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www.fiepilessie.it Presidente Rosa A.

Cervellione
Vicepresidente Pier Luigi Foglio Bonda
Segretario Simona Borroni
Consiglieri Patrizio Persi, Francesca Sofia, Tiziana Tregambe

Trattabile non vuol dire trattata : la sfida che restaCon le terapie oggi disponibili, fino a 7 persone con epilessia su...
10/10/2026

Trattabile non vuol dire trattata : la sfida che resta

Con le terapie oggi disponibili, fino a 7 persone con epilessia su 10 potrebbero vivere libere da crisi. Eppure, anche in Europa, troppe continuano ad avere crisi che si potrebbero controllare: diagnosi tardive, difficoltà di accesso ai centri, disuguaglianze tra territori.

È il "divario di cura": la distanza tra ciò che la medicina sa fare e ciò che le persone ricevono davvero.

Ridurre questo divario significa informazione, centri accessibili, ascolto e diritti.

È il lavoro di ogni giorno delle associazioni — ed è il motivo per cui esistiamo.

Aiutaci a far girare l'informazione: condividere questo post è già un primo passo.

Per approfondire: https://www.euractiv.com/news/eu-epilepsy-care-gap-leaves-40-with-treatable-seizures/

Per decenni curare l'epilessia ha voluto dire soprattutto una cosa: fermare le crisi. È un obiettivo sensato, perché la ...
05/10/2026

Per decenni curare l'epilessia ha voluto dire soprattutto una cosa: fermare le crisi.

È un obiettivo sensato, perché la crisi è la manifestazione più visibile e misurabile della malattia, ed è su questo che si sono sviluppate generazioni di farmaci anticrisi — oggi ne esistono quasi trenta.

Per la maggior parte delle persone funzionano bene e restano la base della cura.

C'è però una quota, circa un terzo, in cui le crisi continuano nonostante due o più farmaci appropriati: sono le forme farmacoresistenti.

Si è anche osservato che, quando i primi tentativi terapeutici non funzionano, diventa progressivamente più difficile ottenere la libertà dalle crisi solo cambiando molecola.

Da qui nasce il cambio di prospettiva di cui si parla oggi nella ricerca. L'idea è che sotto lo stesso sintomo — la crisi — possano esserci cause biologiche molto diverse da persona a persona: alterazioni genetiche, circuiti cerebrali che funzionano male, forme legate allo sviluppo.

Per questo si comincia a parlare di «epilessie» al plurale, e a immaginare terapie più mirate, disegnate sul meccanismo che in quella specifica persona genera le crisi.

In estrema sintesi, la ricerca si muove lungo tre strade.

La prima riguarda le forme legate a un singolo difetto genetico, spesso rare e a esordio infantile (come alcune encefalopatie dello sviluppo): qui l'obiettivo è agire sulla causa molecolare, puntando non solo a ridurre le crisi ma anche su aspetti come sviluppo, memoria e comportamento.

La seconda guarda alle epilessie focali, dove il problema è confinato a un circuito cerebrale «disfunzionale»: alcuni approcci sperimentali provano a ripristinare i segnali inibitori mancanti, invece di limitarsi a smorzare l'attività con i farmaci.

La terza sviluppa farmaci e neurostimolazioni più selettivi, mirati a specifici bersagli.

Il filo comune è uno solo, e riguarda tutti: per «dare la terapia giusta alla persona giusta» serve conoscere bene la causa. Ecco perché la diagnosi accurata, compresa quella genetica, diventa sempre più centrale.

🟥 ATTENZIONE — parliamo di direzioni di ricerca, non di cure disponibili. La maggior parte di questi approcci è ancora sperimentale: studi in fase iniziale, su piccoli numeri di pazienti, non approvati, e in alcuni casi lontani dall'essere accessibili in Italia. Gli stessi ricercatori invitano alla prudenza: serviranno anni e sperimentazioni rigorose per capire cosa funziona davvero e per chi. Il controllo delle crisi con le terapie attuali resta oggi il riferimento, e nessuna di queste strategie sostituisce la cura prescritta dal proprio medico.

Per saperne di più: https://european-biotechnology.com/background/how-biotech-is-treating-epilepsy-beyond-seizures/

𝐋𝐞 𝐞𝐧𝐜𝐞𝐟𝐚𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐬𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐞𝐝 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐭𝐭𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐧𝐞𝐢 𝐋𝐄𝐀Per tante famiglie della nostra comunità è una notizia attesa...
02/10/2026

𝐋𝐞 𝐞𝐧𝐜𝐞𝐟𝐚𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐬𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐞𝐝 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐭𝐭𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐧𝐞𝐢 𝐋𝐄𝐀

Per tante famiglie della nostra comunità è una notizia attesa da anni.
Con l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 30 settembre 2026, nell'elenco delle malattie rare entra un nuovo codice di esenzione di gruppo, RFG102, dedicato alle "Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche".

