Fondazione Malattie Miotoniche ETS

25/06/2026

𝐄𝐀𝐍 𝟐𝟎𝟐𝟔:𝟏𝟐° 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚𝐧 𝐀𝐜𝐚𝐝𝐞𝐦𝐲 𝐨𝐟 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐲, 𝐚 𝐆𝐢𝐧𝐞𝐯𝐫𝐚 𝐝𝐚𝐥 𝟐𝟕 𝐚𝐥 𝟑𝟎 𝐠𝐢𝐮𝐠𝐧𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟔.
Prof. Meola sarà a Ginevra in questi quattro giorni insieme ai neurologi di tutta Europa per ascoltare, confrontarsi e capire dove sta andando la ricerca e la clinica.
Si guarda avanti! Quest'anno il tema principale è: come la tecnologia e l'intelligenza artificiale stanno entrando nella neurologia, dalla diagnosi alle terapie.

Nonostante la sua grande esperienza come medico e clinico, il nostro Prof. non si ferma mai: anche quest'anno vi parteciperà con il suo grande entusiasmo per studiare e informarsi al fine di portare a chi convive ogni giorno con patologie neurologiche, a cui le miotoniche appartengono, ciò che di nuovo può servire. È uno dei suoi modi di prendersi cura dei pazienti.

La novità di quest'anno è il Public Brain Health Day del 29 giugno, giornata aperta anche a pazienti e caregiver e dedicata alla salute del cervello: un segnale importante di una neurologia che dialoga con chi vive ogni giorno queste condizioni.

Per approfondire clicca qui: https://www.ean.org/

*L'immagine è stata tratta dal sito di EAN.org.

24/06/2026

Firmare per il 5×1000 è più semplice di quanto pensi. Ecco come:

1️⃣ Apri il tuo modello 730, Redditi PF o la Certificazione Unica
2️⃣ Cerca il riquadro "Finanziamento della ricerca scientifica e dell'università"
3️⃣ Metti la tua firma
4️⃣ Scrivi il codice fiscale: 97584670158

Fine. Nessun costo extra, nessuna procedura complicata.
Una firma che vale molto per chi convive ogni giorno con una malattia rara.

📌 Fondazione Malattie Miotoniche ETS — C.F. 97584670158

19/06/2026

🔊𝐈 𝐭𝐫𝐢𝐚𝐥 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐌𝐢𝐨𝐭𝐨𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐬𝐢 𝐬𝐯𝐨𝐥𝐠𝐨𝐧𝐨 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐧 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚!
Tra i farmaci più vicini al traguardo c'è la 𝗠𝗲𝘅𝗶𝗹𝗲𝘁𝗶𝗻𝗮, 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗶𝗻 𝗳𝗮𝘀𝗲 𝗜𝗜𝗜: per lo studio Hercules sono in arruolamento pazienti con DM1 e DM2 presso l'Ospedale Policlinico di Milano
Nel nostro articolo trovi il quadro completo delle sperimentazioni in corso, con una pipeline dettagliata!
👉 Continua a leggere:
https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/distrofia-miotonica-a-che-punto-sono-i-trial-clinici-nel-2026/
💙 I trial arrivano in Italia anche grazie a chi sostiene la ricerca.
Dona il tuo 5x1000 alla ricerca scientifica sulle malattie miotoniche. Puoi aiutarci a non fermarci: basta una firma, è gratuito.
👉 Codice fiscale 97584670158 nel riquadro "Finanziamento della Ricerca Scientifica e dell'Università"

18/06/2026

🔊𝐈 𝐭𝐫𝐢𝐚𝐥 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐌𝐢𝐨𝐭𝐨𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐬𝐢 𝐬𝐯𝐨𝐥𝐠𝐨𝐧𝐨 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐧 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚!

Tra i farmaci più vicini al traguardo c'è la 𝗠𝗲𝘅𝗶𝗹𝗲𝘁𝗶𝗻𝗮, 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗶𝗻 𝗳𝗮𝘀𝗲 𝗜𝗜𝗜: per lo studio Hercules sono in arruolamento pazienti con DM1 e DM2 presso l'Ospedale Policlinico di Milano

Nel nostro articolo trovi il quadro completo delle sperimentazioni in corso, con una pipeline dettagliata!
👉 Continua a leggere:
https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/distrofia-miotonica-a-che-punto-sono-i-trial-clinici-nel-2026/

💙 I trial arrivano in Italia anche grazie a chi sostiene la ricerca.
Dona il tuo 5x1000 alla ricerca scientifica sulle malattie miotoniche. Puoi aiutarci a non fermarci: basta una firma, è gratuito.
👉 Codice fiscale 97584670158 nel riquadro "Finanziamento della Ricerca Scientifica e dell'Università"

16/06/2026

𝐀 𝐜𝐡𝐞 𝐩𝐮𝐧𝐭𝐨 è 𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐌𝐢𝐨𝐭𝐨𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐢 𝐭𝐢𝐩𝐨 𝟏?

Dopo il congresso internazionale IDMC15, abbiamo riassunto in un articolo una recente e dettagliata revisione scientifica sui trial clinici in corso: piccole molecole, terapie sull'RNA, approcci biologici e non farmacologici.

