Associazione Sindrome di Pierpont Italia

Associazione Sindrome di Pierpont Italia Associazione Sindrome di Pierpont Italia APS

L'Associazione Sindrome di Pierpont nasce nel marzo 2020 da me, Laura Bertolotti in Italia per la scoperta della malattia genetica di mio figlio Matteo dove fra le tante patologie ha anche lo spettro Autistico. Il mio obbiettivo è quello di aiutare e sostenere il più possibile la ricerca scientifica per trovare una possibile cura a questa rara malattia, ad oggi in Italia siamo 6 famiglie nel mondo circa 200

17/07/2026

Un grazie di cuore va alla Fondazione Fly Little Bird Sarah e alla Fondazione Herdem Care Aysegul per la collaborazione con noi per la ricerca sulla nostra rara malattia genetica

Semplicemente GRAZIE ♥️

Andrebbero garantiti flessibilità negli orari, maggiore supporto tipo sociale alberghiero e medico e soprattutto meno bu...
15/07/2026

Andrebbero garantiti flessibilità negli orari, maggiore supporto tipo sociale alberghiero e medico e soprattutto meno burocrazia.
Ma l’Italia e’ la regina delle scartoffie inutili
La burocrazia rallenta, impedisce, blocca il bisogno di aiuto, di necessità che vive chi e' coinvolto in questo problema.
Le malattie rare hanno bisogno di FLUIDITÀ di aiuti concreti e qui si apre un mondo ma mi fermo perché sono abbastanza arrabbiata
Che poi e’ un GRANDE problema.
Tutto diventa difficile, tutto un aggiungere nuovi problemi ai problemi, E TU DEVI FARE EQUILIBRISTA e niente e nessuno ti viene in aiuto, in supporto.
Rimani isolato nella tua realtà quotidiana, nessuna garanzia o forma di sostegno che amarezza ……

Vorrei poter aiutare tutti ma la mia Associazione Sindrome di Pierpont non e’ così grande da poter supportare il mondo i...
15/07/2026

Vorrei poter aiutare tutti ma la mia Associazione Sindrome di Pierpont non e’ così grande da poter supportare il mondo intero in maniere uniforme e capillare
Certamente vi aiuterò e risponderò volentieri a tutti coloro che hanno bisogno di un aiuto; ma sottolineo che in ogni paese ci sono leggi e burocrazie diverse e posso immaginare le difficoltà che ogni famiglia attraversa ma per ora non ho modo di fare di più e questo mi spiace parecchio

C’è il nostro sito Internet che può essere tradotto in lingua inglese (ma e’ stato ideato per le famiglie italiane e supportarle nella ricerca del progetto Drop Out)ad oggi 2026 siamo 15 famiglie sparse sul territorio ancora uno goccia in mezzo al mare

Comunque nella vita ci si può sempre aspetterà grandi cose ed e’ ciò che mi auspico

Grazie per la vostra cortese attenzione e collaborazione, un affettuoso abbraccio

Vorrei poter aiutare tutti ma la mia Associazione Sindrome di Pierpont non e’ così grande da poter supportare il mondo intero in maniere uniforme e capillare
Certamente vi aiuterò e risponderò volentieri a tutti coloro che hanno bisogno di un aiuto; ma sottolineo che in ogni paese ci sono leggi e burocrazie diverse e posso immaginare le difficoltà che ogni famiglia attraversa ma per ora non ho modo di fare di più e questo mi spiace parecchio

C’è il nostro sito Internet che può essere tradotto in lingua inglese (ma e’ stato ideato per le famiglie italiane e supportarle nella ricerca del progetto Drop Out)ad oggi 2026 siamo 15 famiglie sparse sul territorio ancora uno goccia in mezzo al mare

Comunque nella vita ci si può sempre aspetterà grandi cose ed e’ ciò che mi auspico

Grazie per la vostra cortese attenzione e collaborazione, un affettuoso abbraccio

I wish I could help everyone, but my Pierpont Syndrome Association isn't large enough to support the entire world in a uniform and comprehensive manner.
I will certainly help you and gladly respond to anyone who needs assistance. However, I emphasize that each country has different laws and bureaucracies, and I can imagine the difficulties each family faces. For now, I have no way of doing more, and I'm very sorry about that.

