AIVips

15/10/2026

Ci sono sfide che vanno ben oltre il traguardo. E poi ci sono persone che trasformano un’impresa straordinaria in una speranza concreta.

Giuseppe e Andrea hanno nuotato da Tarifa al Marocco per Vips, affrontando una sfida incredibile, frutto di un anno di preparazione, sacrifici, impegno, determinazione e tanta forza di volontà.

Hanno scelto di dare a questa impresa un significato ancora più grande, mettendola al servizio della nostra associazione e aprendo una raccolta fondi a sostegno della ricerca sulle paraparesi.

Hanno trasformato ogni bracciata in un messaggio di speranza, ogni fatica in un gesto di solidarietà, ogni metro percorso in un passo verso un futuro migliore.

A Giuseppe e Andrea va il nostro grazie più sincero e profondo. Grazie per aver creduto in questa causa, per averci messo il cuore e per aver dimostrato che, quando la determinazione incontra la solidarietà, anche una sfida impossibile può diventare qualcosa di straordinario.

Grazie di cuore, Giuseppe e Andrea. Avete attraversato il mare, ma soprattutto avete raggiunto i nostri cuori.

14/10/2026

Camminata strana a chi? 👣

Fai vedere come cammini.

C'è un passo che nessuno vede.

È quello che fai quando ti alzi al mattino e ti prepari a una giornata in cui camminare richiede più attenzione, più energie, più tempo.

Quando scegli il bastone, il deambulatore, la carrozzina. Quando entri in una stanza e senti addosso gli sguardi, o peggio, quando nessuno si chiede cosa c'è dietro il tuo modo di muoverti.

Vivere con la PSE significa anche questo: una condizione di cui si parla ancora troppo poco, e che per questo troppo spesso si affronta in silenzio.
Una cura, oggi, non c'è ancora.

Ma c'è una comunità che non si arrende, e il 17 ottobre scende in campo in tutto il mondo per la Giornata mondiale della HSP.

Visitate www.worldhspday.com

12/10/2026

Ce l'hanno fatta!
4.50h , grandissimi.

Raccolta fondi ancora aperta, grazie ad Andrea e Giuseppe.

https://gofund.me/d5bf353a7

11/10/2026

Dario ed il suo racconto per il 17 ottobre:

"Cari tutti, per me, camminare è una grande sfida. Per voi, aiutare è solo un piccolo passo. Volete unirvi alla lotta contro la PSE? Visitate www.worldhspday.com e fate una donazione. Ogni euro va direttamente alla ricerca."

08/10/2026

Il 17 ottobre ogni passo conta 👣

Il 17 ottobre 2026 persone da ogni parte del mondo si uniscono per la Giornata mondiale della HSP, dedicata alla Paraparesi Spastica Ereditaria (PSE).

Negli anni abbiamo lavorato perché parlare di PSE volesse dire parlare di una persona, non solo di una patologia. La ricerca ha fatto tanta strada, ma non basta: servono più consapevolezza, più collaborazione internazionale, più ricerca. E serve starci tutti un po' più vicini.

Cosa succederà :

👉 Racconta la tua storia: il 17 ottobre condividi sui social un video o una foto che mostri come ti muovi, da solo, con un ausilio o in carrozzina. Un modo semplice per far vedere cosa significa, davvero, convivere con la PSE. Il video può contenere le seguenti parole , che saranno uguali in tutto il mondo, nelle varie lingue: "Cari tutti, per me, camminare è una grande sfida. Per voi, aiutare è solo un piccolo passo. Volete unirvi alla lotta contro la PSE? Visitate www.worldhspday.com e fate una donazione. Ogni euro va direttamente alla ricerca."

👉 Partecipa al webinar internazionale: una lunga diretta con pazienti, neurologi, ricercatori e associazioni da tutto il mondo. Sarà in inglese, con sottotitoli. Le domande si fanno in chat.

Dalle 11.00 to 13.00 in olandese, dalle 13.00 to 15.00 in inglese. Sottotitoli presenti.

