Arsacs ODV

03/06/2026

𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬: 𝐚𝐝𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞 𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐞𝐰 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐀𝐑𝐒𝐀𝐂𝐒

Arsacs odv e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano organizzano per 𝐠𝐢𝐨𝐯𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟒 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 il primo convegno in Europa dedicato alla patologia Arsacs.

La conferenza mira a definire obiettivi formativi chiari e mirati attraverso sessioni tematiche complementari.

RARE BUT RELEVANT (con i piedi per terra) rafforzerà le attuali conoscenze cliniche, offrendo aggiornamenti pratici sulla diagnosi e sulla gestione della malattia.
BRING ME THE HORIZON (come la ricerca ci porta verso il futuro) sarà dedicata ai più recenti progressi scientifici e alle prospettive terapeutiche emergenti.
Infine, A NEW VISION promuoverà un approccio integrato e multidisciplinare, favorendo nuove collaborazioni e modelli innovativi per affrontare la complessità dell’ARSACS.

𝐈𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐬𝐢 𝐫𝐢𝐯𝐨𝐥𝐠𝐞 𝐚 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐬𝐭𝐢 che si occupano della diagnosi e della gestione clinica; 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐢𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐳𝐞 interessati ai meccanismi della malattia e ai nuovi studi; 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐨𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢 per la gestione dei sintomi motori; 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐞 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞.

La partecipazione al convegno necessita di 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐨𝐛𝐛𝐥𝐢𝐠𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 e garantisce 𝟔 𝐜𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐢 𝐄𝐂𝐌.

👉 Scopri l'intero programma:https://www.arsacsodv.it/images/locandina2.pdf

👉 Registrati per partecipare: https://formazione.sigmapaghe.com/WFRM004.pgm

19/05/2026

Grazie !

19/05/2026

𝐃𝐨𝐧𝐚 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐚 𝐀𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬 𝐨𝐝𝐯.

𝐅𝐢𝐫𝐦𝐚 nel riquadro "sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel RUNTS" e inserisci il 𝐜𝐨𝐝𝐢𝐜𝐞 𝐟𝐢𝐬𝐜𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐢 𝐀𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬 𝐨𝐝𝐯: 𝟗𝟕𝟖𝟑𝟒𝟐𝟗𝟎𝟏𝟓𝟑.

𝐃𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐚 𝐮𝐧’𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐢 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐚 𝐝𝐢 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞̀ 𝐮𝐧 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐞 𝐦𝐚 𝐝𝐢 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐭𝐭𝐨. Queste realtà spesso ricevono meno fondi rispetto ad altre cause, e proprio per questo il contributo di ciascuno diventa 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞.

Il tuo 5x1000 può 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚, migliorare la qualità della vita dei pazienti e 𝐨𝐟𝐟𝐫𝐢𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞.

Senza alcun costo aggiuntivo, hai la possibilità di trasformare una firma in speranza, aiutando chi affronta ogni giorno sfide difficili e spesso poco visibili.

08/05/2026

Il tuo 5x1000 per noi è fondamentale e ci aiuta a realizzare grandi progetti!

Per il 2026 abbiamo due grandi obiettivi:
🧬 organizzare un convegno su Arsacs per far crescere la conoscenza su questa patologia e mettere in relazione clinici e ricercatori
🔬 sostenere la ricerca medica

👉 Metti la tua firma nel 730 inserendo il codice fiscale 97834290153

06/05/2026

In queste settimane, grazie alla collaborazione con alcune scuole milanesi, abbiamo potuto organizzare dei banchetti nei loro cortili, per proporre i biscotti e i cioccolatini di FONDAZIONE TELETHON con cui raccogliere fondi per la ricerca medica sulle patologie rare.

Abbiamo ancora qualche scatola!
Scrivi a [email protected] se hai assaggiato quanto sono buoni e ne vuoi ancora!

27/04/2026

Piccole volontarie al lavoro!

Stiamo dando vita a banchetti di biscotti e cioccolatini grazie alla collaborazione con FONDAZIONE TELETHON su Milano e Roma!
Contattaci per sapere dove trovarci!
Scrivi a [email protected]

19/04/2026

🖋️Il 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 è un gesto semplice che può fare la differenza.
Sostieni Arsacs ODV : 💪 il codice fiscale da inserire nel 730 è 97834290153.

✍️ Il tuo contributo è prezioso per sostenere la ricerca 🔬

Grazie! 💙

🔗 Segui il nostro impegno 👉 https://www.arsacsodv.it

15/04/2026

𝐀𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐚 𝐜𝐚𝐧𝐚𝐝𝐞𝐬𝐞?

𝐃𝐞𝐜𝐢𝐬𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐧𝐨.
I pazienti che si sono registrati nel Registro internazionale della Fondazione Canadese vengono da ben 𝟒𝟏 𝐩𝐚𝐞𝐬𝐢 !

Thanks to our patient registry, the Ataxia Charlevoix-Saguenay Foundation is now connected with patients and families in 41 countries across the globe. From Canada to Europe, the United States and beyond, individuals affected by ARSACS are part of a growing international community. This global reac...

12/04/2026

𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐚𝐭𝐢 𝐚 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐧𝐳𝐢𝐚𝐭𝐢 𝐩𝐞𝐫 𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐀𝐫𝐬𝐚𝐜𝐬 𝐧𝐞 𝐚𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨?

La nostra Associazione gemella basata in Canada ha lanciato una Call mettendo a disposizione fino a 100.000 $ per supportare progetti di ricerca dedicati allo studio della patologia arsacs.

Deadline per la presentazione dei progetti: 𝟐𝟐 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟔.

Tutte le informazioni qui:https://arsacs.com/wp-content/uploads/2026/02/Call-for-Proposals-2026.pdf