Arsacs ODV

Arsacs ODV Arsacs odv è un'associazione nata per raccogliere e divulgare informazioni e contenuti specifici su

𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬: 𝐚𝐝𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞 𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐞𝐰 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐀𝐑𝐒𝐀𝐂𝐒Arsacs odv e Fondazione IRCCS Istituto Neurologic...
13/07/2026

𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬: 𝐚𝐝𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞 𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐞𝐰 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐀𝐑𝐒𝐀𝐂𝐒

Arsacs odv e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano organizzano per 𝐠𝐢𝐨𝐯𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟒 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 il primo convegno in Europa dedicato alla patologia Arsacs.

La conferenza mira a definire obiettivi formativi chiari e mirati attraverso sessioni tematiche complementari.

RARE BUT RELEVANT (con i piedi per terra) rafforzerà le attuali conoscenze cliniche, offrendo aggiornamenti pratici sulla diagnosi e sulla gestione della malattia.
BRING ME THE HORIZON (come la ricerca ci porta verso il futuro) sarà dedicata ai più recenti progressi scientifici e alle prospettive terapeutiche emergenti.
Infine, A NEW VISION promuoverà un approccio integrato e multidisciplinare, favorendo nuove collaborazioni e modelli innovativi per affrontare la complessità dell’ARSACS.

𝐈𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐬𝐢 𝐫𝐢𝐯𝐨𝐥𝐠𝐞 𝐚 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐬𝐭𝐢 che si occupano della diagnosi e della gestione clinica; 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐢𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐳𝐞 interessati ai meccanismi della malattia e ai nuovi studi; 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐨𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢 per la gestione dei sintomi motori; 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐞 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞.

La partecipazione al convegno necessita di 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐨𝐛𝐛𝐥𝐢𝐠𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 e garantisce 𝟔 𝐜𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐢 𝐄𝐂𝐌.

👉 Scopri l'intero programma:https://www.arsacsodv.it/images/locandina2.pdf

👉 Registrati per partecipare: https://formazione.sigmapaghe.com/WFRM004.pgm

Con il patrocinio di FONDAZIONE TELETHON , Foundation/Fondation Arsacs e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza)

ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) ha lanciato Clinical Trial Call 2026, un 𝐛𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐝𝐚 𝟑𝟎 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐞𝐮𝐫𝐨 de...
06/07/2026

ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) ha lanciato Clinical Trial Call 2026, un 𝐛𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐝𝐚 𝟑𝟎 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐞𝐮𝐫𝐨 dedicato a finanziare studi clinici su malattie rare.

L’iniziativa 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐝𝐞 𝐢𝐥 𝐜𝐨𝐢𝐧𝐯𝐨𝐥𝐠𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐭𝐭𝐮𝐫𝐚𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢, che dovranno partecipare attivamente alla progettazione, conduzione e diffusione dei risultati degli studi.

Al bando potranno partecipare consorzi internazionali composti da almeno tre partner di tre Paesi differenti.

FONDAZIONE TELETHON è incaricata di gestire il finanziamento di questo nuovo bando europeo che è appena stato lanciato e si concluderà nel febbraio 2028.

Scopri di più su
https://erdera.org/call/ctc2026/
e
https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/fondazione-telethon-alla-guida-del-bando-europeo-erdera-da-30-milioni-di-euro/

"Engage stakeholders".Nasce da qui la volontà della Società Italiana di Neurologia di dialogare in maniera più approfond...
26/06/2026

"Engage stakeholders".
Nasce da qui la volontà della Società Italiana di Neurologia di dialogare in maniera più approfondita con le associazioni di pazienti.
Ieri a Roma abbiamo fatto un altro pezzo di strada insieme alla Società Italiana di Neurologia e ad altre associazioni, perché come ha detto in apertura dell'incontro il Presidente Mario Zappia "Da soli si va più veloci, ma insieme si va più lontano".

L'Arsacs è ovunque nel mondo!Se hai appena ricevuto la diagnosi o non lo hai ancora fatto, registrati al Registro Intern...
25/06/2026

L'Arsacs è ovunque nel mondo!

Se hai appena ricevuto la diagnosi o non lo hai ancora fatto, registrati al Registro Internazionale dei Pazienti qui: https://arsacs.com/persons-with-arsacs/ -registry

Il registro ha l’obiettivo di facilitare l’incontro fra i ricercatori e i pazienti che desiderano essere contattati per partecipare a trial clinici.
Oltre a essere uno strumento fondamentale per i ricercatori, il registro dei pazienti darà un’idea della dimensione del mercato e del potenziale di reclutamento per sperimentazioni cliniche, elementi cruciali quando si parla con aziende farmaceutiche della possibilità di sviluppare nuovi farmaci.

