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Lunedì 09:00 - 17:00 Martedì 09:00 - 17:00 Mercoledì 09:00 - 17:00 Giovedì 09:00 - 17:00 Venerdì 09:00 - 17:00

Famiglie SMA APS ETS

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Famiglie SMA APS ETS

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Siamo un gruppo di genitori e ci confrontiamo quotidianamente con una malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale). Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Vogliamo trovare una cura finanziando la ricerca scientifica e anche garantire assistenza ai bamb

ini e ragazzi malati e alle loro famiglie. Mettiamo in tutte le nostre iniziative forza, coraggio e ottimismo, malgrado tutto. I nostri tre principali obiettivi sono pertanto:

• accogliere e sostenere i nuovi genitori;

• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari;

• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.

05/09/2026

Il Convegno Nazionale "WE ARE FAMIGLIESMA - Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale" ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali ed internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e alternerà spazi di confronto e consulenze.

Un appuntamento annuale che rappresenta per i professionisti della salute e per le famiglie un’occasione unica di aggiornamento sulla ricerca scientifica e i vari aspetti della vita quotidiana. In entrambe le giornate, inoltre, si terranno attività ludiche-ricreative dedicate ai piccoli ospiti e alle loro famiglie.

Sabato 5 settembre
L’inizio del convegno è previsto per le ore 14:30. Durante l’incontro verranno approfondite tematiche legate alla vita quotidiana, al benessere, ai diritti e alla conoscenza di sé, anche attraverso la presentazione dei progetti attivi.

Domenica 6 settembre
Alle ore 9:00 si approfondiranno i nuovi sviluppi delle terapie disponibili, con un focus sui cambiamenti nella vita di tutti i giorni. Seguirà una tavola rotonda con gli esperti, a disposizione per domande e confronto.

Scopri il programma completo su 👉 https://www.famigliesma.org/convegno-nazionale-famiglie-sma-roma-5-e-6-settembre/

04/09/2026

Ci siamo quasi! 💙
Il 5 e 6 settembre saremo insieme a Roma per il nostro Convegno Nazionale “We are Famiglie SMA: le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale”.

Due giornate per parlare di innovazione terapeutica, diritti, inclusione e nuove sfide, ma soprattutto per continuare a costruire insieme il futuro della nostra comunità.

E se non puoi essere con noi a Roma, puoi seguirci online! 📲

📅 Sabato 5 settembre
🕝 Diretta dalle 14:30

📅 Domenica 6 settembre
🕘 Diretta dalle 9:00

👉 Guarda la diretta sulla nostra pagina Facebook e partecipa anche tu, ovunque ti trovi!

Perché FamiglieSMA siamo noi.
E quando siamo insieme, facciamo la differenza. 💙🦋

25/08/2026

🌈 L’estate finisce, ma la voglia di cambiare le cose ricomincia da qui! 💙

Ci sono gesti che cambiano una giornata.
E poi ci sono gesti che possono cambiare una vita. ❤️

📅 Il 10 e 11 ottobre 2026 torna la campagna di FamiglieSMA e abbiamo bisogno di te. 🙌

Bastano poche ore del tuo tempo per:
✨ accogliere un sorriso
✨ raccontare la missione di FamiglieSMA
✨ distribuire la Scatola dei Sogni
✨ dare il tuo contributo per costruire un futuro fatto di ricerca, diritti e opportunità

Non serve essere esperti.
Non serve sapere già tutto.
Serve solo la voglia di esserci. 💙

Perché ogni volontario è un pezzo di una comunità che cresce, si muove e fa rumore. Una comunità fatta di famiglie, bambini, ragazzi e adulti che ogni giorno affrontano sfide immense e che meritano di avere sempre più possibilità.

🎯 Quest’anno il cambiamento può partire anche da te.

📩 Vuoi unirti a noi? Scrivi a [email protected] per ricevere tutte le informazioni ➡ famigliesma.org/diventa-volontario-per-un-giorno/

Allora, ci sei? La piazza ci aspetta! 💙

07/08/2026

L’estate è anche il momento giusto per rallentare, respirare e ricaricare le energie. ☀️

🗓 Dal 8 al 23 agosto gli uffici di FamiglieSMA si prendono una piccola pausa estiva.

A tutte le famiglie, ai volontari, ai sostenitori e a chi ogni giorno cammina al nostro fianco auguriamo giorni di serenità e riposo.

💛 Un pensiero speciale va a chi questa estate sarà in ospedale, a chi sta affrontando un percorso di cura e a tutti i professionisti della salute medici, infermieri, operatori sociosanitari e personale sanitario, che anche ad agosto continueranno a prendersi cura degli altri con competenza e dedizione.

Ci ritroveremo il 24 agosto con nuove energie, pronti a ripartire insieme.

Buona estate da tutta Famiglie SMA! ⛱

03/08/2026

⏳ Ultimi giorni per iscriversi al Convegno FamiglieSMA 2026.

Ci sono appuntamenti che sono molto più di un evento.

Sono il momento in cui sguardi si incontrano, storie si intrecciano e il futuro prende forma insieme.

Il Convegno FamiglieSMA è tutto questo: una comunità che si ritrova, condivide esperienze, scopre le ultime novità sulla ricerca, le terapie, i diritti e i progetti che stanno cambiando la qualità della vita delle persone con SMA.

Due giornate per informarsi, confrontarsi, emozionarsi e ricordare che nessuno è solo in questo percorso.

💙 Se non ti sei ancora iscritto, questo è il momento.

Ti aspettiamo il 5 e 6 settembre a Roma per costruire insieme il domani della nostra comunità.

