Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV

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Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV

Da soli si vincono le battaglie ma solo assieme si vincono le guerre!

16/06/2026

Congratulazioni! 🎉

Hai ufficialmente concluso il tuo percorso alla scuola dell’infanzia e a settembre inizierai una nuova grande avventura: la prima elementare 📚✨

È un momento speciale, pieno di emozioni, curiosità e nuove scoperte. Un traguardo importante per te, che ti prepari a fare un altro passo nel tuo percorso di crescita, ma anche per mamma e papà, che ti hanno accompagnato fin qui con amore e orgoglio ❤️

Ti auguriamo di affrontare questa nuova esperienza con entusiasmo, serenità e tanta voglia di imparare. La scuola primaria sarà un viaggio ricco di amicizie, esperienze e conquiste che ti aiuteranno a crescere giorno dopo giorno 🌟

Buona avventura per questo nuovo inizio!

sindromedinoonan.org

14/06/2026

Ci sono scelte apparentemente piccole che hanno però un valore enorme, come la tua firma per il 5x1000. ❤️

Un gesto semplice, che può davvero cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia, donare speranza, regalare futuro. 💪

Farlo è semplicissimo: indica il nostro codice fiscale 👉 92044140264 👈 nel riquadro previsto per le associazioni di volontariato sul modello 730 o dichiarazione dei redditi.

✨ Come useremo il tuo il 5x1000? Garantiremo ascolto e informazione, supporteremo la ricerca scientifica e aiuteremo chi convive ogni giorno con queste malattie genetiche rare.

sindromedinoonan.org

14/06/2026

Buon compleanno Davide! 🎉

Oggi sono 18. Un traguardo speciale, di quelli che restano nel cuore e che segnano l'inizio di un nuovo capitolo. ✨

Non è facile trovare le parole per descrivere l'emozione di vederti crescere e diventare il ragazzo meraviglioso che sei oggi. Con la tua sensibilità, la tua forza e il tuo modo unico di affrontare la vita, sei un grande motivo di orgoglio per chi ti vuole bene. ❤️

Davanti a te ci sono tante strade, sogni da inseguire e avventure da vivere. L'augurio è che tu possa affrontarle sempre con il sorriso, con coraggio e con la libertà di essere te stesso.

Vivi, vivi e basta. 🌟

🎂🥳 Auguri per i tuoi 18 anni, Davide! 🎈✨

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11/06/2026

Congratulazioni Mattia!

Hai concluso il percorso della scuola primaria e a settembre inizierai una nuova avventura alla scuola secondaria 📚✨

È un passo importante, fatto di crescita, nuove esperienze e nuove sfide. E guardando ai tuoi sogni per il futuro si capisce già molto di te: che tu voglia diventare medico 🩺 o meccanico di Formula 1 🏎️, il filo comune è la voglia di prenderti cura degli altri e delle cose, con passione e attenzione.

Ti auguriamo di affrontare questo nuovo percorso con curiosità, entusiasmo e fiducia nelle tue capacità. Le medie sono solo l’inizio di tante nuove scoperte! 🌟

sindromedinoonan.org

10/06/2026

Oggi festeggiamo Michael! 💙

Come tanti ragazzi della sua età, guarda al futuro con sogni semplici e bellissimi: aiutare gli altri, divertirsi, uscire con gli amici, andare in discoteca, vivere nuove esperienze.

Perché, al di là di ogni diagnosi, i nostri ragazzi desiderano ciò che desiderano tutti: sentirsi parte del mondo, costruire relazioni, conquistare la propria autonomia e vivere una vita piena di opportunità.

In questo giorno speciale celebriamo il sorriso, i progetti e la determinazione di Michael, augurandogli un futuro ricco di amicizie, avventure e soddisfazioni. ✨

Buon compleanno, Michael! 🎉

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29/05/2026

Festeggiamo insieme il Sibilings Day! 💛

Un legame unico, fatto di complicità e conflitti, silenzi e risate, ricordi che restano e storie che crescono insieme a noi.

I fratelli e le sorelle sono spesso i primi compagni di viaggio: quelli che conoscono la nostra storia da sempre e che, in qualche modo, continuano a farne parte anche quando tutto cambia.

Perché crescere insieme significa imparare a restare legati, anche a distanza.

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29/05/2026

Miriam è stata ospite di due istituti scolastici: al mattino presso l’Istituto Comprensivo “Pascoli” di Colliano e nel pomeriggio presso l’Istituto Comprensivo “Jacopo Sannazaro” di Oliveto Citra.

Nel corso della giornata ha incontrato e abbracciato quasi 200 tra bambini e ragazzi delle scuole primarie e secondarie, in momenti di ascolto e condivisione molto partecipati.

Ha inoltre raccontato la storia di suo figlio Giancarlo, protagonista del libro da lei scritto dal titolo “Il bambino senza bocca”, in cui viene narrato il percorso complesso dei primi mesi di vita segnati da gravi difficoltà alimentari, durante i quali il figlio non riusciva ad alimentarsi e ha dovuto affrontare lunghi ricoveri e trattamenti complessi. A 14 mesi Giancarlo ha subito un intervento salvavita chiamato Nissen, necessario per risolvere la sua condizione clinica.

Oggi, purtroppo, una situazione molto simile riguarda un’altra bambina di pochi mesi, ricoverata da tempo per le stesse gravi difficoltà, a testimonianza della delicatezza e complessità di questi percorsi di cura.

Miriam ha inoltre raccontato dell’importanza dell’associazione, che per molte famiglie è stata ed è una vera rete di protezione e sostegno nei momenti più bui. Ha esortato i ragazzi all’associazionismo, invitandoli a riflettere su quanto la vita vada celebrata, soprattutto da chi alla vita si afferra ogni giorno con enorme fatica.

Ringraziamo i dirigenti scolastici e i docenti che hanno permesso questo importante momento di riflessione partecipativa, accogliendo con sensibilità e attenzione un’esperienza così intensa e significativa.

sindromedinoonan.org

16/05/2026

Ci sono scelte apparentemente piccole che hanno però un valore enorme, come la tua firma per il 5x1000. ❤

Un gesto semplice, che può davvero cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia, donare speranza, regalare futuro. 💪

Farlo è semplicissimo: indica il nostro codice fiscale 👉 92044140264 👈 nel riquadro previsto per le associazioni di volontariato sul modello 730 o dichiarazione dei redditi.
✨ Come useremo il tuo il 5x1000? Garantiremo ascolto e informazione, supporteremo la ricerca scientifica e aiuteremo chi convive ogni giorno con queste malattie genetiche rare.

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15/05/2026

Oggi celebriamo la Giornata Mondiale della Famiglia 💛

Famiglia è dove inizia il nostro percorso: un luogo fatto di legami, cura, ascolto e crescita condivisa.
Non è solo una questione di sangue, ma di presenza, sostegno e amore che si costruisce ogni giorno.

Che sia grande o piccola, vicina o lontana, scelta o d’origine: ogni famiglia è un mondo unico da valorizzare.

Buona giornata della famiglia a tuttə 🌍✨

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Indirizzo

Via Serra, 36
Lugo
36030

Sito Web

http://www.sindromedinoonan.org/

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