Quali sono gli orari di apertura?

Lunedì 09:30 - 13:30 Martedì 14:30 - 18:30 Mercoledì 14:30 - 18:30 Giovedì 14:30 - 18:30 Venerdì 09:30 - 13:30

AISED ONLUS

Casa
Italia
Milan
AISED ONLUS

Questa è la nuova pagina Facebook UFFICIALE relativa all'AISED ONLUS in cui verranno pubblicati i vari eventi proposti dall'associazione.

c/o Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlino,
UO Medicina del lavoro 1- via San Barnaba n°8 - 20122 Milano
Codice fiscale: 9603306185
Unicredit Banca filiale Milano Montenero
IBAN: IT30X0200801612000101431963

-------------------------------------------------------

Contatti:
per parlare con un medico telefonare allo 02-55032653
dal lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 10.00
il mercoledì dalle 17.00 alle 18.00

09/06/2026

Ricerca sulla comunicazione nelle malattie rare | Focus su EDS/HSD.

🤔 Come viene vissuta la comunicazione tra pazienti e professionisti sanitari durante il percorso diagnostico e assistenziale?

Per contribuire a rispondere a questa domanda, segnaliamo un progetto di ricerca sviluppato nell'ambito di una tesi specialistica dell'Università degli Studi di Brescia, dedicato alla comunicazione nelle malattie rare, con particolare attenzione alla Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e agli Hypermobility Spectrum Disorders (HSD).

🎯 Lo studio si propone di approfondire aspetti fondamentali del percorso di cura, tra cui:
🔹 la qualità della comunicazione tra professionisti sanitari e pazienti.
🔹 la comprensione della malattia.
🔹 il linguaggio utilizzato nella pratica clinica.
🔹 l'impatto della comunicazione sull'esperienza di cura.

CHI PUÒ PARTECIPARE?
👤 Persone affette da EDS/HSD:
🔹età pari o superiore a 18 anni.
🔹diagnosi di EDS/HSD oppure percorso diagnostico in corso.
🔹conoscenza della lingua italiana o inglese.
👩‍⚕️ Professionisti sanitari:
🔸medici.
🔸infermieri.
🔸OSS.
🔸fisioterapisti.
🔸psicologi.
🔸altre professioni sanitarie.

📝 La partecipazione è volontaria e completamente anonima.

⏱️ Tempo di compilazione: circa 12-15 minuti.

Ogni risposta può contribuire a comprendere meglio le difficoltà che le persone con malattie rare incontrano nel loro percorso e a promuovere una comunicazione più efficace, consapevole e centrata sulla persona.

💛 Partecipare alla ricerca significa contribuire a costruire una maggiore comprensione delle esperienze vissute da pazienti e professionisti.

📧 Per informazioni:
Michela Noli
Università degli Studi di Brescia – Dipartimento di Economia e Management
✉️ [email protected]

🔗 Link al questionario nel primo commento.

05/06/2026

Giugno è tradizionalmente il mese del Pride, dedicato alla promozione dei diritti, dell'inclusione e dell'autodeterminazione delle persone LGBTQIA+.

È anche un mese che richiama l'attenzione sul valore della diversità in tutte le sue forme, includendo iniziative come l'Autistic Pride Day (18 giugno) e il movimento del Disability Pride, che promuovono il riconoscimento della neurodiversità e della disabilità come parte della naturale esperienza umana.

Per molte persone che convivono con Sindrome di Ehlers-Danlos, HSD e altre condizioni croniche, il percorso verso il riconoscimento dei propri bisogni passa spesso attraverso sfide comuni:
🔹 essere creduti.
🔹 essere ascoltati.
🔹 accedere a cure appropriate.
🔹 ottenere accomodamenti adeguati.
🔹 partecipare pienamente alla vita sociale, scolastica e lavorativa.

🌈 Pride non significa celebrare la malattia o la disabilità.
Significa rivendicare il diritto di vivere la propria esperienza senza vergogna, senza stigma e senza dover continuamente giustificare ciò che si vive ogni giorno.
Significa poter essere sé stessi, con le proprie caratteristiche, i propri bisogni e la propria storia.

💛 Una società più inclusiva è una società che riconosce e valorizza le differenze.
Una società in cui ogni persona possa sentirsi:
✔️ vista.
✔️ ascoltata.
✔️ rispettata.
✔️ rappresentata.

🌈Perché inclusione, accessibilità e pari opportunità non sono privilegi: sono diritti.

