Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - ODV

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Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - Organizzazione di volontariato

CHI SIAMO

L'Associazione Nazionale A-T (ANAT) si è costituita per la ricerca, la prevenzione e la terapia della Atassia Teleangiectasia (A-T), o Sindrome di Louis-Bar, una malattia genetica rara che causa una severa disabilità e deficit immunitari che mettono a rischio la vita dei ragazzi. MISSION

L’associazione è impegnata nel sostenere:
- la ricerca scientifica per arrivare il prima possibile ad una cura;
- la prevenzione per promuovere una diagnosi precoce e attendibile;
- l' assistenza socio-sanitaria per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie;
- l’informazione per diffondere notizie e aggiornamenti alle famiglie affette e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa malattia e dei problemi ad essa connessi.

06/11/2026

❗️Un passo importante per ANAT

Lo scorso 30 ottobre la nostra Presidente ha sottoposto ad AIFA il dossier per la richiesta di inserimento di AQNEURSA® tra i farmaci erogabili per il trattamento dei sintomi atassici nell’Atassia Telangiectasia, in virtù della legge 648.

Il farmaco, già approvato negli USA dalla FDA, è ancora in fase di approvazione da parte dell’Agenzia europea del farmaco. Il parere positivo di AIFA permetterebbe ai nostri ragazzi di accedere al trattamento prima.

Siamo consapevoli che il percorso non sarà breve, ma finalmente qualcosa si muove!
Ora che la richiesta è stata formalmente depositata, la parola passa ad AIFA. Noi continueremo a seguire ogni passaggio e a tenervi informati non appena ci saranno novità.

04/11/2026

Din, din, din... 🔔
Non sembra, ma a Natale mancano solo 51 giorni! 🎄

Lo sappiamo: le zucche sono appena state messe via e qualcuno ha ancora i costumi da Halloween nell’armadio. Ma noi siamo già qui, con il fiocco in mano e la lista dei regali pronta. 🎁

Perfetti da regalare e da mettere in tavola, i nostri regali rendono le feste più buone, e più solidali.

Se vuoi fare un regalo che conta davvero, sostenendo la ricerca medica per l’Atassia Telangiectasia, scrivici in privato dicendo dove abiti: ti faremo sapere con quale delle nostre meravigliose mamme puoi metterti in contatto. ✨

Con i regali solidali ANAT il tuo Natale diventa un aiuto concreto per i bambini e le famiglie che convivono con questa malattia rara.

Scegli un regalo che conta: scegli i regali solidali ANAT. 🎅

31/10/2026

🩵🎉𝑩𝒖𝒐𝒏 𝒒𝒖𝒊𝒏𝒅𝒊𝒄𝒆𝒔𝒊𝒎𝒐 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒍𝒆𝒂𝒏𝒏𝒐 𝑱𝑨𝑪𝑶𝑷𝑶🎉🩵

💙“Festeggiamo i tuoi 15 anni e la tua incredibile forza. Ricorda sempre quanto vali e quanta gioia porti in questo mondo. Auguroni Jacopo” dalla tua famiglia 💙

🎉Oggi festeggiamo te, la tua energia e la tua forza straordinaria. Vogliamo che tu sappia che l'associazione è al tuo fianco, giorno dopo giorno, insieme alla tua famiglia. Non sei solo.
Nel giorno del tuo compleanno, però, vogliamo fare un appello importante. Affrontare una malattia rara neurodegenerativa significa credere nel futuro, e il futuro si chiama ricerca scientifica 🔬 . È l'unica via per trovare cure e restituire speranza.

✅La ricerca ha bisogno dell'aiuto di tutti. Sostienici o dona anche tu per fare in cuor nostro un passo decisivo verso la cura.
Segui il link sotto e scegli come sostenerci in questa battaglia

❤️❤️𝐆𝐑𝐀𝐙𝐈𝐄 A TUTTI ❤️❤️

https://www.associazione-at.it/atassi.../c ome-puoi-aiutarci/

❤️

28/10/2026

Quest’anno ci avete lasciati a bocca aperta! 🎄

In una sola settimana i panettoni sono andati a ruba e ne restano pochissimi: grazie, siete super!

