Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS

Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS I Centri NEMO sono centri clinici ad alta specializzazione, pensati per rispondere in modo specifico Tutto ruota attorno al malato e alla sua famiglia.

Lo scopo principale è migliorare la qualità di vita delle persone prese in carico, fornendo loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda ai bisogni globali. Realtà viva e vitale sul territorio, negli anni il Centro Clinico NEMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un modello di sanità unico, perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare,

si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive. Le malattie neuromuscolari oggi note rappresentano un ampio gruppo di patologie su base genetica o acquisita che coinvolgono il tessuto muscolare, il midollo spinale, il nervo periferico o la giunzione neuromuscolare. Costituiscono un gruppo di affezioni che possono avere il loro esordio in qualunque momento della vita con evoluzione il più delle volte cronica, comportando gradi variabili di disabilità che interessano in particolar modo il movimento, la capacità respiratoria, la comunicazione, la deglutizione e la funzione cardiaca. NEMO è dunque un punto di riferimento per i malati (di tutte le età e lungo tutto il corso della malattia) e per le loro famiglie, per garantire un servizio specialistico che eviti lunghe e faticose peregrinazioni presso enti e strutture non specializzate per la presa in carico della grave disabilità, soprattutto nei casi di riacutizzazioni o nelle fasi avanzate di malattia. Il Centro si occupa inoltre di servizi informativi, divulgativi, di ricerca clinica e di formazione ed è un punto di riferimento importante anche per i medici di base che hanno tra i propri assistiti pazienti con malattie neuromuscolari e che hanno l’esigenza di supportarli in modo specialistico sia per l'informazione e la consulenza sulla patologia, sia per il trattamento di base. Le prestazioni sanitarie nei centri NEMO sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio sanitario nazionale, pertanto senza oneri a carico del paziente salvo il pagamento (eventuale) del ticket per le visite ambulatoriali.

Le malattie respiratorie rare mettono alla prova diagnosi, competenze e capacità di costruire percorsi di cura sempre pi...
17/06/2026

Le malattie respiratorie rare mettono alla prova diagnosi, competenze e capacità di costruire percorsi di cura sempre più personalizzati.

Per questo il confronto tra professionisti, ricercatori, associazioni e persone che convivono con queste patologie rappresenta un valore fondamentale per la crescita della comunità scientifica e assistenziale.

Nei giorni scorsi il team del 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐍𝐚𝐩𝐨𝐥𝐢 ha partecipato all'8° 𝑴𝒆𝒆𝒕𝒊𝒏𝒈 𝒔𝒖𝒍𝒍𝒆 𝑴𝒂𝒍𝒂𝒕𝒕𝒊𝒆 𝑹𝒆𝒔𝒑𝒊𝒓𝒂𝒕𝒐𝒓𝒊𝒆 𝑹𝒂𝒓𝒆 "𝑰𝒍 𝑺𝒂𝒍𝒐𝒕𝒕𝒐 𝒅𝒊 𝑴𝒂𝒕𝒕𝒆𝒐", un'importante occasione di aggiornamento e condivisione dedicata alle sfide diagnostiche e terapeutiche delle patologie respiratorie rare.

Tra gli approfondimenti portati: l'intervento di 𝐆𝐢𝐮𝐬𝐞𝐩𝐩𝐞 𝐅𝐢𝐨𝐫𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐨, Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO Napoli, dedicato alla Malattia di Pompe e l'intervento di 𝐒𝐢𝐦𝐨𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐳𝐳𝐚, psicologa del Centro, che ha raccontato l'esperienza del progetto di Anima Libera.

Partecipare a questi contesti significa contribuire alla diffusione di conoscenze, rafforzare le reti professionali e diffondere l'esperienza maturata ogni giorno accanto alle persone con malattie neuromuscolari.

✨Buon lavoro al nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA APS ETS, associazione che è tra i soci promotori dei Centri Cl...
09/06/2026

✨Buon lavoro al nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA APS ETS, associazione che è tra i soci promotori dei Centri Clinici NeMO.

