Insieme per Silvia - SCN2A

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Insieme per Silvia - SCN2A

Dal sorriso e dalla forza di Silvia nasce L’Associazione “Insieme per Silvia Scn2A”. https://www.instagram.com/soniaesilvia_/

Supporta e dà voce ai bambini con gravi disabilità, alle loro famiglie e alle persone con disabilità, e promuove e protegge i diritti umani.

04/06/2026

4 giugno 1976: nasce al Bambino Gesù la Scuola in Ospedale

Quasi cinquant'anni fa, presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, nasceva la Scuola in Ospedale.
L'esperienza prese avvio nell'anno scolastico 1975/76, presso la sede del Gianicolo, con due sole insegnanti che seguivano un piccolo gruppo di bambini ricoverati. Nel tempo, quel progetto è cresciuto fino a diventare uno dei più importanti servizi di scuola in ospedale. Da allora, migliaia di bambini e ragazzi hanno potuto continuare a studiare anche durante il ricovero, mantenendo vivo il legame con la scuola e con il proprio domani. Un progetto che da quasi cinquant'anni unisce la cura al diritto all'istruzione.
Per molti può sembrare scontato, ma non lo è.

Durante i tanti ricoveri di Silvia, vedevo le insegnanti passare nelle stanze. In quei momenti non portavano soltanto libri e quaderni: portavano un pezzo di vita quotidiana, un ponte verso il mondo esterno. Donavano la possibilità di ritrovare le proprie abitudini, come ogni bambino della loro età.
E mentre osservavo, mi chiedevo come sarebbe stato il suo ingresso a scuola, se un giorno avrebbe mai potuto frequentarla e vivere pienamente quell'esperienza così importante per ogni bambino.

Anche da quelle immagini è maturata, negli anni, la consapevolezza che il diritto all'istruzione, alla partecipazione, non può e non deve fermarsi davanti alla malattia, alla fragilità e che la cura non si interrompe davanti la porta di casa.

La Scuola in Ospedale ci insegna una cosa fondamentale: non è il luogo a fare la differenza. I diritti vanno garantiti sempre, indipendentemente dal luogo, ed è così che una società è davvero giusta, quando riconosce i bisogni, risponde a questi e li trasforma in opportunità concrete.

Perché la scuola non è soltanto un luogo dove si studia o un semplice obbligo:
è un ponte verso il futuro, un pezzo di vita autentica che la malattia non ha il diritto di cancellare.
È il luogo dove si cresce, si costruiscono relazioni e si sogna il domani.

Dalla scuola in ospedale, alla scuola di tutti.

01/06/2026

C’è una grande differenza tra ciò che è impossibile e ciò che è difficile.
Le cose difficili si possono fare. Anzi, spesso, più sono difficili, più ci chiamano a essere affrontate.
Le cose impossibili, invece, sono quelle che non possiamo cambiare.
Davanti a una diagnosi, non servono parole forti.
Serve presenza.
Serve esserci, davvero.
Gioire per ogni conquista, anche la più piccola, perché chi vive certe battaglie sa che nulla è mai davvero piccolo o scontato.
Le cose difficili chiedono coraggio, tempo, impegno.
Le cose impossibili chiedono presenza.
La vera forza è riconoscere che, a seconda delle circostanze, possiamo essere sia chi cade, sia la mano che aiuta a rialzarsi.
Non giorni senza ferite, ma la capacità di guardarci dentro senza abbassare lo sguardo.

💜💙💚

30/05/2026

⚠️ AGGIORNAMENTO ⚠️
TERAPIE RIABILITATIVE: UN ANNO DI LISTA D’ATTESA PER UNA VISITA IN NEUROPSICHIATRIA INFANTILE.

A seguito della segnalazione inviata, questa mattina sono stata contattata dalla Neuropsichiatria Infantile della ASL di Teramo che ha anticipato l’appuntamento per Silvia al prossimo 6 giugno 2026 a Teramo.
Prendiamo atto della convocazione e della presa in carico, che permetterà a Silvia la prosecuzione delle cure ma

NON BASTA.
Le criticità segnalate non possono considerarsi superate.

Il punto centrale non è solo l’anticipo della visita.
Il punto è che non dovrebbe essere necessario scrivere alle istituzioni o ricorrere alla denuncia pubblica per ottenere, in tempi adeguati, una prestazione che sulla carta ha già una priorità e una tempistica definita.
NON È ACCETTABILE CHE IL SERVIZIO SANITARIO PUBBLICO FUNZIONI COSÌ.

Il problema delle liste d’attesa estremamente lunghe, delle difficoltà di accesso alle prestazioni e dei percorsi terapeutici che necessitano di continuità e tempestività, permane.

Rimane inoltre aperto il tema della prossimità territoriale dei servizi.
La progressiva perdita di servizi sul territorio della Val Vibrata e la mancata sostituzione di presidi fondamentali, come l’ex servizio di medicina scolastica del Distretto di Nereto, hanno ridotto la capillarità dell’assistenza e aumentato il carico sulle famiglie e sui minori più fragili e di fatto siamo costretti a recarci Teramo.

