02/07/2026
📍 Stelle Rare APS presente alla presentazione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza 2025–2027 della Regione Puglia.
Oggi abbiamo partecipato al confronto sul nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza 2025–2027, uno strumento fondamentale per programmare gli interventi a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
💚 Accogliamo con favore la conferma di misure importanti come:
🤝 Patto di Cura, destinato alle famiglie che si avvalgono di un assistente professionale regolarmente contrattualizzato.
🏡 Sostegno Familiare, con un contributo economico fino a 700 euro mensili, per valorizzare il prezioso lavoro di cura svolto ogni giorno dai caregiver familiari.
Durante il dibattito, la nostra Presidententessa Mariana Bianco, ha portato all’attenzione della Regione alcune esigenze fondamentali delle famiglie con bambini affetti da malattie genetiche e rare, medicalmente complessi ed eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche.
📌 In particolare abbiamo chiesto:
👶 L’introduzione di una valutazione multidimensionale pediatrica dedicata, oggi assente, che tenga conto delle specificità dei bambini medicalmente complessi e permetta di rappresentarne correttamente i bisogni assistenziali.
⚖️ Maggiore equità nei criteri di accesso alle graduatorie, superando la disparità che oggi penalizza i minori, per i quali viene considerato l’ISEE dell’intero nucleo familiare, mentre per gli adulti è previsto l’ISEE socio-sanitario ristretto.
🏥 L’abolizione della sospensione del Patto di Cura e del Sostegno Familiare nei ricoveri superiori a 30 giorni, perché il ricovero non interrompe il carico assistenziale delle famiglie: al contrario, richiede una presenza continua e comporta ulteriori sacrifici economici e organizzativi.
🗣️ Il confronto con le istituzioni è fondamentale per costruire politiche sempre più vicine ai bisogni reali delle persone.
Noi continueremo a portare la voce delle famiglie, con spirito costruttivo e con l’obiettivo di garantire diritti, equità e una migliore qualità della vita per ogni bambino.
💚 Più Vita ai Giorni.
