AIVips

01/09/2026

Cosa c’entrano le patate e i pantaloni con una rara malattia genetica? Potato Pants.

Lori Renna Linton, insegnante di inglese a Vienna, ha ideato questo progetto insieme ai suoi studenti circa dieci anni fa. Durante una gita, agli esordi della patologia, si fermò per riposarsi e disse ai suoi amici, "Mi sento come se avessi 10 kg di patate nei pantaloni", per far comprendere la sua difficoltà crescente a camminare. Nacque così l'idea dei Potato Pants.

Le patate sono diventate il simbolo chiave per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia, una rara malattia genetica che può compromettere la forza muscolare, la coordinazione e l’equilibrio.

«Il progetto nasce con l’obiettivo di rendere più umana e comprensibile una malattia genetica rara, aiutando la comunità più ampia a comprendere le difficoltà che comporta attraverso esperienze creative e accessibili a tutti.»

La settimana scorsa è partito il primo Potato Pants Challenge, ne vuoi fare parte? Persone in tutto il mondo lo stanno già facendo, ecco i dettagli.

https://sp-foundation.org/potato-pants-challenge/potato-pants-challenge.html

Puoi anche donare al link di Euro HSP se ti trovi in Europa o al link americano per SP Foundation o a ViPS ETS. Le donazioni verranno utilizzate per la Ricerca Scientifica.

Puoi nominare amici, parenti, farlo tu stesso e poi inviare il tuo video ad [email protected] o taggare i nostri social Euro HSP Federation o AIVips.

Aiutaci a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla HSP (PSE in italiano) e sulla PLS e a sostenere la ricerca.

26/08/2026

Iscrizioni aperte per Macro Area Padova. Vi aspettiamo numerosi. Mandare una mail ad [email protected] entro il 28/09.

Inzio ore 09.00 fino alle ore 17.00.

17/08/2026

Questo e molto altro nell'intervista ad Alessandra Strano del Il Fatto Quotidiano
.....L’abbattimento delle barriere culturali quanto è importante per creare una società davvero inclusiva?

Ritengo che il problema nasca a monte. La mancanza di rispetto verso le leggi a nostra tutela discende da una concezione della disabilità profondamente radicata. La persona con disabilità viene ancora vista come oggetto di assistenza, da custodire e separare dalla società. Il problema ha natura culturale ed è attraverso l’educazione e la formazione che bisogna lavorare per un cambio di visione. È fondamentale ed è la ragione per cui mi dedico all’attività formativa.



https://www.ilfattoquotidiano.it/2026/08/16/disabilita-alessandra-strano-diritti-inclusione-notizie/8471197/?utm_id=97757_v0_s00_e0_tv2_a1demonxozi1nc&fbclid=IwY2xjawTwRs5wZG9mAWV4dG4DYWVtAjExAGJyaWQRMTdWU1h3Y0l5ZVo2V1pLOGZzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeJ4GBgHH1IaDjTCvQ2kQ1obetR1J91CmoQW9Sp2iaJinvoQs9cIYP0XHNVtM_aem_vKhepTt_TuKyAV1L6M21uw

Assistente sociale con disabilità acquisita, autrice e già Garante a Giarre: "La politica è ferma a pietismo e assistenzialismo"

11/08/2026

07/08/2026

ViPS va in pausa estiva!

Dall'8 al 23 agosto le nostre attività saranno sospese: anche noi ci prendiamo un momento per staccare e ricaricare le energie.

La segreteria non sarà operativa in questo periodo: le risposte a email e messaggi potrebbero richiedere qualche giorno in più.

Vi aspettiamo di nuovo attivi e presenti dal 24 agosto, pronti a proseguire insieme il nostro percorso.

Buona estate a tutta la nostra community, qualunque sia il modo in cui la vivrete ☀️🏔️

05/08/2026

All'ultimo incontro HSP Italy ci sono state due presentazioni, di seguito il progetto Frame.

https://www.aivips.it/news/news

Allenamento su misura per la Paraparesi Spastica Ereditaria: i primi risultati dello studio FRAME.

