Più Unici Che Rari ODV - Associazione Italiana Sindrome di Alexander

28/02/2026

💙 Essere unici non significa essere soli.
Oggi, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, vogliamo accendere una luce su tutte le persone e le famiglie che ogni giorno affrontano sfide difficili, spesso invisibili.
Una malattia rara non colpisce mai una sola persona: coinvolge intere famiglie, cambia equilibri, richiede forza, coraggio e una straordinaria capacità di andare avanti.
Per questo è fondamentale continuare a parlare, condividere, sostenere la ricerca e costruire una rete fatta di vicinanza e consapevolezza.
💛 Insieme possiamo fare la differenza.

13/02/2026

Anche quest’anno tornano le UOVA DI CIOCCOLATO solidali, prenotane una o più per sostenere la ricerca sulla Sindrome di Alexander. 🧡
Con un contributo minimo di 15€ riceverai uno squisito uovo di cioccolato. 🍫💖
📩 Come prenotare?
Scrivi a [email protected] indicando il gusto che preferisci tra: ✅Latte ✅Fondente ✅Bianco ✅Nocciolato fondente
Ogni piccolo gesto può trasformarsi in una grande speranza. Grazie per essere al nostro fianco! 🐣✨

🐣 🍫

14/12/2025

🎄 Buon Natale da Più Unici che Rari 🎄

In questa foto ci siamo noi: persone diverse, sorrisi autentici, uniti dagli stessi valori.
Ogni giorno camminiamo insieme, perché crediamo che l’unicità di ognuno sia una ricchezza da condividere.

Dal consiglio direttivo e i soci di Più Unici che Rari,vi auguriamo un Natale sereno, pieno di amore, inclusione e speranza. ✨

09/12/2025

Dieci anni fa nasceva Più Unici che Rari. Da allora abbiamo camminato insieme, raggiunto molti traguardi e ottenuto risultati che ci hanno spinto ogni volta a fare un passo in più verso il futuro.
Oggi quel futuro ha preso la forma di progetti di ricerca avviati, macchinari donati a ospedali e centri specializzati, iniziative che ogni giorno migliorano la vita di ragazzi e famiglie.

Questo video è un GRAZIE a chi, con ogni gesto, ogni donazione e ogni condivisione, ha reso possibile tutto questo e ci permette di continuare a cercare nuove strade per combattere la malattia.
Dieci anni sono stati un grande inizio: continuiamo insieme questo cammino. 💚

05/10/2025

Il 22 settembre 2025 abbiamo ufficializzato la donazione dei “Potenziali Evocati” presso il Reparto di Neurologia pediatrica dell’Ospedale Vittore Buzzi di Milano.




💚Grazie a tutti i nostri sostenitori 💚

05/10/2025

🎄 Questo Natale aiutaci a sostenere la ricerca con un gesto FATTO COL CUORE!
Tornano i panettone di Più Unici che Rari: scegli il tuo gusto preferito e trasforma la dolcezza in speranza 💙
🍞 Preordina il tuo panettone artigianale scegliendo tra tante varianti golose:
✔️ Classico con uvetta
✔️ Cioccolato
✔️ Cioccolato bianco
✔️ Veneziana
✔️ Frutti di bosco
✔️ Pistacchio
✔️ Pere e cioccolato
✔️ Albicocca
Con un contributo minimo di 32 € questo Natale potrai gustare 750g di “Pura Bontà”. Come ogni anno, il ricavato andrà interamente alla ricerca sulla Sindrome di Alexander.
📧 Scrivi a [email protected] per prenotare il tuo panettone! ✨
(Le immagini di prodotto qui mostrate sono un elaborato creativo, non sono rappresentative del prodotto reale)

21/08/2025

👕✨ Le nostre magliette solidali stanno viaggiando…
Da Torraca a Sapri, da Policastro a Maratea, da Bosco a Battipaglia: ogni paese, ogni comunità, ogni persona che ha scelto di indossarle sta portando con sé un messaggio di speranza e di sostegno concreto alla ricerca sulla malattia di Alexander.
Non sono semplici t-shirt: sono un filo invisibile che unisce tutti noi, cucito dalla generosità e dall’impegno dei tanti referenti che, con il loro cuore e il loro tempo, stanno diffondendo questa iniziativa.

Grazie di cuore a tutte le persone che stanno rendendo possibile questa bellissima rete di solidarietà:
Daniela Arenare (📍San Cristofaro), Stefania Alberano (📍Bosco), Marilena Magliano (📍San Giovanni a Piro), Franca Menta (📍Policastro Bussentino), Maria Marsiglia (📍Policastro Bussentino), Teresa Russo (📍Sapri), Amanda Santoriello (📍Capitello), Gabriella Nicolaio (📍Tortorella), Nunzia Ciuffo (📍Torraca), Maria Giovanna (📍Torraca), Ilaria Nicolaio (📍Torraca), Domenica Iannelli (📍Torraca), Franca Nicolaio (📍Torraca), Anna Falci (📍Torraca), Andrea Cattalini (📍Maratea), Marisa Forestieri (📍Sapri), Giusy ed Emy Cobucci (📍Alfano), Rosanna Brandi (📍Sapri), Filomena Alessio (📍Torraca), Franca Pozella (📍Sapri), Valentina Iannuzzi (📍Villammare), Maria Rosà Castiglia (📍Torraca), Angela Caputo (📍Torre Orsaia), Maria Cristina Santoro (📍Battipaglia).
Ognuno di voi è una voce preziosa, per continuare a parlare di speranza, ricerca e futuro.

