Associazione italiana xeroderma pigmentoso

Associazione italiana xeroderma pigmentoso Associazione di promozione sociale creata da parenti e pazienti legata ad una malattia genetica rara della pelle :xeroderma pigmentoso

La nostra ricerca . Nella giornata del 1 luglio ore 17:00 ci sarà un incontro on Line con il ricercatore Peverali del CN...
22/06/2026

La nostra ricerca .
Nella giornata del 1 luglio ore 17:00 ci sarà un incontro on Line con il ricercatore Peverali del CNR Pavia !
In questo evento lui racconterà il progetto che abbiamo finanziato 50000 euro con il supporto di FONDAZIONE TELETHON!

Chiunque sia interessato al
Nostro progetto e al futuro dei nostri pazienti potete contattarci e vi invieremo personalmente il link per poter partecipare !
Per noi un progetto davvero importante , che potrebbe cambiare la vita in un futuro dei nostri pazienti! Speriamo di riuscirci !
Grazie anche a tutti voi!









19/06/2026
“Luna” e’ già presente sulle nostre spiagge !!! Mi raccomando prevenzione e crema solare !!!E’Importante per tutti prote...
19/06/2026

“Luna” e’ già presente sulle nostre spiagge !!! Mi raccomando prevenzione e crema solare !!!
E’
Importante per tutti proteggere la pelle dai raggi Uv!!

Grazie



Giornata formativa per la nostra associazione oggi al PRIMO SUMMIT NAZIONALE SULLE MALATTIE RARE. Grazie Ministero della...
15/06/2026

Giornata formativa per la nostra associazione oggi al PRIMO SUMMIT NAZIONALE SULLE MALATTIE RARE. Grazie Ministero della Salute per averci invitato. Domani continueremo a seguirvi , nella speranza che questi tavoli di lavoro portino veramente un impegno effettivo per i pazienti che soffrono di malattie rare e le loro famiglie !
Ministero della Salute






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10/06/2026

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Ci abbiamo messo un po’ ma alla fine ci siamo riusciti, oggi vi presentiamo un progetto molto ambizioso nel quale siamo stati coinvolti dalla Sig.ra Barbara Canova impegnata da anni nell’ associazionismo ProVita & Famiglia fautrice dello stesso, al quale stiamo collaborando da febbraio e a cui teniamo particolarmente.

Il progetto nasce dalla volontà di Barbara, che ha coinvolto due persone, suoi amici di lunga data già legate a FenomenAle, Vasco Scatena e Rossella Francesconi, grazie a ad una loro donazione di alcuni anni fa.

Quando, nel mese di febbraio, ci hanno sottoposto il loro desiderio, chiedendoci se fossimo stati in grado di supportarlo ne siamo stati entusiasti, soprattutto i genitori di Alessandro, perché portare a buon fine questo progetto, per loro significherebbe legare indissolubilmente e per sempre Alessandro a Viareggio.

E’ un progetto ambizioso per il quale
ci siamo dovuti rivolgere, sia all’Azienda Asl Toscana Nord Ovest sia alla giunta comunale uscente che ringraziamo per aver concesso il patrocino.

Cosa ci prefissiamo di fare ?

DONARE ALLA CITTÀ DI VIAREGGIO E ALLE ZONE LIMITROFE UNA “ CULLA PER LA VITA”

Perché questo progetto?

Per la volontà comune di offrire una risposta concreta, silenziosa e sicura a situazioni di estrema fragilità materna, garantendo il diritto fondamentale alla vita e la tutela della dignità umana .

Il progetto non è solo un intervento di welfare sociale, ma un atto di civiltà che mira a prevenire l’abbandono neonatale in condizioni di pericolo, offrendo una “porta della speranza” a chi si trova in uno stato di disperazione tale da non poter tenere con sé il proprio neonato.

FenomenAle si proprone di acquistare e istallare la culla per la vita a Viareggio e DONARLA alla città , affinché ne gestisca l’uso in collaborazione con la ALS territoriale di riferimento e le associazioni nei cui scopi rientrano la tutela della vita e maternità fragile .

La “Culla per la vita” e’ una struttura tecnologicamente avanzata, concepita per accogliere un neonato nel totale anonimato della madre e nella massima sicurezza del piccolo. Dotate di sensori termici, monitoraggio video a distanza (limitato all’ interno della culla) e sistemi di allarme collegati tempestivamente con il personale sanitario, la culla garantisce un intervento immediato per la cura del bambino .

