Federazione Italiana Epilessie - FIE

Federazione Italiana Epilessie - FIE Federazione Italiana Epilessie
Pagina Ufficiale
www.fiepilessie.it Presidente Rosa A.

Cervellione
Vicepresidente Pier Luigi Foglio Bonda
Segretario Simona Borroni
Consiglieri Patrizio Persi, Francesca Sofia, Tiziana Tregambe

๐ˆ๐ง๐ฏ๐š๐ฅ๐ข๐๐ข๐ญ๐š' ๐ž ๐’๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ "๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž" Diverse persone si sono rivolte alla FIE per ricevere chiarimenti e supporto in mer...
17/06/2026

๐ˆ๐ง๐ฏ๐š๐ฅ๐ข๐๐ข๐ญ๐š' ๐ž ๐’๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ "๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž"
Diverse persone si sono rivolte alla FIE per ricevere chiarimenti e supporto in merito allโ€™epilessia, al ๐ซ๐ข๐œ๐จ๐ง๐จ๐ฌ๐œ๐ข๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐จ ๐๐ž๐ฅ๐ฅโ€™๐ข๐ง๐ฏ๐š๐ฅ๐ข๐๐ข๐ญ๐š' ๐œ๐ข๐ฏ๐ข๐ฅ๐ž ๐ž ๐š๐ฅ๐ฅ๐ž ๐ญ๐ฎ๐ญ๐ž๐ฅ๐ž ๐ฉ๐ซ๐ž๐ฏ๐ข๐ฌ๐ญ๐ž ๐๐š๐ฅ๐ฅ๐š ๐ง๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ญ๐ข๐ฏ๐š, ponendo domande come:
โ€ข quali documenti รจ necessario presentare?
โ€ข quale percentuale puรฒ essere attribuita?
โ€ข a quali agevolazioni si puรฒ accedere?
โ€ข come descrivere in modo adeguato la situazione alla visita medico-legale?

In alcuni casi, le criticitร  connesse allโ€™epilessia avevano giร  avuto ripercussioni sul lavoro, sul percorso scolastico o sulla vita quotidiana, rendendo ancora piรน importante conoscere e accedere ai diritti previsti.

Dietro ogni domanda ci sono persone e famiglie che desiderano sentirsi comprese nei propri bisogni e ottenere un primo orientamento attraverso indicazioni chiare e attendibili su assistenza, protezione sociale e diritti in ambito personale, lavorativo, scolastico e familiare.

Attraverso il servizio ๐ ๐ซ๐š๐ญ๐ฎ๐ข๐ญ๐จ di "๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž", รจ possibile ricevere via e-mail il supporto del ๐‚๐“๐’ ๐๐ž๐ฅ๐ฅ๐š ๐…๐ˆ๐„ โ€“ ๐‚๐จ๐ฆ๐ข๐ญ๐š๐ญ๐จ ๐“๐ž๐œ๐ง๐ข๐œ๐จ ๐’๐œ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐ข๐Ÿ๐ข๐œ๐จ: un team di epilettologi ed esperti legali che offre consulenze gratuite, garantendo risposte complete, aggiornate e autorevoli.

๐Ÿ“ฉ ๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž รจ uno spazio di ascolto e consulenza pensato per fornire supporto su temi medico-scientifici, giuridici e socio-sanitari legati alle epilessie.

๐Ÿค Perchรฉ insieme รจ piรน facile:
๐ซ๐ข๐ฌ๐จ๐ฅ๐ฏ๐ข ๐ข ๐ญ๐ฎ๐จ๐ข ๐๐ฎ๐›๐›๐ข, ๐œ๐จ๐ง๐จ๐ฌ๐œ๐ข ๐ข ๐ญ๐ฎ๐จ๐ข ๐๐ข๐ซ๐ข๐ญ๐ญ๐ข, non affrontare tutto da solo.

๐Ÿ“ฉ ๐’๐œ๐ซ๐ข๐ฏ๐ข ๐š๐ฅ ๐ฌ๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ "๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž" ๐ฉ๐ž๐ซ ๐ซ๐ข๐œ๐ž๐ฏ๐ž๐ซ๐ž ๐ข๐ง๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ข ๐ž ๐จ๐ซ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐š๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐จ :

"FIE insiemeโ€ รจ un servizio online offerto da Federazione Italiana Epilessie, rivolto alle persone affette da epilessia, ai loro famigliari, agli operatori sanitari e scolastici e a chiunque abbia a che fare con lโ€™epilessia e abbia necessitร  di informazioni e supporto. โ€œFIE insiemeโ€ รจ pen...

