DEBRA Italia Onlus è l’associazione senza scopo di lucro che supporta su tutto il territorio italiano bambini e adulti affetti da Epidermolisi Bollosa (EB). Fondata nel 1990 su iniziativa di familiari e pazienti, l’associazione ha l’obiettivo di promuovere attività di assistenza socio sanitaria, di diffondere la conoscenza tra malati, familiari e medici, e di supportare la ricerca sull’Epidermolis
i Bollosa (EB), un raro complesso di disturbi ereditati geneticamente. L’epidermolisi Bollosa determina gravi compromissioni a livello sistemico, che vanno dall’estrema fragilità della pelle (per cui i bimbi affetti da EB vengono anche detti Bambini Farfalla), sino all’interessamento degli organi interni con possibili conseguenze letali. La pagina Facebook di Debra Italia si propone come uno strumento di informazione, aggiornamento e condivisione dell'associazione, in sinergia con il network di Debra nel mondo e con le altre organizzazioni che supportano la lotta contro l’EB. E’ uno spazio in cui poter accrescere la consapevolezza del pubblico, informare sulle opportunità di fundraising per la promozione della ricerca, eventi, notizie e in generale per condividere ogni possibile occasione di conoscenza volto a migliorare il vissuto della malattia per tutte le persone da essa direttamente o indirettamente coinvolte. Le comunicazioni riguardanti le attività associative e istituzionali di Debra Italia (quali verbali delle riunioni degli organi dell'associazione, comunicazioni ai soci, ecc) vengono effettuati solo agli aventi diritto con le tempistiche e l'utilizzo degli opportuni canali previsti dalla Legge o dallo Statuto o dalgi usi di Debra Italia Onlus. La pagina è soggetta ad una policy di netiquette per garantire il rispetto di tutti, in linea con le finalità dell’associazione. In questa pagina potete esprimere il vostro gradimento, lasciare i vostri commenti, esprimere le vostre opinioni, chiedere informazioni e condividere le vostre idee sul mondo Debra; leggiamo tutto ciò che condividete con noi e ci limitiamo a rimuovere esclusivamente i seguenti interventi:
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