PERCHÉ ci sia un DOPO DI NOI possibile, deve essere garantito un rigoroso “DURANTE di NOI”. Il forte sentimento critico insorto nel cuore di molti cittadini dopo l'approvazione della legge sul "Dopo di noi", si è radicalizzato in maniera capillare fino ad esplicitarsi nella nascita di un’associazione, che si propone di dare una risposta fattiva e attiva alla realtà drammatica della disabilità. Una
risposta chiamata provocatoriamente "DURANTE DI NOI", dove l'imperfezione nella grammatica del nome altro non è che il riflesso dell'etica distorta, contenuta nel DDL del 16 Giugno n. 112/16, denominato "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità gravi, prive del sostegno famigliare", più comunemente conosciuto come "Dopo di noi". Tale legge infatti nega la quasi totale aspettativa di ciò che prevede la convenzione ONU, dando inoltre piena soddisfazione, anziché ai bisogni del disabile a quelli delle lobby (banche e assicurazioni) che potranno utilizzare i beni materiali ereditati dopo la morte dei genitori a loro piacimento.
É la mancanza di etica rispetto al concetto di "PERSONA" che lascia spazio ad una mera "soluzione organizzativa finale" proposto con la legge del DOPO di NOI. Ed è da questa grossa “menzogna” che partiamo con il "DURANTE DI NOI", rivendicando il concetto di "Persona" con tutti i suoi bisogni e le necessarie risposte ad essi. La Persona, considerata in un'ottica olistica necessita infatti, se in condizioni di difficoltà e di disabilità di risposte che contengano un progetto di vita proiettato al SEMPRE, piuttosto che al prima e al dopo e che sappia evolversi nell'arco del tempo, ogni volta in risposta alle necessità del tutelato. Più in particolare ciascuna risposta dev'essere sempre inserita in un'ottica di inclusione sociale, attuata grazie ad un'analisi prospettica dei bisogni del tutelato che deve coinvolgere tutti gli attori:
Tutelato, caregiver familiare (rappresentato in larga parte dal genitore costretto spesso a non poter lavorare per occuparsi del disabile), assistente sociale, ASL, Regione e Comune di appartenenza. Ciò che si rivendica con forza è l'attuazione delle leggi vigenti emanate (poi dimenticate) per garantire un “durante di noi” dignitoso. In particolare risultano inattuate le norme sui LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni) in attuazione dell'articolo 2 della stessa legge "DOPO di NOI" e dei LIVEAS (LIVelli Essenziali Assitenza Sociale), in attuazione dell'art. 22 della legge 328 che risale addirittura all'anno 2000
"Durante di Noi" si pone quindi l'obiettivo di promuovere qualsiasi iniziativa atta a sensibilizzare l'opinione pubblica sui diritti dei disabili e a vigilare sulla scrupolosità della legislazione e delle normative vigenti a tutela dei disabili e dei malati e a rappresentare questi cittadini in ogni sede, nelle situazioni in cui queste leggi e normative risultassero negate. L'iniziatva opera a sostegno di un disegno di legge, ad oggi depositato in Parlamento che rivendica dei punti fondamentali:
-Un nuovo concetto di presa in carico del tutelato;
-Un progetto di vita per lo stesso (PARG, PAP)
-Riconoscimento caregiver familiare;
-Approvazione in Confereanza Unif. Stato Regioni dei LIVEAS e dei LEP;
-Garanzia di un'appropriata Assistenza Domiciliare Integrata (ADI);
-Benefici fiscali sulla casa di abitazione. Nel difficile tentativo di coniugare il prima e il dopo di una vita in evoluzione per ciascuno, attraverso questa pagina invitiamo a dare testimonianza delle vostre esperienze di vita, senza vergogna di alcuna debolezza. Non c'è coraggio senza paura!