A Ginevra, tra il 18 e il 23 maggio, si รจ svolta la 79ยช Assemblea Mondiale della Sanitร  (WHA79), il massimo organo decis...
16/06/2026

A Ginevra, tra il 18 e il 23 maggio, si รจ svolta la 79ยช Assemblea Mondiale della Sanitร  (WHA79), il massimo organo decisionale dell'OMS che riunisce ogni anno i delegati di tutti gli Stati Membri.

In quell'occasione l'IBE โ€” International Bureau for Epilepsy, di cui FIE รจ membro โ€” ha lanciato un nuovo rapporto di advocacy politica globale dedicato all'epilessia.

Il rapporto si basa sulla ๐†๐ฅ๐จ๐›๐š๐ฅ ๐„๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ฉ๐ฌ๐ฒ ๐๐ž๐ž๐๐ฌ ๐’๐ญ๐ฎ๐๐ฒ (๐†๐„๐๐’), la piรน ampia ricerca mai condotta dall'IBE: ha coinvolto persone con epilessia, caregiver, advocate e operatori sanitari di tutto il mondo, per portare la voce di chi vive l'epilessia direttamente sui tavoli dove si decidono le politiche sanitarie.

Alcuni numeri per capire la portata:

๐ŸŸฃle malattie neurologiche colpiscono oltre 3 miliardi di persone nel mondo;
๐ŸŸฃl'epilessia da sola riguarda piรน di 50 milioni di persone;
๐ŸŸฃ quasi l'80% delle persone con epilessia vive in Paesi a basso e medio reddito, dove accesso a diagnosi, cure e supporto sociale resta gravemente limitato;
๐ŸŸฃ nonostante questa enorme rilevanza, i disturbi neurologici continuano a ricevere troppa poca attenzione politica e troppi pochi investimenti nelle agende sanitarie globali

๐‚๐จ๐ฌ๐š ๐œ๐ก๐ข๐ž๐๐ž ๐ข๐ฅ ๐ซ๐š๐ฉ๐ฉ๐จ๐ซ๐ญ๐จ
Il rapporto รจ strutturato attorno a dieci aree chiave che modellano la vita delle persone con epilessia.
Per ciascuna combina dati globali con esperienze di vita vissuta, identifica i gap prioritari e propone raccomandazioni pratiche a governi, leader della sanitร , advocate, ricercatori e organizzazioni della societร  civile.

L'obiettivo? Accelerare l'implementazione dell'IGAP (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders 2022โ€“2031), il piano d'azione dell'OMS adottato nel 2022, e tradurlo in azioni concrete nei singoli Paesi.

๐‚๐จ๐ฌ๐š ๐ฌ๐ข๐ ๐ง๐ข๐Ÿ๐ข๐œ๐š ๐ฉ๐ž๐ซ ๐ง๐จ๐ข ๐ข๐ง ๐ˆ๐ญ๐š๐ฅ๐ข๐š
Significa che ciรฒ che chiediamo a livello nazionale โ€” piรน ricerca, scuole preparate, ambienti di lavoro inclusivi, accesso pieno alle cure, riconoscimento di tutti i diritti โ€” รจ esattamente in linea con l'agenda globale.
E significa che la voce delle persone con epilessia conta, anche nei luoghi piรน alti della governance sanitaria. ๐Ÿ’œ

๐Ÿ‘‰ Comunicato IBE: https://www.ibe-epilepsy.org/ibe-launches-new-global-policy-advocacy-report-at-the-world-health-assembly/

๐„๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ฌ๐ฌ๐ข๐š ๐ž ๐ ๐ซ๐š๐ฏ๐ข๐๐š๐ง๐ณ๐š: ๐ฌ๐ข ๐ฉ๐ฎ๐จฬ€, ๐œ๐จ๐ง ๐ฅ๐š ๐ ๐ข๐ฎ๐ฌ๐ญ๐š ๐œ๐ฎ๐ซ๐š Una storia che arriva dagli Stati Uniti ci ricorda un messaggio impo...
12/06/2026

๐„๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ฌ๐ฌ๐ข๐š ๐ž ๐ ๐ซ๐š๐ฏ๐ข๐๐š๐ง๐ณ๐š: ๐ฌ๐ข ๐ฉ๐ฎ๐จฬ€, ๐œ๐จ๐ง ๐ฅ๐š ๐ ๐ข๐ฎ๐ฌ๐ญ๐š ๐œ๐ฎ๐ซ๐š

Una storia che arriva dagli Stati Uniti ci ricorda un messaggio importante: convivere con l'epilessia non significa rinunciare alla maternitร .