Link: https://schoon-producties.webinargeek.com/world-hsp-day-webinar/join/cuxlu3wn

👉 Un congresso per fare rete: dal 16 al 18 ottobre, ad Amsterdam, ci sarà anche ViPS insieme a quasi 40 rappresentanti di associazioni HSP di tutto il mondo.

Una storia condivisa crea consapevolezza. Tante storie insieme diventano un movimento

Tutte le info sul sito della Giornata: http://worldhspday.com

On Saturday, 17 October 2026, people around the world will unite for World HSP Day — raising awareness of Hereditary Spastic Paraplegia (HSP) and Primary Lateral Sclerosis (PLS).

07/10/2026

Oceano, 18/20 gradi, Andrea e Giuseppe sono pronti per buttarsi in acqua e....

06/10/2026

Padova 2026: la presenza dei clinici e ricercatori, la loro competenza, la disponibilità e la capacità di mettersi in ascolto hanno contribuito in modo davvero significativo alla qualità della giornata. Tutti i partecipanti ci hanno restituito un entusiasmo particolare, sottolineando quanto siano stati importanti i momenti di confronto, le informazioni condivise e la possibilità di dialogare direttamente con voi.

Ma, al di là degli aspetti scientifici e clinici, ciò che ci ha colpito e che abbiamo percepito con grande piacere è stato il clima davvero speciale che si è creato durante l’incontro: un’atmosfera di vicinanza, ascolto, semplicità e partecipazione, nella quale persone con esperienze e ruoli diversi hanno potuto sentirsi parte della stessa comunità.

È proprio questo lo spirito che vorremmo continuare a coltivare nella nostra Associazione: creare occasioni in cui la ricerca, la clinica e la vita quotidiana delle persone con Paraparesi Spastica Ereditaria possano incontrarsi e dialogare in modo autentico e costruttivo.

Sul canale YouTube di ViPS stiamo caricando i video degli interventi e nella sezione press area del sito www.aivips.it metteremo le varie presentazioni in pdf.

https://www.youtube.com/channel/UCE4fuHvDOlX2NnDs4bSmsVw

05/10/2026

Il 3 ottobre 2026 si è svolto a Padova l’incontro Macro Area della nostra Associazione, una giornata di confronto, condivisione e partecipazione che ha riunito presso la sala meeting dell’Hotel Biri soci, pazienti, caregiver, familiari, amici, ricercatori e clinici, alla presenza di tutti i membri rappresentanti del Consiglio Direttivo dell’Associazione.

L’obiettivo principale dell’incontro è stato quello di favorire un confronto diretto e costruttivo sui principali temi scientifici e clinici, oltre che sulle questioni di maggiore interesse e rilevanza per la comunità delle persone affette da Paraparesi Spastica Ereditaria.

È stato un momento importante per ascoltarsi, condividere conoscenze, esperienze e prospettive, mettendo in dialogo il mondo della ricerca e della clinica con quello, altrettanto fondamentale, dei pazienti e dei caregiver.

Nella seconda parte della giornata abbiamo dedicato spazio alla riflessione e alla condivisione su tematiche pratiche, sociali ed emozionali, perché prendersi cura di una comunità significa anche ascoltarne i bisogni, le difficoltà, le aspettative e le emozioni.

Un sentito grazie a tutti i partecipanti, ai relatori e ai soci che, con la loro presenza e il loro contributo, hanno reso questa giornata così ricca, stimolante e significativa per tutti noi.

Ci auguriamo che in futuro possano ripetersi giornate come questa: occasioni preziose per incontrarsi, confrontarsi e sentirsi parte di una comunità che cresce attraverso il dialogo e la partecipazione.

L’Associazione va avanti con il sostegno di tutti voi.
È attraverso l’ascolto, il confronto e la partecipazione di ciascuno che possiamo continuare a crescere e fare in modo che la nostra Associazione sia sempre più vicina alle persone e sempre più rispondente alle vostre aspettative.

Grazie a tutti per esserci stati, per aver condiviso questa giornata e per continuare a camminare insieme.

Il Presidente VIPS ETS
Dott.ssa Alessandra D’Andrea

03/10/2026