Federazione Italiana Epilessie - FIE

Casa
Italia
Milan
Federazione Italiana Epilessie - FIE

Federazione Italiana Epilessie
Pagina Ufficiale
www.fiepilessie.it Presidente Rosa A.

Cervellione
Vicepresidente Pier Luigi Foglio Bonda
Segretario Simona Borroni
Consiglieri Patrizio Persi, Francesca Sofia, Tiziana Tregambe

21/08/2026

🔬 𝐎𝐬𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐫𝐢𝐬𝐢 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐭𝐭𝐢𝐜𝐚 "𝐢𝐧 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐭𝐭𝐚", 𝐢𝐧 𝟑𝐃

Vi siete mai chiesti come si propaga una crisi epilettica nel cervello? Saperlo aiuterebbe molto la ricerca per capire come si manifesta questa malattia e come si potrebbe trattare.

Un gruppo di ricerca dell' 𝐔𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐆𝐞𝐨𝐫𝐠𝐢𝐚 (𝐔𝐒𝐀) ha messo a punto un nuovo microscopio capace di filmare l'attività del cervello non umano, ma di un animale - si tratta di piccole larve di pesce zebra, un animale trasparente molto usato in laboratorio — mentre si sviluppa una crisi indotta chimicamente.

La novità di cui vi parliamo oggi non è una terapia, ma 𝐮𝐧𝐨 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐮𝐭𝐢𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐚𝐩𝐢𝐫𝐞 𝐦𝐞𝐠𝐥𝐢𝐨 𝐥𝐚 𝐜𝐫𝐢𝐬𝐢 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐭𝐭𝐢𝐜𝐚: il sistema studiato dai ricercatori americani ricostruisce l'intero volume del cervello 4 volte al secondo, con una nitidezza prima non raggiungibile. In pratica permette di osservare non una singola "fetta", ma come l'attività si muove nello spazio e nel tempo.

In questo esperimento l'onda sembrava partire dalla zona posteriore del cervello per propagarsi in avanti. È un'osservazione interessante ma ancora preliminare: altri studi hanno riportato la direzione opposta, e serviranno più dati per capire cosa accada davvero.

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐜𝐞 𝐧𝐞 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐢𝐚𝐦𝐨? Perché strumenti come questo sono i "mattoni" della ricerca di base: non curano l'epilessia oggi, ma aiutano a comprendere meglio i meccanismi con cui le crisi nascono e si diffondono — passaggio necessario per arrivare, un domani, a terapie più mirate.

Ripetiamolo per evitare fraintendimenti: si tratta di ricerca fatta su animali. Lo studio è condotto su larve di pesce zebra con crisi indotte in laboratorio. I risultati non sono direttamente trasferibili all'essere umano e non riguardano alcuna terapia disponibile o in sperimentazione clinica.
Ma ci raccontano quanto sia importante la ricerca non solo per trovare nuove terapie, ma anche nuovi strumenti per studiare questa condizione.

Potete leggere tutto lo studio qui: https://opg.optica.org/boe/fulltext.cfm?uri=boe-17-8-4216
Per vedere il video della crisi ripresa nella larva: https://www.eurekalert.org/multimedia/1141787

17/08/2026

𝐋'𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚 𝐞̀ 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐮𝐧 𝐫𝐚𝐜𝐜𝐨𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐚 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐚𝐫𝐞

Dietro ogni diagnosi c'è una persona: la sua storia, le sue paure, la sua quotidianità. Eppure, l'epilessia porta ancora con sé un peso di silenzio e di stigma, che a volte fa più male delle crisi stesse.

Dare voce al proprio vissuto — poterlo raccontare senza vergogna e sentirsi ascoltati — è parte della cura.

Oggi, in questo mese dove tutti rallentano, vogliamo lasciare spazio a voi.

Cosa vorresti che le persone capissero davvero dell'epilessia?

Ti leggiamo nei commenti.

Ogni storia condivisa è un passo contro lo stigma.