Un nuovo capitolo che conferma la forza di una comunità capace di trasformare bisogni e sfide in opportunità concrete. Una visione che condividiamo quotidianamente nei nostri Centri, dove ogni anno accompagniamo circa 650 famiglie con SMA.

Siamo orgogliosi di continuare questo percorso insieme, con l’obiettivo comune di costruire possibilità, mettere al centro la qualità della vita e alimentare la ricerca.

💙 Un nuovo Consiglio Direttivo per Famiglie SMA

L’Assemblea dei Soci ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA, che guiderà l’associazione nei prossimi tre anni.

Un passaggio importante che guarda al futuro nel segno della continuità, della partecipazione e della rappresentanza. Per la prima volta, il Consiglio Direttivo è composto a maggioranza da persone con SMA: un risultato che racconta il percorso di crescita della nostra comunità e il valore di una partecipazione sempre più diretta e consapevole.

Alla guida dell’associazione è stata confermata Anita Pallara, che ha scelto di proseguire il proprio incarico per garantire continuità al lavoro svolto e accompagnare FamiglieSMA nelle sfide che ci attendono.

Fanno parte del nuovo Consiglio Direttivo:
🔹 Anita Pallara – Presidente
🔹 Alessandro Cipriani – Vice Presidente
🔹 Simone Pastorini – Vice Presidente
🔹 Marinella Arnone – Tesoriere
🔹 Mariano Iusi – Consigliere
🔹 Chiara Maggadino – Consigliera
🔹 Paola Nani – Consigliera

Un sentito ringraziamento va ai componenti del precedente Consiglio Direttivo per l’impegno, la dedizione e il contributo che hanno dato alla crescita dell’associazione.

Da oggi inizia un nuovo percorso, con la consapevolezza che la forza di FamiglieSMA nasce dalla sua comunità: persone con SMA, famiglie, volontari e sostenitori che ogni giorno contribuiscono a costruire opportunità, diritti e futuro.

🦋 Insieme, continuiamo a dare voce alla SMA.

Quando si parla di malattie neuromuscolari e neurodegenerative, la sfida va oltre la dimensione clinica. Riguarda contin...
04/06/2026

Quando si parla di malattie neuromuscolari e neurodegenerative, la sfida va oltre la dimensione clinica. Riguarda continuità della cura, accessibilità e qualità della vita.

Ne abbiamo discusso al convegno "𝐌𝐨𝐝𝐞𝐥𝐥𝐢 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐯𝐢 𝐝𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐝𝐞𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞", promosso dall'Osservatorio permanente sulla qualità e sui modelli dell'assistenza sanitaria nei territori, da AiSDeT, con il contributo non condizionante di Biogen.

Diagnosi tardive, carenza di competenze specialistiche e frammentazione dei servizi richiedono modelli capaci di integrare ospedale, territorio, servizi sociali e strumenti digitali. Case di comunità specialistiche e telemedicina possono contribuire ad avvicinare la cura alle persone.

Come ha ricordato 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐑𝐚𝐬𝐜𝐨𝐧𝐢: «𝑃𝑜𝑟𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑎 𝑐𝑢𝑟𝑎 𝑎 𝑐𝑎𝑠𝑎 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎 𝑟𝑒𝑠𝑡𝑖𝑡𝑢𝑖𝑟𝑒 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑜 𝑒 𝑠𝑝𝑎𝑧𝑖𝑜 𝑎𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑎𝑖 𝑐𝑎𝑟𝑒𝑔𝑖𝑣𝑒𝑟, 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑙𝑜𝑟𝑜 𝑑𝑖 𝑖𝑛𝑣𝑒𝑠𝑡𝑖𝑟𝑒 𝑒𝑛𝑒𝑟𝑔𝑖𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑝𝑟𝑜𝑝𝑟𝑖𝑜 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑒𝑡𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑖𝑡𝑎».