E c’è un’altra bella notizia: per Natale 2026 torna il vino Bardolino, grazie all’Associazione Coltivatori Diretti Bardolino. 🍷
Anche quest’anno avremo il vino solidale marchiato ANAT a 10 euro a bottiglia. Un vino buono che sostiene la ricerca contro l’Atassia Telangiectasia e che aiuterà a regalare un Natale migliore a tutti i nostri bambini e ragazzi con AT.

Come prenotare:
👉 Mamme ANAT: scrivete in privato a Valentina G., che raccoglie gli ordini.
👉 Amici, parenti e follower della pagina: rivolgetevi alla mamma A-T più vicina a voi, che si occuperà della vostra richiesta♥️

24/10/2026

Attendiamo il parere di tutti, perché conta... 💙
🧬 Il questionario preliminare della Prof.ssa Polizzi e del Dott. Rinella, vincitori di una delle nostre borse di ricerca, è pensato per le famiglie AT. Un grazie di cuore a chi ha già risposto! Per chi non l’avesse ancora fatto, c’è tempo fino al 31 ottobre, termine ultimo!

Può rispondere un solo genitore per famiglia, anche per i più piccoli, purché frequentino un ambiente scolastico.
Ogni risposta in più dà più valore alla ricerca. Vi aspettiamo!

Questo è il link per compilarlo: https://forms.gle/7zTnsahMjGYVvY7t7

23/10/2026

🎉 Buon compleanno LORENZO 🎉

Sono 3️⃣2️⃣ le candeline da spegnere oggi caro Lorenzo e noi come associazione e come famiglie ti auguriamo tutto il bene possibile 🥰
💙È col cuore pieno di felicità e gratitudine che festeggiamo il tuo 32 simo compleanno.
Quando la vita si fa dura i duri cominciano a giocare.
Sei un guerriero dal cuore buono Lorenzo, con la tua presenza ci hai insegnato che anche nelle difficoltà si può trovare il modo per stare bene, essere felici e onorare la vita.
Grazie Lory per esserci ! ❤️ la tua famiglia ❤️

La tua forza, il tuo sorriso e la dignità con cui affronti ogni giorno sono un insegnamento immenso per tutti noi. La tua storia ci ricorda quotidianamente perché l’associazione esiste e per cosa continuiamo a lottare con tutto il cuore.

✅LORENZO convive con una malattia rara che ad oggi non ha ancora una cura. Ma noi rifiutiamo di arrenderci e crediamo fermamente che il futuro si costruisca giorno per giorno, provetta dopo provetta, studio dopo studio.

💡 Il regalo più bello che possiamo fargli oggi è la speranza.
Insieme agli auguri, vi chiediamo di fare un gesto concreto: sostenere la ricerca scientifica. Solo attraverso la ricerca possiamo regalare a Lorenzo e a tanti altri ragazzi come lui la possibilità di un domani diverso.

Seguite il link sotto per aiutarci 🥰

❤️GRAZIE DI CUORE ♥️

https://www.associazione-at.it/atassia-telangiectasia/come-puoi-aiutarci/

ConoscoImieiLimitiMaNonImieiConfini

21/10/2026

Il regalo più dolce di questo Natale ha un cuore grande. 🎁🎄

Il panettone Tre Marie Capolavoro Noir, con cioccolato e crema pasticcera, quest’anno si presenta con un abito su misura: una confezione interamente personalizzata ANAT, bella da regalare e ancora più bella da ricevere.
Su un lato abbiamo raccontato cos’è l’Atassia Telangectasia in modo da diffondere la conoscenza dell’A-T. ✨
Donazione minima: 15,00 € a panettone.

Come prenotare?
👉 Mamme ANAT: scrivete in privato a Valentina G., che raccoglie gli ordini.
👉 Amici, parenti e follower della pagina: rivolgetevi alla mamma A-T più vicina a voi, sarà lei a occuparsi della vostra prenotazione.

Grazie a chi sceglierà di rendere il proprio Natale un po’ più speciale per tutti noi. ♥️

16/10/2026

Innovare oggi per nutrire il domani. 🌍🌾

Oggi, 16 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alimentazione, accogliamo l’appello della FAO per riflettere sull'importanza di sistemi alimentari inclusivi e sostenibili.