Se volete approfondire, vi invitiamo a leggere questo interessante articolo sul tema: https://www.scienzainrete.it/.../stefano-cagliano/2026-05-05

14/08/2026

𝐈𝐧 𝐯𝐢𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥'𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚: 𝐥𝐚 𝐯𝐚𝐥𝐢𝐠𝐢𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢

Vacanze, gite, spostamenti: agosto è mese di viaggi.

Qualche accortezza per partire sereni:

🟪Porta più farmaci del necessario (una scorta per qualche giorno in più);
🟪 tienili nel bagaglio a mano, mai in stiva;
🟪proteggili dal caldo: no cruscotto, no borse al sole;
🟪 porta con te la prescrizione e, se vai all'estero, il nome del principio attivo (non solo il marchio);
🟪 imposta promemoria: fusi orari e ritmi diversi rendono facile saltare una dose;
🟪se ti serve, chiedi al tuo centro una lettera per i controlli in aeroporto.

E la regola d'oro resta il sonno: le vacanze non dovrebbero trasformarsi in notti troppo corte!

Buone ferie a chi parte e a chi resta.

Avete un consiglio da aggiungere?
Scrivetelo nei commenti!

👉Consigli generali: confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di modificare abitudini o terapia.

11/08/2026

𝐀𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚𝐧𝐨 𝐛𝐮𝐨𝐧𝐞 𝐧𝐨𝐭𝐢𝐳𝐢𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐳𝐚𝐭𝐚

Su 𝐍𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐞 è stato pubblicato il caso di due ragazzi con una forma rara di epilessia legata al gene SCN2A, trattati con una terapia "su misura".

I ricercatori hanno sviluppato per ciascun bambino un oligonucleotide antisenso allele-selettivo (A*O), una breve sequenza sintetica di DNA progettata per riconoscere esclusivamente la copia mutata del gene SCN2A, riducendone l’espressione e preservando quella sana.

In uno dei due, un ragazzo di 14 anni, le crisi si sono ridotte del 90%, con lunghi periodi liberi da crisi e progressi nel movimento e nel linguaggio.

Attenzione: parliamo di due pazienti e di una forma rara: è un primo passo, non ancora una terapia disponibile per tutti. Ma è il segno concreto che la ricerca sta diventando sempre più mirata, quasi cucita addosso alla singola persona.

Questo è un esempio di terapia personalizzata, ma la strada è ancora lunga per renderla una terapia disponibile.
E' solo il primo passo, ma è un passo importante e ci sembrava giusto parlarvene.

Ogni passo avanti è una speranza in più per le famiglie.

Per approfondire: https://www.sanitainformazione.it/epilessia-terapia-genica-contro-rara-forma-infantile-crisi-ridotte-fino-al-90-in-due-bambini/

07/08/2026

𝐂𝐚𝐥𝐝𝐨 𝐞𝐝 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚: 𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐞̀ 𝐮𝐭𝐢𝐥𝐞 𝐬𝐚𝐩𝐞𝐫𝐞

Le alte temperature possono influire sulle crisi. Non allo stesso modo per tutti, ma il caldo intenso agisce su fattori che conosciamo bene: qualità del sonno, idratazione, termoregolazione e persino il modo in cui l'organismo gestisce i farmaci.

Qualche accortezza per queste settimane:
– proteggi il sonno: ambienti freschi e orari regolari
– bevi a sufficienza (se assumi farmaci che alterano il sodio, chiedi consiglio al medico)
– conserva i farmaci al riparo dal caldo, mai in auto o al sole
– evita le ore più calde e gli sbalzi bruschi di temperatura

Il messaggio non è "bisogna temere il caldo", ma consapevolezza. Come stai vivendo questa estate, particolarmente bollente? Raccontacelo nei commenti.

Per approfondire: https://www.repubblica.it/green-and-blue/2026/07/29/news/ondate_calore_epilessia-425499680/

29/07/2026

Conosciuta da millenni, ancora fraintesa.

