Arsacs ODV

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Arsacs odv è un'associazione nata per raccogliere e divulgare informazioni e contenuti specifici su

03/10/2026

Ecco la serata che volevi!
Una nuova iniziativa a teatro per sostenere la nostra Associazione!

𝐆𝐢𝐨𝐯𝐞𝐝𝐢̀ 𝟏𝟗 𝐧𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 vi aspettiamo al Teatro Nazionale di Milano, dove potremo assistere insieme al 𝐦𝐮𝐬𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐒𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫 𝐀𝐜𝐭!
𝑺𝒐𝒍𝒐 𝒑𝒆𝒓 𝒒𝒖𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒔𝒆𝒓𝒂𝒕𝒂, acquistando i biglietti 𝒆𝒔𝒄𝒍𝒖𝒔𝒊𝒗𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒆 𝒕𝒓𝒂𝒎𝒊𝒕𝒆 𝒍𝒂 𝒏𝒐𝒔𝒕𝒓𝒂 𝑨𝒔𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒛𝒊𝒐𝒏𝒆, una parte del ricavato rimarrà a sostegno delle attività di ARSACS.

Puoi scegliere tra:
Poltronissima VIP – donazione da 75 €
Poltronissima – donazione da 70 €
Poltrona – donazione da 62 €
Galleria – donazione da 45 €

Un'occasione per trascorrere una bella serata insieme e, allo stesso tempo, dare un contributo concreto alla ricerca medico-scientifica sulla patologia ARSACS.

𝐒𝐜𝐫𝐢𝐯𝐢 𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐨@𝐚𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬𝐨𝐝𝐯.𝐢𝐭 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐨𝐭𝐚 𝐢 𝐭𝐮𝐨𝐢 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐢!

02/10/2026

Grazie di cuore a tutti i relatori che hanno dato vita con noi e la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano al convegno 𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬: 𝐚𝐝𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞 𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐞𝐰 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐀𝐑𝐒𝐀𝐂𝐒!

23/09/2026

Domani, 24 settembre, presso Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano, ci sarà il primo convegno europeo dedicato all'Arsacs, che riunirà esperti a livello nazionale e internazionale.

Grazie a Corriere Salute, Luigi Ripamonti e Maria Giovanna Faiella che ha raccolto la nostra voce e ci ha permesso di accendere i riflettori su una patologia ultra-rara che conta nel mondo solo 500 casi.

https://www.corriere.it/salute/figli-genitori/storie/26_settembre_23/arsacs-malattia-ultra-rara-del-sistema-nervoso-susanna-a-due-anni-mio-figlio-non-camminava-erano-i-primi-segnali-3291e9ca-c916-40cb-8f27-db4e5b7baxlk.shtml

18/09/2026

Arsacs odv conferma il proprio impegno a sostegno della ricerca scientifica sulla sindrome Arsacs, finanziando con ulteriori 50.000 euro il rinnovo del progetto di ricerca, già sostenuto con i Seed Grant del 2023, del dottor Giambruno del CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche di Palermo.

La prosecuzione del progetto rappresenta un importante investimento nella continuità del percorso di ricerca avviato, consentendo di approfondire i risultati ottenuti e di sviluppare ulteriormente le conoscenze scientifiche sulla sindrome Arsacs.

La ricerca dal titolo "Utilizzo delle funzioni del dominio HEPN di SACSINA per riparare i difetti presenti nelle cellule ARSACS" vuole provare a ripristinare la capacità di SACSINA di legare l’RNA, che risulta alterata nelle cellule ARSACS. Il progetto mira a generare appositi strumenti di biologia molecolare per il ripristino delle funzioni del dominio HEPN di SACSINA e dimostrarne l’efficacia sia in cellule umane che in modelli animali, usati per lo studio di ARSACS.

Grazie a FONDAZIONE TELETHON per averci aiutato anche con questo progetto all'interno dell'iniziativa Seed Grant.

14/09/2026

Siamo felici di poter comunicare che è appena stato pubblicato sulla prestigiosa rivista peer-reviewed "Cellular and Molecular Life Sciences" il lavoro del dottor Roberto Giambruno basato sulla ricerca da noi finanziata all'interno dell'iniziativa Seed grant di TELETHON

Un ulteriore passo di conoscenza sulla patologia arsacs!