Amanda ha 33 anni e convive con l'epilessia da quando ne aveva 18.
Quando ha scoperto di aspettare un bambino, la prima cosa che ha fatto รจ stata chiamare la sua neurologa: da quel momento รจ iniziato un percorso fatto di controlli regolari, ascolto e fiducia reciproca.

Il suo fattore scatenante principale era la mancanza di sonno e, quando il travaglio si รจ prolungato per ore, il team medico si รจ preoccupato di farla riposare, proprio per proteggerla dalle crisi.
Amanda ha potuto partorire serenamente e ha dato alla luce un bambino sano.

ยซNon sapevo che i farmaci potessero richiedere un adeguamento in gravidanza e poi di nuovo dopoยป ha raccontato. ยซNon c'รจ ancora abbastanza informazione su questo temaยป: ed รจ proprio per questo che condividere storie come la sua รจ importante.

Quel ๐ฆ๐จ๐ง๐ข๐ญ๐จ๐ซ๐š๐ ๐ ๐ข๐จ ๐œ๐จ๐ฌ๐ญ๐š๐ง๐ญ๐ž รจ stato la chiave di tutto-

๐๐ž๐ซ๐œ๐ก๐žฬ?

Durante la gravidanza il corpo metabolizza i farmaci in modo diverso, e questo puรฒ richiedere un adeguamento della terapia. Non รจ un motivo di preoccupazione: si tratta di una modifica graduale, decisa dallo specialista sulla base dei controlli periodici, proprio per mantenere stabile il controllo delle crisi lungo tutti i nove mesi. Dopo il parto, il dosaggio viene poi riportato gradualmente ai valori abituali.

L'aspetto importante non รจ "quanto" cambia la terapia, ma il fatto che ogni modifica sia personalizzata e monitorata nel tempo, mai lasciata al caso.

Cosa possiamo imparare dalla storia di Amanda:

โœ… Parlane con il tuo neurologo prima di cercare una gravidanza. Alcuni farmaci non sono indicati in gravidanza e modificarli richiede tempo e attenzione.

โœ… Il monitoraggio dei livelli ematici รจ fondamentale per personalizzare la terapia mese dopo mese.

โœ… Il sonno conta. Per molte persone con epilessia la privazione di sonno รจ un fattore scatenante: organizzarsi per riposare, anche dopo la nascita del bambino, รจ parte della cura.
Un dato che rassicura: con un'assistenza adeguata, chi vive con l'epilessia non ha un rischio maggiore di avere crisi durante i nove mesi rispetto al periodo precedente alla gravidanza.
La conoscenza รจ la prima forma di tutela. Se stai pensando a una gravidanza, porta le tue domande al tuo specialista: hai diritto a un percorso sicuro e accompagnato. ๐Ÿ’œ

Leggi qui la storia di Amanda (nella foto c'รจ lei con il suo bellissimo bambino): https://www.upmc.com/services/neurology/about/patient-stories/amanda-smith

Foto ripresa dal sito UPMC che ha raccolto la storia di Amanda.

๐“๐ž๐œ๐ง๐จ๐ฅ๐จ๐ ๐ข๐š ๐š๐ฅ ๐ฌ๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ ๐๐ž๐ฅ๐ฅ๐š ๐ฌ๐ข๐œ๐ฎ๐ซ๐ž๐ณ๐ณ๐š: ๐ฎ๐ง'๐š๐ฉ๐ฉ ๐ฉ๐ž๐ซ ๐€๐ฉ๐ฉ๐ฅ๐ž ๐–๐š๐ญ๐œ๐ก ๐ซ๐ข๐œ๐จ๐ง๐จ๐ฌ๐œ๐ž ๐ฅ๐ž ๐œ๐ซ๐ข๐ฌ๐ข ๐ญ๐จ๐ง๐ข๐œ๐จ-๐œ๐ฅ๐จ๐ง๐ข๐œ๐ก๐žUno studio internaziona...
08/06/2026