Abbiamo aperto luglio raccontando quanto sia antica l’epilessia: descritta da migliaia di anni, studiata da Ippocrate, presente nella storia di ogni civiltà.
Eppure, dopo tutto questo tempo, resta una delle condizioni più circondate da pregiudizi.
C’è ancora chi si imbarazza a parlarne, chi non sa come comportarsi davanti a una crisi, chi vive la diagnosi in silenzio per paura del giudizio.
Lo stigma, non le crisi, è spesso la parte più pesante da portare.

Conoscere abbatte la paura.

È per questo che FIE esiste: per informare, accompagnare le persone con epilessia e le loro famiglie, e difenderne i diritti.

👉 Puoi aiutarci con un gesto che non ti costa nulla: dona il tuo 5x1000 a FIE.
Codice Fiscale: 97680130016

Una firma nella dichiarazione dei redditi.

Per chi convive con l’epilessia, fa la differenza. 💜

24/07/2026

Assistere a una crisi epilettica può spaventare.
Ma con poche regole semplici puoi fare la differenza — e nella maggior parte dei casi la crisi si esaurisce da sola in 1–2 minuti.

𝐂𝐎𝐒𝐀 𝐅𝐀𝐑𝐄
💜Mantieni la calma e resta accanto alla persona fino alla piena ripresa.
💜Guarda l'orologio e cronometra la crisi.
💜Allontana oggetti duri, taglienti o pericolosi.
💜Proteggi la testa con qualcosa di morbido.
💜Quando le convulsioni cessano, mettila su un fianco (posizione laterale di sicurezza) per aiutarla a respirare.
💜Dopo la crisi parla con tono calmo: può restare confusa o stanca anche per parecchi minuti.

𝐂𝐎𝐒𝐀 𝐍𝐎𝐍 𝐅𝐀𝐑𝐄
❌Non mettere nulla in bocca e non cercare di aprirla: si rischiano denti rotti e lesioni. E no — la lingua non si può «ingoiare».
❌Non bloccare i movimenti.
❌Non dare acqua o cibo durante la crisi.

𝐐𝐔𝐀𝐍𝐃𝐎 𝐂𝐇𝐈𝐀𝐌𝐀𝐑𝐄 𝐈𝐋 𝟏𝟏𝟐
👉se la crisi dura più di 5 minuti
👉se le crisi si ripetono senza ripresa di coscienza
👉se la persona si è ferita, fatica a respirare o (se hai questa informazione) è la sua prima crisi

Conoscere queste regole è già un gesto di cura.
Condividile: potresti aiutare qualcuno senza nemmeno saperlo.

Per saperne di più:
• FIE – Come interve**re in caso di crisi → https://www.fiepilessie.it/come-interve**re-in-caso-di-crisi/
• Croce Rossa Italiana → qui trovate anche un video molto utile https://cri.it/cosa-facciamo/salute/primo-soccorso/pillole-di-primo-soccorso/crisi-epilettica/

21/07/2026

𝐄𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐨𝐫𝐞𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞: 𝐧𝐨𝐧 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐞 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐡𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐠𝐥𝐢 𝐬𝐭𝐞𝐬𝐬𝐢 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐢 𝐝𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚

Uno studio internazionale pubblicato su Epilepsia Open — con prima autrice un’epilettologa italiana, Simona Lattanzi (Università Politecnica delle Marche, Ancona) — ha messo a confronto il punto di vista di medici, pazienti e caregiver sul peso di questa condizione.

𝐈𝐥 𝐫𝐢𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐚𝐧𝐭𝐞?
Spesso queste persone non guardano nella stessa direzione. L’obiettivo condiviso è la libertà dalle crisi, ma medici, pazienti e familiari hanno aspettative e priorità diverse su cosa conti davvero e su come arrivarci: pazienti e familiari considerano molto importante l'eliminazione completa delle crisi, mentre i medici tendono a ritenerla una priorità minore; inoltre, pazienti e familiari sono più propensi dei medici all'utilizzo di strumenti digitali per migliorare la comunicazione con il proprio medico.

