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Aisac APS Fondata nel 1987 da alcuni genitori, AISAC APS โ€“ Associazione di Promozione Sociale (no profit)

Fondata nel 1987 da alcuni genitori, AISAC APS โ€“ Associazione di Promozione Sociale- non lucrativa, di utilitร  sociale che dal 1987 si occupa di Acondroplasia.

Nell'ambio del mese della consapevolezza sull'acondroplasia   ๐Ÿ’š condividiamo la Guida (RoadMap) sullโ€™acondroplasia per g...
20/10/2026

Nell'ambio del mese della consapevolezza sull'acondroplasia ๐Ÿ’š condividiamo la Guida (RoadMap) sullโ€™acondroplasia per genitori, futuri genitori e caregiver che
fornisce consigli pratici basati sulle esperienze delle comunitร  sulle principali tappe della vita e sui potenziali problemi sanitari, emotivi e sociali che le famiglie e i/le bambini/e possono incontrare, dalla nascita alla transizione allโ€™etร  adulta.
La Roadmap รจ il risultato della collaborazione tra 11 organizzazioni di pazienti e BioMarin ed รจ stata redatta con il contributo di persone con acondroplasia, caregiver e leader di associazioni di pazienti.
Potete scaricarla qui:
https://aisac.it/wp-content/uploads/2024/09/The-Achondroplasia-Roadmap-Italian-translation_12092024_ready-for-use_compressed.pdf

In questi giorni Aisac APS รจ a Berlino con i giovani a parlare di futuro!
16/10/2026

In questi giorni Aisac APS รจ a Berlino con i giovani a parlare di futuro!

Oggi (16/10) il Committee for Medicinal Products for Human Use, (CHMP)  - il comitato scientifico dell'Agenzia Europea p...
16/10/2026

Oggi (16/10) il Committee for Medicinal Products for Human Use, (CHMP) - il comitato scientifico dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) - ha adottato un parere positivo, raccomandando la concessione dell'autorizzazione all'immissione in commercio del medicinale Yuviwel (navepegritide) - la societร  che ha fatto richiesta รจ Ascendis Pharma - destinato al trattamento dell'acondroplasia.

https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/yuviwel

https://aisac.it/2026/10/16/parere-positivo-per-limmissione-in-commercio-del-navepegritide-da-parte-del-chmp-ema/

Un'interessante analisi di Beyond Achondroplasia relativa a uno studio pubblicato a Luglio su Genetics Medicine intitola...
12/10/2026

Un'interessante analisi di Beyond Achondroplasia relativa a uno studio pubblicato a Luglio su Genetics Medicine intitolato "Valutazione dell'impatto del vosoritide sulle complicanze dell'acondroplasia".

Achondroplasia is a rare bone condition that originates systemic effects that go beyond a growth problem. Beyond Achondroplasia shares the bridges that clarifies what happens inside the body and outside it, in the family and society.

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08/10/2026

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Lo sapevi che?
Nelle linee guida e nei protocolli di gestione multidisciplinare dell'acondroplasia il supporto psicologico ha un ruolo centrale, continuativo e strutturato per sostenere il benessere e la costruzione di identitร , autonomia e relazioni?

Aggiornamenti sulla iter di approvazione del Ingratinib ๐Ÿ‘‡๐Ÿ‘‡
07/10/2026

Aggiornamenti sulla iter di approvazione del Ingratinib ๐Ÿ‘‡๐Ÿ‘‡

- Accepted for Priority Review with a PDUFA target action date of February 4, 2027; being granted Priority Review by the FDA underscores the significant unmet need for an oral targeted therapeutic option for children with achondroplasia - If approved, oral infigratinib would be the first and only ap...

Oggi alla Fondazione TOG a confrontarsi con i clinici sull'innovazione e sulla nuova fase di gestione dell'acondroplasia...
06/10/2026

Oggi alla Fondazione TOG a confrontarsi con i clinici sull'innovazione e sulla nuova fase di gestione dell'acondroplasia.

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02/10/2026

Nel ๐—บ๐—ฒ๐˜€๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜€๐—ฎ๐—ฝ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ฒ๐˜‡๐˜‡๐—ฎ ๐Ÿ’š vi portiamo con noi dentro il nostro quotidiano lavoro in un mese-tipo di attivitร .
Lโ€™agenda di AISAC, anche questo mese, รจ ricca di impegni e incontri dedicati a costruire consapevolezza e conoscenza sullโ€™acondroplasia. รˆ un lavoro che portiamo avanti ogni giorno, da 40 anni, costruendo sapere , mettendo in rete le competenze e gli esperti; lavorando con le associazioni internazionali e gli interlocutori istituzionali, partecipando ai tavoli in cui si definiscono le opportunitร  e le nuove prospettive.
Perchรฉ oggi non bastano piรน singole azioni sporadiche: serve un impegno costante, fatto di preparazione, partecipazione, disponibilitร  al confronto e tempo per lo studio.
Lo facciamo non solo per formare la comunitร  degli addetti ai lavori, ma soprattutto ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฐ๐—ต๐—ฒฬ ๐˜๐˜‚๐˜๐˜๐—ผ ๐—พ๐˜‚๐—ฒ๐˜€๐˜๐—ผ ๐˜€๐—ถ ๐—ฝ๐—ผ๐˜€๐˜€๐—ฎ ๐˜๐—ฟ๐—ฎ๐—ฑ๐˜‚๐—ฟ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ถ๐—ป ๐—บ๐—ฎ๐—ด๐—ด๐—ถ๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜€๐—ฎ๐—ฝ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ฒ๐˜‡๐˜‡๐—ฎ, ๐—บ๐—ถ๐—ด๐—น๐—ถ๐—ผ๐—ฟ๐—ถ ๐—ผ๐—ฝ๐—ฝ๐—ผ๐—ฟ๐˜๐˜‚๐—ป๐—ถ๐˜๐—ฎฬ€ ๐—ฒ ๐—พ๐˜‚๐—ถ๐—ป๐—ฑ๐—ถ ๐—ถ๐—ป ๐˜‚๐—ป ๐—ฎ๐—ฐ๐—ฐ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐—ฐ๐—ถ๐˜‚๐˜๐—ผ ๐—ฏ๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ป๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—พ๐˜‚๐—ผ๐˜๐—ถ๐—ฑ๐—ถ๐—ฎ๐—ป๐—ถ๐˜๐—ฎฬ€ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐—ฐ๐—ผ๐—ป ๐—ฎ๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ฟ๐—ผ๐—ฝ๐—น๐—ฎ๐˜€๐—ถ๐—ฎ
E tutto ciรฒ รจ possibile anche grazie a chi ha scelto di dedicare il proprio tempo, energie e competenze a scapito della famiglia, del proprio benessere e piacere per quello che crede sia utile alle persone con acondroplasia e alle loro famiglie
Richo Castro Annabra Fundaciรณn Alpe Acondroplasia FEST ANDO Portugal Bundesverband Kleinwรผchsige Menschen und ihre Familien - BKMF e.V. Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazjฤ… The Little Legs Big Heart Foundation ะะž"ะœะฐะปะบะธ ะฑัŠะปะณะฐั€ัะบะธ ั…ะพั€ะฐ" / National organization"Little People of Bulgaria" Asociaciรณn Civil Acondroplasia Argentina -Aconar- ADEE Acondroplasia y otras Displasias Esquelรฉticas APPT - Association des Personnes de Petite Taille Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare ERN BOND - European Reference Network on Rare Bone Diseases

Indirizzo

Via Lamarmora 3
Milan
20122

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