๐“๐ž๐œ๐ง๐จ๐ฅ๐จ๐ ๐ข๐š ๐š๐ฅ ๐ฌ๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ ๐๐ž๐ฅ๐ฅ๐š ๐ฌ๐ข๐œ๐ฎ๐ซ๐ž๐ณ๐ณ๐š: ๐ฎ๐ง'๐š๐ฉ๐ฉ ๐ฉ๐ž๐ซ ๐€๐ฉ๐ฉ๐ฅ๐ž ๐–๐š๐ญ๐œ๐ก ๐ซ๐ข๐œ๐จ๐ง๐จ๐ฌ๐œ๐ž ๐ฅ๐ž ๐œ๐ซ๐ข๐ฌ๐ข ๐ญ๐จ๐ง๐ข๐œ๐จ-๐œ๐ฅ๐จ๐ง๐ข๐œ๐ก๐ž

Uno studio internazionale di Fase III, appena pubblicato sulla rivista scientifica ๐‘๐‘’๐‘ข๐‘Ÿ๐‘œ๐‘™๐‘œ๐‘”๐‘ฆ ๐‘‚๐‘๐‘’๐‘› ๐ด๐‘๐‘๐‘’๐‘ ๐‘  (organo ufficiale dell' American Academy of Neurology), ha valutato un'applicazione per smartwatch โ€” chiamata ๐„๐ฉ๐ข๐–๐š๐ญ๐œ๐ก, sviluppata per Apple Watch โ€” capace di riconoscere automaticamente le crisi tonico-cloniche (quelle con convulsioni generalizzate). Lo studio serviva a verificare che lโ€™app non restituisse falsi allarmi, come puรฒ capitare in device simili.

I numeri dello studio
โ€ข 242 partecipanti, adulti e bambini con epilessia, etร  media 23 anni
โ€ข monitoraggio in ospedale per circa due giorni e mezzo, con video-EEG (lo standard di riferimento) e smartwatch in parallelo
โ€ข 47 crisi tonico-cloniche osservate; l'app ne ha rilevate 46 (sensibilitร  del 98%)
โ€ข su oltre 16.000 ore di monitoraggio, solo 56 falsi allarmi (uno ogni 12,4 giorni circa) โ€” una frequenza fino al 90% inferiore rispetto ad altri dispositivi dello stesso tipo
โ€ข l'87% dei partecipanti non ha avuto nemmeno un falso allarme

๐๐ž๐ซ๐œ๐ก๐žฬ ๐œ๐จ๐ง๐ญ๐š ๐๐š๐ฏ๐ฏ๐ž๐ซ๐จ?
Le crisi tonico-cloniche non controllate sono il principale fattore di rischio per la SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, morte improvvisa inattesa in epilessia), specialmente quando si verificano durante il sonno e la persona dorme da sola.

Un dispositivo affidabile che avvisi un familiare o un caregiver entro pochi secondi puรฒ fare la differenza, permettendo un soccorso tempestivo.

L'app โ€” ha sottolineato il primo autore James Wheless del Le Bonheur Children's Hospital di Memphis โ€” ha rilevato tutte le crisi avvenute nel sonno.

E c'รจ un altro punto importante: i dispositivi dedicati alla rilevazione delle crisi possono comportare uno "stigma" da indossare. Uno smartwatch comune no. Questo aiuta l'uso continuativo, che รจ la condizione perchรฉ un sistema di allerta funzioni davvero.

Qui potete leggere la pubblicazione originale: https://www.neurology.org/doi/10.1212/WN9.0000000000000111

The EpiWatch app shows high sensitivity in detecting tonic-clonic seizures in children and adults, potentially reducing SUDEP risk with timely alerts.

Oggi, 2 giugno, รจ la Festa della Repubblica. Un giorno per ricordarci che siamo cittadini di una Repubblica fondata sui ...
02/06/2026

Oggi, 2 giugno, รจ la Festa della Repubblica.

Un giorno per ricordarci che siamo cittadini di una Repubblica fondata sui diritti โ€” e che ogni diritto, perchรฉ sia davvero tale, deve riguardare tutti.