Per questo motivo restiamo in attesa di un riscontro urgente da parte delle istituzioni competenti sulle criticità segnalate e sulle misure che intendono adottare per:
• ridurre le liste d’attesa;
• garantire la continuità terapeutico-riabilitativa;
• rafforzare la prossimità territoriale dei servizi;
• assicurare una risposta adeguata, tempestiva e capillare ai bisogni dei bambini con disabilità e patologie complesse.

Le criticità che riguardano tutte noi famiglie restano ancora irrisolte e meritano risposte concrete e una soluzione urgente.

Sonia Costantini
Presidente Associazione Insieme per Silvia - SCN2A

29/05/2026

⚠️TERAPIE RIABILITATIVE: UN ANNO DI LISTA D’ATTESA PER UNA VISITA IN NEUROPSICHIATRIA INFANTILE.

Ci troviamo davanti ad una situazione inaccettabile.
Silvia, come sapete, è affetta da una rara encefalopatia epilettica e dello sviluppo, con disabilità gravissima. Da anni segue un percorso riabilitativo fondamentale fatto di stimoli quotidiani (fisioterapia, neuropsicomotricità e logopedia).
Oggi, per poter proseguire il percorso terapeutico, necessita di una rivalutazione del progetto riabilitativo presso la Neuropsichiatria Infantile della ASL di Teramo.

Impegnativa con priorità B.
Prestazione teoricamente da garantire entro 10 giorni.
Da cittadina ho contattato il CUP.
La risposta ricevuta?
“Per questa tipologia di visite non esiste priorità.”
Prima disponibilità: 10 MAGGIO 2027.

Un anno di attesa per una bambina che rischia regressioni importanti senza continuità terapeutica.

Quella regressione causata dallo stop alle cure riabilitative e la fatica della ripartenza l’avevamo già provata sulla nostra pelle durante la pandemia 👉🏻 Tgcom24 https://share.google/d6ezFnCi6aqLQDvoq

E purtroppo oggi quello di Silvia non è un caso isolato.
Sono sempre di più le famiglie che segnalano liste d’attesa interminabili, difficoltà di accesso ai servizi e totale assenza di risposte adeguate per bambini con disabilità complesse e patologie rare.
A tutto questo si aggiunge il progressivo smantellamento dei servizi territoriali:
nella Val Vibrata infatti non esiste più il servizio dedicato del Distretto Sanitario di Nereto che, dopo il pensionamento del personale dedicato, non è mai stato realmente ripristinato.
Quel servizio, ex medicina scolastica, rappresentava da anni un presidio fondamentale per il territorio: era il primo punto di riferimento per famiglie e scuole, contribuiva alla stesura dei profili di funzionamento, garantiva una prima valutazione e un raccordo territoriale indispensabile.
Oggi le famiglie sono lasciate sempre più sole e costrette a rivolgersi esclusivamente a Teramo.
Quando si parla di bambini con disabilità, comprese quelle gravi e gravissime, e di terapie riabilitative, ogni giorno perso può avere conseguenze reali:
– regressioni,
– perdita di abilità,
– peggioramento della qualità di vita.
Una lista d’attesa, in questi casi, non è solo burocrazia: incide concretamente sulla salute e sul futuro dei bambini.
Il tempo significa continuità terapeutica.
Il tempo significa mantenere abilità anche le più piccole, conquistate con anni di lavoro.
Il tempo significa qualità di vita.

E noi oggi dovremmo vedere andare in fumo 7 anni di lavoro quotidiano, sacrifici, fatica e terapie, senza far nulla?

Abbiamo inviato una segnalazione urgente e L’Associazione “Insieme per Silvia” chiede RISPOSTE IMMEDIATE e tempi realmente compatibili con i bisogni dei bambini.

Perché nessuno di loro dovrebbe perdere cure, diritti e futuro a causa delle liste d’attesa.

NON RESTIAMO IN SILENZIO.

22/05/2026

Anche quest’anno scolastico volge al termine. ❤️

Tra i bambini che hanno usufruito del servizio di assistenza infermieristica scolastica, c’è anche Gabriel.
Estendere l’ADI nei contesti di vita, inclusa la scuola, significa permettere ai bambini di frequentare in sicurezza, partecipare alle attività scolastiche, alle uscite, alle gite e vivere pienamente la propria quotidianità insieme ai compagni.

👉Ma cosa significa davvero, per un bambino con una patologia complessa e per la sua famiglia, avere un infermiere a scuola?

