeAv6Ggq8GV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkCjY2Mjg1NjgzNzkAAR5xWrj0paAIWaA8vgV9N0L7IcasB4S68_H0R0pErIhGt-dAmR3xjVixIbJmNA_aem_Nuiv87HMe8lMkDgFscW3ZA

💚⭐ Stelle Rare APS – Più Vita ai Giorni

DirittoAlloStudio MalattieRare PiùVitaAiGiorni

17/09/2026

💚 TRASPORTO SCOLASTICO PER STUDENTI CON DISABILITÀ

Una notizia importante per le famiglie del territorio di Bari.

📅 Dal 24 settembre 2026 sarà attivato il servizio di trasporto scolastico dedicato agli studenti con disabilità delle scuole secondarie di secondo grado.

⭐ Un servizio importante per sostenere il diritto allo studio, l’autonomia e la partecipazione degli studenti.

👉 Leggi la notizia completa su Telebari:

https://www.telebari.it/attualita/265910-bari-trasporto-scolastico-per-studenti-con-disabilita-dal-24-settembre-lattivazione-del-servizio.html

💚⭐ Stelle Rare APS – Più Vita ai Giorni

A Bari al via dal 24 settembre il servizio di trasporto scolastico per studenti con disabilità delle scuole secondarie di secondo grado

29/08/2026

💚 Ci sono bambini e famiglie che ogni giorno affrontano la complessità delle cure.

Percorsi difficili, bisogni continui, solitudine da colmare.
Noi di Stelle Rare siamo al loro fianco, ogni giorno.

✨ Con il tuo 5×1000 puoi aiutarci a garantire:
✔ supporto alle famiglie
✔ orientamento nel sistema sanitario
✔ progetti per i bambini
✔ informazione sulle cure palliative pediatriche

👉 Codice fiscale: 93556570724

✍️ Una firma che non ti costa nulla,
ma per loro significa più vita ai giorni.

📢 Condividi e aiutaci ad arrivare più lontano.

💚

15/08/2026

☀️ Buon Ferragosto! 💚⭐

Che questa giornata sia fatta di sole, mare, sorrisi e momenti da condividere con chi amate.

Da tutta Stelle Rare APS vi auguriamo un Ferragosto sereno, pieno di pace, affetto e piccoli istanti che rendono la vita ancora più preziosa.

Grazie per essere parte della nostra grande famiglia.

💚⭐ Più Vita ai Giorni

02/07/2026

📍 Stelle Rare APS presente alla presentazione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza 2025–2027 della Regione Puglia.

Oggi abbiamo partecipato al confronto sul nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza 2025–2027, uno strumento fondamentale per programmare gli interventi a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

💚 Accogliamo con favore la conferma di misure importanti come:

🤝 Patto di Cura, destinato alle famiglie che si avvalgono di un assistente professionale regolarmente contrattualizzato.

🏡 Sostegno Familiare, con un contributo economico fino a 700 euro mensili, per valorizzare il prezioso lavoro di cura svolto ogni giorno dai caregiver familiari.

Durante il dibattito, la nostra Presidententessa Mariana Bianco, ha portato all’attenzione della Regione alcune esigenze fondamentali delle famiglie con bambini affetti da malattie genetiche e rare, medicalmente complessi ed eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche.

📌 In particolare abbiamo chiesto:

👶 L’introduzione di una valutazione multidimensionale pediatrica dedicata, oggi assente, che tenga conto delle specificità dei bambini medicalmente complessi e permetta di rappresentarne correttamente i bisogni assistenziali.

⚖️ Maggiore equità nei criteri di accesso alle graduatorie, superando la disparità che oggi penalizza i minori, per i quali viene considerato l’ISEE dell’intero nucleo familiare, mentre per gli adulti è previsto l’ISEE socio-sanitario ristretto.

🏥 L’abolizione della sospensione del Patto di Cura e del Sostegno Familiare nei ricoveri superiori a 30 giorni, perché il ricovero non interrompe il carico assistenziale delle famiglie: al contrario, richiede una presenza continua e comporta ulteriori sacrifici economici e organizzativi.

🗣️ Il confronto con le istituzioni è fondamentale per costruire politiche sempre più vicine ai bisogni reali delle persone.

Noi continueremo a portare la voce delle famiglie, con spirito costruttivo e con l’obiettivo di garantire diritti, equità e una migliore qualità della vita per ogni bambino.

💚 Più Vita ai Giorni.

24/06/2026

Le nostre stelle…

15/06/2026

📢 CONTRIBUTO CAREGIVER FAMILIARE 2026 – COMUNE DI BARI

Cari genitori,

vi informiamo che il Comune di Bari ha pubblicato l’Avviso per l’accesso al Contributo per la Cura e l’Assistenza del Caregiver Familiare.

Il contributo è rivolto ai caregiver che assistono in modo continuativo un familiare con disabilità grave o gravissima e può rappresentare un importante sostegno economico per le famiglie.

👉 Vi invitiamo a verificare attentamente i requisiti previsti dall’avviso e le modalità di presentazione della domanda.

📌 Scadenza per la presentazione delle domande: 7 luglio 2026.

🔗 Per maggiori informazioni:
https://www.comune.bari.it/-/novita/avvisi/20260608-avviso-pubblico-contributo-cura-e-assistenza-caregiver-familiare

📌 Se avete dubbi o necessitate di supporto nella lettura dell’avviso, siamo a disposizione.

Un caro saluto,

⭐ Stelle Rare APS
Più Vita ai Giorni.

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