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Famiglie SMA APS ETS

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Siamo un gruppo di genitori e ci confrontiamo quotidianamente con una malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale). Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Vogliamo trovare una cura finanziando la ricerca scientifica e anche garantire assistenza ai bamb

ini e ragazzi malati e alle loro famiglie. Mettiamo in tutte le nostre iniziative forza, coraggio e ottimismo, malgrado tutto. I nostri tre principali obiettivi sono pertanto:

• accogliere e sostenere i nuovi genitori;

• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari;

• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.

18/06/2026

Pochi minuti ma riusciremo a farti ridere e piangere. I nostri protagonisti di quest'anno ci hanno regalato delle perle di verità incredibili in questa seconda parte del Talk con Ambra Angiolini dove abbiamo parlato molto del ruolo dell'assistente personale e del caregiver, della relazione con loro e di come inevitabilmente diventino amici, se non sono già famgilia.

Da Grande è la campagna di sensibilizzazione che racconta l'Atrofia Muscolare Spinale in età adulta promossa da , Famiglie SMA e UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale.

15/06/2026

✅ 🚼 Finalmente lo screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è disponibile anche in Sardegna: dal 18 maggio il test viene effettuato gratuitamente a tutti i neonati sardi.

Un’opportunità di salute concreta per gli oltre 6.500 bambini che ogni anno nascono nell’isola, dove l’incidenza delle malattie rare di origine genetica è particolarmente elevata.

I primi campioni di sangue sono già pervenuti al Laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico “A. Cao” di Cagliari dell’ARNAS G. Brotzu.

Tutte le info:
👉osservatorioscreening.it/al-via-in-sardegna-lo-screening-neonatale-per-latrofia-muscolare-spinale/

09/06/2026

💙 Un nuovo Consiglio Direttivo per Famiglie SMA

L’Assemblea dei Soci ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA, che guiderà l’associazione nei prossimi tre anni.

Un passaggio importante che guarda al futuro nel segno della continuità, della partecipazione e della rappresentanza. Per la prima volta, il Consiglio Direttivo è composto a maggioranza da persone con SMA: un risultato che racconta il percorso di crescita della nostra comunità e il valore di una partecipazione sempre più diretta e consapevole.

Alla guida dell’associazione è stata confermata Anita Pallara, che ha scelto di proseguire il proprio incarico per garantire continuità al lavoro svolto e accompagnare FamiglieSMA nelle sfide che ci attendono.

Fanno parte del nuovo Consiglio Direttivo:
🔹 Anita Pallara – Presidente
🔹 Alessandro Cipriani – Vice Presidente
🔹 Simone Pastorini – Vice Presidente
🔹 Marinella Arnone – Tesoriere
🔹 Mariano Iusi – Consigliere
🔹 Chiara Maggadino – Consigliera
🔹 Paola Nani – Consigliera

Un sentito ringraziamento va ai componenti del precedente Consiglio Direttivo per l’impegno, la dedizione e il contributo che hanno dato alla crescita dell’associazione.

Da oggi inizia un nuovo percorso, con la consapevolezza che la forza di FamiglieSMA nasce dalla sua comunità: persone con SMA, famiglie, volontari e sostenitori che ogni giorno contribuiscono a costruire opportunità, diritti e futuro.

🦋 Insieme, continuiamo a dare voce alla SMA.

04/06/2026

La 4a edizione di Da Grande sta arrivando! Quest'anno abbiamo chiacchierato dei temi fondamentali della vita adulta, di cosa significa diventare grandi con la SMA e del valore delle persone che ci supportano ogni giorno. Tutto questo lo abbiamo fatto insieme a Ambra Angiolini, che con la sua grazia e empatia ha saputo cogliere le più intime sfumature dei nostri protagonisti.

Da Grande è la campagna di sensibilizzazione che racconta l'Atrofia Muscolare Spinale in età adulta promossa da , Famiglie SMA e UILDM.

01/06/2026

📍 Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie Rare, Neuromuscolari e Neurodegenerative

Come Famiglie SMA siamo lieti di promuovere un importante momento di confronto dedicato al futuro dell’assistenza e della presa in carico delle persone che convivono con malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative.

🗓 4 giugno 2026
📍 Sala del Gonfalone, Palazzo Pirelli – Milano
⏰ 9.30 – 17.30

Una giornata di dialogo tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e stakeholder per riflettere insieme su modelli di cura sempre più efficaci, integrati e vicini ai bisogni delle persone e delle famiglie.

L’iniziativa è promossa dall’Osservatorio permanente sulla qualità e sui modelli dell’assistenza sanitaria nei territori, in collaborazione con FamiglieSMA, AISA Nazionale odv UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale AISLA APS Associazione AltroDomani e AiSDeT

Crediamo che innovazione significhi non solo nuove tecnologie e nuovi percorsi assistenziali, ma soprattutto costruire reti capaci di garantire continuità di cura, equità di accesso e qualità della vita.

ℹ️ famigliesma.org/4-giugno-incontro-malattie-rare-palazzo-pirelli/

10/05/2026

I primi occhi che ci insegnano a guardare il mondo.
La prima voce che riconosciamo anche nel silenzio.
Le mani che ci accompagnano senza chiedere nulla in cambio.

Mamma è nei gesti piccoli che diventano casa.
Nelle parole che restano dentro per tutta la vita.
Nella presenza che consola, accompagna, custodisce.

E si è mamma per sempre.
Anche quando l’assenza cambia tutto.
Anche quando un figlio vive nei ricordi, nel cuore, nell’amore che non smette di esistere.

Oggi il nostro pensiero attraversa tutte le forme della maternità, quelle piene di rumore e quelle fatte di nostalgia, di attese, di memoria, di quotidianità.

A tutte le mamme del mondo, il nostro augurio più profondo.

Con amore,
Famiglie SMA 🩷

02/05/2026

“Non volevo dimostrare niente a nessuno, la sfida era solo con me stesso, ma se il mio esempio è servito a dare fiducia a qualcun altro, allora tanto meglio.”

Alex Zanardi resterà per sempre un punto di riferimento e d’ispirazione per intere generazioni.

Buon viaggio Alex 💔

01/05/2026

Il lavoro è dignità, indipendenza, futuro.
E dovrebbe essere un diritto per tuttə.

In questa Festa del Lavoro, come FamiglieSMA vogliamo accendere i riflettori su una realtà che troppo spesso resta invisibile: per le persone con disabilità, lavorare è ancora una sfida quotidiana.

Non è solo una questione di opportunità che mancano, ma di barriere culturali dure a cadere. Pregiudizi, stereotipi, diffidenza. Ancora oggi si parla di “inadeguatezza”, si mettono in dubbio competenze e capacità, si guarda con sospetto persino all’utilizzo di strumenti come la Legge 104, invece di riconoscerli per ciò che sono: diritti.

Trovare un lavoro, mantenerlo, crescere professionalmente: per molti è un percorso in salita, fatto di ostacoli che nulla hanno a che vedere con il merito.

Eppure il lavoro non è un privilegio. È un diritto.
Un diritto che deve essere garantito davvero, attraverso inclusione, accessibilità e un cambiamento culturale profondo.

Oggi non celebriamo solo il lavoro.
Rivendichiamo il diritto di ogni persona a potervi accedere, senza barriere e senza etichette.

Indirizzo

Via Re Umberto I 103
Lainate
20020

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 17:00
Martedì	09:00 - 17:00
Mercoledì	09:00 - 17:00
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Venerdì	09:00 - 17:00

Telefono

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Sito Web

http://www.famigliesma.org/

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