In questo percorso si inserisce l'esperienza dei Centri Clinici NeMO, presentata da 𝐌𝐚𝐬𝐬𝐢𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐧𝐨 𝐅𝐢𝐥𝐨𝐬𝐭𝐨 con un focus in particolare sul Centro Bresciano. L'obiettivo non è semplicemente mettere la persona al centro, ma renderla protagonista delle decisioni che riguardano la propria salute e contribuire, insieme ai professionisti, alla costruzione del proprio progetto di vita oltre la malattia. In tale direzione, “𝐿𝑎 𝑐𝑜𝑙𝑙𝑎𝑏𝑜𝑟𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑡𝑟𝑎 𝑠𝑜𝑐𝑖𝑒𝑡𝑎̀ 𝑠𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖𝑓𝑖𝑐ℎ𝑒, 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑒𝑠𝑠𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠𝑡𝑖, 𝑖𝑠𝑡𝑖𝑡𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑒 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑟𝑎𝑝𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑎 𝑢𝑛𝑎 𝑐𝑜𝑛𝑑𝑖𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑠𝑝𝑒𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑟𝑒 𝑚𝑜𝑑𝑒𝑙𝑙𝑖 𝑑𝑖 𝑎𝑠𝑠𝑖𝑠𝑡𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑒𝑓𝑓𝑖𝑐𝑎𝑐𝑖”.

𝐅𝐢𝐧𝐨 𝐚𝐥 𝟑𝟏 𝐥𝐮𝐠𝐥𝐢𝐨 è attivo questo questionario di indagine sulla 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐜𝐢𝐭𝐭𝐚𝐝𝐢𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐢 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐢𝐳𝐢 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐚𝐥𝐢 𝐭𝐞𝐫𝐫𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚𝐥𝐢, realizzato in collaborazione con le associazioni: https://www.osservatoriosanitaterritoriale.it/indagine-sullo-stato-della-qualita-dei-servizi-di-continuita-assistenziale-nei-territori/

Oggi abbiamo partecipato a Open Meeting // Grandi Ospedali presso Università degli Studi di Milano-Bicocca, la rassegna ...
28/05/2026

Oggi abbiamo partecipato a Open Meeting // Grandi Ospedali presso Università degli Studi di Milano-Bicocca, la rassegna nazionale dedicata ai modelli di innovazione e multidisciplinarietà nella sanità italiana.

Nel panel “𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐞̀ 𝐎𝐑𝐎” abbiamo portato al centro un tema troppo spesso sottovalutato: la salute orale nelle persone con malattie neuromuscolari, un aspetto che può incidere profondamente su respirazione, nutrizione e qualità della vita.

Insieme a 𝐆𝐚𝐛𝐫𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐂𝐚𝐧𝐳𝐢 Responsabile della Chirurgia Maxillo Facciale dell'Ospedale Niguarda di Milano, 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐠𝐢𝐨 𝐍𝐨𝐯𝐞𝐥𝐥𝐢, Università degli Studi di Milano-Bicocca e 𝐋𝐮𝐜𝐚 𝐏𝐚𝐯𝐞𝐬𝐢, Medico Odontoiatra del progetto sperimentale del Nemo di Milano abbiamo raccontato un impegno nato più di un anno fa per rispondere a quello che 𝐀𝐥𝐛𝐞𝐫𝐭𝐨 𝐅𝐨𝐧𝐭𝐚𝐧𝐚 ha definito 𝒖𝒏 𝒑𝒓𝒐𝒃𝒍𝒆𝒎𝒂 𝒆𝒔𝒊𝒔𝒕𝒆𝒏𝒛𝒊𝒂𝒍𝒆, costruendo un modello di cura fondato su prevenzione, interdisciplinarietà e centralità della persona.

