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AISED ETS

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Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di AISED ETS, Organizzazione no-profit, Via San Barnaba n°8, Milan.

AISED ETS è un ente senza scopo di lucro fondato da persone affette da Sindrome di Ehlers-Danlos e da sostenitori impegnati nella promozione della conoscenza, della tutela e del supporto delle persone che convivono con tali patologie. c/o Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlino,
UO Medicina del lavoro 1- via San Barnaba n°8 - 20122 Milano
Codice fiscale: 9603306185
Unicredit Banc

a filiale Milano Montenero
IBAN: IT30X0200801612000101431963

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Contatti:
per parlare con un medico telefonare allo 02-55032653
dal lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 10.00
il mercoledì dalle 17.00 alle 18.00

13/08/2026

Un messaggio alla nostra comunità ❤️

Negli ultimi tre mesi abbiamo parlato di diagnosi, ricerca, disabilità invisibili, salute mentale, fisioterapia, disautonomia, accessibilità, rappresentanza, inclusione e cura di sé.

Abbiamo condiviso studi scientifici, informazioni, testimonianze e storie di vita.
➡️ Ma soprattutto abbiamo parlato di persone.

Se c'è una cosa che questo percorso ci continua a insegnare è che dietro ogni diagnosi c'è molto più di un elenco di sintomi.

🗺️ Ci sono percorsi lunghi e complessi.
🧗🏼‍♂️Ci sono ostacoli, adattamenti, rinunce.
➡️ Ma ci sono anche competenze, risorse e una straordinaria capacità di resilienza.

In questi mesi abbiamo ricordato che:
💛 essere ascoltati conta.
💛 una diagnosi tempestiva può cambiare una vita.
💛 l'accessibilità va oltre l'abbattimento delle barriere architettoniche.
💛 il riposo non è pigrizia.
💛 prendersi cura di sé non è un lusso, ma una necessità.
💛 la rappresentanza delle persone che vivono queste condizioni è fondamentale per costruire una sanità migliore.

Abbiamo parlato di disabilità invisibili, perché non tutto ciò che pesa si vede.

Abbiamo parlato di inclusione, perché ogni persona ha diritto di essere ascoltata, rispettata e accolta.

Abbiamo parlato di comunità, perché nessuno dovrebbe affrontare questo percorso da solo.

❤️ Grazie a chi ci segue.
A chi condivide la propria esperienza.
A chi ci legge, ci sostiene e contribuisce ogni giorno a rendere questa comunità più forte.

💛 Ci prendiamo una piccola pausa estiva per ritrovarci a settembre con nuovi progetti, nuove informazioni e nuove occasioni per continuare a crescere insieme.

Buona estate da tutti noi di AISED. ☀️

07/08/2026

Agosto | Gastroparesis Awareness Month

In occasione del Gastroparesis Awareness Month vogliamo accendere i riflettori su una condizione ancora poco conosciuta e ricordare un messaggio importante: la gastroparesi è solo una delle possibili cause dei disturbi gastrointestinali nelle persone con Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e Disturbi dello Spettro dell'Ipermobilità (HSD).

➡️ Che cos'è la gastroparesi?
La gastroparesi è un disturbo della motilità dello stomaco, caratterizzato da un rallentato svuotamento gastrico in assenza di un'ostruzione meccanica.

Può causare sintomi come:
🔹 nausea.
🔹 sazietà precoce.
🔹 sensazione di pienezza dopo i pasti.
🔹 gonfiore addominale.
🔹 vomito.
🔹 perdita di peso nei casi più severi.

❓E nelle EDS/HSD?
Le persone con EDS/HSD presentano più frequentemente disturbi gastrointestinali, probabilmente per la combinazione di diversi fattori, tra cui alterazioni del tessuto connettivo, disautonomia (come la POTS) e altre comorbidità.

⚠️ Ma è importante ricordare che nausea, gonfiore o sazietà precoce non significano automaticamente gastroparesi.

Molte altre condizioni possono provocare sintomi simili, come alterazioni della motilità intestinale, reflusso gastroesofageo, SIBO o, più raramente, MALS.

➡️ Perché è importante una diagnosi corretta?
I sintomi gastrointestinali nelle EDS/HSD possono avere cause diverse e richiedono una valutazione specialistica. Solo attraverso un corretto percorso diagnostico è possibile individuare l'origine dei disturbi e definire il trattamento più appropriato.