❤️ Grazie a chi ha scelto di indossare queste T-shirt e tutti coloro che continueranno a camminare accanto a noi.

24/06/2025

🔬 Una scoperta che ci avvicina alla cura

Grazie al vostro 5x1000, è stato compiuto un passo importante nella ricerca sulla malattia di Alexander.
È con grande emozione che condividiamo i risultati di uno studio scientifico finanziato dalla nostra Associazione, recentemente pubblicato su una prestigiosa rivista internazionale.

📚 Il lavoro è stato condotto dal team della Prof.ssa Simona Candiani dell’Università di Genova – DISTAV, in collaborazione con altri ricercatori italiani e internazionali.

🧬 Lo studio ha utilizzato come organismo modello uno zebrafish transgenico (chiamato zAxD) ed ha integrato diverse tecniche di analisi (trascrittomica, proteomica e biochimica) per indagare a fondo i meccanismi alla base della malattia.

💡 Cosa è emerso?
Sono stati anzitutto confermati processi patologici già noti, come infiammazione, stress ossidativo e alterazioni del metabolismo lipidico, ma sono anche state scoperte nuove anomalie metaboliche, mai collegate prima alla malattia, tra cui quelle legate al metabolismo della tirosina e del butanoato.

Le nuove scoperte potrebbero finalmente aprire la strada a terapie mirate, ad oggi ancora inesistenti, ma soprattutto questo studio valida il "modello" zebrafish zAxD come strumento efficace, molto promettente per testare in modo rapido e preciso possibili trattamenti futuri.

Per chi volesse maggiori approfondimenti https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213231725000576?via%3Dihub

❤️ Tutto questo è stato possibile grazie alle vostre donazioni.
Il vostro 5x1000 non è solo un gesto di generosità: è un motore concreto di speranza, che si trasforma in ricerca, scienza e futuro.

Grazie di cuore.

24/06/2025

🌟 Grazie di cuore! 🌟

Quella di sabato 21 giugno a Cava Manara è stata una serata che porteremo nel cuore a lungo.
Un evento pieno di sorrisi, musica, abbracci, giochi, emozioni.
Un evento pensato per regalare gioia… e che ha finito per regalarne a noi, più di quanto potessimo immaginare.

🎶 Grazie agli organizzatori, ai volontari, agli artisti, agli amici dell’associazione Gli Amici del Sorriso, ai V-TRIBUTE per l’energia incredibile, e a tutte le persone che hanno partecipato con entusiasmo e generosità.

💛 Grazie soprattutto a chi ha scelto di sostenere, con la propria presenza e il proprio contributo, i progetti di Più Unici che Rari.
Le donazioni raccolte durante la giornata saranno destinate alle nostre attività a favore dei bambini e delle famiglie colpite dalla malattia di Alexander.

🙏 Un ringraziamento speciale va anche a tutti gli sponsor e sostenitori che hanno creduto in questa iniziativa e ne hanno reso possibile la realizzazione. Il vostro supporto è fondamentale per continuare a costruire bellezza e solidarietà.

Insieme possiamo fare la differenza, e sabato lo abbiamo visto con i nostri occhi.
Grazie per averci fatto sentire meno soli, e più unici che mai.

Con gratitudine,
Il team di Più Unici che Rari

26/05/2025

🎉 Sabato 21 giugno a Cava Manara (PV) torna un appuntamento imperdibile:
💛 4ª edizione di “Regalaci un Sorriso” 💛 presso📍 Area Feste - Via A. Costa

Un'intera giornata piena di allegria, musica, sport, magia, buon cibo e attività per grandi e piccini… con un obiettivo importante:
🤝 raccogliere fondi per sostenere le associazioni “Più Unici che Rari” e “Gli Amici del Sorriso”, entrambe da sempre impegnate in progetti a favore di chi ha più bisogno.
👉 Dalle 10:00 fino a tarda sera: giochi, intrattenimento, esibizioni, attività per bambini e buon cibo.
🎸 E alle 22:00 grande concerto live con i V-TRIBUTE – Vasco Rossi Tribute Band!
📞 Info e prenotazioni: Sergio 338 5681096
Un evento pensato per divertirsi… facendo del bene.
💙 Vi aspettiamo numerosi!

13/05/2025

📢 *Avviso Importante* 📢

Gentili membri e sostenitori,

desideriamo informarvi che, 🚧 momentaneamente 🚧, il nostro numero di telefono non è attivo. Per qualsiasi richiesta o informazione, vi invitiamo a contattarci via email all'indirizzo:
[email protected]

Ci scusiamo per il disagio e vi ringraziamo per la vostra comprensione!

👋 un caro saluto
Più unici che rari

21/04/2025

Caro Papa Francesco,
abbiamo avuto l’onore di incontrarti e di donarti la maglia della nostra associazione, un gesto semplice ma colmo di affetto e riconoscenza.
Oggi ti salutiamo con il cuore colmo di tristezza, ma anche di gratitudine per l’esempio di amore, umiltà e vicinanza verso i più fragili.
Grazie di ❤️

Il 15 Marzo 2017 all' udienza generale in Piazza San Pietro a Roma, Papa Francesco riceve in dono la Maglia dell' Associazione Più unici che rari Onlus