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Pagina ufficiale dell'Assoc. Nazionale Vi.P.S. ETS (Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria)
www.aivips.it

31/05/2026

5X1000 2024: +200 persone che ora sanno che esiste ViPS.

Questo risultato è di tutte e tutti voi: grazie di cuore.

Di chi ha parlato di noi con un amico, di chi ha condiviso un messaggio, di chi ci ha ricordato a una persona che non sapeva a chi destinare il 5x1000.

Questo risultato è un meraviglioso abbraccio collettivo in cui ci avete ricordato che, non importa se con passi claudicanti o su sedie a rotelle, ma in VIPS si cammina insieme per andare lontano.

Per persone affette da PSE e per i loro caregivers, queste firme significano:

ricerca scientifica sulla PSE, svolta con professionalità e speranza;

ascolto quotidiano, orientamento ai servizi, supporto alle famiglie;

un luogo gratuito e sicuro in cui essere accolti e capiti, senza sentirsi soli.

A rendere ViPS forte non sono i numeri. Sono le persone che scelgono di esserci.

Grazie!

#2024

30/05/2026

Un incontro davvero interessante e pieno di spunti per il terzo Zoom HSP Italy dedicato a ricercatori e pazienti.

Una nuova modalità di interazione, formazione e condivisione della ricerca in corso sulle paraparesi spastiche ereditarie. L'incontro è stato incentrato sulla spiegazione della terapia genica, del presente, delle sue potenziali applicazioni e delle possibili implicazioni future nel trattamento delle PSE, offrendo ai partecipanti una panoramica chiara e aggiornata sulle prospettive della ricerca.

Un momento prezioso di confronto diretto tra ricercatori, pazienti e famiglie, che ha permesso di approfondire temi complessi con un linguaggio accessibile e di rafforzare il dialogo tra comunità scientifica e associazione.

Grazie ai ricercatori intervenuti per la disponibilità, la competenza e la volontà di condividere conoscenze ed esperienze.

19/05/2026

A seguito del convegno ViPS 2024 sono nate diverse iniziative di collaborazione tra i medici intervenuti, sia in presenza sia online: sinergie di cui l’Associazione è particolarmente soddisfatta.

Tra queste iniziative segnaliamo:

1) il simposio organizzato nell’ambito del congresso SINs 2025, di cui potete trovare maggiori informazioni sul nostro sito:
https://www.aivips.it/news/news/356-sins-2025-simposio-su-pse

2) una serie di webinar periodici dedicati alla ricerca sulle PSE in Italia, promossi su iniziativa delle Dott.sse Cesca e Plotegher.

I webinar sono rivolti alle persone interessate all’argomento, anche alla luce dell’interesse espresso nei precedenti incontri.

Siamo lieti di invitarvi al terzo webinar, che si terrà:

29 maggio 2026
Ore 18.00
Online su Zoom

Tema dell’incontro:

“Terapia genica per HSP: a che punto siamo?”

Relatori:
• Emanuela Piermarini (Drexel University College of Medicine, Philadelphia, USA)
• Antonio Vicidomini (Dipartimento di Scienze Biomediche, Università di Padova)

📩 Per iscriversi e ricevere il link di accesso è sufficiente inviare una mail a:
[email protected] ( per i soci ViPS. Ci si può iscrivere all'associazione con una quota annuale di soli 30 euro). https://www.aivips.it/come-aiutarci

12/05/2026

Destina il tuo 5x1000 a VIPS, inserisci il codice fiscale 94049270153 e firma ( enti del terzo settore iscritti al RUNTS).

La cura non è fatta solo di terapie. È attenzione, ascolto, presenza.

Ma non solo, a renderlo possibile sono tutti coloro che ogni giorno scelgono di tendere una mano e garantire che nessuno con PSE sia lasciato solo.

È la loro dedizione che trasforma i bisogni in vicinanza concreta, risposte efficaci, speranza quotidiana.

Per far si che i loro sforzi continuino a fare la differenza, però, abbiamo bisogno di te.