Per le persone con epilessia, alcuni diritti sembrano ovvi sulla carta, ma nella vita quotidiana spesso non lo sono:

โ€ข il diritto allo studio, quando le scuole non sanno gestire una crisi
โ€ข il diritto al lavoro, quando i pregiudizi escludono prima di qualsiasi colloquio
โ€ข il diritto alla salute, quando i farmaci non sono ovunque accessibili allo stesso modo
โ€ข il diritto a una piena vita sociale, quando lo stigma anticipa l'incontro con la persona

FIE รจ qui anche per questo.

Nata per tutelare i diritti delle persone con epilessia e delle loro famiglie, per portarne la voce nelle istituzioni, per sostenere la ricerca, per combattere il pregiudizio.

La nostra campagna 5x1000 รจ entrata nel mese decisivo: chi presenta il Modello Redditi Persone Fisiche in versione cartacea ha tempo fino al 30 giugno; chi usa il 730 fino al 30 settembre; chi presenta il Modello Redditi PF telematico fino al 31 ottobre.

๐Ÿ“Œ Codice Fiscale FIE: 97680130016
Una firma. Un codice. Nessun costo per te. Tantissimo, per le persone con epilessia.

๐Ÿ‘‰ Tutte le info: https://www.fiepilessie.it/sostieni-fie/

Buon 2 giugno. ๐Ÿ’œ

๐๐ฎ๐š๐ง๐๐จ ๐ฌ๐ข ๐ฉ๐š๐ซ๐ฅ๐š ๐๐ข ๐ฌ๐ญ๐š๐ญ๐จ ๐๐ข ๐ฆ๐š๐ฅ๐ž ๐ž๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ญ๐ญ๐ข๐œ๐จ, ๐จ๐ ๐ง๐ข ๐ฆ๐ข๐ง๐ฎ๐ญ๐จ ๐œ๐จ๐ง๐ญ๐š. รˆ una delle emergenze neurologiche piรน importanti, e il ...
29/05/2026

๐๐ฎ๐š๐ง๐๐จ ๐ฌ๐ข ๐ฉ๐š๐ซ๐ฅ๐š ๐๐ข ๐ฌ๐ญ๐š๐ญ๐จ ๐๐ข ๐ฆ๐š๐ฅ๐ž ๐ž๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ญ๐ญ๐ข๐œ๐จ, ๐จ๐ ๐ง๐ข ๐ฆ๐ข๐ง๐ฎ๐ญ๐จ ๐œ๐จ๐ง๐ญ๐š.

รˆ una delle emergenze neurologiche piรน importanti, e il tempo di intervento รจ decisivo.

Lo stato di male epilettico (๐‘ ๐‘ก๐‘Ž๐‘ก๐‘ข๐‘  ๐‘’๐‘๐‘–๐‘™๐‘’๐‘๐‘ก๐‘–๐‘๐‘ข๐‘ ) รจ una condizione in cui le crisi si prolungano senza interruzione o si ripetono ravvicinate senza un completo recupero della coscienza tra una crisi e l'altra.

Esiste poi una forma rara, chiamata NORSE (New-Onset Refractory Status Epilepticus): si verifica in persone senza storia precedente di epilessia, spesso giovani, e non risponde ai farmaci di prima linea.

๐‚๐จ๐ฌ๐š ๐๐ข๐œ๐ž ๐ฅ๐š ๐ซ๐ข๐œ๐ž๐ซ๐œ๐š ๐ฉ๐ข๐ฎฬ€ ๐ซ๐ž๐œ๐ž๐ง๐ญ๐ž?
Uno studio internazionale multicentrico โ€” coordinato dal Prof. Stefano Meletti (Unimore - Universitร  degli Studi di Modena e Reggio Emilia, AOU Modena) e pubblicato a inizio 2026 sulla rivista scientifica ๐ฝ๐ด๐‘€๐ด ๐‘๐‘’๐‘ข๐‘Ÿ๐‘œ๐‘™๐‘œ๐‘”๐‘ฆ โ€” ha analizzato il danno cerebrale nei pazienti con NORSE rispetto ad altri tipi di stato di male epilettico con causa nota.
๐Ÿ‘‰La ricerca conferma quanto sia importante riconoscere precocemente questa emergenza e attivare percorsi di cura specialistici, perchรฉ un trattamento tempestivo puรฒ fare la differenza nell'esito.

