Fondazione Paracelso ETS

Fondazione Paracelso ETS È un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale. Realizza e promuove progetti di assistenza clinica e sociale per gli emofilici e le loro famiglie.

Fondazione Paracelso nasce nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni '80 avevano contratto l'HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura; l’obiettivo era proporre una soluzione extra giudiziale alla vicenda delle infezioni trasmesse negli anni ’80 dai farmaci necessari alla cura dell’emofilia. All'iniziativa hanno aderito centinaia di per

sone, diretti interessati e familiari di quanti nel frattempo sono deceduti. Fondazione Paracelso è dedicata a tutti coloro che hanno creduto al progetto e a questa idea di solidarietà. Voluta dai pazienti per i pazienti, è una cerniera fra mondo clinico e mondo sociale, nella consapevolezza che per il benessere della persona non è sufficiente curare la malattia.

15/05/2026

“PAURA DEL CAMBIAMENTO? PARLIAMONE!” – IL 16 MAGGIO 2026 NUOVO INCONTRO DAL TITOLO “LASCIAR ANDARE PER ACCOGLIERE IL NUOVO

https://ev711.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/6rqJfgq8dIUQXSfUS1OO03MbPWy/vX7I34P0yzW4

Presso
UpCycle - via Andrea Maria Ampère, 59 - Milano

Perché è così difficile cambiare, anche quando sappiamo che fa bene? Questa domanda ha dato vita al progetto “Paura del cambiamento? Parliamone!”. Tutto è iniziato nel febbraio 2024 con un focus group di circa venti pazienti e familiari che hanno condiviso le loro esperienze con il cambio farmaco e l’ingresso in trial clinici. Da queste ore di ascolto sono emersi bisogni reali e domande spesso tenute per sé, evidenziando la necessità di uno spazio per parlarne liberamente.

Da allora, abbiamo continuato il nostro percorso. Ogni incontro ha lasciato un segno. Al terzo appuntamento, nel maggio 2025, circa quaranta partecipanti — pazienti, familiari, medici e operatori sanitari dei Centri Emofilia lombardi — si sono ritrovati. L’incontro ha rivelato dubbi dei medici, gratitudine dei pazienti e il desiderio di un rapporto più empatico. Qualcuno si è commosso, qualcuno ha detto qualcosa di nuovo ad alta voce. Una frase ha riassunto tutto: “Giornata da ripetere: insieme siamo tanti e forti.”
Abbiamo mantenuto la parola. Il 22 novembre 2025 ci siamo ritrovati per un incontro condotto dal Dott. Raffaele Arigliani, focalizzato su cosa spinge a considerare un cambiamento terapeutico e cosa lo trattiene. Abbiamo esplorato la speranza di maggiore libertà e terapie più efficaci, e i timori legati agli effetti collaterali, ai risultati a lungo termine e alla paura di sentirsi “cavie”. Caregiver, compagni, pazienti e genitori hanno condiviso le loro prospettive, delineando le necessità per affrontare il cambiamento: informazioni mirate, ascolto e fiducia.

Ora siamo pronti per il prossimo capitolo. Sabato 16 maggio 2026 ci ritroviamo con l’incontro “Lasciare andare per accogliere il nuovo”. Esploreremo le resistenze al cambiamento, che si tratti di un trattamento per l’emofilia o di una scelta di vita, e i meccanismi inconsapevoli che influenzano la nostra apertura al nuovo. Attraverso attività di gruppo, pazienti, familiari, medici e operatori sanitari esploreremo le emozioni legate al lasciare andare il familiare, vedremo il cambiamento come apertura e costruiremo fiducia reciproca.
Sabato 16 maggio 2026, dalle 9:30 alle 13:30, ci incontreremo in uno spazio dove medico e paziente possono esprimere dubbi e bisogni. Orario e luogo saranno comunicati nelle prossime settimane, mentre scegliamo la location. Chi vuole fermarsi a pranzo può indicarlo nel form di iscrizione.

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Segna la data in agenda e iscriviti per ricevere aggiornamenti. La tua presenza è importante.
Per informazioni, contattare: Contatta Sonja Riva al 335-8293773 o via email a [email protected].

È un progetto di ACE MILANO ODV

Cipì - Cominciamo da piccoliLa parola a Fondazione Paracelso: perché gli incontri a casaCominciamo da piccoli, il nostro...
07/05/2026

Cipì - Cominciamo da piccoli

La parola a Fondazione Paracelso: perché gli incontri a casa

Cominciamo da piccoli, il nostro progetto dedicato alle famiglie dei pazienti più piccini operativo da oltre 15 anni, ci vede impegnati a sostenere quanti hanno un figlio emofilico inviando al loro domicilio una mediatrice familiare. Ma perché incontrare pazienti e genitori a casa delle persone e non in uno studio? Siamo consapevoli del fatto che avere un bambino con emofilia comporta visite e controlli ospedalieri regolari; per questo, crediamo che cambiare paradigma, vedere un professionista fuori dai luoghi assistenziali, aiuti le famiglie ad alleggerire il loro carico: di spostamenti, di ufficialità, di distanza. Senza dimenticare che confrontarsi sul divano di casa propria consente di “accorciare le distanze” e di creare un dialogo che può svilupparsi in modo maggiormente empatico e autentico. Nel corso del tempo, abbiamo verificato che dare alle persone l’opportunità di aprirsi senza il “filtro" di camici e luoghi istituzionali, si trasforma in un’occasione generativa e autentica di dialogo profondo sulle paure e le ansie, sul dolore emotivo, sulle preoccupazioni pratiche, sui desideri, sulla progettualità di vita.