Il codice riunisce in un unico gruppo condizioni complesse che finora venivano riconosciute solo in parte o una per una: le sindromi di Dravet, Lennox-Gastaut, West e Landau-Kleffner, insieme a numerose encefalopatie genetiche ultra-rare che prima non avevano una codifica specifica.

In queste condizioni le crisi epilettiche sono soltanto una parte di un quadro più ampio, che coinvolge il neurosviluppo e richiede una presa in carico multidisciplinare, capace di accompagnare la persona anche nel passaggio dall'età pediatrica a quella adulta.

Il risultato nasce dal lavoro congiunto tra la comunità scientifica e le associazioni delle persone con epilessia, che ringraziamo per l'impegno portato avanti negli anni.

Federazione Italiana Epilessie - FIE accoglie con soddisfazione questa notizia che va nella direzione per cui lavoriamo ogni giorno, quella del pieno riconoscimento dei diritti delle persone con epilessia e delle loro famiglie.

Il riconoscimento è un punto di partenza: perché si traduca in un cambiamento concreto nella vita quotidiana serviranno percorsi regionali omogenei, continuità di cura nell'età adulta e reti di supporto sul territorio che non lascino sole le famiglie e i caregiver.

A chi convive ogni giorno con queste patologie, e a chi se ne prende cura, va oggi il nostro pensiero.

🔬 Innovazione e accesso alle cure: la voce delle persone con epilessia al centro del confronto.Il 14 settembre FIE ha pa...
30/09/2026

🔬 Innovazione e accesso alle cure: la voce delle persone con epilessia al centro del confronto.

Il 14 settembre FIE ha partecipato a Roma al Patient Innovation Forum, un incontro dedicato al valore dell’innovazione terapeutica e alle modalità per favorire un accesso tempestivo alle nuove possibilità di cura.

FIE ha portato al tavolo la prospettiva delle persone con epilessia, sottolineando quanto sia importante che le nuove opzioni terapeutiche possano arrivare in tempi adeguati a chi ne ha bisogno.

Perché parlare di innovazione significa parlare anche di qualità della vita, autonomia, sicurezza e possibilità di studiare, lavorare e partecipare pienamente alla vita sociale.

Leggi la news completa sul nostro sito: la posizione di FIE e perché i tempi di accesso alle terapie innovative sono un tema così importante per le persone con epilessia:

FIE al Patient Innovation Forum: innovazione terapeutica, accesso alle cure e nuove possibilità per le persone con epilessia

Falsi miti sull'epilessia — sfatiamoli. No conosci altri? Condividi per aiutarci a fare informazione. 💜
28/09/2026

Falsi miti sull'epilessia — sfatiamoli.
No conosci altri?

Condividi per aiutarci a fare informazione. 💜

A tredici anni Madeline era una studentessa diligente, di quelle che tengono ai voti. Poi è arrivata l'epilessia, e la s...
23/09/2026

A tredici anni Madeline era una studentessa diligente, di quelle che tengono ai voti. Poi è arrivata l'epilessia, e la scuola — che era il suo terreno — si è trasformata nel posto in cui si sentiva meno capita. I voti hanno iniziato a peggiorare, non per mancanza di impegno, ma perché le crisi e i farmaci le rendevano difficile ricordare e concentrarsi.

All'inizio non riusciva nemmeno a sostenere gli esami; solo dopo aver cambiato terapia è riuscita ad affrontarli.

C’era un'insegnante che scambiava le sue difficoltà per pigrizia.

Essere accusati di non impegnarsi, mentre stai lottando con il tuo stesso cervello per restare presente, è una ferita particolare.

Quando la malattia non si vede, le incomprensioni invece si vedono eccome — ed è esattamente il motivo per cui l'informazione, a scuola, cambia le cose.

Negli anni Madeline ha provato molte terapie, ha attraversato effetti collaterali pesanti e ha dovuto prendere decisioni tutt'altro che semplici sul proprio percorso di cura.

L'epilessia è rimasta parte della sua vita, ma ha scelto di non metterla in pausa in attesa di una guarigione: ha continuato a studiare, ad amare, a costruire, e ha messo la sua esperienza in un libro perché altri, appena ricevuta la diagnosi, si sentano meno soli.

La forza, dice, l'ha trovata nelle persone che le sono state accanto.