Perché, come ricordato durante il confronto, la 𝒕𝒆𝒓𝒂𝒑𝒊𝒂 𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂𝒕𝒕𝒊𝒗𝒂 𝒆̀ 𝒖𝒏 𝒇𝒂𝒍𝒍𝒊𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐 𝒅𝒆𝒍𝒍𝒂 𝒄𝒖𝒓𝒂, la salute orale è 𝒖𝒏 𝒄𝒐𝒏𝒄𝒆𝒕𝒕𝒐 𝒎𝒐𝒍𝒕𝒐 𝒑𝒊𝒖̀ 𝒂𝒎𝒑𝒊𝒐 𝒅𝒆𝒍 𝒔𝒐𝒍𝒐 𝒑𝒓𝒐𝒃𝒍𝒆𝒎𝒂 𝒅𝒆𝒏𝒕𝒊𝒔𝒕𝒊𝒄𝒐 e dobbiamo 𝒖𝒔𝒄𝒊𝒓𝒆 𝒅𝒂𝒍 𝒄𝒐𝒏𝒄𝒆𝒕𝒕𝒐 𝒅𝒊 𝒎𝒂𝒍𝒂𝒕𝒕𝒊𝒂 𝒑𝒆𝒓 𝒕𝒐𝒓𝒏𝒂𝒓𝒆 𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒍𝒂𝒓𝒆 𝒅𝒊 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒂.

𝐌𝐢𝐥𝐚𝐧𝐨, 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐩𝐢𝐞𝐧𝐚, 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟓𝟓𝟎 𝐨𝐬𝐩𝐢𝐭𝐢 𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐚𝐫𝐢𝐭𝐲 𝐧𝐢𝐠𝐡𝐭 𝐟𝐮𝐨𝐫𝐢 𝐝𝐚𝐠𝐥𝐢 𝐬𝐜𝐡𝐞𝐦𝐢.“𝑻𝒓𝒂 𝑰𝒍𝒍𝒖𝒔𝒊𝒐𝒏𝒆 𝒆 𝑹𝒆𝒂𝒍𝒕𝒂̀” è stata una se...
22/05/2026

𝐌𝐢𝐥𝐚𝐧𝐨, 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐩𝐢𝐞𝐧𝐚, 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟓𝟓𝟎 𝐨𝐬𝐩𝐢𝐭𝐢 𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐚𝐫𝐢𝐭𝐲 𝐧𝐢𝐠𝐡𝐭 𝐟𝐮𝐨𝐫𝐢 𝐝𝐚𝐠𝐥𝐢 𝐬𝐜𝐡𝐞𝐦𝐢.

“𝑻𝒓𝒂 𝑰𝒍𝒍𝒖𝒔𝒊𝒐𝒏𝒆 𝒆 𝑹𝒆𝒂𝒍𝒕𝒂̀” è stata una serata capace di mescolare eleganza, magia e intrattenimento con un unico obiettivo: sostenere 𝐈𝐥 𝐆𝐮𝐬𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐕𝐢𝐭𝐚, il progetto del Centro Clinico NeMO dedicato alla cura e ricerca nell’ambito nutrizione, SLA e malattie neuromuscolari.

Un’équipe interdisciplinare che ogni giorno approfondisce le connessioni tra disfagia, malnutrizione, intestino e decorso della malattia.

Grazie a Wamba e Athena Ets e sla_food per aver dato vita a un evento dove glamour e solidarietà hanno parlato lo stesso linguaggio.

Grazie a Officine dell’Incanto, ad Andrea Rizzolini e Nikolas Albanese per aver trasformato il mentalismo e l’illusione in stupore autentico.

𝐼𝑒𝑟𝑖 𝑠𝑒𝑟𝑎 𝑀𝑖𝑙𝑎𝑛𝑜 ℎ𝑎 𝑑𝑖𝑚𝑜𝑠𝑡𝑟𝑎𝑡𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑚𝑒𝑟𝑎𝑣𝑖𝑔𝑙𝑖𝑎 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑑𝑖𝑣𝑒𝑛𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑢𝑛 𝑔𝑒𝑠𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑛𝑐𝑟𝑒𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑖𝑐𝑖𝑛𝑎𝑛𝑧𝑎 𝑒 𝑠𝑜𝑠𝑡𝑒𝑔𝑛𝑜.

