08/05/2026
Siamo orgogliosi di annunciare la pubblicazione su Orphanet Journal of Rare Diseases, una delle più prestigiose riviste scientifiche internazionali dedicate alle malattie rare, dello studio:
“Quality of life in children and adults with epidermolysis bullosa: the QoL-REB explorative study”.
Lo studio rappresenta un importante traguardo per la comunità dell’epidermolisi bollosa e per la ricerca patient-centered, perché introduce il questionario QoL-REB, uno strumento innovativo sviluppato con il coinvolgimento diretto di pazienti e caregiver per valutare la qualità della vita delle persone con EB nelle sue dimensioni fisiche, psicologiche, sociali e relazionali.
Questo risultato è il frutto di oltre tre anni di lavoro condiviso tra pazienti, famiglie, clinici, ricercatori e professionisti, uniti dalla convinzione che la ricerca debba partire dall’ascolto delle persone che convivono ogni giorno con la malattia.
Fondazione REB ETS desidera ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a questo progetto, in particolare i pazienti e le famiglie che hanno condiviso esperienze e bisogni, i centri clinici coinvolti, i ricercatori e gli stakeholder che hanno creduto nel valore di una ricerca costruita insieme alla comunità.
Un ringraziamento speciale va a Cinzia Pilo, ideatrice e promotrice del progetto, prima autrice dello studio ed ex Presidente di Fondazione REB ETS, per aver fortemente creduto nella necessità di dare voce ai pazienti anche attraverso la ricerca scientifica.
Questo lavoro dimostra che le organizzazioni di pazienti possono svolgere un ruolo attivo e concreto nella produzione di conoscenza scientifica di alto livello e nella costruzione di modelli di cura realmente centrati sulla persona.
La pubblicazione rappresenta non un punto di arrivo, ma un ulteriore passo avanti verso una maggiore consapevolezza dell’impatto dell’epidermolisi bollosa sulla vita quotidiana e verso cure sempre più attente ai bisogni reali delle persone.
Leggi la pubblicazione completa:
https://link.springer.com/article/10.1186/s13023-026-04321-6