Il luogo proposto per la collocazione della culla e’ l’ex Ospedale Giuseppe Tabaracci, e riveste un valore storico ed emotivo inestimabile per la nostra comunità. Il servizio presso il futuro Ospedale di Comunità Tabaracci, sarà garantito il presidio 24h su 24.

Questo luogo non è una semplice struttura sanitaria, ma il “cuore pulsante” della memoria cittadina, e’ qui che fino al 1994, sono nate intere generazioni di viareggini.
Restituire al Tabaracci la funzione di presidio a tutela delle vita nascente significa chiudere un cerchio tra passato e futuro, trasformando un luogo della memoria in un avamposto di solidarietà contemporanea.
Il progetto si fonda su due pilastri etici fondamentali:

-la tutela della vita nascente
-il sostegno alla maternità fragile : accogliere senza giudicare

La culla e’ l’ultimo anello di una catena di aiuto che vuole proteggere le donne in situazioni di grave disagio sociale, economico o psicologico, assicurando loro il diritto all’anonimato sancito dalla legge, ma in un contesto protetto.

I tempi burocratici e di raccolta fondi per far sì che Viareggio venga dotata della culla per la vita si aggirano intorno ai 12/18 mesi.

Il primo mattoncino per quel che riguarda i fondi e’ stato messo, in seguito alla donazione ricevuta dal avvenuta il 20 maggio, grazie ai proventi recuperati durante il V Memorial Simone• Bertacca svoltosi a Viareggio nei giorni del 15/16/17 maggio fra al il Marco Polo Sporting Center e lo Stadio dei Pini.

Nei prossimi giorni vi presenteremo una serie d’iniziative che andranno ad incentivare il nostro progetto.
Seguiteci ❤️…

Le donazioni dirette possono essere inoltrate a:

Fenomenale ODV - C.F. 02536180462

IBAN: IT45B0200824802000105656922 (UniCredit)

CAUSALE : DONAZIONE LIBERALE
PRO Una Culla per la Vita

(Le donazioni tracciabili, quindi non il contante , possono essere detratte in fase di dichiarazione dei redditi , inviate il vostro contatto a : associazione [email protected] vi invieremo la ricevuta )

Quest’anno porta con te in Spiaggia LUNA , ogni borsa e’ un raggio di speranza per chi cerca la CURA !
08/06/2026

Quest’anno porta con te in Spiaggia LUNA , ogni borsa e’ un raggio di speranza per chi cerca la CURA !

“L’INCLUSIONE E’ QUANDO NESSUNO RESTA IN PANCHINA NELLA VITA”Ieri sera siamo stati invitati a presenziare a 2 tipi di sp...
04/06/2026

“L’INCLUSIONE E’ QUANDO NESSUNO RESTA IN PANCHINA NELLA VITA”

Ieri sera siamo stati invitati a presenziare a 2 tipi di sport diversi ma uniti in un unico scopo :AIUTARE!

Il primo grazie al team Ghilarducci
Che con FenomenAle ha raccolto fondi per la nostra associazione , e ci ha fatto sentire meno soli in questo caldo torrido . Veramente un bellissimo ambiente. Si e’ capito che li , nessuno viene lasciato indietro e che il lavoro di squadra li rende unici !Grazie Gigi e Serena , Michela , Cinzia per averceli fatti conoscere !

E successivamente ad un evento benefico importante per il nostro territorio legato ad un fatto a noi caro , la strage del 29 giugno di Viareggio , e che grazie a Tiziano Brunelli e al suo bellissimo gruppo, lo ha tradotto in un ricordo che cerca di aiutare gli altri ! Quest’anno i fondi andranno all’ associazione ABC , aiuto bambini celebrolesi ! Veramente una bella realtà , che finalmente dopo tanti anni riuscirà a raggiungere un traguardo importante : l’acquisto di un ambiente dove potranno continuare la loro attività , facendo del bene!

Insomma e’ proprio vero che lo SPORT e’ uguale ad INCLUSIONE E SOLIDARIETÀ , non solo raccoglie i fondi , ma ti prende per mano in campo e non ti lascia mai solo, neanche fuori !

GRAZIE ☺️
















’alberodiohana

29/05/2026








Indirizzo

Via Aurelia 118
Lido Di Camaiore
55041

Orario di apertura

Lunedì 19:00 - 22:00
Martedì 19:00 - 22:00
Mercoledì 19:00 - 22:00
Giovedì 19:00 - 22:00
Venerdì 19:00 - 22:00
Sabato 19:00 - 22:00
Domenica 10:00 - 22:00

Telefono

+393389826060

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