Start Living Again è una Onlus che, attraverso le attività peculiari dei soci fondatori, vuole effettuare donazioni costanti nel tempo ad altre associazioni che si prodigano per il malati di SLA, ad enti no profit e di ricerca medico scientifica che lavorino su specifici progetti legati alle malattie neurodegenerative, e comunicare e divulgare la conoscenza sulla Sla. A tale scopo progetterà, orga
nizzerà e divulgherà attività benefiche, nel massimo della trasparenza di ogni operazione effettuata. Nello specifico donerà i proventi raccolti ad AISLA e ARISLA e istituto IRCCS Besta. Paolo: classe ‘61 amministratore delegato di una multinazionale americana, tanto lavoro e grande carriera. Malato di sla, diagnosticata nell’aprile del 09. Non può già piu parlare, muoversi, ne mangiare. Utilizza un comunicatore oculare. Continua a viaggiare, un po meno lontano, continua a lavorare da casa, a vedere gli amici e a vivere con sua moglie e il suo cane. Perché dopo mesi che sembrano esser durati un’eternità, di grande depressione e paura, ha deciso di non voler piu aspettare che qualcosa accada, ha deciso di mettersi in campo e giocare le sue carte piuttosto che stare a guardare gli eventi scorrere e la sua vita passare. Sonia: classe ’69, consulente per attività di marketing, comunicazione e pr. Da aprile 09 condivide l’incubo della Sla che ha colpito il marito. Lasciato il lavoro per dedicarsi a Paolo, dopo un anno di dolore passato a correre cercando soluzioni e solutori, senza sapere cosa aspettarsi dal domani, ha messo in parole su una tshirt quello che continuava ad urlare a Paolo da mesi. Con l’aiuto di 2 amici stilisti, una cantante a Sanremo, ha capito che può aiutare Paolo e i tanti malati come lui incontrati al centro Nemo, dove ha visto soffrire, ma sempre con una grande dignità e volontà negli occhi. Torna a lavorare per aiutare la ricerca e l’assistenza per i malati diSla
Giuseppe: classe ’65 neurologo e ricercatore dell’Istituto Besta di Milano, dipartimento malattie neuromuscolari e neuroimmunologia. Ricercatore e promotore della ricerca Epos portata avanti con fondi privati del Besta. Giovane, infaticabile e di poche parole, bisogna riuscire a parlargli mentre lo si segue correndo nei corridoi e nei piani del Besta, da un reparto all’altro, da un ufficio all’infermeria. Ma quando è con i suoi pazienti, allora capisci che davvero gli sta dedicando il suo tempo, la sua attenzione e la sua professionalità. La dedizione ad una professione difficile, lo studio continuo e la voglia vera e forte di stare sul campo per cercare una risposta. Mario: classe ’58, è direttore dell’Unità operativa di Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri IRCCS di Pavia. È affetto da sclerosi laterale amiotrofica e ricopre la carica di presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). È direttore scientifico del centro clinico Nemo della Fondazione Serena Azienda Ospedaliera Niguarda per la ricerca e la cura delle malattie neuromuscolari. Collabora inoltre con il centro ricerche «Sclerosi Laterale Amiotrofica» della Fondazione Maugeri. Vive saltando da un aereo all’altro, da una auto ad un albergo, raggiungendo qualsiasi località italiana dove sia necessario portare una voce e un aiuto ai malati di Sla, da un convegno ad una riunione da un meeting ad una manifestazione per reclamare i diritti dei malati come lui. La forza e la volontà di combattere sempre.