Cipì - Cominciamo da piccoli ( https://shorturl.at/iY7qJ ) è già attivo in undici città italiane - Bari, Catania, Cosenza, Firenze, Lecce, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Roma e Torino - e può essere attivato ovunque ci siano un bisogno e una richiesta.

Il progetto è realizzato grazie al sostegno di Bayer, CSL Behring, Pfizer e Roche S.p.a.

Cipì - Cominciamo da piccoliLa parola a Fondazione Paracelso: perché una mediatrice familiareOperativo da oltre 15 anni,...
30/04/2026

Cipì - Cominciamo da piccoli

La parola a Fondazione Paracelso: perché una mediatrice familiare

Operativo da oltre 15 anni, Cipì ci vede impegnati a sostenere quanti hanno un figlio emofilico inviando al loro domicilio una mediatrice familiare. Aiutare le persone ad affrontare la conflittualità che la malattia può generare in seno alla coppia e non solo, a ve**re in contatto con i propri vissuti e a riavviare, dove interrotto, il progetto di vita, sempre con lo sguardo rivolto al presente e al futuro, non al passato, è il compito della mediazione familiare. Per questo suo obiettivo fondante abbiamo scelto di avvalerci della professionalità di una mediatrice familiare anziché di quella di una psicologa. Le mediatrici, che scegliamo con molta cura, se fosse necessario sapranno valutare un eventuale intervento più orientato alla cura di disturbi della sfera psicologica e potranno indirizzare le persone a professionisti con una formazione diversa in grado di prendere in carico i singoli o la famiglia per intero al di fuori di Cominciamo da piccoli.

Cipì - Cominciamo da piccoli ( https://shorturl.at/iY7qJ ) è già attivo in undici città italiane - Bari, Catania, Cosenza, Firenze, Lecce, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Roma e Torino - e può essere attivato ovunque ci siano un bisogno e una richiesta.

Il progetto è realizzato grazie al sostegno di Bayer, CSL Behring, Pfizer e Roche S.p.a.

Noi la Giornata mondiale dell'emofilia quest'anno la festeggiamo da qui! Ouagadougou, Burkina Faso. Foto di Paolo Marel...
17/04/2026

Noi la Giornata mondiale dell'emofilia quest'anno la festeggiamo da qui!


Ouagadougou, Burkina Faso.

Foto di Paolo Marelli

Le storie di Cominciamo da piccoli - Cipì ( https://shorturl.at/iY7qJ ), il progetto che accompagna, tramite il sostegno...
16/04/2026

Le storie di Cominciamo da piccoli - Cipì ( https://shorturl.at/iY7qJ ), il progetto che accompagna, tramite il sostegno di una mediatrice familiare, le famiglie dei bambini con emofilia. È già attivo in undici città italiane - Bari, Catania, Cosenza, Firenze, Lecce, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Roma e Torino - e può essere attivato ovunque ci siano un bisogno e una richiesta.

Dal racconto di una mamma

Grazie agli incontri con la mediatrice familiare abbiamo ritrovato la libertà, nonostante l’emofilia. Non nego che, quando dobbiamo fare qualcosa che esce dalla nostra routine, il primo pensiero va all’emofilia ma poi, come ci siamo sempre dette, la vita procede nonostante l’emofilia. Quel “nonostante” è la chiave. È stato difficile accettarlo, ma quando lo fai avviene la svolta e comprendi che vivere bene si può.

Le storie di Cominciamo da piccoli - Cipì ( https://shorturl.at/iY7qJ ), il progetto che accompagna, tramite il sostegno...
05/02/2026

Le storie di Cominciamo da piccoli - Cipì ( https://shorturl.at/iY7qJ ), il progetto che accompagna, tramite il sostegno di una mediatrice familiare, le famiglie dei bambini con emofilia. È già attivo in undici città italiane - Bari, Catania, Cosenza, Firenze, Lecce, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Roma e Torino - e può essere attivato ovunque ci siano un bisogno e una richiesta.

Dal racconto di una mediatrice

Durante uno dei primi incontri con una nuova famiglia che ha aderito al progetto Cipì, consegno il libro di favole Serafina e le altre storie, scritto da una delle mediatrici familiari che compongono il nostro gruppo di lavoro e curato da Fondazione Paracelso.
La famiglia trova molto utile la lettera del libro, poiché lo considerano uno strumento chiaro e ben fatto, in quanto nelle sue pagine vengono affrontati molto bene alcuni temi importanti legati alla malattia (per esempio, il rapporto con gli altri o le infusioni).
I genitori pensano che il libro potrebbe aiutare molte famiglie e ne consigliano la diffusione sia agli insegnanti – che spesso non conoscono né la malattia né, tantomeno, le problematiche a essa connesse – sia agli ematologi che, grazie al linguaggio semplice della favola e ai disegni accattivanti, potrebbero affrontare con maggiore facilità i vari temi connessi con la malattia, soprattutto durante le prime fasi della diagnosi.

Indirizzo

Via L. Veratti 2
Milan
20155

Telefono

+390233004126

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