09/09/2026

𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬: 𝐚𝐝𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞 𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐞𝐰 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐀𝐑𝐒𝐀𝐂𝐒

Arsacs odv e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano organizzano per 𝐠𝐢𝐨𝐯𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟒 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 il primo convegno in Europa dedicato alla patologia Arsacs.

La conferenza mira a definire obiettivi formativi chiari e mirati attraverso sessioni tematiche complementari.

RARE BUT RELEVANT (con i piedi per terra) rafforzerà le attuali conoscenze cliniche, offrendo aggiornamenti pratici sulla diagnosi e sulla gestione della malattia.
BRING ME THE HORIZON (come la ricerca ci porta verso il futuro) sarà dedicata ai più recenti progressi scientifici e alle prospettive terapeutiche emergenti.
Infine, A NEW VISION promuoverà un approccio integrato e multidisciplinare, favorendo nuove collaborazioni e modelli innovativi per affrontare la complessità dell’ARSACS.

𝐈𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐬𝐢 𝐫𝐢𝐯𝐨𝐥𝐠𝐞 𝐚 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐬𝐭𝐢 che si occupano della diagnosi e della gestione clinica; 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐢𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐳𝐞 interessati ai meccanismi della malattia e ai nuovi studi; 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐨𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢 per la gestione dei sintomi motori; 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐞 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞.

La partecipazione al convegno necessita di 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐨𝐛𝐛𝐥𝐢𝐠𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 e garantisce 𝟔 𝐜𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐢 𝐄𝐂𝐌.

👉 Scopri l'intero programma:https://www.arsacsodv.it/images/locandina2.pdf

👉 Registrati per partecipare: https://formazione.sigmapaghe.com/WFRM004.pgm

Con il patrocinio di FONDAZIONE TELETHON , Foundation/Fondation Arsacs e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza)

06/07/2026

ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) ha lanciato Clinical Trial Call 2026, un 𝐛𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐝𝐚 𝟑𝟎 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐞𝐮𝐫𝐨 dedicato a finanziare studi clinici su malattie rare.

L’iniziativa 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐝𝐞 𝐢𝐥 𝐜𝐨𝐢𝐧𝐯𝐨𝐥𝐠𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐭𝐭𝐮𝐫𝐚𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢, che dovranno partecipare attivamente alla progettazione, conduzione e diffusione dei risultati degli studi.

Al bando potranno partecipare consorzi internazionali composti da almeno tre partner di tre Paesi differenti.

FONDAZIONE TELETHON è incaricata di gestire il finanziamento di questo nuovo bando europeo che è appena stato lanciato e si concluderà nel febbraio 2028.

Scopri di più su
https://erdera.org/call/ctc2026/
e
https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/fondazione-telethon-alla-guida-del-bando-europeo-erdera-da-30-milioni-di-euro/

26/06/2026

"Engage stakeholders".
Nasce da qui la volontà della Società Italiana di Neurologia di dialogare in maniera più approfondita con le associazioni di pazienti.
Ieri a Roma abbiamo fatto un altro pezzo di strada insieme alla Società Italiana di Neurologia e ad altre associazioni, perché come ha detto in apertura dell'incontro il Presidente Mario Zappia "Da soli si va più veloci, ma insieme si va più lontano".

25/06/2026

L'Arsacs è ovunque nel mondo!

Se hai appena ricevuto la diagnosi o non lo hai ancora fatto, registrati al Registro Internazionale dei Pazienti qui: https://arsacs.com/persons-with-arsacs/ -registry

Il registro ha l’obiettivo di facilitare l’incontro fra i ricercatori e i pazienti che desiderano essere contattati per partecipare a trial clinici.
Oltre a essere uno strumento fondamentale per i ricercatori, il registro dei pazienti darà un’idea della dimensione del mercato e del potenziale di reclutamento per sperimentazioni cliniche, elementi cruciali quando si parla con aziende farmaceutiche della possibilità di sviluppare nuovi farmaci.

Indirizzo

Milan

Sito Web

http://www.arsacsodv.it/, https://www.corriere.it/salute/figli-genitori/storie/26_settembre_23/arsacs-malattia-ultra-rar

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