💛🌈

31/05/2026

31 Maggio | The Road to 2026

Il May Awareness Month si conclude guardando al futuro.

Negli ultimi anni la ricerca su EDS e HSD è cresciuta rapidamente e il progetto “Road to 2026”, promosso dalla comunità scientifica internazionale, nasce con un obiettivo ambizioso:

📌 aggiornare classificazione, percorsi diagnostici e linee di indirizzo per EDS e HSD.

L’obiettivo è trasformare nuove conoscenze scientifiche in strumenti più utili per pazienti e professionisti.

Tra i temi attualmente al centro del lavoro ci sono:

🧬 nuovi possibili marcatori genetici

📏 revisione degli strumenti diagnostici, incluso il Beighton Score

🔎 maggiore chiarezza tra hEDS e HSD

🧩 possibile identificazione di sottotipi più specifici di hEDS, basati su caratteristiche cliniche e biologiche

Una cosa importante:

⚠️ Questi cambiamenti non sono ancora definitivi.

La ricerca è in corso e non possiamo sapere con certezza quali saranno i criteri finali.

Ma una cosa appare sempre più chiara:

EDS e HSD potrebbero essere molto più eterogenei e complessi di quanto immaginato in passato.

📚 Il progetto integra:

✔ revisioni della letteratura scientifica
✔ studi genetici internazionali
✔ consenso tra esperti
✔ contributi della comunità e delle persone con esperienza diretta

Perché comprendere queste condizioni significa unire ricerca e vissuto reale.

💬 Uno dei principi che accompagna questo percorso è:

"Nothing about us, without us” Nulla su di noi, senza di noi.

Le persone che convivono con EDS/HSD non sono semplici destinatari della ricerca: Sono parte del cambiamento.

👉 May Awareness Month: Verso una nuova fase per diagnosi più tempestive, maggiore comprensione e percorsi di cura migliori.

30/05/2026

30 Maggio | STORIE DALLA COMUNITÀ
Dietro una diagnosi di EDS/HSD non ci sono solo sintomi.

Ci sono anni di visite, dubbi, percorsi interrotti e persone che troppo spesso si sentono invisibili nel proprio percorso di cura 🦓.

Le frasi che seguono arrivano da testimonianze ricevute da AISED: sono reali, sono state anonimizzate E non dovrebbero essere considerate normali.

🗨️ "Passo da uno specialista all’altro come un pacco difettato che nessuno si prende la briga di guardare nel complesso."
🗨️ "Ho girato tantissimi medici, a pagamento e non. Mi hanno detto che era lassità articolare, che non era grave, mi hanno rimandata a casa con la prescrizione degli antidolorifici."
🗨️ "Non so se leggerete mai questa mail. Ormai sono abituato a non essere ascoltato."
🗨️ "Mi trascino in casa, faccio fatica persino a usare le dita. Adesso mi chiedo: e ora cosa faccio?"
🗨️ "Dopo vent’anni di battaglie mi sembra di vivere nell’era preistorica: molti medici non sanno nemmeno cosa sia."
🗨️ "Vorrei qualcuno con cui parlare senza sentirmi dire: è un dolore che hanno tutti."

Queste storie parlano di diagnosi tardive, Ma parlano anche di altro:
- di persone che si sentono non credute.
- di sintomi frammentati in mille visite diverse.
- di anni passati a cercare risposte.
- di solitudine.

❌ Non dovrebbe servire arrivare allo stremo per essere ascoltati.
❌ Non dovrebbe essere necessario combattere anni per trovare qualcuno che guardi la persona nel suo insieme.
❌ Non dovrebbe accadere.

👉 May Awareness Month: Essere ascoltati e ricevere cure adeguate, non dovrebbe essere un privilegio.

29/05/2026

29 Maggio | Tutori, splint e ausili in EDS/HSD.

Quando si parla di EDS/HSD, tutori e ausili vengono spesso percepiti come un “ultimo passo”.

In realtà possono rappresentare uno strumento utile per supportare il corpo nelle attività quotidiane, nella riabilitazione e nella gestione dei sintomi.

L’obiettivo NON È immobilizzare MA migliorare funzione, sicurezza e qualità di vita.
📌 Vengono utilizzati per:
✨ limitare l’ipermobilità articolare.
✨ ridurre o contenere le sublussazioni.
✨ diminuire dolore e sovraccarico.
✨ prevenire nuovi infortuni durante il percorso di rinforzo muscolare.
✨ aiutare a conservare energia nelle attività quotidiane.

