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AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

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AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

Pagina ufficiale dell'Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
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24/06/2026

COMUNICATO STAMPA Giornata Mondiale della Sclerodermia 2026
Convegno: "Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale".

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📍 Via Tertulliano, 37 - 20137 Milano (MI)
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21/06/2026

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, l'AOUI di Verona ha ospitato una giornata interamente dedicata ai pazienti. Un momento intenso di informazione, ascolto e vicinanza, realizzato in collaborazione con AILS.
IL MATTINO: Spazio alla Prevenzione, la giornata è iniziata con gli Open Day.
La D.ssa E.Tinazzi, ha eseguito videocapillaroscopie e screening.
IL POMERIGGIO:
Nell' Aula Vecchioni , apre l'evento Don Paolo, che salutando i presenti sottolinea l'importanza dell'umanizzazione delle cure.
A seguire, l'incontro tra medici, infermieri e pazienti.
1️⃣ Inquadramento della Malattia: La D.ssa Elisa Tinazzi ha tracciato un punto della situazione essenziale per fare chiarezza sulle criticità attuali della sclerosi sistemica, definendo gli obiettivi futuri della ricerca e i traguardi terapeutici già raggiunti.
2️⃣ Accessi Vascolari: Le infermiere B. Bresaola e S. Fenzi hanno illustrato la gestione dei dispositivi vascolari, per una migliore qualità della vita e la sicurezza dei pazienti durante le terapie.
3️⃣ Nutrizione: Un focus mirato sull'importanza della corretta alimentazione e la gestione dei disturbi dell'apparato digerente legati alla patologia.
4️⃣ Interessamento Polmonare: Il Dott. G.L. Bonisoli ha illustrato le strategie di monitoraggio e le terapie d'avanguardia per la tutela della funzionalità respiratoria.

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19/06/2026

📍 Insieme per una presa in carico sempre più efficace della sclerodermia

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2026, AILS prenderà parte al convegno “Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale”, un appuntamento dedicato all'approfondimento delle principali sfide legate alla sclerosi sistemica.

L'incontro rappresenta un'importante occasione per riflettere sul valore della diagnosi tempestiva, sull'importanza di percorsi di cura coordinati e sul ruolo della collaborazione tra specialisti, associazioni e pazienti.

La sclerodermia coinvolge diversi aspetti della vita delle persone e richiede un approccio multidisciplinare, capace di mettere al centro non solo la malattia, ma anche i bisogni, le aspettative e la qualità della vita di chi la affronta ogni giorno.

💙 AILS sarà presente per continuare a sostenere la diffusione di una corretta informazione, favorire il dialogo tra tutti gli attori coinvolti e rappresentare le esigenze della comunità dei pazienti.

📅 25 giugno 2026
🕒 Ore 15:00 – 19:00
📍 Palazzo dei Gruppi Parlamentari – Camera dei Deputati, Roma

🎥 L'evento sarà fruibile anche in diretta streaming.

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17/06/2026

🎙️❤️ Cuore e polmoni: la sfida della PAH nella Sclerosi Sistemica

Un importante appuntamento formativo dedicato all'approfondimento dell'Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH), una delle complicanze più rilevanti della sclerosi sistemica.

Durante il webinar verranno affrontati temi fondamentali come la diagnosi precoce, lo screening, il ruolo del cardiologo, la gestione multidisciplinare e l'importanza della collaborazione tra specialisti e associazioni di pazienti.

🩺 Un'occasione di aggiornamento e confronto per condividere conoscenze, esperienze e strategie volte a migliorare il percorso di cura e la qualità della vita delle persone che convivono con la malattia.

📅 19 Giugno 2026

💙 Anche il coinvolgimento delle associazioni e la voce dei pazienti avranno un ruolo centrale nel dibattito, per costruire insieme una medicina sempre più attenta ai bisogni reali delle persone.

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10/06/2026

Open Day e Incontro Medici, Infermieri e Pazienti in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2026.

Una giornata dedicata all'informazione, al confronto e alla condivisione, pensata per pazienti, familiari e professionisti sanitari.

Durante l'evento sarà possibile approfondire diversi aspetti della sclerosi sistemica, grazie agli interventi di specialisti che affronteranno temi legati alla diagnosi, alla nutrizione, all'impegno polmonare, agli accessi vascolari e alla gestione della malattia nella vita quotidiana.

🩺 Al mattino sarà inoltre possibile effettuare la videocapillaroscopia su prenotazione.

💬 Un'importante occasione per incontrare medici, infermieri e altri pazienti, porre domande, condividere esperienze e ricevere informazioni aggiornate in un contesto di ascolto e partecipazione.

📅 19 Giugno 2026
📍 Policlinico G.B. Rossi – Verona
🏥 Day Service Polispecialistico – Sala Gialla (7° piano, Edificio Nord)

💙 AILS è lieta di collaborare a questa iniziativa, continuando a promuovere informazione, consapevolezza e supporto per le persone che convivono con la sclerodermia.