📌 Le iscrizioni stanno per chiudere: non perdere questa occasione famigliesma.org/lannuale-convegno-nazionale-famiglie-sma/convegno-2026/

30/07/2026

Ci sono gesti che cambiano una giornata.
E poi ci sono gesti che cambiano una vita. ❤️

Il cambiamento non aspetta. Ha bisogno di persone che scelgano di esserci.

Il 10 e 11 ottobre torna la nostra campagna nelle piazze italiane e abbiamo bisogno di te.

Bastano poche ore del tuo tempo per fare la differenza: accogliere un sorriso, raccontare la missione di FamiglieSMA, distribuire la Scatola dei Sogni e contribuire a costruire un futuro fatto di ricerca, diritti e opportunità per le persone che convivono con la SMA.

Non serve essere “esperti”. Serve avere voglia di mettersi in gioco, di condividere un valore, di credere che insieme si possa cambiare davvero qualcosa.

Ogni volontario è un tassello fondamentale di una grande comunità. Perché dietro ogni piazza ci sono storie, famiglie, bambini, ragazzi e adulti che ogni giorno affrontano sfide immense con coraggio.

Quest’anno quel cambiamento può partire anche da te.

📅 10-11 ottobre 2026
📍 Unisciti ai volontari di FamiglieSMA nelle piazze italiane.

📩 Per ricevere tutte le informazioni e candidarti scrivi a [email protected]

Ci sei anche tu? 💙

28/07/2026

Oggi il nostro Vicepresidente Alessandro Cipriani ha partecipato, all’aeroporto di Fiumicino, alla presentazione di , il nuovo progetto promosso da ENAC per favorire una mobilità sempre più accessibile e inclusiva.

Un’iniziativa che permetterà, attraverso semplici donazioni effettuate dai totem presenti negli aeroporti, di finanziare l’acquisto di sedie a ruote destinate al noleggio per le persone con ridotta mobilità.

Accogliamo con favore ogni progetto che investe concretamente nell’accessibilità. Ma sappiamo anche che l’accessibilità non può fermarsi agli strumenti: deve tradursi in servizi efficienti, personale formato e rispetto dei diritti.

Lo diciamo con ancora più convinzione dopo quanto accaduto pochi giorni fa alla Nazionale italiana di Powerchair Football proprio a Fiumicino. Episodi come quello ci ricordano che c’è ancora tanta strada da fare.

Perché viaggiare non è un privilegio. È un diritto. E ogni iniziativa che contribuisce a renderlo realmente accessibile è un passo nella direzione giusta.

Continuiamo a lavorare insieme perché nessuno resti a terra.

https://fishets.it/enac-presenta-il-progetto-rent-carrozzella-accessibilita-e-innovazione-per-una-mobilita-inclusiva-e-autonoma/

24/07/2026

Ci sono appuntamenti che non si possono raccontare, bisogna viverli. 💙

Il 5 e 6 settembre a Roma torna il Convegno Nazionale FamiglieSMA: due giornate per ritrovarci, confrontarci sulle novità della ricerca e delle terapie, ma anche per parlare di ciò che conta ogni giorno: la vita delle persone con SMA e delle loro famiglie.

È molto più di un convegno: è una grande riunione di famiglia, un’occasione per crescere insieme e guardare al futuro con consapevolezza e speranza.

📍 Roma |Courtyard by Marriott Rome Central Park
5-6 settembre

👉 Iscriviti e vieni a far parte di questo momento speciale. Ti aspettiamo famigliesma.org/lannuale-convegno-nazionale-famiglie-sma/convegno-2026/

20/07/2026

Non è un disguido. È una violazione di diritti.

Oggi la Nazionale Italiana di Powerchair Football è stata bloccata in aeroporto e non ha potuto partire. Ancora una volta, a essere lasciate a terra non sono solo delle carrozzine, ma la dignità, i sogni e i diritti delle persone con disabilità.

Le carrozzine elettriche non sono bagagli. Sono autonomia, libertà, vita. Senza di esse non si viaggia, non si compete, non si partecipa.

Come FamiglieSMA esprimiamo profondo disappunto per quanto accaduto e siamo al fianco degli atleti e di tutto il movimento del Powerchair Football.

Lo sport dovrebbe abbattere le barriere, non crearne di nuove.

Pretendiamo rispetto, responsabilità e un cambiamento concreto. Perché nel 2026 non è più accettabile che una persona con disabilità debba ancora lottare per poter salire su un aereo.

I diritti non possono avere il cartello “volo cancellato” easyJet

Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport

https://www.ilfattoquotidiano.it/2026/07/20/nazionale-paralimpica-calcio-easyjet-carrozzine-spazio-aereo-bloccata-powerchair-football/8453745/

14/07/2026

"Giovanni Paolo, ed è solo il nome" per Ambra è il titolo di un suo possibile libro, perché Giovanni è giovanissimo, eppure ha una saggezza che appartiene a pochi. Lui e sua sorella in questa intervista ci insegnano tantissimo. Fermatevi ad ascoltarli, fidatevi, ne sarete arricchiti.

Da Grande è la campagna di sensibilizzazione che racconta l'Atrofia Muscolare Spinale in età adulta promossa da , Famiglie SMA e UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale.

Indirizzo

Via Re Umberto I 103
Lainate
20020

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 17:00
Martedì	09:00 - 17:00
Mercoledì	09:00 - 17:00
Giovedì	09:00 - 17:00
Venerdì	09:00 - 17:00

Telefono

+393452599975

Sito Web

http://www.famigliesma.org/

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