Una panoramica chiara per capire cosa si sta sperimentando oggi e quali prospettive si aprono per chi convive con la DM1.

👉 Leggi l'articolo completo: https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/distrofia-miotonica-a-che-punto-sono-i-trial-clinici-nel-2026/

11/06/2026

3 miliardi di lettere. Tante sono le pagine del DNA che ogni nostra cellula porta dentro di sé.
La 𝗱𝗼𝗽𝗽𝗶𝗮 𝗲𝗹𝗶𝗰𝗮 è la forma di queste pagine: una scala a chiocciola fatta di coppie di lettere chimiche (A-T, C-G), che custodisce le istruzioni del nostro corpo.

Nella distrofia miotonica, in un punto preciso di questa scala, una sequenza di tre lettere — 𝗖𝗧𝗚 — si ripete molte volte di seguito. Più lungo è questo "tratto ripetuto", più precoci o severi tendono a essere i sintomi.
Per questo il numero di ripetizioni è uno dei dati centrali del referto genetico, ed è una delle prime cose da chiarire con il proprio medico.

👉 Hai letto il numero di ripetizioni sul tuo referto? Ne hai parlato con il tuo medico? Raccontaci la tua esperienza.

09/06/2026

Dopo cinque giorni a Saguenay, una riflessione ci resta più di altre.

Al Pharma Day dell'IDMC15 si sono avvicendate le principali aziende impegnate sui trial clinici per le Distrofie Miotoniche: AMO Pharma, Sarepta Therapeutics, Lupin,
Arthex, Dyne Therapeutics, PepGen, Vertex Pharmaceuticals, Avidity Biosciences.

Solo Avidity Biosciences e Dyne Therapeutics entreranno nella Fase III dei rispettivi trial entro la fine del 2026

Ma il contributo che a nostro avviso aprirà davvero la prossima stagione della ricerca clinica è un lavoro condotto dal team di ricerca Arturo López-Castel dell'Università di Valencia, e presentato in questi giorni, che fornirà un'analisi sistematica dei trial in corso.

La conclusione, condivisa anche da molti colleghi presenti, è la seguente: per il successo delle terapie future serve ripensare la stratificazione dei pazienti per grado di mutazione e profilo clinico. Non possiamo più permetterci coorti eterogenee.

Leggi l'approfondimento nel primo commento👇 https://bit.ly/4ahHHjN

05/06/2026

🌍 Si è concluso il congresso mondiale sulle Distrofie Miotoniche. E ci sono novità importanti.
Cinque giorni in Canada, 400 esperti da tutto il mondo, due Case Farmaceutiche pronte a entrare nella Fase III dei trial entro fine 2026. 💊
Ma c'è molto di più: nuovi studi, scoperte sui bambini, sui pazienti adulti, sulla DM2 e sulla strada per terapie davvero personalizzate.
La Fondazione Malattie Miotoniche ETS, con il Prof. Meola, era PRESENTE per voi pazienti e sostenitori.

👉 Ti raccontiamo tutto qui: https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/trial-clinici-distrofie-miotoniche-idmc15-novita/

Myotonic Dystrophy Foundation

💙

Al congresso mondiale IDMC15 in Canada, la Fondazione Malattie Miotoniche ETS presenta un nuovo studio sulla DM1 e le nuove linee guida sui sintomi gastrointestinali. Ecco cosa significa per i pazienti.

03/06/2026

È la parola che dà il nome alla malattia, eppure è una delle più difficili da spiegare a chi sta fuori. Oggi proviamo a renderla concreta.

👉 Qual è la situazione quotidiana in cui senti più spesso la miotonia?
Raccontacelo nei commenti — può aiutare chi ha appena ricevuto la diagnosi.

28/05/2026

𝗚𝗥𝗔𝗭𝗜𝗘.
Una parola semplice, ma che oggi vogliamo dire a ognuno di voi.
Nella dichiarazione dei redditi 2024 ci avete scelto 1.184 volte.

𝟭.𝟭𝟴𝟰 𝗳𝗶𝗿𝗺𝗲 che si sono trasformate in 𝟲𝟭.𝟲𝟴𝟱,𝟮𝟭 𝗲𝘂𝗿𝗼 destinati a sostenere ciò in cui crediamo e per cui lavoriamo ogni giorno.
Dietro ogni preferenza c'è una persona. Un gesto. Una fiducia che non diamo mai per scontata.

Quei numeri, per noi, hanno il volto di chi crede che solo la ricerca può salvare vite e sono progetti che prendono forma, attività che continuano, persone che ricevono aiuto concreto. Sono la prova che, quando ci si mette insieme, le piccole scelte diventano grandi cose.

Continuate a essere al nostro fianco.
Nel 2026, quando compilerete la dichiarazione dei redditi, ricordatevi che basta una firma e il nostro codice fiscale 𝟵𝟳𝟱𝟴𝟰𝟲𝟳𝟬𝟭𝟱𝟴 nello spazio dedicato al 5x1000. Non vi costa nulla, ma per noi vale tutto.

Grazie di cuore.
💙