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05/06/2026

🎙️🌍 La voce dei pazienti è fondamentale per costruire il futuro della ricerca.

Il webinar “Dalla voce del paziente alla collaborazione nella ricerca” è dedicato al ruolo sempre più importante delle associazioni e dei pazienti nei progetti di ricerca e nei processi decisionali che riguardano la salute.

Si parlerà di rappresentanza, etica, partecipazione attiva e del valore della collaborazione tra pazienti, ricercatori e professionisti sanitari.

💡 Un incontro pensato per le associazioni di pazienti affetti da sclerodermia, ma aperto a tutti coloro che desiderano approfondire questi temi.

🌐 La partecipazione è accessibile a tutti grazie al servizio di traduzione basato sull’Intelligenza Artificiale, che permetterà di seguire il webinar anche in lingue diverse.

📅 15 Giugno
🕓 Ore 16:00 CET

👉 Registrati tramite il QR Code presente nella locandina e partecipa a questo importante momento di confronto e crescita.

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29/05/2026

📍 Catania ospita la XXIV edizione degli Incontri Reumatologici Etnei

Il 12 e 13 giugno 2026 professionisti, specialisti e associazioni si incontreranno per due giornate dedicate all’approfondimento delle malattie reumatologiche, alla ricerca e al confronto scientifico.

Un appuntamento importante per condividere conoscenze, aggiornamenti e nuove prospettive terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare il supporto e la qualità della vita dei pazienti.

🩺 Responsabile scientifico e organizzatore dell’evento sarà il Dott. Rosario Foti, U.O. di Reumatologia – Centro di riferimento per le malattie reumatologiche, AOU Policlinico “G. Rodolico – San Marco” di Catania.

💙 Anche AILS sarà presente tra i patrocinatori dell’evento, continuando a sostenere informazione, consapevolezza e collaborazione tra medici, pazienti e associazioni.

📅 12–13 Giugno 2026
📍 Aula Magna Ed. 13 – Policlinico “Rodolico-San Marco”, Catania
📍 Via Santa Sofia, 78

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26/05/2026

💙 Ogni gesto può fare la differenza.

Anche il tuo tempo, il tuo ascolto e la tua presenza possono diventare un aiuto concreto per chi convive con la sclerodermia.

Diventare volontario AILS significa entrare a far parte di una comunità fatta di supporto, vicinanza e condivisione.

🌸 Insieme possiamo diffondere informazione, sostenere i pazienti e costruire momenti di ascolto e speranza.

Non serve fare tutto. A volte basta esserci. 🤝

👉 Unisciti a noi e diventa volontario.

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22/05/2026

☀️💙 Estate e sclerodermia: qualche piccola attenzione può aiutare a vivere meglio il caldo.

Durante i mesi più caldi è importante ascoltare il proprio corpo e prendersi cura di sé con qualche semplice accorgimento:

💧 Bere molta acqua;
🌿 Evitare l’esposizione nelle ore più calde;
🧴 Proteggere la pelle dal sole;
👒 Scegliere abiti leggeri e traspiranti.

Piccoli gesti quotidiani possono fare la differenza e aiutare a vivere l’estate con maggiore serenità.

🌸 Prendersi cura di sé è sempre il primo passo.

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20/05/2026

Ails ODV per poter capire meglio le esigenze dei pazienti affetti da sclerodermia vi propone un sondaggio, trovate il link qui di seguito, assolutamente anonimo, dove all’interno vi verranno elencati alcuni temi di interesse generale ai quali voi potrete assegnare le vostre preferenze.

L’associazione userà queste vostre risposte per poter organizzare incontri medici-pazienti con tematiche da voi scelte.

𝗦𝗢𝗡𝗗𝗔𝗚𝗚𝗜𝗢 𝗜𝗡 𝗦𝗖𝗔𝗗𝗘𝗡𝗭𝗔:
Nell’auguraci che partecipiate in molti vi auguriamo una buona lettura.

https://forms.gle/4L5dbXe9CF73vKDZ8
𝗣𝗲𝗿 𝗰𝗵𝗶 𝗵𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮̀ 𝗮𝗱 𝗮𝗰𝗰𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹 𝗹𝗶𝗻𝗸 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗶𝗹𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝘀𝘂𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸 𝗼 𝗜𝗻𝘀𝘁𝗮𝗴𝗿𝗮𝗺, 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗮𝗰𝗰𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝘄𝘄𝘄.𝗮𝗶𝗹𝘀.𝗶𝘁.

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📍 Via Tertulliano, 37 - 20137 Milano (MI)
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Indirizzo

Via Tertulliano, 37
Milan

Orario di apertura

Lunedì	08:30 - 16:00
Martedì	08:30 - 16:00
Mercoledì	08:30 - 16:00
Giovedì	08:30 - 16:00
Venerdì	08:30 - 16:00

Telefono

+393884651660

Sito Web

http://www.ails.it/

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