Per ANAT l’importanza del cibo significa accendere i riflettori su una sfida quotidiana: la corretta nutrizione nei pazienti affetti da A-T. Se ancora non la conosci, trovi sul nostro sito la guida all'alimentazione per supportare famiglie e caregiver di pazienti A-T.
🔗 il link è a questo indirizzo: https://www.associazione-at.it/finalmente-online-la-guida-sulla-alimentazione-nei-soggetti-at/

Grafica ufficiale della campagna: Food and Agriculture Organization of the United Nations (FAO)

14/10/2026

🎉Siete pronti a cantare 🎶 Tanti auguri a teee… tanti auguri a teee… tanti auguri a MATTEO tanti auguri a teee 🎵 🎉

🎉𝑩𝑼𝑶𝑵 𝑪𝑶𝑴𝑷𝑳𝑬𝑨𝑵𝑵𝑶 𝑴𝑨𝑻𝑻𝑬𝑶 𝒑𝒆𝒓 𝒊 𝒕𝒖𝒐𝒊 1️⃣2️⃣ 𝒂𝒏𝒏𝒊 🎂 🎉

💙Buon 12° compleanno al nostro ometto! Sei una vera forza della natura: con la tua vivacità, il tuo sorriso e la tua allegria porti gioia nella nostra casa ogni giorno. Ti auguriamo una giornata fantastica, piena di risate e di tante vittorie e nuovi livelli da conquistare ai tuoi videogiochi preferiti! Mamma, papà e Lucia ti adorano con tutto il cuore e tifano sempre per te.
Un abbraccio fortissimo!💙

🩵Matteo sei un ragazzino dolce e solare e ha tutta la vita davanti da trascorrere con felicità
Ai nostri e vostri auguri più sinceri vorremmo riuscire anche a donarti la speranza .

🥰 Speranza che possiamo tenere viva anche attraverso una donazione per aiutare la ricerca scientifica 🔬 a trovare una cura contro l’Atassia Telangiectasia malattia rara infantile neurodegenerativa.

𝐌𝐀𝐓𝐓𝐄𝐎 𝑯𝑨 𝑩𝑰𝑺𝑶𝑮𝑵𝑶 𝑨𝑵𝑪𝑯𝑬 𝑫𝑰 𝑽𝑶𝑰

❇️Anche un vostro piccolo contributo può aiutare a cercare di cambiare lo stato delle cose , trovare finalmente una cura che ancora non c’è 🤩.

Seguite il link sotto ⬇️ che vi porterà alla pagina del nostro sito con le varie opzioni per donare alla ricerca . Forza clicccate e donate , siete preziosi per noi e i nostri bambini 🥰

❤️𝑮𝑹𝑨𝒁𝑰𝑬 𝑨 𝑻𝑼𝑻𝑻𝑰❤️

‼️ https://www.associazione-at.it/atassia-telangiectasia/come-puoi-aiutarci/

11/10/2026

Festeggiamo 🥳 questo simpatico visino che ha anche un nome curioso come i suoi occhietti 👀 CORALINE oggi spegne 3️⃣ candeline 🎂 .

💕Tantissimi auguri di buon compleanno stellina!! Sei una treenne testarda, vivace, dolce, intelligente e caparbia. Il nostro augurio è di crescere senza mai perdere il sorriso anche davanti alle sfide che vivi ogni giorno.
Ti vogliamo un mondo di bene, mamma babbo e Sebastian 💕

✅CORALINE è affetta da una malattia rara senza cura chiamata Atassia telangiectasia.

✅ oggi siamo qui per chiedere un aiuto a favore della ricerca scientifica, per finanziare trattamenti, farmaci o addirittura una cura per tutti i bambini e ragazzi con questa patologia neurodegererativa terminale.

✅Seguite il link sotto ⬇️ e scegliete come aiutarci

https://www.associazione-at.it/atassia-telangiectasia/come-puoi-aiutarci/

𝑮𝒓𝒂𝒛𝒊𝒆 𝒅𝒊 💖 𝒂 𝒕𝒖𝒕𝒕𝒊

malattierare happybirthday buoncompleanno

Indirizzo

Via Roma 151/C
Macerata
62100

Sito Web

https://www.associazione-at.it/, https://www.associazione-at.it/atassia-telangiectasia/come-puoi-aiutarci/

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