COALA Centro Leucodistrofie

14/11/2025

✨ Il Congresso SIMMESN è sempre un’occasione speciale: un momento per aggiornarsi, confrontarsi e tornare a casa con nuove idee e nuova energia.
Ritrovarsi tra colleghi che condividono la stessa passione fa crescere tutti!
Non vediamo l’ora di continuare il nostro lavoro, con ancora più motivazione!✨

Un grazie speciale alla Dr.ssa Bonaventura, che ha condiviso la nostra esperienza sullo screening neonatale nell’X-ALD, portando spunti importanti e rafforzando il valore del lavoro di squadra.

Ci vediamo l’anno prossimo !

23/05/2025

Siamo entusiasti di aver partecipato insieme ai nostri colleghi dell’Ospedale Bambino Gesù alla celebrazione di un traguardo straordinario: il 25° anniversario dell’Amsterdam Leukodystrophy Center. È stato un onore rendere omaggio ai contributi rivoluzionari della Professoressa Marjo van der Knaap, il cui lavoro pionieristico ha segnato profondamente il campo delle leucodistrofie e continua a ispirare generazioni di clinici e ricercatori.

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We are beyond excited to have joined our colleagues from Bambino Gesù Hospital to celebrate a remarkable milestone: the 25th anniversary of the Amsterdam Leukodystrophy Center. It was an honor to commemorate the groundbreaking contributions of Professor Marjo van der Knaap, whose pioneering work has shaped the field of leukodystrophies and continues to inspire generations of clinicians and researchers.

17/03/2025

19/02/2025

Oggi, presso il Palazzo della Regione Lombardia, si è parlato del Modello del Centro COALA dell’Ospedale Buzzi, un’eccellenza nella diagnosi e nel trattamento delle leucodistrofie. L‘intervento, programmato in occasione di un evento dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, ha evidenziato l’impatto di questo approccio innovativo non solo nella lotta contro queste malattie genetiche, ma anche nel miglioramento della qualità di vita delle famiglie coinvolte. Al centro del dibattito, l’importanza di una rete di supporto integrata, capace di offrire assistenza multidisciplinare e solidarietà a chi affronta queste sfide quotidiane.


💚💜🩷

25/12/2024

“Se ci diamo la mano i miracoli si fanno e il giorno di Natale durerà tutto l’anno.”

Gianni Rodari

18/12/2024

Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato a questo meraviglioso evento!
Il vostro sostegno è prezioso e rappresenta per noi uno sprone a lavorare sempre più duramente per raggiungere obiettivi ancora più grandi. La vostra generosità e il vostro entusiasmo ci danno la forza e la motivazione per continuare a fare la differenza. Grazie per essere parte di questa missione: insieme possiamo davvero arrivare lontano !

10/12/2024

Il II Congresso Nazionale sulle Leucodistrofie in Età Pediatrica si è concluso. Due giorni intensi, caratterizzati da interventi stimolanti, nuove conoscenze, ma anche dai volti familiari che rendono questi momenti unici.
Un’occasione per incontrarsi, confrontarsi, rinnovare legami, scambiarsi idee e abbracciarsi nella condivisione di una causa comune.
Siamo grati per le esperienze vissute e per tutto ciò che questo congresso ci ha lasciato. Non vediamo davvero l’ora di scoprire cosa ci riserverà il futuro! Grazie a tutti… alla prossima!💚🫂

06/12/2024

Dopo il grande successo della prima edizione, manca pochissimo al II Congresso Nazionale sulle Leucodistrofie in età pediatrica, che si terrà il 9 e 10 dicembre presso l’Auditorium della sede S. Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

L’evento rappresenta un’opportunità unica per aggiornarsi sulle più recenti scoperte scientifiche nel campo delle leucodistrofie, confrontarsi e rinnovare il contatto diretto tra professionisti.

Non mancare a questo appuntamento imperdibile, ti aspettiamo e non vediamo l’ora di vederti!💚🧠🗣️

04/10/2024

Dopo il grande successo della prima edizione, siamo lieti di invitarvi al II Congresso Nazionale sulle Leucodistrofie in età pediatrica, che si terrà il 9 e 10 dicembre presso l’Auditorium della sede S. Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

L’evento rappresenta un’opportunità unica per aggiornarsi sulle più recenti scoperte scientifiche nel campo delle leucodistrofie, confrontarsi e rinnovare il contatto diretto tra professionisti.

Il programma sarà presto sul nostro sito www.ilcoala.it

Non mancare a questo appuntamento imperdibile, ti aspettiamo!💚🧠🗣️

01/10/2024

La data tanto attesa è arrivata: finalmente
‼️ISCRIZIONI APERTE‼️
Vi aspettiamo numerosi per questa 10* edizione
(per quest’anno solo in presenza)
“L’AMORE È TUTTO QUELLO CHE STA PRIMA E QUELLO CHE STA DOPO” [Troisi]

21/05/2024

has announced the launch of AxDimaging 🎓 an independent e-learning platform about Alexander disease 🧠 including interactive educational content, quizzes, and videos. AxDimaging is designed to provide neurologists and radiologists with insights into the pathophysiology, neuroimaging findings, differential diagnosis and monitoring of patients with this rare neurological disorder.

It’s a true honor to have helped realize this with Dr. Alise Carlson, MD and Dr. David Lynch.

Developed by icometrix, supported by Ionis Pharmaceuticals, Inc.

Check this out! 👉 www. axdimaging.com

30/04/2024

Unisciti a noi per un incontro speciale, dove i dottori Tonduti, Meneghini e Vaia condivideranno con l‘associazione famiglie i loro progetti di ricerca sulla malattia di Alexander. Un’occasione unica per le famiglie interessate a conoscere gli ultimi sviluppi e a far parte di una comunità di supporto. Insieme possiamo fare la differenza nella lotta contro questa condizione. Non mancare!
Grazie a per questa meravigliosa iniziativa!💚💚💚