La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia dei motoneuroni, ovvero le cellule nervose di cervello e midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento ai muscoli. Il suo nome significa: indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e dimagrimento muscolare (Amiotrofica). A causa della SLA, i motoneuroni muoiono prima del tempo, provocando al
la persona colpita un progressivo indebolimento muscolare e conducendola alla paralisi. Generalmente, la SLA colpisce persone adulte, di entrambi i sessi, in un‘età compresa tra i 40 ed i 70 anni. In Italia oggi si contano circa complessivamente 6.000 malati: ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi di SLA. Oggi la SLA non può ancora essere guarita e le sue cause sono sconosciute, ma insieme è possibile aiutare i pazienti e i loro famigliari ad affrontarla ed impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica. Dal 1983, anno della sua costituzione, AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con sede nazionale a Milano e 64 presidi locali in 19 Regioni italiane, è un punto di riferimento per i pazienti e i loro famigliari. L’Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di utilità e solidarietà sociale con attività che interessano i settori di: assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria; formazione; ricerca scientifica. Gli scopi fondamentali dell’Associazione sono:
- promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita;
- stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari;
- sollecitare le Autorità competenti perché provvedano con rapidità e accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari;
- promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della SLA;
- promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito della SLA;
- informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza;
- promuovere la presenza sul territorio di referenti dell’Associazione così da costituire delle rappresentanze locali tra i soci vicino agli ammalati e favorire il nascere di gruppi di supporto per le loro famiglie;
- promuovere e/o contribuire alla raccolta ed all’elaborazione dei dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale, in collaborazione con le Istituzioni sanitarie preposte;
- aderire ad organismi nazionali ed internazionali che si occupano di SLA per meglio conseguire gli scopi sociali;
- promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche in natura, e concludere tutte le operazioni necessarie ed utili per il conseguimento dei fini statutari. Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, famigliari e supportare il personale di assistenza è stato aperto il “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”, mediante il quale è possibile entrare telefonicamente in contatto con alcuni esperti (neurologi, psicologi, fisiatra e specialista della comunicazione) relativamente a tutte le problematiche derivate dalla malattia. Le sezioni territoriali presenti nelle varie regioni italiane supportano ulteriormente i malati e i loro familiari evidenziando i loro bisogni di fronte alle competenti Istituzioni Regionali e promuovendo periodici Gruppi di incontro e Auto Mutuo Aiuto. AISLA è inoltre socio fondatore di:
Fondazione Serena per Centro Clinico Nemo (http://www.centrocliniconemo.it) sorto presso l’AO Niguarda di Milano e specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare Sla, amiotrofie spinali e distrofie muscolari). Per riprodurre l’esperienza di Nemo sul territorio nazionale è già nata ad Ancona, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti”, la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le Malattie Neuromuscolari;
Arisla, Agenzia Italiana per la ricerca sulla Sla (www.arisla.org) che si propone di catalizzare la ricerca finalizzata allo sviluppo di nuove terapie per la Sla nel nostro Paese finanziando progetti selezionati, fornendo servizi ai ricercatori e favorendo il collegamento con la ricerca internazionale e la formazione dei giovani ricercatori;
Associazione Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari Onlus (http://www.registronmd.it/) per la raccolta dati delle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne o Becker, Atrofia Muscolare Spinale e Sla;
Dal novembre 2008, Aisla Onlus è socio dell'Istituto Italiano della Donazione (http://www.istitutoitalianodonazione.it) a garanzia dei diritti e della tutela del donatore. L'Istituto Italiano della Donazione infatti garantisce, dopo opportune verifiche, della trasparenza ed efficacia dell'uso dei fondi raccolti. Dal gennaio 2009 ha ottenuto la certificazione del sistema di gestione per la qualità aziendale UNI EN ISO 9001:2008 da ICIM (Ente di Certificazione Italiano indipendente) per la progettazione ed erogazione di attività formative per l’assistenza di persone con malattie neurologiche, centro di ascolto e fund raising.