Questo «disallineamento» — sottolineano gli autori — è esso stesso un ostacolo, perché incide sulla soddisfazione delle cure e sul percorso verso il controllo delle crisi.

Lo studio ricorda anche che, per chi convive con la farmacoresistenza, esistono opzioni oltre i farmaci — chirurgia, neuromodulazione, dieta chetogena — da valutare insieme allo specialista.

Che esperienze avete avuto in merito? Raccontatecele nei commenti!

Qui potete leggere lo studio: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41891222/

17/07/2026

🟣 «Chi ha l'epilessia non può guardare la TV, stare al computer o andare in discoteca — le luci lampeggianti gli fanno ve**re una crisi.»
Non è così, non per tutte le persone con epilessia.

✅ LA REALTÀ: la fotosensibilità riguarda solo una minoranza delle persone con epilessia. Secondo la Lega Italiana Contro l'Epilessia è circa il 5% (le stime vanno dal 3% al 5%), ed è più frequente nell'adolescenza e nel sesso femminile.
Per tutte le altre persone con epilessia — cioè la grande maggioranza — luci, schermi e videogiochi non sono un fattore scatenante.

E c'è di più: anche tra chi è fotosensibile, non basta «una luce qualsiasi».

Perché scatti una crisi devono combinarsi più elementi — frequenza del lampeggio, intensità, contrasto, durata.

Molti, inoltre, avvertono in anticipo un'aura che permette di distogliere lo sguardo.

Generalizzare («epilessia = luci lampeggianti») non aiuta nessuno: alimenta paure sbagliate e mette in ombra ciò che conta davvero — conoscere la propria forma di epilessia e i propri trigger, insieme al neurologo.

Conoscere disinnesca i pregiudizi. Continuiamo a farlo, insieme.

13/07/2026

💜 𝐋’𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐫𝐢𝐠𝐮𝐚𝐫𝐝𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐭𝐚𝐧𝐭𝐨 𝐥𝐞 𝐜𝐫𝐢𝐬𝐢.

Accanto alle crisi c’è una parte della malattia spesso invisibile: il suo peso sulla salute mentale.

Da un’indagine presentata al 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐋𝐈𝐂𝐄 (𝐋𝐞𝐠𝐚 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐥'𝐄𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚) che ha coinvolto 164 epilettologi italiani, emerge come 𝑎𝑛𝑠𝑖𝑎 𝑒 𝑑𝑒𝑝𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒 siano tra le condizioni più frequentemente associate all’epilessia: riguardano tra il 20% e il 30% delle persone seguite nei centri specialistici e possono arrivare a quasi il 50% in chi convive con un’epilessia farmacoresistente.

Sono numeri che ci ricordano una cosa semplice: curare l’epilessia significa prendersi cura della persona, non solo delle crisi.
Per questo gli specialisti chiedono un approccio multidisciplinare, in cui neurologo e psichiatra collaborino.

👉Se convivi con l’epilessia e senti che l’ansia o il tono dell’umore stanno pesando sulla tua vita, parlarne con il tuo medico è un passo di cura, non un segno di debolezza.

Questo post tratta un tema delicato: se stai attraversando un momento difficile, parlarne con un professionista o con una persona di fiducia è importante.

Per saperne di più: https://www.unionesarda.it/salute/epilessia-il-congresso-a-cagliari-focus-su-sonno-biomarcatori-e-disturbi-psichiatrici-io52a27x

Indirizzo

Via Fontana, 11
Milan
20122

Sito Web

https://www.fiepilessie.it/sostieni-fie/

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Federazione Italiana Epilessie - FIE pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Vuoi che la tua organizzazione sia il Organizzazione Senza Scopo Di Lucro più quotato a Milan?

Digitare

Organizzazione no-profit