Lo studio รจ stato reso possibile anche grazie al contributo di Fondazione Epilessia LICE, che ha finanziato un progetto di ricerca della dr.ssa Giada Giovannini (tra gli autori della ricerca) per lo studio di biomarcatori di danno neuronale e infiammazione nello stato epilettico.

๐‚๐จ๐ฌ๐š ๐Ÿ๐š๐ซ๐ž ๐ฌ๐ž ๐š๐ฌ๐ฌ๐ข๐ฌ๐ญ๐ข๐š๐ฆ๐จ ๐š ๐ฎ๐ง๐š ๐œ๐ซ๐ข๐ฌ๐ข ๐ฉ๐ซ๐จ๐ฅ๐ฎ๐ง๐ ๐š๐ญ๐š

โ€ข Se una crisi convulsiva dura piรน di 5 minuti, o se le crisi si ripetono senza che la persona riprenda coscienza, รจ un'emergenza: chiamare il 112
โ€ข non mettere oggetti in bocca, non trattenere i movimenti
โ€ข proteggere la testa, mettere la persona su un fianco se possibile
โ€ข cronometrare la durata della crisi: รจ un'informazione preziosa per i soccorritori

Conoscere queste informazioni puรฒ salvare una vita.
Qui potete leggere lo studio: https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/article-abstract/2848081

๐Ÿ’œ Ultimo promemoria: il 5x1000
Per tutto maggio vi abbiamo parlato di ricerca, di innovazione clinica, di famiglie, di diritti. Tutto questo esiste anche grazie a chi sceglie di sostenerci.

Se non l'hai ancora fatto, quando farai la tua dichiarazione dei redditi ricordati di firmare e scrivere il Codice Fiscale di FIE:
๐Ÿ“Œ 97680130016

Non ti costa nulla. Per noi vale tantissimo. Grazie. ๐Ÿ’œ
๐Ÿ‘‰ Tutte le info: https://www.fiepilessie.it/sostieni-fie/

L'immagine non รจ reale, รจ generata con l'intelligenza artificiale

Siamo felici di condividere un appuntamento promosso da Associazione Marchigiana Lotta Contro L'epilessia ๐€.๐Œ.๐‚.๐„. ๐Ž๐ƒ๐•, ...
27/05/2026

Siamo felici di condividere un appuntamento promosso da Associazione Marchigiana Lotta Contro L'epilessia ๐€.๐Œ.๐‚.๐„. ๐Ž๐ƒ๐•, una delle associazioni del Network FIE:
๐Ÿ“… Sabato 30 maggio dalle ore 10:30
๐Ÿ“Œ Sala riunioni Palazzo MA, Corinaldo (AN)
๐Ÿ‘‰ E' un incontro per conoscere meglio il mondo dellโ€™epilessia attraverso social, film e libri, promuovendo informazione, consapevolezza e inclusione.

Sarร  un momento di confronto aperto alla cittadinanza per approfondire una realtร  ancora troppo spesso circondata da pregiudizi: partecipate numerosi!

Lโ€™iniziativa รจ organizzata da Associazione Marchigiana Lotta Contro L'epilessia ๐€.๐Œ.๐‚.๐„. ๐Ž๐ƒ๐•, una delle associazioni del Network FIE, in collaborazione con F.I.E. e il Comune di Corinaldo.

๐€๐ซ๐ซ๐ข๐ฏ๐š๐ง๐จ ๐ข "๐ ๐ž๐ฆ๐ž๐ฅ๐ฅ๐ข ๐ฏ๐ข๐ซ๐ญ๐ฎ๐š๐ฅ๐ข" ๐ฉ๐ž๐ซ ๐ฉ๐ž๐ซ๐ฌ๐จ๐ง๐š๐ฅ๐ข๐ณ๐ณ๐š๐ซ๐ž ๐ฅ๐š ๐œ๐ฎ๐ซ๐š ๐๐ž๐ฅ๐ฅ'๐ž๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ฌ๐ฌ๐ข๐šSi chiamano "digital twins" โ€” gemelli digitali. E...
25/05/2026

