Associazione Sindrome di Pierpont Italia

Associazione Sindrome di Pierpont Italia Associazione Sindrome di Pierpont Italia APS

L'Associazione Sindrome di Pierpont nasce nel marzo 2020 da me, Laura Bertolotti in Italia per la scoperta della malattia genetica di mio figlio Matteo dove fra le tante patologie ha anche lo spettro Autistico. Il mio obbiettivo è quello di aiutare e sostenere il più possibile la ricerca scientifica per trovare una possibile cura a questa rara malattia, ad oggi in Italia siamo 6 famiglie nel mondo circa 200

11/06/2026
11/06/2026

Sono partiti in questi giorni i campi estivi comunali, un appuntamento importante per tante famiglie cernuschesi e un servizio che ogni anno coinvolge centinaia di bambini, bambine, ragazze e ragazzi.

Quest'anno ci sono due novità particolarmente significative.

La prima riguarda i giovani delle scuole secondarie di primo grado. Accanto ai tradizionali campi estivi per l'infanzia e la primaria nel complesso di via Don Milani, prende il via anche una proposta collegata al servizio comunale CG Friends, dedicato agli 11-14 anni. Dal 15 giugno al 23 luglio, tra Villa Fiorita e la Filanda, ragazze e ragazzi potranno partecipare ad attività laboratoriali, creative e ludiche, avere uno spazio per lo studio e prendere parte a uscite alla scoperta del territorio. Era uno degli impegni assunti in campagna elettorale e siamo felici che oggi diventi realtà.

La seconda novità riguarda l'inclusione. Sono più di trenta i bambini e le bambine con disabilità accolti nei campi estivi comunali. Inoltre, grazie al progetto All Inclusive, inserito nella convenzione tra il Comune e gli oratori cittadini, quattro bambini e bambine con disabilità potranno partecipare alle attività estive scelte insieme ai propri compagni e alle proprie compagne.

Come Cernusco Possibile e Alleanza Verdi Sinistra vogliamo riconoscere il lavoro svolto dagli uffici comunali, dalla rete territoriale e dall'assessora Debora Comito, che hanno contribuito ad ampliare l'offerta pubblica e a consolidare una tradizione che da sempre caratterizza la nostra città: quella dell'inclusione, dell'attenzione educativa e del sostegno concreto alle famiglie.

Perché una comunità cresce quando nessuno viene lasciato indietro.

11/06/2026
11/06/2026

💜 TAVOLO CAREGIVER e VITA INDIPENDENTE

SABATO 13 GIUGNO
📍presso il Centro Spazio Vita Niguarda - Ospedale Niguarda:
📌Ingresso pedonale: Piazza dell'Ospedale Maggiore 3, 20162 Milano;
📌Ingresso per auto: Via Zubiani - 20162 Milano;
📌MM5 Linea Lilla - fermata Ca' Granda
MM3 Linea Gialla - fermata Maciachini
📌TRAM 4 e 5 - fermata Osp. Maggiore Niguarda

- moderato da Mariella Meli, disability manager e Presidente dell'ass. Famiglie Disabili Lombarde - APS e Presidente della Consulta delle persone con disabilità del Comune di Milano .

🕒ore 15:00
🎯Confronto con i relatori del Tavolo CAREGIVER - DDL Locatelli.

🕟 ore 15:40
🎯 Confronto con I relatori del tavolo VITA INDIPENDENTE

⏰17:00
🫂Momento conviviale per concludere in bellezza con aperitivo offerto da Famiglie Disabili Lombarde - APS

Vi aspettiamo!!!

La ricerca scientifica sulla Sindrome di Pierpont sta crescendo grazie alla collaborazione tra famiglie, clinici e ricer...
06/06/2026

La ricerca scientifica sulla Sindrome di Pierpont sta crescendo grazie alla collaborazione tra famiglie, clinici e ricercatori.

Il futuro dei nostri figli dipende anche dalla nostra capacità di fare rete, condividere dati (in forma sicura) e partecipare agli studi in corso.
La ricerca ha bisogno di noi.
E insieme possiamo costruire un percorso più chiaro e più forte per i nostri bambini.

06/06/2026

Per richiedere il Progetto di Vita?

(ex art. 14 della Legge 328/2000), è necessario presentare un'istanza formale di valutazione multidimensionale.
La domanda va inviata all'Ambito Territoriale Sociale del proprio Comune di residenza, tramite PEC o consegnata agli uffici dei Servizi Sociali o al Punto Unico di Accesso (PUA).

Chi può richiederlo
Il Progetto di Vita è un diritto per tutte le persone a cui è stata riconosciuta la condizione di disabilità. Può essere presentato da:
La persona con disabilità stessa.
Un familiare.
Il rappresentante legale (tutore, amministratore di sostegno).

Documentazione necessaria
Per avviare la procedura, oltre ai dati anagrafici, è fondamentale allegare:
La certificazione di invalidità civile.
Il verbale di accertamento della disabilità (es. Legge 104/92).
Un documento di identità valido del richiedente.

Come inviare la domanda
Compilazione: Molti Comuni o Regioni mettono a disposizione un modulo specifico scaricabile online. In alternativa, è possibile scrivere una richiesta in carta libera citando l'attivazione del Progetto Individuale ai sensi dell'art. 14 della Legge 328/2000.