E tu? Com'è stato, o com'è, il tuo rientro a scuola con l'epilessia — da studente, da genitore, da insegnante?

Raccontacelo nei commenti o scrivici: le vostre storie aiutano qualcun altro a sentirsi capito. 💜

Qui potete leggere tutta la storia di Madeleine pubblicata su Epilepsy Society: https://epilepsysociety.org.uk/living-with-epilepsy/personal-stories/madeline%27s-story

In queste settimane ricomincia la scuola. Per un bambino/a o un ragazzo/a con epilessia il rientro porta domande che gli...
19/09/2026

In queste settimane ricomincia la scuola.
Per un bambino/a o un ragazzo/a con epilessia il rientro porta domande che gli altri compagni non si fanno: e se ho una crisi davanti agli altri? La mia scuola sa cosa fare? Gli insegnanti sanno che certi farmaci possono rallentare memoria e concentrazione — e che un voto basso non significa «non si impegna»?

Tre cose che possono cambiare l'anno:
1️⃣ Informazione contro lo stigma. Un compagno che sa cos'è una crisi non si spaventa: aiuta. Spesso basta un momento informativo in classe.
2️⃣ Piani educativi attuati, non solo scritti. A seconda del caso può servire un PEI (alunni con disabilità certificata) o un PDP (quando epilessia o terapia incidono sull'apprendimento). Un colloquio con dirigente e coordinatore a inizio anno fa la differenza.
3️⃣ Farmaci a scuola: è un diritto. Le Raccomandazioni Ministero Istruzione–Salute del 2005 prevedono la somministrazione di farmaci essenziali a scuola per garantire il diritto allo studio, con certificazione medica e piano concordato con l'ASL.
Il personale collabora su base volontaria, ma la scuola non può «lavarsene le mani», deve attivarsi (formazione, accordi con ASL e associazioni).

Come Federazione Italiana Epilessie - FIE portiamo la scuola dentro i percorsi di cura: è uno dei capitoli che seguiamo più da vicino. Non siete soli in questo. 💜
Qui potete rivedere la nostra live sul tema della somministrazione dei farmaci a scuola: https://www.fiepilessie.it/webinar-farmaci-a-scuola/

𝐋𝐨 𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐢 𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐥 𝐜𝐞𝐫𝐯𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐞̀ 𝐮𝐧 𝐩𝐨' 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐭𝐮𝐟𝐚 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐚? È l'organo che consuma più energia in assoluto e può r...
15/09/2026

𝐋𝐨 𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐢 𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐥 𝐜𝐞𝐫𝐯𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐞̀ 𝐮𝐧 𝐩𝐨' 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐭𝐮𝐟𝐚 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐚?

È l'organo che consuma più energia in assoluto e può risultare persino un po' più caldo del resto del corpo.

A tenere la temperatura sotto controllo ci pensa soprattutto l'ipotalamo, una piccola centralina profonda che funziona da vero e proprio termostato: percepisce quando abbiamo troppo caldo o troppo freddo e mette in moto le risposte giuste per riportarci in equilibrio.

Un gruppo di ricerca internazionale — con partner italiani, insieme a colleghi di Irlanda, Regno Unito e Paesi Bassi — si è chiesto se l'epilessia interferisca con questo termostato.

Studiando modelli animali della malattia, i ricercatori hanno osservato che in due aree dell'ipotalamo dedicate alla regolazione della temperatura c'erano meno neuroni del previsto (circa un quinto in meno), insieme a segni di infiammazione e a un volume ridotto.

Passando alle persone, hanno analizzato le risonanze di centinaia di individui con epilessia: le stesse aree dell'ipotalamo risultavano un po' più piccole rispetto a chi non ha la malattia, e la differenza era più evidente quando l'epilessia era legata a un danno cerebrale visibile.

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐜𝐢 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐚?
Perché conferma qualcosa che come Federazione Italiana Epilessie - FIE ripetiamo spesso: l'epilessia non si esaurisce nelle crisi.
È una condizione che coinvolge il cervello in modi che stiamo ancora imparando a conoscere, e comprenderli meglio è il primo passo per prendersi cura delle persone in modo davvero completo.

🟥 ATTENZIONE — è una ricerca preclinica e osservativa. La parte sugli animali non è automaticamente trasferibile alle persone, e il fatto che alcune aree appaiano più piccole nelle risonanze non dimostra, da solo, che la termoregolazione sia compromessa: lo chiariscono gli stessi autori.
Per ora non ci sono indicazioni pratiche da seguire né motivi di allarme — è una pista di studio da approfondire, non una conclusione.

