Fondazione Malattie Miotoniche ETS

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Benvenuti nella pagina UFFICIALE della Fondazione Malattie Miotoniche ETS La Fondazione nasce nel 2011 su iniziativa del Prof.

"La nostra più grande ambizione è far sì che tutte le persone affette da malattia miotonica possano tornare un giorno ad avere un corpo sano e vivere una vita pienamente integrata nella società”. Giovanni Meola e di alcuni docenti universitari italiani ed americani, con lo scopo di promuovere e sostenere la ricerca scientifica delle malattie neuromuscolari ed in particolare delle malattie miotoniche. Cosa facciamo:

Sosteniamo la ricerca scientifica, collaborando con Istituti nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati, eroghiamo borse di studio per medici e ricercatori e finanziamo progetti che possano elaborare nuove conoscenze e nuove cure per le malattie miotoniche. Promuoviamo la conoscenza di queste malattie genetiche rare informando il grande pubblico ed il personale sanitario. Organizziamo punti di ascolto rivolti ai pazienti e loro famigliari e conferenze e convegni per il personale sanitario. Realizziamo materiale informativo e pubblicazioni rivolte ai pazienti e al personale sanitario. Leggi di più https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org

22/10/2026

Prosegue la pubblicazione degli interventi del convegno "Diritto al lavoro e inclusione" del 29 settembre a Palazzo Marino.

La prospettiva di un medico del lavoro ci ha dato informazioni concrete per districarci tra leggi e normative nel mondo del lavoro e dell'inserimento lavorativo per persone affette da patologie rare.

𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 𝗙𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗶, Medico del Lavoro: "INPS e inserimento al lavoro".

🎥 Guarda l'intervento completo sul nostro canale YouTube 👇
https://youtu.be/d8ilTYzm9rE

20/10/2026

Prosegue la pubblicazione degli interventi del convegno "Diritto al lavoro e inclusione" del 29 settembre a Palazzo Marino.

Oggi condividiamo l'intervento di 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐍𝐨𝐜𝐢𝐯𝐞𝐥𝐥𝐢, Vicepresidente di Confindustria con delega alle politiche industriali e Made in Italy: "Buone prassi per l'inserimento in azienda".

🎥 Guarda l'intervento completo sul nostro canale YouTube 👇
https://youtu.be/jkWT14FeYL0

15/10/2026

L'intervento del 𝗣𝗿𝗼𝗳. 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗠𝗲𝗼𝗹𝗮, Presidente Fondazione Malattie Miotoniche ETS, è il cuore del convegno "Diritto al lavoro e inclusione": racconta l'impatto che le malattie miotoniche hanno sulla possibilità di lavorare e di costruire un futuro professionale.

🎥 Guarda l'intervento completo sul nostro canale YouTube 👇
https://www.youtube.com/watch?v=SfdKPXb3XtY&list=PLITh8OR4cXPc&index=4

13/10/2026

Prosegue la pubblicazione degli interventi del convegno "Diritto al lavoro e inclusione" del 29 settembre a Palazzo Marino.

Oggi condividiamo l'intervento di 𝗡𝗮𝘁𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮 𝗧𝗼𝘀𝗼𝗻𝗶, Vice Presidente Commissione Sviluppo Economico e Politiche del Lavoro del Comune di Milano: "Il ruolo delle reti territoriali multi-attori e dell'economia civile nell'inserimento lavorativo".

🎥 Guarda l'intervento completo sul nostro canale YouTube 👇
https://www.youtube.com/watch?v=OPr2GB5touE&list=PLITh8OR4cXPc&index=3

08/10/2026

"Lavorare è un diritto, ma è anche terapeutico per chi come me ama il proprio lavoro e può davvero dare ancora tanto, se messo nelle giuste condizioni."

Al convegno "Diritto al lavoro e inclusione" del 29 settembre a Palazzo Marino, prima dell'inizio degli interventi, è stata letta in sala la testimonianza di una donna che convive con una malattia miotonica. Ha scelto di restare anonima e ha chiamato il suo racconto, semplicemente, "La mia esperienza".