Invio: Invia la richiesta tramite PEC (Posta Elettronica Certificata) all'indirizzo istituzionale del tuo Comune o di persona presso lo sportello dei Servizi Sociali. Se non disponi di una PEC, puoi delegare un professionista (es. avvocato o patronato) o consegnarla a mano facendoti rilasciare un numero di protocollo.

Tempistiche
Una volta ricevuta l'istanza formale, gli enti preposti (Comune e ASL) hanno 60 giorni di tempo per contattare la famiglia e avviare il percorso di valutazione multidimensionale.

06/06/2026

Incontro molto interessante stamattina voluto da LEDHA e AIAS per il progetto di vita indipendente bisogna fare rete e cercare di ottenere più informazioni possibili e più aiuti necessari al mondo della disabilità sotto tanti punti di vista

Oggi hanno fatto chiarezza sul:

Il diritto al Progetto di Vita individuale che spetta a qualsiasi persona con disabilità riconosciuta ai sensi della Legge 104/92.
Non ci sono limiti di età e si attiva su istanza formale presentata al proprio Comune di residenza o al Punto Unico di Accesso (PUA)

Chi ne ha diritto?
Tutti i titolari di Legge 104: È sufficiente una certificazione di disabilità (Legge 104/92, art. 3, commi 1, 2 o 3).
Non è richiesto per forza il riconoscimento di gravità (comma 3), salvo per l'accesso a specifici fondi. ( B1 o B2 )

Coach Familiare
Minori e adulti: Il progetto accompagna la persona in ogni fase della vita (formazione, inserimento lavorativo, vita indipendente e anzianità).

Come funziona
Il progetto è uno strumento personalizzato e partecipato. Prevede che la persona con disabilità sia protagonista attiva insieme alla propria famiglia nella scelta di:
Obiettivi di vita, desideri e aspettative.
Interventi socio-sanitari e assistenziali.
Soluzioni per l'abitare, l'inclusione sociale e il lavoro.
Le risorse umane, materiali ed economiche necessarie (definendo il budget di progetto).

Come richiederlo?
La richiesta può essere presentata in forma libera (non esistono moduli nazionali obbligatori) dalla persona stessa, dai familiari o da chi ne tutela gli interessi al proprio Comune di residenza. Le Regioni possono talvolta fornire modelli facilitati per la domanda.

Sono cambiate tante cose leggi decreti e stare dietro a tutto e’ sicuramente molto più complicato, perciò bisogna chiedere aiuto a chi conosce bene e sa come muoversi il fare rete e’ importante

Grazie per questo incontro

04/06/2026

Il cross tapering tra farmaci neurolettici (antipsicotici) è una strategia usata in psichiatria per passare gradualmente da un antipsicotico a un altro, riducendo il rischio di ricadute, effetti collaterali o sintomi da sospensione.

Non è un processo standard uguale per tutti: soprattutto sei poi si hanno figli con malattie rare deve essere sempre gestito da uno neuropsichiatra, perché varia molto in base al farmaco, alla dose e alla situazione clinica.



🔄 Cos’è il cross tapering

Significa:

* ridurre lentamente il primo antipsicotico
* mentre si introduce gradualmente il secondo
* fino alla completa sostituzione



🧠 Perché si fa

Si usa per:

* effetti collaterali importanti (es. aumento di peso, sedazione, disturbi metabolici, extrapiramidali)
* inefficacia del farmaco in uso
* miglior tollerabilità del nuovo farmaco
* necessità cliniche specifiche



⚙️ Modalità generali (principi, non schemi fissi)

Di solito lo psichiatra sceglie tra:

1. Cross taper lento (più comune)

* Introduzione del nuovo farmaco a dose bassa
* Riduzione graduale del vecchio farmaco in settimane

👉 Usato quando serve stabilità clinica



2. Cross taper rapido

* Riduzione più veloce del primo
* Aumento più rapido del secondo

👉 Solo in casi selezionati (effetti collaterali importanti o urgenza clinica)



3. Switch sequenziale (senza sovrapposizione)

* Si sospende il primo
* Poi si introduce il secondo

👉 Più rischio di ricaduta o sintomi da sospensione, quindi meno frequente



⚠️ Rischi possibili

Durante il cross taper possono comparire:

* ricomparsa dei sintomi psicotici
* ansia o agitazione
* insonnia
* sintomi da sospensione (nausea, irrequietezza, rebound dopaminergico)
* effetti combinati dei due farmaci (sedazione, ipotensione, ecc.)

Noi abbiamo iniziato da poco su consiglio del nostro team di medici che ci segue e abbiamo notato un peggioramento tremore movimenti discinesia bocca cammino peggiorato stati confusionale perciò stiamo cercando una quadra per ripotare Matteo in asse e farlo camminare come prima

Io sono molto stanca gestire tutto non è’ facile anzi e a volte mi sento pure impotente davanti a questo tipo di problemi perché la sua rara condizione genetica purtroppo in letteratura non dice nulla e bisogna solo capire come affrontare certe situazioni che arrivano man mano che crescendo si verificano con tutti i nostri medici che ci seguono per sostenerci in questa avventura

Avanti tutta come sempre ogni tanto si cade ma ci si rialza più forti di prima

Indirizzo

Milan

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