Più Unici Che Rari ODV - Associazione Italiana Sindrome di Alexander

05/07/2026

💚 INDOSSA LA RICERCA. SOSTIENI LA SPERANZA. 👕

Un gesto semplice può trasformarsi in un aiuto concreto.

Acquistando una delle t-shirt della campagna “Insieme per la Vita 2026”, contribuirai a sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Alexander, supportando l’Associazione “Più Unici che Rari”, e ad aiutare i pazienti oncologici nel loro percorso di cura attraverso l’Associazione “Una Goccia nell’Oceano”.

✨ Il ricavato sarà interamente devoluto a questi importanti progetti di solidarietà e ricerca.

Ogni maglietta indossata è un messaggio di speranza, vicinanza e impegno.

📩 Per informazioni e prenotazioni, contattaci ai recapiti dell’associazione o contattando

Franca Nicolaio al seguente numero: 388 9224232

Insieme possiamo fare la differenza. 💚

28/06/2026

un altro importante passo avanti...

A meaningful step for our global Alexander disease community 🌍

Today, Ionis announced a licensing agreement with Recordati to develop and commercialize zilganersen - its investigational treatment for Alexander disease - in all countries outside the United States.

Here's what it means:

For the first time, there's a dedicated global partner working to bring zilganersen to families living with AxD beyond the U.S. Recordati brings deep rare disease experience and the regulatory know-how to navigate access country by country. Ionis will continue to lead development worldwide and plans to commercialize zilganersen in the U.S., where it's currently under FDA review with a decision expected September 22, 2026.

A note we always hold close: zilganersen is still investigational - not yet approved anywhere. But this agreement signals real commitment to reaching patients wherever they live. For a community that spans continents, that's news worth holding onto.

We'll keep sharing what we learn as it unfolds and highly encourage you to be part of our contact registry so we can fully communicate with our global community on future steps. Join our registry here: https://www.endaxd.org/signup

Read the full announcement 👉🏻 https://www.endaxd.org/news

30/05/2026

Un piccolo gesto può fare una grande differenza ✨
In dichiarazione dei redditi, indica il codice fiscale 97726790153 e destina il tuo 5x1000 all’Associazione Italiana Sindrome di Alexander 💚
Perché questi sorrisi siano sempre più unici che rari 🌈😊

30/05/2026

Un piccolo gesto può fare una grande differenza ✨
In dichiarazione dei redditi, indica il codice fiscale 97726790153 e destina il tuo 5x1000 all’Associazione Italiana Sindrome di Alexander 💚
Perché questi sorrisi siano sempre più unici che rari 🌈😊

Non dimenticate di mettere un like e CONDIVIDERE!

(Questo bellissimo e chiarissimo contributo video è stato creato da uno dei nostri soci e sostenitori a cui rivolgiamo un immenso GRAZIE!)

24/05/2026

🔬✨ Una giornata importante, fatta di speranze concrete, ascolto e condivisione.
Ieri, presso il Centro Biotecnologie Avanzate di Genova, Più Unici che Rari ha avuto il privilegio di partecipare a un importante momento di incontro e confronto dedicato alla Malattia di Alexander, insieme ad alcuni tra i più importanti ricercatori italiani impegnati nello studio di questa patologia.
Durante la mattinata sono stati presentati studi, risultati e nuovi approfondimenti scientifici che rappresentano passi concreti verso una maggiore comprensione della malattia e nuove prospettive per il futuro.
In questa occasione è stata inoltre ufficializzata la donazione del microscopio EVOS M5000 Imaging System by Thermo Fisher Scientific, uno strumento di ricerca avanzato che contribuirà concretamente al lavoro svolto presso il Centro Biotecnologie Avanzate di Genova nello studio della Malattia di Alexander. Un gesto importante che trasforma la solidarietà in strumenti, ricerca e nuove possibilità. 💙
Ringraziamo sinceramente la Prof.ssa Simona Candiani, la Dr.ssa Tiziana Bachetti, la Dr.ssa Isabella Ceccherini, il Prof. Angelo Schenone – Direttore Scientifico di Ospedale Policlinico San Martino – e il Dr. Camillo Rosano – Direttore U.O.S. Proteomica e Spettrometria di Massa di Ospedale Policlinico San Martino – insieme a tutti i professionisti coinvolti, per il prezioso lavoro che portano avanti ogni giorno con competenza, passione e sensibilità.
Momenti come questi ci ricordano quanto sia fondamentale costruire un dialogo continuo tra ricerca scientifica e famiglie, perché dietro ogni studio ci sono persone, storie e speranze che meritano attenzione e futuro.
Grazie a tutti coloro che erano presenti e a chi continua a sostenere il nostro impegno accanto alla ricerca. ❤️

28/02/2026

💙 Essere unici non significa essere soli.
Oggi, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, vogliamo accendere una luce su tutte le persone e le famiglie che ogni giorno affrontano sfide difficili, spesso invisibili.
Una malattia rara non colpisce mai una sola persona: coinvolge intere famiglie, cambia equilibri, richiede forza, coraggio e una straordinaria capacità di andare avanti.
Per questo è fondamentale continuare a parlare, condividere, sostenere la ricerca e costruire una rete fatta di vicinanza e consapevolezza.
💛 Insieme possiamo fare la differenza.

13/02/2026

Anche quest’anno tornano le UOVA DI CIOCCOLATO solidali, prenotane una o più per sostenere la ricerca sulla Sindrome di Alexander. 🧡
Con un contributo minimo di 15€ riceverai uno squisito uovo di cioccolato. 🍫💖
📩 Come prenotare?
Scrivi a [email protected] indicando il gusto che preferisci tra: ✅Latte ✅Fondente ✅Bianco ✅Nocciolato fondente
Ogni piccolo gesto può trasformarsi in una grande speranza. Grazie per essere al nostro fianco! 🐣✨

🐣 🍫

14/12/2025

🎄 Buon Natale da Più Unici che Rari 🎄

In questa foto ci siamo noi: persone diverse, sorrisi autentici, uniti dagli stessi valori.
Ogni giorno camminiamo insieme, perché crediamo che l’unicità di ognuno sia una ricchezza da condividere.

Dal consiglio direttivo e i soci di Più Unici che Rari,vi auguriamo un Natale sereno, pieno di amore, inclusione e speranza. ✨

09/12/2025

Dieci anni fa nasceva Più Unici che Rari. Da allora abbiamo camminato insieme, raggiunto molti traguardi e ottenuto risultati che ci hanno spinto ogni volta a fare un passo in più verso il futuro.
Oggi quel futuro ha preso la forma di progetti di ricerca avviati, macchinari donati a ospedali e centri specializzati, iniziative che ogni giorno migliorano la vita di ragazzi e famiglie.

Questo video è un GRAZIE a chi, con ogni gesto, ogni donazione e ogni condivisione, ha reso possibile tutto questo e ci permette di continuare a cercare nuove strade per combattere la malattia.
Dieci anni sono stati un grande inizio: continuiamo insieme questo cammino. 💚

05/10/2025

Il 22 settembre 2025 abbiamo ufficializzato la donazione dei “Potenziali Evocati” presso il Reparto di Neurologia pediatrica dell’Ospedale Vittore Buzzi di Milano.




💚Grazie a tutti i nostri sostenitori 💚