Ha scritto per sé, per sua figlia a cui la stessa malattia è stata diagnosticata a 16 anni, e per tutte le persone che — pur lavorando — fanno fatica a conciliare il proprio impegno professionale con le cure, le visite, i controlli.

Grazie a chi ha scritto, e a chi ha letto in sala per lei.

🎥 Ascolta la testimonianza completa sul nostro canale YouTube
👇
https://youtu.be/GzX1rSli-g4?si=QAltwGIPcvT6VWaF

06/10/2026

"È importante che anche le istituzioni, e in particolare il Comune di Milano, facciano la loro parte per affrontare con serietà e attenzione questi temi: lavoro e malattie rare."

Con queste parole Beatrice Uguccioni, Consigliera Comunale di Milano, ha aperto il convegno "Diritto al lavoro e inclusione" del 29 settembre a Palazzo Marino.

Da oggi condividiamo, uno alla volta, gli interventi di quella giornata.

🎥 Guarda l'intervento completo sul nostro canale YouTube
👇
https://youtu.be/BdJ_8GoU33E

29/09/2026

Sta per iniziare il convegno
"Diritto al lavoro e inclusione'

28/09/2026

Ci siamo! - Manca 1 giorno al convegno "Diritto al lavoro e inclusione" che aprirà i lavori domani alle 17:00 a Palazzo Marino, Sala Alessi.
Un pomeriggio di confronto tra istituzioni, imprese, cooperazione sociale e medicina del lavoro sul diritto al lavoro delle persone con capacità residue.

Per chi non ha ancora inviato la propria adesione, è sufficiente presentarsi alle 16.30 per la registrazione

Ci vediamo domani
📅 Martedì 29 settembre 2026 | ore 17:00–19:00
📍 Palazzo Marino – Sala Alessi, Milano

Ingresso libero, seguirà rinfresco.

24/09/2026

Per molte persone con malattie miotoniche, ottenere una diagnosi precisa e una terapia adeguata è ancora una sfida quotidiana. La Fondazione Malattie Miotoniche ETS lavora ogni giorno perché questo cambi — e nel 2026 la ricerca ha fatto passi concreti:

🔬 Canalopatie muscolari — pubblicato su Biomedicine & Pharmacotherapy lo studio dell'Università Milano-Bicocca che apre la strada a terapie di precisione per la miotonia

🧬 DM1 — presentata al congresso mondiale IDMC15 una ricerca che ha individuato una risposta infiammatoria in pazienti con Distrofia Miotonica di tipo 1, con nuove piste terapeutiche

📊 Storia naturale — trent'anni di dati clinici della Dott.ssa D'Angelo (IRCCS Medea) ora correlati con imaging cerebrale per una gestione sempre più mirata

🩻 Monitoraggio pazienti — sensori indossabili per misurare l'affaticabilità nella DM1 in ambiente reale, fuori dall'ospedale

Il tuo 5×1000 non ti costa nulla in più — è una quota delle tasse che già paghi. Ma per chi convive ogni giorno con una malattia rara, può valere moltissimo.

📌 C.F. 97584670158
Riquadro: "Finanziamento della ricerca scientifica e dell'università"

Scegli tu. Scegli la ricerca. 💙

23/09/2026

Un prelievo di sangue al posto di una biopsia muscolare.
È una delle direzioni in cui si sta muovendo la ricerca sulle distrofie miotoniche.

I biomarcatori sono "segnali" misurabili che aiutano i medici a fare diagnosi prima, a seguire l'andamento della malattia nel tempo e a capire se una terapia funziona.

Negli ultimi mesi sono arrivati risultati importantii: la carnosina muscolare nella DM2, misurabile con una risonanza, e gli RNA circolari nel sangue, studiati grazie al Fondo Monica Stupino.

Abbiamo raccolto tutto in un articolo, spiegato in modo semplice.
📖 Leggi l'articolo completo: https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/biomarcatori-distrofie-miotoniche_studi_2026/

Ti è mai stata proposta una biopsia muscolare? Raccontaci com'è andata.

Indirizzo

Dipartimento Di Scienze Neuroriabilitative/Casa Di Cura Igea SpA/AMBULATORIO MALATTIE RARE Via Dezza, 48/Milano
Milan
20144

Sito Web

https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/

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