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Siamo un gruppo di genitori e ci confrontiamo quotidianamente con una malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale). Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Vogliamo trovare una cura finanziando la ricerca scientifica e anche garantire assistenza ai bambini e ragazzi malati e alle loro famiglie. Mettiamo in tutte le nostre iniziative forza, coraggio e ottimismo, malgrado tutto. I nostri tre principali obiettivi sono pertanto:

• accogliere e sostenere i nuovi genitori;

• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari;

• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.

13/10/2026

Accogliamo con soddisfazione la disponibilità anche in Italia della nuova formulazione in compresse di Risdiplam, indicata per le persone con SMA di tutti i tipi, a partire dai 2 anni di età e con un peso pari o superiore a 20 kg.

Una nuova formulazione che amplia le possibilità di gestione della terapia e può contribuire a rendere ancora più semplice la vita quotidiana delle persone con SMA e delle loro famiglie.

Perché il progresso scientifico non si misura soltanto nei risultati clinici, ma anche nella capacità di rispondere ai bisogni concreti delle persone, rispettandone le esigenze e migliorandone la qualità della vita.

Come FamiglieSMA, continuiamo a guardare con fiducia all’innovazione terapeutica, consapevoli che ogni passo avanti è importante, soprattutto quando si traduce in nuove possibilità di scelta e maggiore attenzione alla vita di tutti i giorni.

💙 La ricerca apre nuove strade. Il nostro impegno è fare in modo che mettano sempre al centro le persone.

Leggi il comunicato stampa
famigliesma.org/sma-quando-l-innovazione-apre-nuove-prospettive-di-vita/

13/10/2026

💚 Dietro ogni Scatola dei Sogni c’è molto più di una donazione: ci sono persone, sorrisi e tanta voglia di esserci.

Un grazie di cuore a tutte le famiglie e ai volontari che questo weekend hanno portato FamiglieSMA nelle piazze, dedicando tempo ed energie alla nostra "famiglia".

Grazie anche a tutte le persone che hanno scelto una Scatola dei Sogni, fatto una donazione o condiviso il nostro messaggio.

Perché donare non significa soltanto donare denaro: significa anche regalare il proprio tempo, mettersi in gioco e sentirsi parte di una comunità.

Insieme siamo più forti. Insieme siamo FamiglieSMA.

A chi c’è, a chi ci sostiene e a chi sceglie ogni giorno di camminare al nostro fianco: GRAZIE!

12/10/2026

⚽️ Alzi la mano chi, come Giuseppe, ama giocare a calcio! 🙋‍♂️💚

Perché il calcio è passione, divertimento, squadra e voglia di stare insieme. E sapete una cosa? Anche le persone con SMA possono scendere in campo grazie al Powerchair Football, il calcio giocato in carrozzina elettrica!

Perché lo sport deve essere un’opportunità per tutti. Perché la disabilità non cancella passioni e desideri. E perché, quando si abbattono le barriere, si aprono nuove possibilità.

💚 Con una donazione a FamiglieSMA ci aiuti a sostenere le persone con SMA e le loro famiglie, nella vita, nei sogni e nelle passioni di tutti i giorni.

👉 Dona ora su famigliesma.org/dona-ora/

11/10/2026

💚 Il nostro viaggio continua. E oggi ci fermiamo ad ascoltare Martina.

Ha 19 anni, vive ad Asti, è creativa, studia per diplomarsi e quest’anno ha vissuto la sua prima esperienza lavorativa.

Martina convive con la SMA di tipo 1. Utilizza la ventilazione 24 ore su 24 e comunica attraverso un comunicatore vocale. Ma la sua storia non si esaurisce nella diagnosi: è fatta di idee, desideri, progetti e nuove possibilità da conquistare.

Perché avere bisogno di supporto non significa rinunciare a scegliere, partecipare e costruire il proprio futuro.

È anche per questo che esiste FamiglieSMA: per accompagnare le persone in ogni fase della vita, sostenendo il loro diritto all’autodeterminazione e all’inclusione.

💚 Aiutaci a esserci, oggi e domani. Dona ora su 👉 famigliesma.org/dona-ora/

10/10/2026

💚 Questo è il nostro weekend. E vogliamo viverlo insieme a voi!

