SCN8A Italia

23/09/2026

🍂 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲, 𝗶𝗻 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝘀𝘁𝗮𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲.

Oggi inizia l’autunno, una nuova stagione fatta di colori, cambiamenti e nuovi inizi.

E noi continuiamo il nostro cammino, 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲: famiglie, bambini, ragazzi, volontari e persone che ogni giorno condividono sfide, piccoli traguardi, sorrisi e speranze. 💜

Perché, qualunque sia la stagione, sapere di non essere soli fa la differenza.

𝗥𝗮𝗿𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗜𝗺𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲! 💜

18/09/2026

💜 𝗖𝗶 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗹𝘂𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗶𝗻 𝗰𝘂𝗶 𝗻𝗼𝗻 è 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝘀𝗮𝗿𝗶𝗼 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗴𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼. 𝗕𝗮𝘀𝘁𝗮 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗰𝗶, 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲.
5° Raduno delle famiglie SCN8A italiane.
Per qualche giorno siamo stati semplicemente noi.
Famiglie con storie diverse, ma capaci di capirsi anche senza troppe parole.

Ci sono stati il mare, i giochi, le risate, le chiacchiere, i pasti insieme, la musica e tanti piccoli momenti di quotidianità.
E ci sono state anche la fatica, gli imprevisti e tutto ciò che fa parte della vita delle nostre famiglie.
Forse è proprio questo il significato più profondo dei nostri raduni: non dover nascondere niente e non sentirsi mai fuori posto.
Quando si convive ogni giorno con una malattia rara, incontrare qualcuno che comprende davvero può fare una grande differenza.

Torniamo a casa con tante fotografie e tanti momenti da ricordare, ma soprattutto con una certezza: 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗱𝗼𝘃𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝘀𝗶 𝘀𝗼𝗹𝗮.
Grazie a tutte le famiglie che hanno condiviso questi giorni, ai bambini e ai ragazzi che sono il cuore della nostra comunità. 💜

Un grazie speciale a SCN8A The Cute Syndrome Foundation Foundation e Praxis Precision Medicines , che hanno contribuito a sostenere anche questa edizione del nostro raduno, e al Florenz Open Air Resort per averci accolti e ospitati.

Insieme siamo comunità.
𝗥𝗮𝗿𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗜𝗺𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲! 💜

15/08/2026

☀️ Buon Ferragosto da SCN8A Italia! 💜

Ovunque siate, vi auguriamo una giornata serena, leggera e piena di sorrisi.

Un abbraccio a tutte le famiglie della nostra comunità. 💜

29/07/2026

💜 𝗖𝗶 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗹𝘂𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗶𝗻 𝗰𝘂𝗶 𝗻𝗼𝗻 è 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝘀𝗮𝗿𝗶𝗼 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗴𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼. 𝗕𝗮𝘀𝘁𝗮 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗰𝗶, 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲.
Dall’11 al 13 settembre 2026 ci ritroveremo al Florenz Open Air Resort di Lido degli Scacchi, Comacchio, per il 5° Raduno delle famiglie SCN8A italiane.

Tre giorni per ritrovarsi, condividere esperienze, rafforzare i legami e sentirsi parte di una comunità che comprende davvero il percorso quotidiano legato a SCN8A.
Anche quest’anno il raduno avrà un carattere sociale e familiare: uno spazio di vicinanza, confronto e sostegno reciproco, al di fuori del contesto medico-scientifico.

📌 𝗟𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 è 𝗿𝗶𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗮 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗲 𝗮 𝗦𝗖𝗡𝟴𝗔 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 𝗢𝗗𝗩.
L’iniziativa sarà in parte finanziata dal Cute Connections Grant della The Cute Syndrome Foundation e da Praxis, che ringraziamo per il prezioso sostegno.

📍 Florenz Open Air Resort – Lido degli Scacchi, Comacchio
📅 11–13 settembre 2026

𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁à. 💜

15/07/2026

💜 𝗟𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝗻𝗮𝘀𝗰𝗲 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝗻𝗲𝗶 𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶.