💛 Nausea persistente, difficoltà ad alimentarsi, sazietà precoce o gonfiore che compromettono la qualità di vita non devono essere considerati "normali". Parlarne con il proprio medico è il primo passo verso una presa in carico adeguata.

04/08/2026

MARCHE: Convegno su malattie rare e ipermobilità | ISCRIZIONI APERTE

Sono aperte le iscrizioni alla V edizione del convegno "Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all'assistenza", che si terrà sabato 26 settembre 2026 presso la Fondazione Lega del Filo d'Oro ETS di Osimo (AN).

L'evento rappresenta un'importante occasione di aggiornamento e confronto tra professionisti sanitari, pazienti e associazioni sul tema delle malattie rare e della disabilità.

💛 Per la comunità EDS/HSD segnaliamo con particolare interesse la sessione dedicata alle patologie ereditarie del tessuto connettivo e all'ipermobilità articolare, che affronterà numerosi aspetti della presa in carico multidisciplinare.

Tra gli interventi in programma:
🧬 Lettura magistrale del Dott. Marco Castori "Definizioni dell'ipermobilità articolare: orientamento diagnostico e terapeutico"
🫀 Approfondimenti sull'interessamento cardiovascolare nelle collagenopatie.
🦴 Focus sugli aspetti ortopedici, propriocettivi e fisioterapici dell'ipermobilità in età evolutiva.
🗣️ Una sessione dedicata al confronto diretto con pazienti e associazioni.

L'evento è gratuito ed è accreditato ECM per numerose professioni sanitarie.

📅 Quando: sabato 26 settembre 2026.
📍 Dove: Fondazione Lega del Filo d'Oro ETS – Sala Conferenze, Via Linguetta 3, Osimo (AN).

💻 Iscrizione obbligatoria (gratuita): www.betaeventi-cms.it

31/07/2026

31 Luglio | Non sei solo: Il Potere della Comunità 🦓❤️

Quando le attività rallentano, i servizi riducono gli orari, molte persone partono e le routine cambiano, per chi convive con EDS/HSD e altre condizioni croniche, può emergere anche un'altra condizione: la solitudine.

💬 In quei momenti è importante ricordare una cosa: non sei solo 💞.

➡️ Esiste una comunità di persone che comprende cosa significa convivere con sintomi invisibili, diagnosi tardive, visite infinite, adattamenti continui e giornate in cui anche le attività più semplici richiedono uno sforzo enorme.

Una comunità che conosce la fatica di sentirsi incompresi, ma anche il valore di essere ascoltati, creduti e accolti.

➡️ In questo periodo, più che mai, la comunità può essere una risorsa preziosa 💖.

Continuiamo a sostenerci 💪🏼, a condividere conoscenze e a ricordarci che dietro ogni diagnosi ci sono persone, storie e percorsi che meritano di essere ascoltati.

Ci rivediamo a settembre ❤️.

Nel frattempo, abbiate cura di voi 💕.

28/07/2026

🌱 28 luglio | EDS/HSD non vanno in vacanza.

☀️ L'estate è il periodo dell'anno che associamo al riposo, ai viaggi e alla possibilità di rallentare.
Per molte persone con EDS/HSD, però, la malattia non segue il calendario delle ferie.

Le vacanze non interrompono la gestione della condizione.
Non mettono in pausa le attenzioni quotidiane, la pianificazione delle attività, la gestione delle energie o la necessità di adattarsi ai propri limiti.

💬 Partire non significa lasciare la malattia a casa.
🔸Significa spesso organizzarsi in modo diverso.
🔸Scegliere ritmi sostenibili.
🔸Prevedere pause.
🔸Imparare ad ascoltare il proprio corpo anche quando si vorrebbe fare di più.

Questo non significa rinunciare alle vacanze.
➡️ Significa viverle in modo compatibile con i propri bisogni.

Perché il benessere non nasce dal fare tutto a ogni costo.
➡️ Nasce dal trovare un equilibrio tra ciò che desideriamo fare e ciò di cui il nostro corpo ha bisogno.

Perché prendersi cura di sé è importante tutto l'anno, anche sotto l'ombrellone ⛱️.