In giro per l' Italia ci sono volontari e famiglie rr pronti ad accogliervi con le nostre Scatole dei Sogni 🎁✨

Dentro trovate buonissimi grissini, ma soprattutto la possibilità di fare qualcosa di concreto per le persone con SMA e le loro famiglie.

Perché ogni scatola è un piccolo gesto che sostiene i progetti di FamiglieSMA, il nostro impegno e una comunità che ogni giorno sceglie di esserci.

📍 Ci trovate in piazza, in giro per l’Italia. Vi aspettiamo!

Non riuscite a raggiungerci? Potete scegliere la vostra Scatola dei Sogni anche online.

👉 Scopri dove donare e ordina online
famigliesma.org/la-rivoluzione-siamo-noi-campagna-raccolta-fondi-2026/

Una scatola, tanti sogni, una comunità che fa la differenza. 💚

09/10/2026

💚 FamiglieSMA è molto più di un’associazione: è una comunità.

Oggi lasciamo la parola alla nostra Marinella, per raccontarvi cosa significa far parte di FamiglieSMA e perché sostenere il nostro lavoro fa la differenza.

Perché ogni progetto nasce da un bisogno reale e cresce grazie alle persone che scelgono di camminare insieme a noi.

🎁 Anche tu puoi far parte di questa comunità!

Scegli la Scatola dei Sogni, in piazza e online, e trasforma un piccolo gesto in un aiuto concreto per le persone con SMA e le loro famiglie.

👉 Ordina la tua scatola o fai una donazione famigliesma.org/la-rivoluzione-siamo-noi-campagna-raccolta-fondi-2026/

08/10/2026

“Tutti i grandi sono stati bambini.” 💚✨

E dentro la Scatola dei Sogni trovi anche qualcosa di buonissimo: i nostri grissini! 😋

La Scatola dei Sogni vi aspetta in piazza e online: un piccolo gesto dal grande valore per sostenere concretamente le persone con SMA e le loro famiglie.

🎁 Scegli la tua Scatola dei Sogni e sostieni FamiglieSMA.

👉 Scoprila e ordinala online
famigliesma.org/donazioni-campagna-nazionale-2026/

Un piccolo gesto può fare una grande differenza. 💚

07/10/2026

Due sorelle. Due personalità. Una vita tutta da vivere. 💚

Lara e Gaia hanno 16 anni, sono gemelle e hanno la SMA di tipo 2. Vivono a Savona con la loro mamma e hanno trasformato ogni giorno in uno spazio per coltivare passioni e sogni: danza agonistica, viaggi e una sfrenata passione per la Juventus 💃🏻⚽️

La SMA fa parte della loro vita, ma non può decidere quanto grande debba essere.

Per questo FamiglieSMA c’è: per sostenere le famiglie anche oltre la cura, offrendo supporto scolastico e legale, perché studiare, fare sport, viaggiare e costruire il proprio futuro siano possibilità concrete per tutti.

💚 Sostieni anche tu il nostro lavoro. Dona ora su 👉 famigliesma.org/dona-ora/

Ogni donazione ci aiuta a esserci, quando serve davvero.

06/10/2026

Perché sostenere FamiglieSMA? 💚

Ve lo spiega la mamma di Enea.
E se lo dice una mamma… c’è da fidarsi! 😄

FamiglieSMA significa esserci: informare, ascoltare, sostenere e accompagnare le famiglie con, ogni giorno.

Dona ora su famigliesma.org/dona-ora/

06/10/2026

Cosa significa per una persona con SMA affrontare un progetto di vita indipendente dal punto di vista pratico? E se essere indipendenti significasse proprio diventare grandi? Riflettiamoci insieme! Raccontaci cosa vuol dire per te nei commenti.

Da Grande è la campagna di sensibilizzazione che racconta l'Atrofia Muscolare Spinale in età adulta promossa da , Famiglie SMA e UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale.

Indirizzo

Via Re Umberto I 103
Lainate
20020

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 17:00
Martedì	09:00 - 17:00
Mercoledì	09:00 - 17:00
Giovedì	09:00 - 17:00
Venerdì	09:00 - 17:00

Telefono

+393452599975

Sito Web

http://www.famigliesma.org/

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