La Paraparesi Spastica Ereditaria (HSP) è un gruppo eterogeneo di malattie genetiche che colpiscono progressivamente la forza e la mobilità degli arti inferiori. Ad oggi mancano programmi di riabilitazione strutturati e completi pensati specificamente per questa condizione: la maggior parte degli studi disponibili ha testato singole tecniche isolate, su campioni piccoli e senza un follow-up a lungo termine.

Per colmare questo divario è nato lo studio FRAME (Flexibility, Resistance, Aerobic, Movement Ex*****on — NCT06742697), condotto presso l'IRCCS Eugenio Medea. FRAME è un programma di riabilitazione che integra quattro componenti — flessibilità, rinforzo muscolare, allenamento aerobico ed esecuzione del movimento — personalizzato in base alle esigenze, capacità e preferenze di ciascun paziente. Questi risultati preliminari sono stati presentati dal Dott. Leonardo Boccuni (IRCCS E. Medea, sede di Conegliano) in occasione del 4° Webinar Italia HSP, organizzato dall'Università di Padova.

I dati sui primi 13 pazienti mostrano che il programma è fattibile, sicuro e ben accolto: adesione elevata, nessun evento avverso serio e alta soddisfazione. La maggior parte dei partecipanti ha mostrato miglioramenti concreti nella resistenza al cammino e nella gravità dei sintomi al termine del percorso in presenza. La sfida ora è mantenere questi benefici anche a casa: per questo il gruppo di ricerca sta sviluppando un "pacchetto di trasferimento" con manuali, video-tutorial e strumenti di tele-riabilitazione, per accompagnare i pazienti anche dopo la fine del training in presenza.

Un grazie di cuore a tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio, e a HSP Italy per l'organizzazione del webinar.

Link correlati:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06742697
https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2025.1441512/full
https://www.youtube.com/playlist?list=PLWB4Qac9EQnx07WEqMcKJ4vfg16_L-b8W

30/07/2026

Eccoci qui, l’estate è in arrivo e torna a farsi sentire quella voglia di partire.

Per chi convive con la paraparesi spastica ereditaria, organizzare le vacanze però non è cosi facile: significa chiedersi se l’esperienza o il luogo che abbiamo scelto siano davvero accessibili.

Ecco qualche TIPS per un'estate senza pensieri 👇

🏖️ Verificate sempre di persona (telefonata prima di prenotare!)

🌊 Cercate le spiagge con passerelle e sedie job

⛰️ Anche la montagna si apre: 36 sentieri accessibili solo sulle Dolomiti!

Pianificate il viaggio, non solo la meta

🛏️ Chiedete della camera specifica, non solo dell'hotel

Sfruttate community e recensioni reali online

🎵 Eventi musicali e Festival stanno diventando sempre più accessibili

Avete scoperto un luogo davvero accessibile (o un'esperienza da cui mettere in guardia)? Raccontatecelo nei commenti!

28/07/2026

A volte i cambiamenti più importanti sono anche i più silenziosi: crescono giorno dopo giorno, senza clamore, ma quando ci si guarda indietro si vede quanta strada è stata fatta insieme. Ed è quello che vogliamo fare oggi: guardare indietro con voi a quest'ultimo anno.

Siamo diventati più numerosi- La nostra comunità è cresciuta: sempre più persone e famiglie hanno scelto di far parte di ViPS, portando con sé nuove storie, nuove energie e nuovi punti di vista. Ogni nuovo socio è per noi un motivo in più per continuare a impegnarci, e una conferma che la strada intrapresa ha senso. Questo ci ha permesso di riattivare in maniera più strutturata e puntuale i referenti territoriali, che possono fornirvi suggerimenti e guida nei territori in cui vi trovate.

Abbiamo investito su noi stessi- Per essere un'associazione più forte e più capace di rispondere ai vostri bisogni, negli ultimi mesi il nostro team ha seguito diversi percorsi di formazione, per acquisire nuove competenze e una maggiore consapevolezza su come gestire al meglio ViPS: dalla comunicazione all'organizzazione interna, fino agli aspetti più tecnici della vita associativa. Crediamo che investire su chi fa parte di ViPS sia investire, in fondo, su tutti voi.

