Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - ODV

Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - ODV Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - Organizzazione di volontariato

CHI SIAMO

L'Associazione Nazionale A-T (ANAT) si è costituita per la ricerca, la prevenzione e la terapia della Atassia Teleangiectasia (A-T), o Sindrome di Louis-Bar, una malattia genetica rara che causa una severa disabilità e deficit immunitari che mettono a rischio la vita dei ragazzi. MISSION

L’associazione è impegnata nel sostenere:
- la ricerca scientifica per arrivare il prima possibile

ad una cura;
- la prevenzione per promuovere una diagnosi precoce e attendibile;
- l' assistenza socio-sanitaria per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie;
- l’informazione per diffondere notizie e aggiornamenti alle famiglie affette e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa malattia e dei problemi ad essa connessi.

SEGNA SUBITO LA DATA!  Martedì 23 giugno alle ore 17:30.Ci attende un appuntamento davvero importante: abbiamo organizza...
18/06/2026

SEGNA SUBITO LA DATA! Martedì 23 giugno alle ore 17:30.

Ci attende un appuntamento davvero importante: abbiamo organizzato una call speciale con il Prof. LEUZZI e la Dott.ssa PANVINO per fare il punto sugli studi clinici in merito all'AT.

🔬 Durante l'incontro ci concentreremo in modo particolare sullo studio Intrabio. E’ un’occasione preziosa per approfondire, fare domande e confrontarsi direttamente con gli esperti.

🔗 Come partecipare? Nei prossimi giorni vi manderemo il link diretto per la videochiamata insieme a tutti i dettagli utili per collegarvi.
Ci vediamo online martedì!
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Le nostre più vive congratulazioni vanno a Francesco Pio Russo, che ha appena conseguito il Master in Nutrizione e Dieto...
16/06/2026

Le nostre più vive congratulazioni vanno a Francesco Pio Russo, che ha appena conseguito il Master in Nutrizione e Dietologia all'Università eCampus. Il titolo della sua tesi era: "Approccio nutrizionale integrato nell'Atassia Telangiectasia: gestione clinico-dietetica di malnutrizione, disfagia, stress ossidativo e disturbi del comportamento alimentare".

Abbiamo chiesto a Francesco come mai avesse scelto proprio l'A-T, e la risposta è meravigliosa.

"Se dovessi guardare solo al lato professionale, vi direi che è una sfida clinica immensa, dove la nutrizione può davvero cambiare la qualità della vita di un paziente. Ma la verità è un'altra, ed è molto più profonda. La risposta non è scritta nei manuali di medicina, ma nella sua vita e nelle storie delle persone che amo di più al mondo. Questo lavoro è nato per Betta, migliore amica, sorella del cuore. E nasce per Dodi, suo fratellino e suo grande amico, una luce che non smette mai di brillare."

Francesco ha voluto unire la scienza, lo studio e il cuore per un motivo semplice: accendere un faro sulla rarità, per dare voce a tutte le persone e alle famiglie che lottano nel silenzio e che meritano di essere viste, ascoltate e amate, oltre ogni diagnosi. Perché la medicina non è fatta solo di dati e statistiche, ma di relazioni, di presenza e di profonda umanità.

Questa tesi è per tutti loro, per ricordare che raro non significa mai solo. 🤍
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Nel 2026 ANAT ha finanziato ben 4 borse di ricerca (anziché due come in passato)! Un traguardo straordinario raggiunto a...
11/06/2026

Nel 2026 ANAT ha finanziato ben 4 borse di ricerca (anziché due come in passato)! Un traguardo straordinario raggiunto anche grazie ai proventi del 5xmille degli scorsi anni.
È la prova concreta che il tuo supporto accelera lo studio per sconfiggere l'Atassia Telangiectasia (A-T), una malattia rarissima che a oggi non ha una cura.

Vuoi sostenere anche tu il futuro di Andrea, Simone, Martina, Maria, Danny, Matteo, Nicolò, Carlo, Erika, Luna, Elisabetta e di tutti i nostri bambini e ragazzi? E’ molto semplice:

✍️ Quando compili la dichiarazione dei redditi:
1. Seleziona: "Sostegno degli enti terzo settore iscritti al RUNTS".
2. Inserisci il Codice Fiscale di ANAT: 96268980586.
Un gesto che per noi significa davvero tutto. Grazie! ❤️

Ogni giorno, a fianco delle famiglie e dei pazienti affetti da Atassia Telangiectasia, c'è una comunità che non si arren...
09/06/2026

Ogni giorno, a fianco delle famiglie e dei pazienti affetti da Atassia Telangiectasia, c'è una comunità che non si arrende. ❤️
Noi di ANAT crediamo che la ricerca scientifica sia l'unica vera risposta, e che la condivisione sia la nostra forza più grande. Dare voce a una malattia rara significa trasformare l'isolamento in speranza, e l'impegno quotidiano in traguardi concreti.
Non siete soli. Insieme possiamo fare la differenza, sostenendo i pazienti e finanziando i progetti che guardano al futuro.
Basta una condivisione per cambiare una vita 💕

🎂 Voliamo tutti in Campania per augurare buon compleanno a una dolcissima principessa che sta diventando grande. Maria F...
06/06/2026