๐€๐ซ๐ซ๐ข๐ฏ๐š๐ง๐จ ๐ข "๐ ๐ž๐ฆ๐ž๐ฅ๐ฅ๐ข ๐ฏ๐ข๐ซ๐ญ๐ฎ๐š๐ฅ๐ข" ๐ฉ๐ž๐ซ ๐ฉ๐ž๐ซ๐ฌ๐จ๐ง๐š๐ฅ๐ข๐ณ๐ณ๐š๐ซ๐ž ๐ฅ๐š ๐œ๐ฎ๐ซ๐š ๐๐ž๐ฅ๐ฅ'๐ž๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ฌ๐ฌ๐ข๐š

Si chiamano "digital twins" โ€” gemelli digitali. E potrebbero, in futuro, cambiare il modo in cui si studia e si cura l'epilessia.

L'idea รจ creare una copia virtuale e personalizzata del cervello del paziente, costruita a partire dai suoi dati reali: i tracciati dell'elettroencefalogramma, le immagini della risonanza magnetica.

Su questo "gemello" โ€” combinando intelligenza artificiale e modelli computazionali โ€” si potranno studiare le "firme" delle connessioni cerebrali (i pattern unici di ogni cervello) e simulare diversi scenari di cura prima di applicarli sul paziente.

Il Fondo Italiano per la Scienza (FIS), il programma del Ministero dell'Universitร  e della Ricerca dedicato alla ricerca di base piรน innovativa, ha finanziato un progetto su questo ambito: si tratta dello studio del dottor Gian Marco Duma, Responsabile dell'Unitร  di Ricerca presso il Polo Medea di Conegliano (TV), Centro Avanzato e di Riferimento Regionale per l'Epilessia dell' IRCCS Emedea La Nostra Famiglia.

Il progetto โ€” premiato con uno Starting Grant da oltre un milione di euro โ€” si chiama "Advancing diagnosis and treatment methodology in epilepsy: a personalized medicine approach with digital twins and EEG".

Come spiega il dottor Duma: l'obiettivo รจ "combinare un'enorme quantitร  di informazioni, riprodurre i processi patologici e mostrare le possibili evoluzioni della malattia: il tutto per simulare diversi scenari di cura".

Anche questo ci serve per curare l'epilessia: trasformare la grande mole di dati di ogni paziente in un percorso di cura piรน preciso e personalizzato.

La strada per arrivare al letto del paziente รจ ancora lunga: il progetto รจ appena partito.

Ma รจ una direzione promettente, e l'Italia c'รจ. ๐Ÿ’œ

Per approfondire: https://panoramadellasanita.it/site/copie-virtuali-del-cervello-per-curare-lepilessia/

โœจ Ti ricordi? Anche tu puoi sostenere chi fa ricerca sull'epilessia: con il 5x1000 a FIE โ€” Codice Fiscale 97680130016.

"Chi ha l'epilessia non puรฒ guidare"NON E' VERO. Ma รจ un falso mito che รจ difficile da cancellare. Le persone con epiles...
22/05/2026

"Chi ha l'epilessia non puรฒ guidare"

NON E' VERO. Ma รจ un falso mito che รจ difficile da cancellare.

Le persone con epilessia hanno infatti il diritto di avere la patente.

Il D.Lgs. 59/2011 allโ€™Allegato 3, lettera D) stabilisce quali sono i requisiti minimi di idoneitร  fisica e mentale per la guida di un veicolo a motore per chi ha l'epilessia.

Vediamo in dettaglio:

โ–ถ๏ธ Le persone con epilessia, libere da crisi da almeno un anno, possono chiedere il rilascio della patente.

โ–ถ๏ธLe crisi epilettiche provocate da una causa identificabile e potenzialmente evitabile (es. privazione di sonno, interazione farmacologica) possono essere compatibili con la guida.

โ–ถ๏ธ Chi ha epilessia con crisi che si verificano esclusivamente durante il sonno, o crisi senza effetto sullo stato di coscienza e sulla capacitร  di azione, puรฒ ottenere la patente dopo un periodo di osservazione di almeno un anno.

โ–ถ๏ธ Dopo dieci anni senza crisi e senza terapia, una persona con epilessia puรฒ guidare senza restrizioni.

โ–ถ๏ธ Se le crisi sono sospese per riduzione o sospensione della terapia sotto controllo medico, รจ previsto un divieto temporaneo di guida di 3 mesi (qualora la terapia venga ripristinata).

