Coordinamento Provinciale Fondazione Telethon Lecce

07/04/2026

Da sola non posso cambiare le cose, ma insieme possiamo." 🤝🌸

Queste sono le parole della mamma di Aurora. L’atassia teleangectasia è una sfida quotidiana, ma la ricerca di Fondazione Telethon offre speranza dove prima c’era solo incertezza. 🔬✨

Vuoi fare la differenza?
🗓 Dall'1 al 3 maggio, diventa volontario e scendi in piazza con noi!
Oppure distribuisci i biscotti tra parenti, amici e colleghi!!

Basta un piccolo gesto per sostenere la ricerca e donare un futuro migliore a tanti bambini. ❤️
Contattaci: 3274577718

25/03/2026

Nuova tappa, stessa missione! 🚀 Fondazione Telethon torna tra i banchi di scuola.

Il 30 marzo saremo a Martano presso l'IISS "S. Trinchese" per una mattinata dedicata alla scienza e alla speranza. Incontrare gli studenti significa seminare consapevolezza e raccontare da vicino il lavoro di chi, ogni giorno, lotta contro le malattie genetiche rare. 🧬✨

Interverranno esperti del settore e rappresentanti della Fondazione per un confronto diretto con i giovani cittadini di domani.

🗓 SAVE THE DATE
🗓 30 Marzo | ore 9:30
📍 Auditorium IISS "S. Trinchese", Martano (LE)

Telethonitalia Martano Futuro ScienzaPerTutti Studenti IISSTrinchese

11/02/2026

🔬 La ricerca non si ferma: i numeri del Tigem
Continuiamo il nostro viaggio verso la Giornata Mondiale delle Malattie Rare guardando da vicino dove nascono le speranze di cura.
Oggi scopriamo i numeri del Tigem di Pozzuoli, un'eccellenza che trasforma le donazioni in speranza:
💰 15,2 Milioni investiti solo nel 2024.
👩‍🔬 266 professionisti al lavoro (di cui 174 donne!).
🧪 Biologia cellulare, genomica e terapie molecolari all'avanguardia.
🏥 Studi clinici in corso per malattie come la Sindrome di Usher.
Questi numeri raccontano storie di vite che cambiano grazie alla scienza. 🧬❤️
Vieni ad approfondire con noi: 🗓 Venerdì 13 Febbraio - ore 18:30 📍 Palazzo Baronale, Giurdignano

10/02/2026

🔬 La ricerca non si ferma: ecco i traguardi del 2024!
Dietro ogni Cuore di Cioccolato e ogni donazione, ci sono numeri che parlano di vita, impegno e futuro. Oggi vogliamo condividere con voi i risultati straordinari raggiunti dall'Istituto SR-Tiget (San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano) grazie al sostegno di Fondazione Telethon e di tutti voi:

15,6 Milioni di euro investiti solo nell'ultimo anno per la ricerca.

2 Terapie già registrate come farmaci per malattie gravissime (ADA-SCID e Leucodistrofia Metacromatica).

1 Nuova richiesta di registrazione avanzata in Europa e USA per la Sindrome di Wiskott-Aldrich.

276 Persone che lavorano ogni giorno in istituto, di cui 205 donne e 71 uomini.

5 Linee strategiche di ricerca, dalla terapia genica

09/02/2026

Sapevi che le malattie rare non sono poi così "rare" come suggerisce il nome?
Oggi queste patologie colpiscono circa il 5% della popolazione mondiale. Si tratta di milioni di persone che ogni giorno affrontano sfide straordinarie, spesso nell'invisibilità.
Proprio per questo, il nostro Coordinamento ha deciso di dedicare l'intero mese di febbraio alla sensibilizzazione, partendo con il primo appuntamento a Giurdignano il 13 febbraio.
La ricerca è l'unica risposta possibile per quel 5%. Restiamo uniti per trasformare la rarità in una priorità.

06/02/2026

📢 INVITO: Giornata Mondiale Malattie Rare 🧬
"Molto più di quanto immagini"
Vi invitiamo a un importante momento di incontro e sensibilizzazione a Giurdignano per accendere un faro sulla ricerca e sulla solidarietà.

🗓 Quando: 13 Febbraio 2026 🕕 Ore: 18:30 📍 Dove: Palazzo Baronale (Piazza Municipio 10, Giurdignano)

Interventi e Saluti: 🔹 Avv. Monica Laura Gravante (Sindaco) 🔹 Don Roberto Chiriatti 🔹 Prof. Roberto Muci (UNESCO)

Relatrici: 👩‍⚕️ Dott.ssa Maria Teresa Vilei (Ricercatrice) 👩‍⚕️ Dott.ssa Anna Maria Accoto ( Fondazione Telethon) 👩‍⚕️ Dott.ssa Luigia Morciano (Genetista)

Partecipare significa sostenere la ricerca. Ti aspettiamo! 🤝💜

05/02/2026

Oltre 6.000 malattie rare identificate: la sfida della ricerca è immensa, ma insieme possiamo fare la differenza. 🧬✨
La ricerca non può fermarsi, perché ogni singola persona merita una speranza di cura.

Unisciti a noi. Condividi questo post e sostieni la ricerca. ✋🌈

04/02/2026

Sapevi che nel mondo oltre 300 milioni di persone convivono con una malattia rara? Nonostante il nome, "raro" non significa "solo". Insieme rappresentano una comunità vastissima che lotta ogni giorno per la ricerca, la diagnosi precoce e l'accesso alle cure.

Il 28 febbraio 2026 uniamoci alla Fondazione Telethon e a Rare Disease Day per dare voce a chi spesso non l'ha. La ricerca non si ferma, e nemmeno noi. 🧬💪

300Milioni

01/02/2026

Rara non significa invisibile. Dietro ogni diagnosi c'è una persona, una famiglia, una storia di coraggio e resilienza. Spesso il percorso verso una cura è in salita, tra ritardi diagnostici e solitudine, ma insieme possiamo fare la differenza.

Supportare la ricerca significa accendere una speranza concreta per milioni di persone nel mondo. Uniamo le voci per chiedere più inclusione, più ricerca e più cure. 🦓💪 e noi come ogni anno supportiamo la Giornata mondiale Malattie rare con una serie di incontri in tutto il mese

17/01/2026

Ancora notizie importanti dalla ricerca di Fondazione Telethon.
Dalla Commissione Europea arriva il via libera a Waskyra™ (etuvetidigene autotemcel), terapia genica per il trattamento della sindrome di Wiskott-Aldrich.

L’autorizzazione della Commissione Europea del 9 gennaio 2026 fa seguito al parere positivo del CHMP dell’EMA, espresso nel novembre 2025. La terapia ha inoltre ottenuto l’approvazione da parte della FDA per il mercato statunitense nel dicembre 2025.

15/01/2026

"Il cuore del Salento batte forte! ❤️ Grazie a ognuno di voi per aver reso possibile tutto questo. Con i € 129.476 raccolti durante la Maratona 2025, la ricerca della Fondazione Telethon può continuare a donare speranza e sorrisi. Insieme siamo una forza inarrestabile. 🙏✨

Grazie"