🎂 Voliamo tutti in Campania per augurare buon compleanno a una dolcissima principessa che sta diventando grande. Maria Francesca, che da poco è entrata a far parte della nostra grande famiglia, ha appena compiuto 8 anni!
“La mia principessa compie 8 anni! Amore nostro ti auguro che i tuoi sogni arrivino alle stelle ti amiamo mamma papà Giuly ❤️” questo è il messaggio bellissimo della famiglia di Maria Francesca in occasione del suo compleanno. Tutti noi ci uniamo a loro con grande affetto 🥳

Maria Francesca attende tantissimi messaggi di auguri e soprattutto come tutti i nostri bambin* e ragazz* è affetta da Atassia Telangiectasia, rara malattia infantile degenerativa. Aiutateci a mantenere i loro splendidi sorrisi ☺️ vivi, la ricerca scientifica 🧬 ha bisogno di tutti noi.
Anche un vostro piccolo contributo può aiutare a trovare finalmente una cura che ancora non c’è 🤩.

Seguite il link in BIO o copiate quello sotto per aiutarci 🥰
https://www.associazione-at.it/atassia-telangiectasia/come-puoi-aiutarci/

🏊‍♀️🚴‍♀️🏃‍♀️ Il 31 maggio a Trani è successa una cosa che non dimenticheremo facilmente.La nostra Betta ha completato un...
05/06/2026

🏊‍♀️🚴‍♀️🏃‍♀️ Il 31 maggio a Trani è successa una cosa che non dimenticheremo facilmente.

La nostra Betta ha completato un Triathlon Olimpico! Ha nuotato, pedalato e corso fino al traguardo, sfidando ogni limite! Un record assoluto per un’atleta affetta da Atassia Telangiectasia, che ha fatto qualcosa di straordinario. Questo è stato possibile grazie all’aiuto di Vincenzo Chirichella e della sua famiglia, che non hanno mai smesso di credere in lei e che sono riusciti a superare tutti i limiti.

Le parole di Betta sono un incoraggiamento per tutti i nostri ragazzi nel realizzare i loro sogni: "È stata un'esperienza bellissima. Arrivare al traguardo è stato davvero emozionante. Ringrazio di cuore Vincenzo Chirichella e la città di Trani per aver avverato il mio sogno. Adesso sono carica e pronta per la prossima avventura: l'Ironman in Francia!"

Saremo tutti con te per l'Ironman in Francia. Perché Betta non si ferma mai!

Il futuro si muove su due ruote, e oggi, 3 giugno 2026, lo celebriamo in occasione della "Giornata Mondiale della Bicicl...
03/06/2026

Il futuro si muove su due ruote, e oggi, 3 giugno 2026, lo celebriamo in occasione della "Giornata Mondiale della Bicicletta" L'obiettivo di questa giornata rimane quello di promuovere l'uso della bici, sottolineandone i vantaggi straordinari in termini di mobilità sostenibile, salute, benessere e tutela dell'ambiente.

In questa giornata dedicata alle due ruote, è doveroso rivolgere un ringraziamento speciale ai nostri storici amici di S.c.lupatotina . Da moltissimi anni affrontano con coraggio le salite più ardue e le sfide più grandi per raccogliere fondi fondamentali per la ricerca medica contro l'Atassia Telangiectasia, portando avanti con orgoglio il loro intramontabile motto: "Mai arrendersi all'A-T".
Vogliamo approfittare di questa ricorrenza speciale per ringraziare di cuore tutti i nostri amici ciclisti che scelgono costantemente di unire la passione per la bici alla solidarietà.

Grazie a tutti voi che, sui pedali e nella vita, dimostrate di avere un cuore immenso ❤️

31/05/2026

Betta sei stata grandiosa! ✨

Il 31 maggio è il Rare Sibling Day, la giornata europea dedicata a fratelli e sorelle.Quante risate, quante litigate, qu...
31/05/2026

Il 31 maggio è il Rare Sibling Day, la giornata europea dedicata a fratelli e sorelle.
Quante risate, quante litigate, quante complicità nate sotto lo stesso tetto. Un legame unico, che si porta dentro per tutta la vita.

I nostri ragazzi ci hanno inondato di foto meravigliose e noi non potevamo non condividerle con voi! Una cosa però vogliamo sapere: siete così teneri anche quando litigate per il telecomando? 😄
Un abbraccio enorme a tutti voi ♥️

Grandissima Betta! In bocca al lupo ❤️
29/05/2026

Grandissima Betta! In bocca al lupo ❤️

Per anni si è sentita dire cosa non avrebbe potuto fare.

Poi un giorno ha deciso di provarci lo stesso.

Questa non è solo una gara.
Non è solo sport.

È il momento in cui una ragazza che per tanto tempo si è sentita guardata per i suoi limiti…
ha scelto di trasformarli in forza.

Betta porterà al Trani Triathlon Olimpico molto più di una gara.

Porterà la sua storia.
Le sue battaglie.
Le persone che ama.
E tutti quei momenti in cui avrebbe potuto fermarsi… ma non l’ha fatto.

E forse il vero traguardo è proprio questo:
continuare a crederci anche quando la vita prova a spegnerti.

Siamo fieri di te Betta. ❤️

🌸 I fiori del deserto

Indirizzo

Via Roma 151/C
Macerata
62100

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