Our website can be translated into English (but it was designed for Italian families to support them in their search for the Drop Out project). As of 2026, we are 15 families scattered across the country, still a drop in the ocean.

However, in life, we can always expect great things, and that's what I hope for.

Thank you for your kind attention and cooperation. A warm hug.

Supporto, Comunità e Ricerca per le Famiglie con Sindrome di Pierpont

12/07/2026

L’Agenzia ha pubblicato “Tutte le agevolazioni della dichiarazione 2025”: un insieme di guide che raccolgono info e regolamenti delle agevolazioni fiscali attuali, come agevolazioni e detrazioni per spese sanitarie disabili, acquisto auto disabili, spese di assistenza, ecc

12/07/2026

Non penso si possa superare… ma si può convivere.
Mi auguro semmai di riuscire a trovare sempre la forza di affrontare tutto quello che è e che verrà e se verrà 🤞

12/07/2026

Progetto di vita: cos’è e cosa prevede: una guida per orientarsi tra diritti, desideri e nuove normative.

Quando si parla di persone con disabilità, il progetto di vita non è un’opzione, ma un diritto fondamentale sancito dalla legge. Non si tratta di un documento formale da archiviare, ma di un percorso concreto e personalizzato che guarda al futuro con dignità, consapevolezza e partecipazione.Ma cos’è il progetto di vita? Come si costruisce davvero con la persona, e non sulla persona? E soprattutto, cosa prevedeoggi la normativa italiana?

Con l’entrata in vigore del Decreto Legislativo 62/2024, il progetto di vita diventa uno strumento vincolante, esigibile, e finalmente concreto. In questo articolo ti spieghiamo come funziona, quali sono le novità più importanti, e come fare per attivarlo.Scopriamo insieme il Progetto di vita. Cos’è e cosa prevede: perché non è solo un atto amministrativo, ma un passo essenziale verso l’autodeterminazione, l’inclusione e il benessere.
Cos’è il progetto di vita?
Il progetto di vita per le persone con disabilità non è un atto burocratico, ma un diritto riconosciuto dalla legge italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009). Si tratta di un percorso personalizzato, costruito con la persona e la sua famiglia, che tiene conto dei desideri, delle inclinazioni, delle potenzialità e dei bisogni specifici. Un piano che comprende istruzione, lavoro, abitare, socialità, salute e tempo libero.
Il quadro normativo: le leggi che garantiscono il Progetto di Vita

Il progetto di vita è previsto da diverse norme tra cui:
Legge 104/1992, art. 14: prevede la stesura di un progetto individuale per le persone con disabilità, redatto dai servizi sociosanitari in collaborazione con gli altri attori coinvolti.
Legge 328/2000, art. 14 (ora sostituito): ha introdotto il concetto di integrazione tra servizi sociali, sanitari ed educativi.
Legge 112/2016 (Dopo di Noi): promuove percorsi per la vita indipendente anche quando vengono meno i genitori.
Legge 18/2009: ratifica la Convenzione ONU, che parla espressamente del diritto alla piena partecipazione alla vita sociale e all’autonomia personale.
Novità normative per il Progetto di Vita: il Decreto Legislativo 62/2024 cambia tutto

Il Decreto Legislativo 62/2024, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 14 maggio 2024, rappresenta una svolta significativa nella disciplina del progetto di vita per le persone con disabilità. Questo provvedimento, attuativo della legge delega 227/2021, ha sostituito interamente l’articolo 14 della legge 328/2000, ridefinendo in modo dettagliato le responsabilità delle pubbliche amministrazioni, le modalità di costruzione e il contenuto stesso del progetto di vita.

Cosa cambia rispetto al passato:

Prima:
il progetto di vita era previsto dalla legge 328/2000, ma con una formulazione generale e applicazione spesso disomogenea sul territorio, lasciando ampi margini interpretativi agli enti locali.