A volte nasce da una storia.
Da una persona.
Da qualcosa che ti resta dentro e non ti lascia più andare.

Una studentessa di Neuroscienze ha scelto di dedicare la sua tesi alla mutazione SCN8A.

Non perché fosse un argomento conosciuto.
Non perché qualcuno glielo avesse chiesto.
Ma perché ha sentito che era importante.

E da lì ha iniziato a parlarne.
Anche dove nessuno ne sapeva nulla.

È così che cambia il mondo delle malattie rare: non tutto insieme, ma passo dopo passo.

💜 Con chi sceglie di vedere
💜 Con chi decide di capire
💜 Con chi non si gira dall’altra parte

𝗣𝗲𝗿𝗰𝗵é 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝘁𝗲𝘀𝗶 𝗽𝘂ò 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮.

09/07/2026

💜 Domenica abbiamo vissuto una giornata che porteremo nel cuore.

Grazie alla Nazionale VipSport e a ASD Geosport, che hanno scelto di sostenere SCN8A Italia e di dare voce alla nostra comunità attraverso la testimonianza di uno dei nostri papà, Cristian.

Lo sport ha saputo unire persone, storie e solidarietà, trasformando una giornata speciale in un'importante occasione per far conoscere la malattia genetica rara SCN8A e ricordare quanto sia fondamentale sostenere la ricerca.

Un grazie di cuore agli organizzatori, ai volontari, ai partecipanti e a tutti coloro che, con la loro presenza e la loro generosità, hanno contribuito a rendere possibile questo evento.

Ogni gesto di vicinanza ci aiuta a guardare al futuro con più speranza.

𝑮𝒓𝒂𝒛𝒊𝒆 𝒅𝒊 𝒄𝒖𝒐𝒓𝒆 𝒑𝒆𝒓 𝒂𝒗𝒆𝒓 𝒄𝒂𝒎𝒎𝒊𝒏𝒂𝒕𝒐 𝒂𝒍 𝒏𝒐𝒔𝒕𝒓𝒐 𝒇𝒊𝒂𝒏𝒄𝒐. 💜

𝑹𝒂𝒓𝒐 𝒏𝒐𝒏 𝒔𝒊𝒈𝒏𝒊𝒇𝒊𝒄𝒂 𝑰𝒎𝒑𝒐𝒔𝒔𝒊𝒃𝒊𝒍𝒆.

07/07/2026

💜 La storia del nostro papà Cristian e della sua Emma racconta cosa significa convivere ogni giorno con SCN8A.

Grazie alla Nazionale VipSport e ASD Geosport per aver dato voce alla nostra comunità e per il prezioso sostegno. 🙏

Vi presentiamo Cristian, il papà di Emma, una bimba di quasi 11 anni, affetta della malattia genetica Scn8a.
È sceso in campo insieme a noi e alla Nazionale ASD Geosport per raccontare la storia di tante famiglie e di quanto è importante la ricerca.
Vi invitiamo a continuare a donare a SCN8A Italia perché insieme si può!

03/07/2026

💜 Manca pochissimo!

Qui trovate tutte le informazioni per partecipare all’evento e prenotare.

Vi aspettiamo domenica! 💜

03/07/2026

💜 Manca pochissimo!

Domenica vi aspettiamo per un evento speciale a sostegno di SCN8A Italia.

Una giornata di sport, solidarietà e condivisione, insieme agli amici della Nazionale VipSport.

Vi aspettiamo! 💜

26/06/2026

💜 La ricerca è il motore della speranza.

Ringraziamo Nazionale VipSport e la Dott.ssa Elena Gardella per questo prezioso contributo dedicato alla ricerca su SCN8A.

Ascoltare e diffondere questi messaggi significa aiutare a far conoscere una malattia rara e sostenere il lavoro di chi ogni giorno si impegna per costruire un futuro migliore per le nostre famiglie.