🧩 Tra i dispositivi maggiormente consigliati troviamo:
👋 Anelli-splint → supporto per dita e mani con ipermobilità.
🤲 Tutori per polso e gomito → sostegno durante attività e carico funzionale.
💪 Tape e supporti dinamici → strategie aggiuntive per stabilizzazione e consapevolezza del movimento.
🦵 Ginocchiere e cavigliere → contenimento e maggiore stabilità articolare.
🧑‍⚕️ Corsetti o collari rigidi → utilizzo selezionato e solo su indicazione specialistica.

🔋 Quando serve un supporto maggiore:
• Bastone o stampelle → scarico e distribuzione del peso.
• Deambulatore → maggiore stabilità e possibilità di seduta.
• Carrozzina o scooter → conservazione delle energie nelle lunghe distanze e prevenzione dei flare-up.

📌 BUONE PRATICHE
✔ valutazione da parte di fisioterapista o terapista occupazionale.
✔ integrazione con esercizi personalizzati di forza e propriocezione.
✔ utilizzo mirato: risparmiare energia non significa arrendersi.
✔ controllare comfort, adattamento e possibili sfregamenti.

💡 Un messaggio importante:
Usare un ausilio non significa “dipendere” da uno strumento.
Per molte persone significa poter partecipare di più, fare di più e stare meglio.

ℹ️ Alcuni dispositivi possono essere prescritti o rimborsati secondo la normativa vigente. Confrontati con il tuo team clinico per individuare la soluzione più adatta.

👉 May Awareness Month: il supporto giusto NON limita l’autonomia, MA aiuta a conservarla.

28/05/2026

28 Maggio | Disturbi autonomici: strategie pratiche per la quotidianità.

Quando si parla di disautonomia, spesso si cerca una soluzione unica.
Ma nella pratica clinica, la gestione quotidiana è spesso fatta di piccoli adattamenti che, insieme, possono fare una grande differenza.

💧 LIQUIDI E SALE
Per molte persone con disturbi autonomici, aumentare liquidi e sodio — sempre secondo indicazione del proprio team curante — può contribuire a ridurre alcuni sintomi.
L'obiettivo è aiutare il corpo a mantenere un volume circolante adeguato.

🧦 COMPRESSIONE
Calze compressive, leggings compressivi o supporti addominali possono aiutare a contrastare il ristagno di sangue negli arti inferiori.
La tollerabilità varia da persona a persona.

🪑 LA POSIZIONE CONTA
Stare in piedi a lungo può essere molto impegnativo.
Alcuni piccoli accorgimenti possono aiutare:
✔ svolgere attività da seduti quando possibile.
✔ evitare lunghi periodi immobili in piedi.
✔ tenere gli oggetti utilizzati più spesso ad altezza facilmente raggiungibile.
✔ fare respiri lenti prima di alzarsi.
Anche sedersi può ridurre significativamente il dispendio energetico.

⚡ PICCOLI MOVIMENTI, GRANDI ALLEATI
Quando si deve rimanere fermi a lungo:
🔹 sollevarsi sulle punte.
🔹 contrarre i glutei.
🔹 spostare il peso da una gamba all’altra.
Questi movimenti possono aiutare il ritorno del sangue verso l’alto.

🌡 ATTENZIONE ALLA TEMPERATURA
Caldo e freddo intenso possono peggiorare i sintomi autonomici.
Possono essere utili:
🔹 ventilatori portatili.
🔹 asciugamani refrigeranti.
🔹 abbigliamento a strati.
🔹 strumenti per il raffreddamento o riscaldamento.
Meglio prevenire piuttosto che arrivare al limite.

🧠 REGOLARE IL SISTEMA NERVOSO
Alcune strategie possono aiutare a favorire uno stato di maggiore calma e recupero:
🎵 cantare o canticchiare.
😄 ridere.
💨 respirazione lenta e profonda.
🚿 acqua fresca sul viso.
🚶 movimento compatibile con la propria tolleranza.

📌 Un aspetto importante:
La gestione dei disturbi autonomici è altamente personalizzata, non esiste una strategia valida per tutti.
Spesso il percorso richiede sperimentazione, adattamenti, pazienza e tempo.

👉 May Awareness Month: piccoli accorgimenti, grande differenza!

27/05/2026

27 Maggio | Il CHOP Protocol in pratica

Tra i protocolli di esercizio proposti per la POTS, il CHOP Protocol (Children’s Hospital of Philadelphia) è uno dei più graduali e strutturati. È stato sviluppato con una progressione lenta e progressiva, particolarmente utile nelle persone con sintomi più severi o con una tolleranza iniziale molto ridotta allo sforzo.