26/07/2026

POTS: Racconta la tua esperienza ❤️

Oggi hai l'opportunità di far sì che la tua esperienza possa contribuire a migliorare la comprensione della Sindrome da Tachicardia Posturale Ortostatica (POTS) da parte della comunità scientifica.

La patient advocate Jennifer Camaradou, membro dell'European Society of Cardiology Patient Forum, è alla ricerca di persone con POTS disponibili a condividere la propria esperienza attraverso una breve videointervista oppure una testimonianza scritta.

💛 Le testimonianze saranno presentate durante un congresso internazionale dedicato alla medicina del sistema nervoso autonomo, per portare la prospettiva dei pazienti direttamente all'attenzione dei professionisti sanitari.

Come partecipare?

Puoi inviare:
🎥 Un breve video (massimo 4 minuti) registrato con smartphone oppure concordare un'intervista via Zoom.
oppure:
📝 Una testimonianza scritta (150-250 parole) accompagnata da una fotografia.

Le domande guideranno il racconto della tua esperienza:
🔹 Quando sono iniziati i tuoi sintomi e quanto tempo è passato prima di ricevere una diagnosi di POTS?
🔹 Quali sono stati i principali ostacoli o difficoltà che hai incontrato nel tuo percorso diagnostico?
🔹 In che modo la POTS influisce sulla tua vita quotidiana (lavoro, studio, relazioni, attività)?
🔹 Cosa rende, secondo te, efficace e utile il rapporto con i professionisti sanitari?
🔹 Cosa vorresti che i medici e gli operatori sanitari comprendessero meglio sulla POTS e sulla tua esperienza di paziente?
🔹 Cosa ti ha aiutato di più quando qualcuno ha finalmente riconosciuto cosa stava accadendo?

📅 Scadenza: 30 luglio 2026.

ℹ️ Poiché il materiale sarà presentato durante una conferenza scientifica, i partecipanti saranno identificabili attraverso il nome di battesimo, il Paese di provenienza ed eventualmente la fotografia. Prima della presentazione sarà richiesto uno specifico consenso.

📧 Per partecipare o ricevere maggiori informazioni:
[email protected]

💛 La tua storia può cambiare il modo in cui la POTS viene compresa.

24/07/2026

💛 24 Luglio | Giornata Mondiale della Cura di Sé.

La Giornata Mondiale della Cura di Sé (World Self-Care Day) si celebra il 24/7 per ricordarci che la cura di sé non riguarda un singolo giorno all'anno, ma è qualcosa che ci accompagna 24 ore al giorno, 7 giorni su 7.

Quando si parla di self-care si pensa spesso a momenti di relax, trattamenti benessere o attività piacevoli.

Ma per chi convive con EDS/HSD e altre condizioni croniche, la cura di sé assume spesso un significato molto più ampio.

💡 La cura di sé può essere:
🔹 rispettare i propri limiti.
🔹 concedersi una pausa quando serve.
🔹 seguire un percorso riabilitativo.
🔹 assumere una terapia prescritta.
🔹 chiedere aiuto.
🔹 utilizzare un ausilio senza sentirsi in colpa o provare vergogna.
🔹 scegliere di rimandare un'attività per preservare le energie.
🔹 ascoltare i segnali del proprio corpo.

La cura di sé non è egoismo.
Non è pigrizia.
Non è qualcosa che si fa solo quando si ha tempo.

Per molte persone con EDS/HSD è una parte fondamentale della gestione quotidiana della propria salute.

💛 Prendersi cura di sé significa riconoscere che il proprio benessere merita attenzione ogni giorno.

Non solo quando i sintomi peggiorano.
Non solo quando si è esausti.
Ma come scelta consapevole e continua.

Perché la salute non si costruisce in un giorno e
👉 24/7 non è solo una data: è un promemoria!

22/07/2026

POTS Experience | Sondaggio europeo dedicato alle persone con POTS.

La voce delle persone che convivono con la Sindrome da Tachicardia Posturale Ortostatica (POTS) è fondamentale per migliorare la conoscenza di questa condizione.

Per questo desideriamo segnalare POTS Experience, un sondaggio europeo anonimo promosso dalla patient advocate Jennifer Camaradou, membro dell'European Society of Cardiology Patient Forum, con l'obiettivo di raccogliere le esperienze di chi vive quotidianamente con la POTS.