Essere "Associazioni in Rete" di FONDAZIONE TELETHON significa compiere un cammino insieme ad altre realtà, condividere ...
21/06/2026

Essere "Associazioni in Rete" di FONDAZIONE TELETHON significa compiere un cammino insieme ad altre realtà, condividere obiettivi e sfide. Per accelerare il progresso della ricerca, anche grazie alla collaborazione tra noi.
Grazie a voi, FONDAZIONE TELETHON !

Un grazie al Teatro Aurelio di Roma per averci ospitato per due serate e averci dato l'opportunità di farci conoscere! I...
18/06/2026

Un grazie al Teatro Aurelio di Roma per averci ospitato per due serate e averci dato l'opportunità di farci conoscere!
In un'atmosfera divertente e di festa, abbiamo incontrato tantissime persone che hanno dimostrato un enorme interesse, affetto e una grande generosità verso la nostra associazione.

𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬: 𝐚𝐝𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞 𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐞𝐰 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐀𝐑𝐒𝐀𝐂𝐒Arsacs odv e Fondazione IRCCS Istituto Neurologic...
03/06/2026

𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬: 𝐚𝐝𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞 𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐞𝐰 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐀𝐑𝐒𝐀𝐂𝐒

Arsacs odv e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano organizzano per 𝐠𝐢𝐨𝐯𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟒 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 il primo convegno in Europa dedicato alla patologia Arsacs.

La conferenza mira a definire obiettivi formativi chiari e mirati attraverso sessioni tematiche complementari.

RARE BUT RELEVANT (con i piedi per terra) rafforzerà le attuali conoscenze cliniche, offrendo aggiornamenti pratici sulla diagnosi e sulla gestione della malattia.
BRING ME THE HORIZON (come la ricerca ci porta verso il futuro) sarà dedicata ai più recenti progressi scientifici e alle prospettive terapeutiche emergenti.
Infine, A NEW VISION promuoverà un approccio integrato e multidisciplinare, favorendo nuove collaborazioni e modelli innovativi per affrontare la complessità dell’ARSACS.

𝐈𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐬𝐢 𝐫𝐢𝐯𝐨𝐥𝐠𝐞 𝐚 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐬𝐭𝐢 che si occupano della diagnosi e della gestione clinica; 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐢𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐳𝐞 interessati ai meccanismi della malattia e ai nuovi studi; 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐨𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢 per la gestione dei sintomi motori; 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐞 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞.

La partecipazione al convegno necessita di 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐨𝐛𝐛𝐥𝐢𝐠𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 e garantisce 𝟔 𝐜𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐢 𝐄𝐂𝐌.

👉 Scopri l'intero programma:https://www.arsacsodv.it/images/locandina2.pdf

👉 Registrati per partecipare: https://formazione.sigmapaghe.com/WFRM004.pgm

19/05/2026

Grazie !

𝐃𝐨𝐧𝐚 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐚 𝐀𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬 𝐨𝐝𝐯.𝐅𝐢𝐫𝐦𝐚 nel  riquadro "sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel RUNTS" e inseris...
19/05/2026

𝐃𝐨𝐧𝐚 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐚 𝐀𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬 𝐨𝐝𝐯.

𝐅𝐢𝐫𝐦𝐚 nel riquadro "sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel RUNTS" e inserisci il 𝐜𝐨𝐝𝐢𝐜𝐞 𝐟𝐢𝐬𝐜𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐢 𝐀𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬 𝐨𝐝𝐯: 𝟗𝟕𝟖𝟑𝟒𝟐𝟗𝟎𝟏𝟓𝟑.

𝐃𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐚 𝐮𝐧’𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐢 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐚 𝐝𝐢 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞̀ 𝐮𝐧 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐞 𝐦𝐚 𝐝𝐢 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐭𝐭𝐨. Queste realtà spesso ricevono meno fondi rispetto ad altre cause, e proprio per questo il contributo di ciascuno diventa 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞.

Il tuo 5x1000 può 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚, migliorare la qualità della vita dei pazienti e 𝐨𝐟𝐟𝐫𝐢𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞.

Senza alcun costo aggiuntivo, hai la possibilità di trasformare una firma in speranza, aiutando chi affronta ogni giorno sfide difficili e spesso poco visibili.

Indirizzo

Milan

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