💜Lo abbiamo chiesto ad Erina, mamma di Gabriel ed oggi ce lo racconta:

“Gabriel è un bambino di 5 anni affetto da Glicogenosi, una patologia genetica rara che necessita di essere seguito per i suoi bisogni sanitari e monitorato.
Per noi, la presenza dell’infermiera scolastica è stata come un abbraccio sicuro.
Ha reso possibile a mio figlio di vivere il suo ultimo anno di scuola materna. Senza di lei, tutto questo sarebbe rimasto solo un sogno. Prima di quest’anno, infatti, Gabriel non aveva potuto frequentare la scuola, perché questa assistenza fuori casa non era prevista.
L’infermiera che lo segue a scuola lo seguiva già a casa con accessi al bisogno e questa continuità è stata indispensabile, perché si conoscevano già. Questo ha permesso a Gabriel di sentirsi al sicuro fin dal primo giorno e a noi genitori di affrontare questo percorso con maggiore serenità.
Gabriel può vivere la scuola insieme ai suoi compagni, sentendosi accolto, sereno e felice. Ogni giorno, la sicurezza e la prontezza dell’infermiera ci da tranquillità e fiducia.
È molto più di un aiuto: è un dono che ha permesso a mio figlio di crescere, vivere la sua quotidianità e la sua esperienza con maggiore serenità.
La presenza dell’infermiera non ha aiutato solo Gabriel, ma tutta la nostra famiglia. Sapere che può andare a scuola in sicurezza ha riportato equilibrio nelle nostre giornate.
Senza questo supporto, tutto questo non sarebbe stato possibile. È un sostegno che ha portato anche stabilità e speranza nelle nostre vite.”

Grazie Erina per la tua testimonianza e grazie al tuo meraviglioso Gabriel ❤️

💚"Una cura che accompagna", è il percorso nato nel 2024 per portare l’assistenza infermieristica nei contesti di vita delle persone con bisogni sanitari .

Sonia Costantini
Presidente Associazione "Insieme per Silvia SCN2A"

12/05/2026

Nella Giornata Mondiale degli Infermieri il nostro pensiero è con chi ogni giorno si prende cura delle persone con professionalità e cuore.

Un grazie speciale a tutte le infermiere e agli infermieri, persone che affrontano un lavoro complesso con il sorriso e la capacità di stare accanto agli altri con delicatezza e attenzione, sia in ospedale che sul territorio.

Il loro impegno rende concreto, ogni giorno, il diritto alla salute per tutti ed è una risorsa fondamentale per la nostra società.

Solidarietà e cura non possono avere carattere di eccezionalità, ma devono essere presenza quotidiana nella vita delle persone.

In questa foto Silvia è con le sue infermiere e c’è molto più di un semplice momento: c’è fiducia, c’è la bellezza di sentirsi accompagnati e al sicuro anche a scuola, luogo fondamentale della vita quotidiana ❤️

Un pensiero anche ai tanti giovani infermieri, il nostro Paese ha il dovere di valorizzare queste eccellenze, affinché possano costruire qui il loro futuro, senza essere costretti a cercare lontano opportunità e riconoscimento.

10/05/2026

“La voce di una madre resta dentro anche quando non c’è più nella stanza.
A volte pure quando non c’è più nel mondo.
È un’eco con le mani calde.”

Penso alla mia mamma, che continua ad essermi vicina in modi diversi e attraverso il modo che mi ha lasciato di guardare la vita.
La ritrovo nell’amore di entrambi i miei figli, Kevin e Silvia, ed è qualcosa di unico e indescrivibile.

Ma la ritrovo anche nella forza delle mamme che incontro ogni giorno, con cui parlo, ci ascoltiamo e condividiamo tanto, una forma di resistenza e di amore universale.
Sono rapporti fatti di empatia, del riconoscerci nelle nostre realtà...
Negli occhi pieni di coraggio di chi affronta la vita con amore, fatica e dignità, sempre in prima linea e spesso silenziosamente un passo indietro.

Grazie a te mamma e a tutte voi mamme...

07/05/2026

Ogni respiro è un dono, l’essenza stessa della vita, un privilegio troppo spesso dato per scontato, anche quando il mondo dimentica il suo valore.

La resa non ci appartiene.

💜💚💙

27/04/2026

Oggi è un giorno speciale 💜

Dopo un mese difficile, Silvia è finalmente tornata a scuola.
Doveva rientrare prima, ma la salute ci ha costretti ad aspettare… e oggi, finalmente, ce l’abbiamo fatta.
Il rientro è sempre un’emozione grande, difficile da spiegare.
Dentro c’è tutto… ma soprattutto la gioia immensa: il suo sorriso che illumina, la sua forza, la sua vitalità 💚
La mia bimba colorata.

Oltre tutto, c’è solo la sua energia 💙

26/04/2026

Oggi a Giulianova si è svolta una bellissima giornata di partecipazione e solidarietà.
La “Su e Giù per Giulianova”, storica gara podistica giunta alla 45ª edizione, manifestazione che unisce sport, partecipazione e solidarietà autentica.
Un grazie speciale al fantastico gruppo EcologicaGmaster , che ha scelto di sostenere la nostra associazione "Insieme per Silvia SCN2A APS", devolvendo il ricavato di questa bellissima iniziativa.

Dietro ogni passo, ogni sorriso c’è qualcosa di grande: esserci.
Grazie a chi ha organizzato, a chi ha partecipato e a chi sceglie di condividere questo cammino con noi.

Come diciamo sempre: un giorno alla volta, un passo alla volta.
Insieme 💜

Alessia Innamorati Fabio Raschiatore

Indirizzo

Martinsicuro

Sito Web

https://www.insiemepersilviascn2a.it/

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