Oggi, alla Triennale Milano, la presentazione ufficiale di 𝑶𝒗𝒖𝒏𝒒𝒖𝒆 𝑽𝒊𝒄𝒊𝒏𝒊 – 𝑨𝒔𝒔𝒊𝒔𝒕𝒆𝒏𝒛𝒂 𝒔𝒑𝒆𝒄𝒊𝒂𝒍𝒊𝒔𝒕𝒊𝒄𝒂 𝒑𝒆𝒓 𝒍𝒆 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒆 𝒄𝒐𝒏 ...
19/05/2026

Oggi, alla Triennale Milano, la presentazione ufficiale di 𝑶𝒗𝒖𝒏𝒒𝒖𝒆 𝑽𝒊𝒄𝒊𝒏𝒊 – 𝑨𝒔𝒔𝒊𝒔𝒕𝒆𝒏𝒛𝒂 𝒔𝒑𝒆𝒄𝒊𝒂𝒍𝒊𝒔𝒕𝒊𝒄𝒂 𝒑𝒆𝒓 𝒍𝒆 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒆 𝒄𝒐𝒏 𝑺𝑳𝑨.

Un progetto coordinato da AISLA APS con Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS, realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo.

Con l'App 𝐈𝐒𝐀, piattaforma gratuita di AISLA disponibile su App Store e Google Play, le famiglie potranno richiedere supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri NeMO e ricevere orientamento sociale.

𝐄̀ 𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚 𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬𝐬𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚: 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐜𝐢. 𝐒𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞. 𝐀𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐪𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐚𝐧𝐳𝐞, 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐨 𝐥𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐫𝐢𝐬𝐜𝐡𝐢𝐚𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐥𝐚𝐬𝐜𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐞 𝐥𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞.

Ogni Centro Clinico NeMO ha messo a disposizione le proprie competenze per offrire supporto in quattro principali aree cliniche: neurologia, aspetti respiratori, nutrizione e ambito psicologico-relazionale.

Un nuovo modo di essere vicini, ogni giorno.

News completa qui: https://www.centrocliniconemo.it/blog/ovunque-vicini/

Si è concluso ieri a Pergine Valsugana il viaggio di 𝐒𝐢𝐫𝐢𝐨 𝐓𝐚𝐥𝐦𝐨𝐧: 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟒𝟎𝟎 𝐤𝐦 𝐢𝐧 𝐛𝐢𝐜𝐢𝐜𝐥𝐞𝐭𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐫𝐚𝐯𝐞𝐫𝐬𝐨 𝐥’𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚 per se...
16/05/2026

Si è concluso ieri a Pergine Valsugana il viaggio di 𝐒𝐢𝐫𝐢𝐨 𝐓𝐚𝐥𝐦𝐨𝐧: 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟒𝟎𝟎 𝐤𝐦 𝐢𝐧 𝐛𝐢𝐜𝐢𝐜𝐥𝐞𝐭𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐫𝐚𝐯𝐞𝐫𝐬𝐨 𝐥’𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚 per sensibilizzare sulle malattie rare e neuromuscolari e raccontare la sua esperienza con la Sindrome di Guillain-Barré.

Un grazie speciale a RaiNews con TGR RAI - Trentino TGR Marche e a Radiofreccia per aver scelto di raccontare questa impresa e, attraverso la storia di Sirio, dare voce alle storie delle tante persone e famiglie che ogni giorno convivono con una malattia neuromuscolare.

In ogni tappa dei NeMO - 𝐀𝐧𝐜𝐨𝐧𝐚 presso Ospedali Riuniti Ancona, 𝐌𝐢𝐥𝐚𝐧𝐨 presso ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda e 𝐓𝐫𝐞𝐧𝐭𝐨 presso Azienda sanitaria universitaria integrata del Trentino - Sirio ha incontrato clinici, operatori, pazienti e famiglie che condividono la stessa sfida quotidiana: affrontare la malattia un passo alla volta, insieme.

Per noi è stato un racconto prezioso, capace di accendere attenzione su un lavoro di cura, ricerca e presa in carico che ogni giorno coinvolge migliaia di persone in tutta Italia.

Qui la news completa: https://www.centrocliniconemo.it/blog/400-km-in-bici-per-le-malattie-rare-la-sfida-di-sirio-talmon/

Anche quest'anno al fianco di AIMAK - Associazione Italiana Malattia di Kennedy al XI Incontro Nazionale di Padova.Due g...
12/05/2026

Anche quest'anno al fianco di AIMAK - Associazione Italiana Malattia di Kennedy al XI Incontro Nazionale di Padova.