Ora:
il Decreto 62/2024 introduce criteri dettagliati, vincolanti e tempi certi per l’attivazione e la gestione del progetto, rafforzandone l’efficacia e rendendolo esigibile come diritto soggettivo.
Novità principali:
Il diritto al progetto di vita scatta con il riconoscimento della condizione di disabilità da parte dell’INPS.
Il Comune deve rispondere entro 15 giorni dalla richiesta formale.
Il progetto deve essere personalizzato, partecipato e aggiornabile, con coinvolgimento diretto della persona e della sua famiglia.
Deve includere accomodamenti ragionevoli, interventi sanitari, sociali, educativi e di sostegno alla famiglia.
Viene introdotto un budget di progetto, inteso come insieme flessibile e integrato di risorse economiche, umane, strumentali e tecnologiche, da costruire con logica di coprogettazione.
Si favorisce l’integrazione dei servizi attraverso la coprogrammazione con il Terzo Settore.
In sintesi, il Decreto 62/2024 trasforma il progetto di vita da facoltà amministrativa a dovere preciso e strutturato della pubblica amministrazione, mettendo la persona con disabilità e il suo contesto familiare davvero al centro dell’azione sociale.

Il Decreto Legislativo 62/2024, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 14 maggio 2024, ha ridefinito la materia, sostituendo integralmente l’articolo 14 della legge 328/2000. Questo decreto attua la legge delega 227/2021 ed è oggi il riferimento principale per l’elaborazione dei progetti di vita.

Punti chiave del Progetto di Vita
Il diritto al progetto di vita nasce con il riconoscimento della disabilità da parte dell’INPS.
Il Comune ha l’obbligo di rispondere entro 15 giorni dalla ricezione della richiesta.
Il progetto deve essere personalizzato, partecipato e dinamico, centrato sulla persona e aggiornabile nel tempo.
Deve garantire servizi, interventi, prestazioni, risorse e accomodamenti ragionevoli.
Viene predisposto un budget di progetto, ovvero un insieme integrato e flessibile di risorse economiche, professionali, tecnologiche e sociali, anche con la coprogettazione del Terzo Settore.
Si considerano tutti gli ambiti della vita: sanitario, scolastico, lavorativo, abitativo, sociale e familiare.

Accomodamento ragionevole: cos’è e perché è importante
Previsto dalla Convenzione ONU, l’accomodamento ragionevole è un obbligo legale e non una concessione. Significa adottare modifiche organizzative, metodologiche o ambientali per garantire la piena partecipazione della persona con disabilità in tutti i contesti di vita.
Esempi:
Affiancamento educativo per attività extrascolastiche;
Utilizzo della CAA per bambini non verbali;
Adattamento degli orari o degli spazi in ambienti scolastici e terapeutici.
Negarlo equivale a discriminazione.
Senza vincoli di bilancio: i diritti non si negano
È principio consolidato che i diritti fondamentali non possono essere subordinati a limiti di spesa. Le amministrazioni devono attivare i servizi previsti nel progetto di vita, anche ricorrendo a soluzioni innovative o integrative.

Come si richiede un progetto di vita? Recati dalla tua assistente sociale e parla con lei
Inviare una richiesta scritta al Comune, specificando la volontà di attivare un progetto ai sensi della normativa vigente.
Richiedere il coinvolgimento dell’ASL di riferimento (NPI o UVM).
Coinvolgere la scuola, i terapisti, le cooperative, gli enti e la rete familiare.
Partecipare attivamente alla stesura: è un progetto con la persona, non sulla persona.
Prevedere monitoraggio e aggiornamenti periodici.
Se ti trovi in difficoltà nel richiedere o far valere questo diritto, puoi rivolgerti ad avvocati specializzati nel settore della disabilità, che conoscono a fondo la normativa e possono affiancarti passo dopo passo nel percorso di attivazione del progetto di vita.

Perché ogni persona ha diritto a un futuro costruito su misura.

E nessuno dovrebbe affrontare questa strada da solo.

Per rendere accessibili tutte le spiagge ci sarebbe bisogno di questo dispositivo perché l’estate deve essere alla porta...
10/07/2026

Per rendere accessibili tutte le spiagge ci sarebbe bisogno di questo dispositivo perché l’estate deve essere alla portata di tutti

SEATRAC consente alle persone con problemi di mobilità, agli anziani, alle donne in gravidanza, alle persone con disabilità di entrare e uscire dal mare da sole, senza l'assistenza di un’altra persona.

Con Dynamo Camp – Ho ottenuto un posto nella sua lista delle interazioni settimanali perché sono tra le persone con più ...
07/07/2026

Con Dynamo Camp – Ho ottenuto un posto nella sua lista delle interazioni settimanali perché sono tra le persone con più interazioni! 🎉

Indirizzo

Milan

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Associazione Sindrome di Pierpont Italia pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Scelte rapide

Condividi