🔗 Link:
https://theconversation.com/the-brain-has-its-own-thermostat-study-shows-epilepsy-may-interfere-with-it-289335
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Immagine generata con il supporto dell'AI.

La Sicilia ha approvato il suo primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l'epilessia dell'adulto (...
12/09/2026

La Sicilia ha approvato il suo primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l'epilessia dell'adulto (D.A. n. 962 del 29/07/2026).

È una buona notizia: un PDTA mette nero su bianco chi fa cosa, quando e dove — dall'accesso in Pronto Soccorso al follow-up — per garantire cure più omogenee su tutto il territorio.

𝐌𝐚 𝐜𝐨𝐬'𝐞̀, 𝐝𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐢𝐬𝐨, 𝐮𝐧 𝐏𝐃𝐓𝐀, 𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐡𝐢 𝐯𝐢𝐯𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚?

In Federazione Italiana Epilessie - FIE lavoriamo perché in questi percorsi ci sia sempre la voce delle persone con epilessia: in Sardegna la 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐏𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐑𝐨𝐬𝐚 𝐂𝐞𝐫𝐯𝐞𝐥𝐥𝐢𝐨𝐧𝐞 siede al tavolo del gruppo di lavoro e ha curato i capitoli su 𝑠𝑐𝑢𝑜𝑙𝑎, 𝑙𝑎𝑣𝑜𝑟𝑜, 𝑠𝑝𝑜𝑟𝑡, 𝑝𝑎𝑡𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑒 𝑖𝑛𝑐𝑙𝑢𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒— i bisogni della vita di tutti i giorni.

La Sicilia si aggiunge alle Regioni che si sono dotate di un percorso strutturato: un passo avanti per le persone con epilessia e le loro famiglie.

🔗 Link: fiepilessie.it/i-pdta-per-lepilessia/ · fiepilessie.it/seminario-sui-pdta-per-lepilessia/ · fiepilessie.it/documenti-utili/

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐚 𝐯𝐨𝐥𝐭𝐞 𝐫𝐢𝐝𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐫𝐢𝐮𝐬𝐜𝐢𝐫𝐞 𝐚 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢, 𝐞 𝐚𝐥𝐭𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐥𝐭𝐞 «𝐫𝐢𝐝𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐞𝐝𝐮𝐜𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞»? Uno studio pubblicato su 𝑇𝑟𝑒𝑛...
07/09/2026

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐚 𝐯𝐨𝐥𝐭𝐞 𝐫𝐢𝐝𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐫𝐢𝐮𝐬𝐜𝐢𝐫𝐞 𝐚 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢, 𝐞 𝐚𝐥𝐭𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐥𝐭𝐞 «𝐫𝐢𝐝𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐞𝐝𝐮𝐜𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞»?

Uno studio pubblicato su 𝑇𝑟𝑒𝑛𝑑𝑠 𝑖𝑛 𝑁𝑒𝑢𝑟𝑜𝑠𝑐𝑖𝑒𝑛𝑐𝑒𝑠 ipotizza che dietro la risata ci siano due circuiti cerebrali distinti: uno «spontaneo», legato alle emozioni, e uno «volontario», legato al controllo motorio e al linguaggio.

C'è un dettaglio che ci riguarda da vicino: parte dei dati arriva da persone con epilessia sottoposte a stimolazione cerebrale durante la valutazione pre-chirurgica, che hanno descritto in tempo reale ciò che provavano.

Le registrazioni hanno confermato che la risata segue due vie cerebrali molto differenti:

👉quella spontanea coinvolge una via che parte dal cingolo anteriore e scende verso il mesencefalo;
👉quella volontaria si affida al sistema motorio-opercolare laterale.

Gli esperimenti hanno evidenziato che le due reti sono del tutto indipendenti: la compromissione di una non preclude il funzionamento dell'altra.

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐮𝐭𝐢𝐥𝐢 𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢?
Perché possono aiutare a capire il funzionamento di patologie molto diverse tra loro: dalle crisi gelastiche (episodi di risata improvvisa e incontrollabile innescati da scariche epilettiche, senza alcun coinvolgimento emotivo) all'effetto pseudobulbare (esplosioni involontarie di pianto o di risate) riscontrabile in patologie come sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, Parkinson e Alzheimer.

Un esempio concreto di come studiando il cervello delle persone epilettiche si possono comprendere meccanismi utili per spiegare anche altre patologie.

La ricerca serve anche a questo!

Qui potete leggere tutto l'articolo:
https://www.repubblica.it/salute/dossier/labrevolution/2026/08/11/news/doppio_circuito_cerebrale_risata-425517775/

Indirizzo

Via Fontana, 11
Milan
20122

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