💛 I risultati saranno presentati durante un congresso internazionale dedicato alla medicina del sistema nervoso autonomo, contribuendo a portare all'attenzione della comunità scientifica ciò che conta davvero per i pazienti.

Chi può partecipare?
✔️ Persone di almeno 18 anni.
✔️ Con diagnosi di POTS.
✔️ Residenti in un Paese dell'Unione Europea o dello Spazio Economico Europeo (SEE).
✔️ Con una conoscenza sufficiente della lingua inglese.

Informazioni sul questionario:
📝 Compilazione: circa 5-7 minuti.
🔒 Partecipazione volontaria, anonima e non tracciabile.
📅 Disponibile dal 6 al 27 luglio 2026.

🔗 Partecipa al sondaggio:
https://forms.gle/vAQYA5gDvkJXmHC78

📧 Per informazioni: [email protected]

21/07/2026

21 Luglio | Pacing: imparare a gestire le energie.

"Mi sento meglio, quindi recupero tutto oggi."
Molte persone che convivono con EDS/HSD conoscono bene questo meccanismo.

Una giornata con meno sintomi, più energia o meno dolore può portare a fare più del solito; Il risultato, però, è spesso un peggioramento nei giorni successivi.

📌 È qui che entra in gioco il pacing.
Il pacing è una strategia che aiuta a distribuire le energie nel tempo, alternando attività e recupero per ridurre il rischio di sovraccarico.

Non significa fare meno.
Significa fare in modo più sostenibile.

💡 Alcuni principi del pacing:
🔹 Suddividere le attività in piccoli passaggi.
🔹 Fare pause prima di essere esausti.
🔹 Alternare attività fisiche, cognitive e momenti di recupero.
🔹 Evitare il ciclo "faccio tutto oggi e pago domani".
🔹 Imparare a riconoscere i segnali del proprio corpo.

Per molte persone con EDS/HSD, la sfida non è soltanto gestire i sintomi. È gestire le energie.

Perché l'obiettivo non è arrivare in fondo alla giornata consumando ogni risorsa disponibile.
L'obiettivo è conservare abbastanza energie per vivere bene anche il giorno dopo.

💛 Dosare le energie non significa arrendersi.
Significa costruire una quotidianità più sostenibile, rispettando i propri bisogni e i propri limiti.

20/07/2026

𝗨𝗻𝗱𝗶𝗰𝗶 𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲. 🩷 💙🎬

Dieci edizioni ci hanno insegnato che il cinema può fare molto più che raccontare una storia: può dare voce, creare consapevolezza e accendere nuove prospettive.

Oggi quel viaggio continua.

Grazie a chi, in questi anni, ha creduto in *Uno Sguardo Raro* e continua a sostenerne la missione, siamo pronti a dare spazio a nuovi racconti, nuovi autori e nuovi sguardi.

🎬 𝗘̀ 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗹'𝗫𝗜 𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗨𝗻𝗼 𝗦𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗼 𝗥𝗮𝗿𝗼 – 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗙𝗶𝗹𝗺 𝗙𝗲𝘀𝘁𝗶𝘃𝗮𝗹.

Dal 𝟭𝟲 𝗮𝗹 𝟮𝟭 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 celebreremo ancora una volta il cinema che illumina le storie delle malattie rare, della disabilità e dell'inclusione sociale.

Sono aperte le candidature per le tre sezioni del Festival:
🎥 Play – Cortometraggi cinematografici
✍️ Lab – Scrittura creativa
🤝 Patient Advocacy – Progetti di sensibilizzazione e comunicazione sociale

Se hai una storia da raccontare, questo è il momento di condividerla.

📄 𝗟𝗲𝗴𝗴𝗶 𝗶𝗹 𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗼 𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗶 𝗹𝗮 𝘁𝘂𝗮 𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗙𝗶𝗹𝗺𝗙𝗿𝗲𝗲𝘄𝗮𝘆.

Indirizzo

Via San Barnaba N°8
Milan
20122

Orario di apertura

Lunedì	09:30 - 13:30
Martedì	14:30 - 18:30
Mercoledì	14:30 - 18:30
Giovedì	14:30 - 18:30
Venerdì	09:30 - 13:30

Telefono

+393388111739

Sito Web

http://www.aised.it/

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