Un affiancamento prezioso- Nel 2025, per la raccolta fondi e la comunicazione ci siamo affidati anche al supporto di una consulente esperta di terzo settore, che ci ha aiutato a strutturare in modo più solido ed efficace le nostre iniziative — dalle campagne che avete visto in questi mesi fino a come raccontiamo ciò che facciamo ogni giorno. È un percorso che ci ha dato strumenti nuovi per far crescere ViPS in modo sostenibile, e che oggi stiamo continuando ad applicare.

Perché ve lo raccontiamo?

Perché questi cambiamenti non riguardano solo noi: riguardano tutta la comunità ViPS. Crescere insieme significa poter fare di più, meglio, e con più persone al nostro fianco. E questo lo dobbiamo anche a voi, che ci sostenete, ci scrivete, partecipate alle nostre iniziative e credete in quello che facciamo.

Grazie per essere parte di questo percorso.

21/07/2026

8 Luglio 2026: una serata che porteremo nel cuore e che ricorderemo a lungo.

Tutto questo è stato possibile grazie al lavoro minuzioso, alla passione e alla determinazione di Stefania ( ed i suoi colleghi ed amici), una nostra socia che ha fortemente voluto organizzare una cena di raccolta fondi per sostenere il progetto di ricerca Seed Grant. Il risultato è andato oltre ogni aspettativa: una serata indimenticabile, ricca di partecipazione, emozioni e autentica solidarietà.

Un ringraziamento davvero speciale va alla Fattoria di Corniola ( https://www.fattoriadicorniola.com/ ) , che ci ha accolti con grande disponibilità e generosità, mettendo a disposizione i suoi splendidi spazi per ospitare questo evento. La bellezza della location, immersa nel cuore della Toscana, insieme alla calorosa accoglienza del suo staff, hanno reso la serata ancora più preziosa e speciale, contribuendo a creare un'atmosfera che difficilmente dimenticheremo.

Desideriamo poi ringraziare di cuore tutte le persone che hanno preso parte alla cena, che hanno scelto di essere al nostro fianco, sostenendoci con la loro presenza e con le loro donazioni a favore della ricerca. Un ringraziamento speciale va anche alle aziende che hanno contribuito con grande generosità, rendendo possibile il successo di questa iniziativa:

Generali Italia spa Agenzia Empoli Ramacciotti ; Santini Confezioni; D&T Delli Tecnotrans; Sammontana gelati; Same decorazione Srl ; Chianti banca; CNA Firenze; Belardi arredamenti ; BonAir viaggi; Emme ricambi; Studio commercialista Barbieri Stefano ;Tinghi motors; Snoopy carrozzeria ;Carrozzeria Service Pasquali; Cristallerie Mario Cioni & C; Tappezzeria Verdi; Vittoria Eros; Ceam control equipment; Antonini Srl; Agenzia Manta; Debora spa; Italpel Srl; Conceria Caponi Giancarlo ; Conceria Caleres; Conceria Polaris.

Quando si vive con una malattia genetica rara come la paraparesi spastica ereditaria, ci si trova spesso ad affrontare un percorso fatto di difficoltà, incertezze e tante domande.
Per questo, momenti come quello vissuto insieme hanno un valore che va ben oltre una raccolta fondi: rappresentano un abbraccio collettivo, un messaggio di vicinanza e la dimostrazione che nessuno deve affrontare questo cammino da solo.

Serate come questa ci ricordano che, insieme, possiamo trasformare la speranza in qualcosa di concreto. Ogni contributo, ogni gesto di generosità e ogni persona presente hanno acceso una luce sul futuro della ricerca e dato forza a chi ogni giorno convive con questa malattia.

Ci è piaciuto moltissimo vivere questa esperienza e una cosa è certa: lo rifaremo. Perché insieme si possono costruire opportunità, alimentare la speranza e sostenere la ricerca con ancora più forza.

Tutti insieme, per la Ricerca.