Destinando il tuo 5x1000 a VIPS, sosterrai le attività che portiamo avanti quotidianamente: ascolto, orientamento ai servizi, ricerca.

Insieme possiamo continuare a prenderci cura.

🖋️ Destina il tuo 5x1000 a VIPS, inserisci il codice fiscale 94049270153 e firma ( enti del terzo settore iscritti al RUNTS).

12/05/2026

Bando ancora aperto per pochi giorni: un’opportunità importante da cogliere subito.

Invitiamo tutti gli interessati a presentare la propria candidatura entro i termini previsti.

Www.aivips.it

11/05/2026

ViPS chi?

Alex Terren: Mi chiamo Alex Terren, ho 46 anni, vivo in provincia di Venezia e sono diventato socio di Vips nel 2020 dopo aver conosciuto l'associazione facendo ricerche online sulla patologia di cui ho avvertito i primi sintomi nel 2019, dopo avere ottenuto la diagnosi di paraplegia spastica ereditaria SPG4.

Mi sono accorto che il mio corpo stava cambiando nel 2018 quando non riuscivo più a correre in maniera fluida come avevo sempre fatto. Da quel momento mi sono iniziato ad informare e ho fatto subito un analisi genetica sul gene SPAST dal momento che mio fratello e mia madre avevano già avuto la diagnosi ancora 10 anni prima.

Nel 2020 mi sono sposato, non ho figli e non penso di averne nel futuro.

Lavoro in proprio nel settore immobiliare come gestore di immobili, seguivo anche la realizzazione dei lavori nei cantieri ma purtroppo non sono più in grado di continuare questa attività. Dal 2022 la mia camminata non è più fluida e nel 2023 e 2024 ho avuto un peggioramento nonostante la ginnastica che svolgo regolarmente. Tutto ciò ha complicato molto la mia vita ma dentro di me ho ancora le energie per potere dire la mia ed è per questo che mi sono preso questo impegno con Vips per poter dare il mio contributo nella speranza di poter trovare prima o poi una cura. Penso che per poter reagire al meglio ad una patologia debilitante sia necessario avere una grande forza di volontà che ti permetta di superare gli ostacoli anche quando questi sembrano insormontabili. Con questo atteggiamento e con la voglia di raggiungere nuovi traguardi si può affrontare la malattia, perchè alla fine la nostra forza è quella mentale ed è con questo spirito che voglio affrontare una patologia degenerativa e mettere tutto me stesso per fermarla.

Ringrazio i componenti del consiglio direttivo che ho conosciuto personalmente, in particolare Silvia e Marina, per avermi fatto conoscere l'associazione e per avermi dato le giuste motivazioni per portare avanti i nostri obiettivi.

05/05/2026

Destina il tuo 5x1000 a VIPS, inserisci il codice fiscale 94049270153 e firma.

La cura non è fatta solo di terapie. È attenzione, ascolto, presenza.

Ma non solo, a renderlo possibile sono tutti coloro che ogni giorno scelgono di tendere una mano e garantire che nessuno con PSE sia lasciato solo.

È la loro dedizione che trasforma i bisogni in vicinanza concreta, risposte efficaci, speranza quotidiana.

Per far si che i loro sforzi continuino a fare la differenza, però, abbiamo bisogno di te.

Destinando il tuo 5x1000 a VIPS, sosterrai le attività che portiamo avanti quotidianamente: ascolto, orientamento ai servizi, ricerca.
Insieme possiamo continuare a prenderci cura.

🖋️ Destina il tuo 5x1000 a VIPS, inserisci il codice fiscale ( sostegno agli enti del terzo settore iscritti al RUNTS) 94049270153 e firma.

Grazie!

30/04/2026

Alessandra D'Andrea, Presidente ViPS ETS, presenta l'Associazione e le sue attività al convegno di apertura dei Campionati Italiani Giovanili di Nuoto Paralimpico, intitolato “Lo sport paralimpico nella società moderna”, un’importante occasione di incontro e riflessione sui valori dello sport inclusivo.