Molto dipende dalle condizioni soggettive e dal tipo di epilessia. Non si puรฒ generalizzare โ€” e non si puรฒ assumere, a priori, che guidare sia sempre impossibile.

Autonomia e sicurezza non sono in contraddizione. Informarsi correttamente รจ il primo passo. ๐Ÿ’œ

Di epilessia e patente ne abbiamo parlato anche in uno dei nostri webinar, potete rivederlo qui: https://www.fiepilessie.it/video-webinar-epilessia-e-patente/

๐ŸŸฃ ๐’๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ ๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž: ๐ž๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ฌ๐ฌ๐ข๐š ๐ž ๐ฉ๐š๐ญ๐ž๐ง๐ญ๐žNellโ€™ultimo mese, una mamma, una compagna e un uomo hanno scritto alla FIE pe...
20/05/2026

๐ŸŸฃ ๐’๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ ๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž: ๐ž๐ฉ๐ข๐ฅ๐ž๐ฌ๐ฌ๐ข๐š ๐ž ๐ฉ๐š๐ญ๐ž๐ง๐ญ๐ž
Nellโ€™ultimo mese, una mamma, una compagna e un uomo hanno scritto alla FIE per ricevere aiuto rispetto alle difficoltร  legate allโ€™epilessia e al rinnovo della patente.

Tre richieste in un solo mese, tutte accomunate da dubbi e criticitร  relativi alla visita presso la Commissione Medica Locale, alla documentazione necessaria e alle specifiche situazioni personali.

Dietro queste domande ci sono persone e famiglie che temono di vedere limitate la propria autonomia e indipendenza, con possibili ripercussioni sul lavoro, sul percorso scolastico e sulla vita sociale. Persone che cercano ascolto, orientamento e informazioni corrette.

Attraverso il servizio ๐ ๐ซ๐š๐ญ๐ฎ๐ข๐ญ๐จ di ๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž, hanno potuto ricevere via e-mail il parere del ๐‚๐“๐’ ๐๐ž๐ฅ๐ฅ๐š ๐…๐ˆ๐„ โ€“ ๐‚๐จ๐ฆ๐ข๐ญ๐š๐ญ๐จ ๐“๐ž๐œ๐ง๐ข๐œ๐จ ๐’๐œ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐ข๐Ÿ๐ข๐œ๐จ: un team di epilettologi ed esperti legali che offre consulenze gratuite, garantendo informazioni complete, aggiornate e affidabili, per accompagnare al meglio chi si rivolge allโ€™Associazione.

๐Ÿ“ฉ ๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž รจ uno spazio di ascolto e consulenza pensato per rispondere a domande su temi medico-scientifici, legali e socio-sanitari legati alle epilessie.

๐Ÿค Perchรฉ insieme รจ piรน facile:
๐ซ๐ข๐ฌ๐จ๐ฅ๐ฏ๐ข ๐ข ๐ญ๐ฎ๐จ๐ข ๐๐ฎ๐›๐›๐ข, ๐œ๐จ๐ง๐จ๐ฌ๐œ๐ข ๐ข ๐ญ๐ฎ๐จ๐ข ๐๐ข๐ซ๐ข๐ญ๐ญ๐ข, non affrontare tutto da solo.

๐Ÿ“ฉ ๐’๐œ๐ซ๐ข๐ฏ๐ข ๐š๐ฅ ๐ฌ๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ณ๐ข๐จ ๐…๐ˆ๐„ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ข๐ž๐ฆ๐ž ๐ฉ๐ž๐ซ ๐ซ๐ข๐œ๐ž๐ฏ๐ž๐ซ๐ž ๐ข๐ง๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ข ๐ž ๐จ๐ซ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐š๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐จ :

"FIE insiemeโ€ รจ un servizio online offerto da Federazione Italiana Epilessie, rivolto alle persone affette da epilessia, ai loro famigliari, agli operatori sanitari e scolastici e a chiunque abbia a che fare con lโ€™epilessia e abbia necessitร  di informazioni e supporto. โ€œFIE insiemeโ€ รจ pen...

Indirizzo

Via Fontana, 11
Milan
20122

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Federazione Italiana Epilessie - FIE pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrร  utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Condividi