La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) รจ una grave malattia dei motoneuroni, ovvero le cellule nervose di cervello e midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento ai muscoli. Il suo nome significa: indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e dimagrimento muscolare (Amiotrofica). A causa della SLA, i motoneuroni muoiono prima del tempo, provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento muscolare e conducendola alla paralisi. Generalmente, la SLA colpisce persone adulte, di entrambi i sessi, in unโetร compresa tra i 40 ed i 70 anni. In Italia oggi si contano circa complessivamente 6.000 malati: ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi di SLA. Oggi la SLA non puรฒ ancora essere guarita e le sue cause sono sconosciute, ma insieme รจ possibile aiutare i pazienti e i loro famigliari ad affrontarla ed impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica. Dal 1983, anno della sua costituzione, AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con sede nazionale a Milano e 64 presidi locali in 19 Regioni italiane, รจ un punto di riferimento per i pazienti e i loro famigliari. LโAssociazione intende perseguire esclusivamente finalitร di utilitร e solidarietร sociale con attivitร che interessano i settori di: assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria; formazione; ricerca scientifica. Gli scopi fondamentali dellโAssociazione sono:
- promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignitร personale per una migliore qualitร della vita;
- stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare lโopinione pubblica, le Autoritร politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari;
- sollecitare le Autoritร competenti perchรฉ provvedano con rapiditร e accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari;
- promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e/o private, attivitร di ricerca scientifica e di studio per lโapprofondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nellโambito della SLA;
- promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nellโambito della SLA;
- informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilitร di cura e di assistenza;
- promuovere la presenza sul territorio di referenti dellโAssociazione cosรฌ da costituire delle rappresentanze locali tra i soci vicino agli ammalati e favorire il nascere di gruppi di supporto per le loro famiglie;
- promuovere e/o contribuire alla raccolta ed allโelaborazione dei dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale, in collaborazione con le Istituzioni sanitarie preposte;
- aderire ad organismi nazionali ed internazionali che si occupano di SLA per meglio conseguire gli scopi sociali;
- promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche in natura, e concludere tutte le operazioni necessarie ed utili per il conseguimento dei fini statutari. Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, famigliari e supportare il personale di assistenza รจ stato aperto il โCentro dโascolto e consulenza sulla SLAโ, mediante il quale รจ possibile entrare telefonicamente in contatto con alcuni esperti (neurologi, psicologi, fisiatra e specialista della comunicazione) relativamente a tutte le problematiche derivate dalla malattia. Le sezioni territoriali presenti nelle varie regioni italiane supportano ulteriormente i malati e i loro familiari evidenziando i loro bisogni di fronte alle competenti Istituzioni Regionali e promuovendo periodici Gruppi di incontro e Auto Mutuo Aiuto. AISLA รจ inoltre socio fondatore di:
Fondazione Serena per Centro Clinico Nemo (http://www.centrocliniconemo.it) sorto presso lโAO Niguarda di Milano e specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare Sla, amiotrofie spinali e distrofie muscolari). Per riprodurre lโesperienza di Nemo sul territorio nazionale รจ giร nata ad Ancona, presso lโAzienda Ospedaliera Universitaria โOspedali Riunitiโ, la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le Malattie Neuromuscolari;
Arisla, Agenzia Italiana per la ricerca sulla Sla (www.arisla.org) che si propone di catalizzare la ricerca finalizzata allo sviluppo di nuove terapie per la Sla nel nostro Paese finanziando progetti selezionati, fornendo servizi ai ricercatori e favorendo il collegamento con la ricerca internazionale e la formazione dei giovani ricercatori;
Associazione Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari Onlus (http://www.registronmd.it/) per la raccolta dati delle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne o Becker, Atrofia Muscolare Spinale e Sla;
Dal novembre 2008, Aisla Onlus รจ socio dell'Istituto Italiano della Donazione (http://www.istitutoitalianodonazione.it) a garanzia dei diritti e della tutela del donatore. L'Istituto Italiano della Donazione infatti garantisce, dopo opportune verifiche, della trasparenza ed efficacia dell'uso dei fondi raccolti. Dal gennaio 2009 ha ottenuto la certificazione del sistema di gestione per la qualitร aziendale UNI EN ISO 9001:2008 da ICIM (Ente di Certificazione Italiano indipendente) per la progettazione ed erogazione di attivitร formative per lโassistenza di persone con malattie neurologiche, centro di ascolto e fund raising.