All’evento hanno preso parte rappresentanti istituzionali e del mondo sportivo, tra cui il Presidente della Federazione Italiana Nuoto Paralimpico, il Presidente del Comitato Italiano Paralimpico Emilia-Romagna, il Delegato FINP Federazione Italiana Nuoto Paralimpico regionale e l’Assessore competente. Significativa anche la partecipazione delle classi della scuola secondaria di primo grado, coinvolte attivamente in un momento di crescita e sensibilizzazione.

Dopo i saluti istituzionali, gli interventi hanno approfondito temi centrali per lo sviluppo e la diffusione dello sport paralimpico: il ruolo sinergico tra federazioni, scuola e università; il contributo di INAIL e delle associazioni; l’impegno delle AUSL e delle Unità Spinali nel percorso di riabilitazione e inclusione.

Un appuntamento di grande valore, capace di evidenziare come lo sport paralimpico rappresenti non solo competizione, ma anche uno strumento fondamentale di integrazione, consapevolezza e partecipazione attiva nella società contemporanea.

28/04/2026

Nel lavoro quotidiano accanto alle persone con malattie genetiche rare, c’è una parola che ritorna spesso: cura. Ma cosa significa davvero?

Il 18 aprile, a Bologna, circa 200 rappresentanti delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ViPS presente con la presidente Alessandra D'Andrea , si sono riuniti per provare a rispondere a questa domanda, partendo da un’esigenza concreta: creare spazi di incontro, confronto e crescita condivisa. L’incontro, dal titolo “Oltre la terapia: le molteplici dimensioni della cura”, ha rappresentato un momento importante non solo per fare il punto, ma per ridefinire insieme il significato stesso della cura.

È emersa con forza una visione ampia e articolata: la cura non è solo trattamento. Accanto alla dimensione clinica — cure e treatment — esiste una dimensione altrettanto essenziale fatta di relazione, orientamento, organizzazione, accompagnamento: care.

È una cura che non si esaurisce nella risposta terapeutica, ma che continua anche quando le risposte non sono immediate. Una cura che aiuta a orientarsi nella complessità, a costruire percorsi, a rendere comprensibili linguaggi spesso difficili — medici, legali, etici, emotivi. Una cura che diventa rete e responsabilità condivisa, un patto tra tutti gli attori coinvolti.

In questo scenario, il ruolo delle associazioni è emerso in tutta la sua centralità. Sono luoghi in cui l’esperienza individuale si trasforma in conoscenza collettiva, dove le informazioni diventano strumenti per agire in modo consapevole, dove si costruisce orientamento e si rafforza la capacità di prendere decisioni informate.

Incontri come questo confermano quanto sia fondamentale continuare a creare occasioni di dialogo e collaborazione. Perché è proprio nello scambio, nella condivisione e nella costruzione di relazioni solide che la cura trova una delle sue espressioni più profonde.

28/04/2026

Destina il tuo 5x1000 a VIPS, inserisci il codice fiscale 94049270153 e firma, sostegno ad enti del Terzo Settore iscritti al RUNTS.

La tua dichiarazione dei redditi può fare molto più di quello che pensi.

Può sostenere la ricerca sulla paraparesi spastica ereditaria.

Ogni firma, permette a VIPS di poter essere al fianco della ricerca erogando borse di studi, premiando le ricerche più meritevoli e sostenendo in maniera diretta gli studi.

Destinare il tuo 5x1000 a VIPS vuol dire entrare nei laboratori, negli studi e nelle aule universitarie per continaure a sostenere che la PSE può essere curata.

Ma non solo, accorci sempre di più la distanza tra chi ogni giorno vive la PSE e chi prova a curarla con professionalità e dedizione.

Che cosa? Inserisci il codice fiscale 94049270153 e firma, hai tempo fino al 30 settembre.

Nelle foto: Riunione per Macro Area, pranzo per raccogliere fondi per la Ricerca.

Indirizzo

Via Tevere, 7
Lainate
20020

Telefono

3929825622

Sito Web

http://www.aivips.it/

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