📅 STRUTTURA GENERALE DEL PROGRAMMA
Primi 4 mesi - Attività esclusivamente in posizione orizzontale o seduta:
🚲 cyclette reclinata.
🚣 vogatore.
🏊 nuoto.
🪑 stepper seduto.

Mese 4 -Possibile introduzione graduale di:
🚲 cyclette tradizionale (seduta).

Mese 5 - Introduzione progressiva di attività in posizione eretta:
⚙️ ellittica.
🏃 tapis roulant.

Mesi 6–8
📈 Progressione verso attività più intense e allenamenti a intervalli.
💪 Allenamento di forza - Gli esercizi vengono eseguiti lentamente e con controllo.

Il protocollo include volutamente esercizi di rinforzo mirati soprattutto a:
⚙️ core e🦵 arti inferiori

Perché?
I muscoli delle gambe funzionano come una vera e propria “pompa”: contraendosi favoriscono il ritorno del sangue verso il cuore. Una maggiore massa muscolare degli arti inferiori può contribuire a migliorare il ritorno venoso a ogni passo.

Alcuni esercizi consigliati:
🔹 bridge.
🔹 clamshell.
🔹 plank.
🔹 esercizi con palla.
🔹 leg press.

Nelle persone con EDS/HSD e ipermobilità, la supervisione fisioterapica È particolarmente importante.

⚠️ Regole da ricordare:
✔ non saltare riscaldamento e defaticamento.
✔ dopo allenamenti più intensi prevedere giornate di recupero (attivo).
✔ se il programma viene interrotto per giorni o settimane può essere necessario tornare temporaneamente a fasi precedenti.
✔ la progressione è individuale: rallentare non significa fallire.

📌 Cosa aspettarsi?
Il primo mese può essere difficilissimo: molti riferiscono un aumento sensibile di fatigue, sintomi o dolori.

Il secondo mese: sarà ancora tosto, ma prova a resistere! chiedendo al tuo organismo di fare qualcosa che può fare, ma a cui non è ancora abituato.

Dal terzo mese spesso iniziano ad apparire i primi cambiamenti 😄:
✨ riduzione della fatigue.
😴 miglioramento della qualità del sonno.
💓 riduzione dei sintomi POTS.

I benefici richiedono mesi di allenamento costante, ma molte persone riescono progressivamente a tornare a:
👨‍👩‍👧 prendersi cura dei propri figli.
💼 lavorare a tempo pieno.
🎓 frequentare scuola o università.
🌱 riprendere attività che sembravano impossibili.

👉 Una Domanda: Perché non dare l’opportunità a questo programma per almeno 3–5 mesi completi, prima di decidere se può aiutarti oppure no?

📩 Prima di lasciarci:
Abbiamo tradotto il documento con spiegazioni, adattamenti e gli 8 mesi di programma dettagliato.

Puoi scaricare una copia del programma sul sito www.aised.it nella sezione INFO&FAQ’s | Documenti Stampabili e condividerla con il tuo terapista.

👉 May Awareness Month: The CHOP Protocol | Sarà difficile, ma puoi provarci!

26/05/2026

26 Maggio | Disautonomia: Conosci i Protocolli CHOP, Dallas e Levine?

Per molte persone con POTS, disautonomia ed EDS/HSD, una delle esperienze più frustranti è sentirsi dire:
🗨️ "Devi fare più attività fisica."

Ma cosa succede quando stare in piedi provoca tachicardia, vertigini, fatigue o svenimenti?
Qui nascono i principi dei protocolli CHOP, Dallas e Levine.

📌 Anche se presentano differenze nella struttura e nella velocità di progressione, si basano su un concetto semplice:
iniziare con esercizi in posizione sdraiata o semi-sdraiata prima di passare gradualmente ad attività in posizione eretta.

➡️ PERCHÉ?
Quando si è sdraiati il corpo richiede meno adattamenti cardiovascolari rispetto alla posizione in piedi, riducendo il carico sul sistema autonomo.

L'obiettivo iniziale non è allenare la performance MA costruire tolleranza, resistenza e adattamento progressivo.

📌 Un aspetto fondamentale:
La progressione deve essere molto graduale.
Passare troppo rapidamente a esercizi in piedi può aumentare i sintomi e favorire peggioramenti.