Due giornate di confronto tra clinici, ricercatori, pazienti e famiglie su ricerca preclinica, biomarcatori, trial clinici in corso e strumenti per la qualità di vita nella 𝐒𝐁𝐌𝐀.

Nell'ambito della sessione dedicata a pazienti e ricercatori, la neurologa del Centro NEMO Roma 𝐀𝐦𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐞 è intervenuta con una relazione dedicata alla presentazione clinica della 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐊𝐞𝐧𝐧𝐞𝐝𝐲.

Grazie ad AIMAK e a tutta la comunità che continua a tenere viva la ricerca e la presa in carico su questa malattia rara che ancora oggi è spesso diagnosticata in ritardo.

Ogni giorno è fatto di gesti che si ripetono.Mani che assistono, sostengono, accompagnano.Mani che curano, che sono occh...
03/05/2026

Ogni giorno è fatto di gesti che si ripetono.
Mani che assistono, sostengono, accompagnano.
Mani che curano, che sono occhi, cuore, persone.

𝑫𝒐𝒗𝒆 𝒍𝒆 𝒎𝒂𝒏𝒊 𝒄𝒖𝒓𝒂𝒏𝒐 𝒆 𝒊𝒍 𝒄𝒖𝒐𝒓𝒆 𝒓𝒊𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂.

Il tuo 5x1000 per NeMO: inserisci 𝟎𝟓𝟎𝟒𝟐𝟏𝟔𝟎𝟗𝟔𝟗 nel riquadro dedicato al “𝐒𝐨𝐬𝐭𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐠𝐥𝐢 𝐄𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥 𝐓𝐞𝐫𝐳𝐨 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐞 𝐢𝐬𝐜𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢 𝐧𝐞𝐥 𝐑𝐔𝐍𝐓𝐒”

Scopri di più: https://www.centrocliniconemo.it/sostienici/5x1000

𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢: 𝐚𝐥 𝐍𝐞𝐦𝐨 𝐝𝐢 𝐌𝐢𝐥𝐚𝐧𝐨 𝐢𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐨 𝐭𝐫𝐚 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚 𝐞 𝐒𝐩𝐚𝐠𝐧𝐚Al Centro Clinico NeMO, presso l'Ospedale Nig...
29/04/2026

𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢: 𝐚𝐥 𝐍𝐞𝐦𝐨 𝐝𝐢 𝐌𝐢𝐥𝐚𝐧𝐨 𝐢𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐨 𝐭𝐫𝐚 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚 𝐞 𝐒𝐩𝐚𝐠𝐧𝐚

Al Centro Clinico NeMO, presso l'Ospedale Niguarda di Milano, abbiamo avuto il piacere di accogliere una delegazione di clinici e coordinatori dell’𝐇𝐨𝐬𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐔𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢 𝐢 𝐏𝐨𝐥𝐢𝐭𝐞̀𝐜𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐚 𝐅𝐞, tra i principali poli europei per la neurologia e le malattie rare.

Durante la giornata è stata condivisa un’esperienza reale di organizzazione della cura, in cui multidisciplinarietà, continuità assistenziale e integrazione tra clinica, ricerca e gestione sono pratica quotidiana.

Il confronto ha evidenziato come il modello NeMO, fondato sull’integrazione tra pubblico e privato non profit, oggi casa delle associazioni dei pazienti, costituisca un esempio unico nel panorama europeo, capace di rispondere a bisogni complessi.

Un’occasione di scambio tra professionisti per mettere in relazione esperienze, dati ed evoluzioni future, a partire dalla pratica quotidiana accanto alle persone e alle loro famiglie, con la concreta speranza che questo modello possa 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐠𝐞𝐫𝐦𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 anche in altri contesti.

Qui la news completa: https://www.centrocliniconemo.it/blog/modello-nemo-milano-malattie-neuromuscolari-spagna/

Indirizzo

Piazza Dell'Ospedale Maggiore 3
Milan
20162

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