Le basi dei protocolli sono:
🚲 esercizi reclinati nelle prime fasi.
💪 rinforzo di arti inferiori e core.
💧 attenzione a idratazione e recupero.
📈 progressione lenta e individualizzata.
🧠 ascolto dei sintomi.

⚠️ Un messaggio importante:
La progressione non è uguale per tutti e In presenza di EDS/HSD e disautonomia, migliorare spesso significa imparare quando, come e da dove iniziare.

👉 May Awareness Month | CHOP, Dallas e Levine: tre nomi, un principio comune.

25/05/2026

25 Maggio | DISAUTONOMIA
La disautonomia indica un'alterazione del funzionamento del sistema nervoso autonomo, il sistema che regola automaticamente molte funzioni essenziali del nostro organismo:
🫀 frequenza cardiaca.
🩸 pressione arteriosa.
🌡 regolazione della temperatura.
🫁 respirazione.
🍽 digestione.
💧 sudorazione.

⚠️ Quando questo sistema non lavora in modo efficace possono comparire sintomi come:
🔹 tachicardia.
🔹 vertigini/presincope o sincope.
🔹 affaticamento importante.
🔹 brain fog.
🔹 intolleranza alla posizione eretta.
🔹 nausea e disturbi gastrointestinali.
🔹 alterata regolazione della temperatura.
🔹 sensazione di esaurimento dopo sforzi minimi.

Una delle forme più conosciute associate a EDS/HSD è la POTS (Sindrome da Tachicardia Ortostatica Posturale), caratterizzata da un aumento eccessivo della frequenza cardiaca passando dalla posizione sdraiata a quella in piedi.

🧠 Molte persone descrivono la sensazione come:
🗨️ "È come se il mio corpo facesse fatica a regolare funzioni che dovrebbero essere automatiche."

📌 È importante ricordare che:
Avere EDS/HSD non significa automaticamente avere disautonomia, ma questa associazione viene descritta frequentemente nella pratica clinica e in letteratura.

💡 Riconoscere questi sintomi è importante perché possono influenzare profondamente:
✔ qualità della vita.
✔ attività quotidiane.
✔ capacità lavorativa o scolastica.
✔ tolleranza allo sforzo.

👉 May Awareness Month: Disautonomia: NON " ansia”, MA "un sistema autonomo che fatica a regolare il corpo come dovrebbe".

24/05/2026

24 Maggio | Terapia Occupazionale ed EDS/HSD.
Quando si parla di EDS/HSD si pensa spesso a visite, fisioterapia o gestione del dolore.

Ma c’è un altro aspetto importante: riuscire a svolgere le attività quotidiane con meno fatica, meno dolore e maggiore autonomia.
Qui entra in gioco la terapia occupazionale.

📌 La terapia occupazionale aiuta la persona a trovare strategie pratiche per affrontare le attività di ogni giorno, tenendo conto delle caratteristiche e dei limiti individuali.

💡 Nelle persone con EDS/HSD può essere utile lavorare su:
🔹 gestione dell’energia (Pacing).
🔹 protezione articolare.
🔹 organizzazione delle attività quotidiane.
🔹 riduzione del dispendio energetico.
🔹 adattamento dell’ambiente domestico o lavorativo.
🔹 prevenzione del sovraccarico fisico.

⚙️ Alcuni esempi pratici possono includere:
✔ suddividere attività impegnative in piccoli passaggi.
✔ alternare attività e pause.
✔ usare ausili o strumenti ergonomici quando necessario.
✔ modificare posture e gesti ripetitivi.
✔ pianificare le attività nei momenti di maggiore energia.

🧠 Molte persone raccontano di aver vissuto per anni con la sensazione di dover “resistere” o spingersi oltre i propri limiti.

La terapia occupazionale propone un approccio diverso:
non adattare continuamente il corpo alle richieste quotidiane, ma adattare anche le attività ai bisogni della persona.

📌 Chiedere supporto o utilizzare strategie compensative non significa arrendersi.
Significa trovare modi più sostenibili per preservare energia, autonomia e qualità della vita.

👉 May Awareness Month: NON “fare di più a tutti i costi”, MA "fare meglio, in modo più sostenibile”.

Indirizzo

Via San Barnaba N°8
Milan
20122

Orario di apertura

Lunedì	09:30 - 13:30
Martedì	14:30 - 18:30
Mercoledì	14:30 - 18:30
Giovedì	14:30 - 18:30
Venerdì	09:30 - 13:30

Telefono

+393388111739

Sito Web

http://www.aised.it/

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando AISED ONLUS pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.